MEDICAL HUMANITIES PER LA FORMAZIONE DI AREA SANITARIA
a cura di Elvira Lozupone

Edizioni Nuova Cultura

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Indice
Premessa	x

PARTE (o SEZIONE) 1
Capitolo 1 - Titolo	x
1.1. Titolo paragrafo	x
	1.1.1. Eventuale sottoparagrafo	x

Capitolo 2 - Titolo	x
2.1. Titolo paragrafo	x
	2.1.1. Eventuale sottoparagrafo	x

PARTE (o SEZIONE) 2
Capitolo 1 - Titolo	x
1.1. Titolo paragrafo	x
	1.1.1. Eventuale sottoparagrafo	x

Capitolo 2 - Titolo	x
2.1. Titolo paragrafo	x
	2.1.1. Eventuale sottoparagrafo	x

Appendice	x

Bibliografia	x
premessa: facoltativa (eliminare fino a interruzione di sezione se non si desidera)
Premessa
Questo lavoro si rivolge ai professionisti della sanità. Scaturisce da una riflessione sul sistema dell’istruzione continua in medicina, così come si attua nei cosiddetti corsi ECM.
Questi corsi si propongono l’aggiornamento continuo del personale sanitario, sulla base di alcuni principi: le scoperte a livello scientifico e tecnologico nella società dell’informazione crescono in modo progressivo ed esponenziale anche solo rispetto al secolo scorso: per mantenersi al passo con i tempi è indispensabile essere costantemente aggiornati sulle novità di cura e trattamento e in genere sull’aggiornamento delle tecnologie, terapie e ritrovati in campo bio-medico (CEE,1989).
Accanto a questa necessità di tipo tecnico di aggiornamento continuo, emerge la necessità di ampliare il sapere medico verso altre categorie conoscitive che arricchiscano e completino l’immagine e la formazione professionale del medico in primis, ma anche degli altri operatori sanitari, pena la costruzione di professionisti dediti alla cura dell’individuo dimetichi però della realtà dell’interlocutore con cui entrano in relazione, e cioè l’individuo sofferente.
A questa formazione ulteriore e permanente contribuiscono le discipline che vanno sotto il nome di Medical Humanities.
 La New York University School of Medicine (1994) così definisce il ruolo e la funzione delle medical humanities:

We define the term "medical humanities" broadly to include an interdisciplinary field of humanities (literature, philosophy, ethics, history and religion), social science (anthropology, cultural studies, psychology, sociology), and the arts (literature, theatre, film, and visual arts) and their application to medical education and practice. The humanities and arts provide insight into the human condition, suffering, personhood, our responsibility to each other, and offer a historical perspective on medical practice. Attention to literature and the arts helps to develop and nurture skills of observation, analysis, empathy, and self-reflection -- skills that are essential for humane medical care. The social sciences help us to understand how bioscience and medicine take place within cultural and social contexts and how culture interacts with the individual experience of illness and the way medicine is practiced.

Si pone quindi la necessità di andare alla ricerca di tutti gli arricchimenti possibili per la figura del care actor, che lo sostengano nell’approfondire il rapporto con l’individuo nella sua umanità, nella condizione di sofferenza in cui versa, nella responsabilità che lega ciascuno agli altri. Il contributo di molte scienze umane come quelle sopra ricordate, specialmente le arti e la letteratura rappresenta un ausilio indispensabile nel far crescere quelle abilità necessarie ad umanizzare la cura. Il contributo delle scienze sociali diviene imprescindibile per collocare l’intervento medico nei diversi contesti sociali e culturali e dà conto del ruolo giocato dalla cultura nelle esperienze individuali di malattia e nei modi diversi di esercitare la scienza medica.
Questa esigenza sentita dal personale medico già formato che si realizza nei molti siti dedicati alle medical humanities deve però estendersi alla formazione di base di tutto il personale sanitario.
Il D.M. 509 di riforma del sistema universitario recepì gli stimoli che provenivano dall’Europa e dai contesti internazionali attraverso l’introduzione di pochi, a dire la verità, crediti formativi in Scienze umane e psicopedagogiche nella formazione di tutto il personale sanitario.
La riflessione che stiamo proponendo si radica e si connota, in senso specificamente pedagogico, in quello che è il compito della ricerca pedagogico-sociale: tale ricerca si rivolge a tutti i contesti  e organizzazioni all’interno dei quali possono manifestarsi bisogni educativo-formativi, soprattutto quando questi risultino determinati dai cambiamenti culturali e dagli stili di vita, come pure dalle implicazioni educative emergenti dai nuovi fenomeni sociali e interculturali.
Così si esprime un grande maître à penser del nostro tempo, E. Morin (2000), sul bisogno di formare l’uomo più che istruirlo.
L’oggetto dell’educazione non è dare all’allievo una quantità sempre maggiore di conoscenze, ma è “costituire in lui uno stato interiore profondo, una sorta di polarità dell’anima che l’orienti in un senso definito non solamente durante l’infanzia, ma per tutta la vita”.
Tale oggetto dell’educazione trova inoltre un ulteriore motivo di essere in quello che è il fine educativo-formativo fondamentale: l’educazione trasforma le informazioni in conoscenza e la conoscenza in sapienza. La sapienza, la conoscenza e l’equilibrio a cui deve tendere la forma dell’uomo, costituiscono la formazione umana dell’uomo.
Da qui deriva una necessità di fare della conoscenza di sé e della formazione un qualcosa che costituisca l’essere profondo dell’individuo: si crea nella concezione moreniana quella complessità armonica profonda che può creare tra gli esseri umani la capacità-possibilità di sentirsi appartenenti responsabilmente alla stessa comune umanità in ogni ambito sociale e di vita.
Questo volume vuole contribuire alla formazione permanente di tutti i care actor, vuole essere da stimolo alla riflessione su di una professionalità che per essere al passo con i tempi deve attraversare il guado dello specialismo tecnicistico a favore di una preparazione che si fonda su di un paradigma olistico di derivazione educativa: sapere, saper fare e saper essere.
Questo paradigma si colloca in un contesto che vede profilarsi per tutte le professionalità l’alternarsi di momenti operativi nei singoli campi professionali e momenti di formazione e apprendimento.
L’alternarsi di esigenze formative continue di aggiornamento e prosecuzione della propria specializzazione è data dalla “deperibilità” delle conoscenze per cui si necessita di una formazione continua, che si traduce in una educazione per tutta la durata della vita (lifelong education).
Il contributo delle scienze umane che va sotto il nome di Scienze dell’educazione prevede una riflessione a tutto tondo sull’operato del medico che svolge la sua professione in un momento storico culturale preciso; soggetto e oggetto di dinamismi psicosociali; a contatto con l’universo del malato che comprende anche i rapporti non sempre facili con i famigliari; inserito in un sistema sanitario che lavora in rete con altri servizi pubblici; erede di una storia della medicina di cui il medico stesso è dimentico consapevole che i migliori risultati di cura si possono ottenere in un lavoro d’équipe caratterizzato da alta professionalità e da un clima relazionale positivo.
La stesura di questo lavoro ha visto il contributo di esperti in aree disciplinari diverse - psicologi sociologi, letterati, medici, pedagogisti - che hanno delineato un percorso di formazione umanistica e umanizzata per gli operatori della sanità.
Il primo passo di questo complesso percorso è dato da alcuni contributi volti a delineare l’apporto delle scienze dell’educazione alla formazione permanente in ambito sanitario, in questo momento storico caratterizzato dalla presenza di fenomeni di globalizzazione economica sociale e culturale, alla ricerca di sinergie per discipline apparentemente così lontane, abbozzando un modello enciclopedico di formazione del medico paragonabile a quello proposto negli anni ‘70 da Aldo Visalberghi per le scienze dell’educazione nella formazione degli insegnanti.
Il modello che presentiamo vuole accostare mondi disciplinari solo in apparenza distanti tra loro: la percezione della loro distanza scaturisce infatti soltanto dal crescere a dismisura del tecnicismo in una professione che prima dell’accelerazione esponenziale nel progresso scientifico, avvenuta dall’inizio del secolo scorso, è stata da sempre caratterizzata da interventi connotati umanamente e fortemente impregnati in senso psicologico ed educativo, tanto che in qualche misura è possibile affiancare, sia pure per divergenti impostazioni, il tentativo educativo del dott. J.M.G. Itard, a quello del ben più famoso padre della pedagogia J.J. Rousseau.
Il quarto capitolo rappresenta un punto di snodo dato dal passaggio dal generale al sociale, dal teoretico alle attuazioni concrete: il modello enciclopedico proposto vuole comprendere anche la conoscenza delle politiche a favore dell’inclusione attraverso l’analisi di importanti documenti a livello nazionale e internazionale; dati statistici relativi all’Italia e politiche europee di riferimento.
Successivamente si entra nel merito delle dinamiche psicosociali più studiate, la teoria della costruzione degli stereotipi e dei pregiudizi si apre alle più moderne concezioni legate alla costruzione di rappresentazioni sociali cogliendo il filo che lega queste ultime con la teorizzazione classica di S. Freud sul perturbante.
Il livello della socializzazione non può prescindere dall’esame delle dinamiche famigliari. Un’azione mirata allo stabilire una giusta distanza nel rapporto con la persona malata, fuggendo sia da meccanismi di fusione e con-fusione come pure dal distacco di molti operatori, deve necessariamente passare attraverso la comprensione della sofferenza delle famiglie. Da qui è possibile partire a favore della formazione di una comunità competente, attraverso il lavoro di rete.
Proseguendo sul tema dei processi di socializzazione è importante valutare gli ostacoli che si frappongono tra la persona malata e/o diversamente abile e la società, nell’esercizio di una sessualità piena e responsabile che passa attraverso un riconoscimento che deve avvenire non solo nell’intimo delle persone, ma anche e soprattutto a livello sociale.
 Esaurita questa parte della trattazione si passa a un contributo di medical humanities per antonomasia: incentrato su letteratura e cinema (e serie televisive), contributo su medici e scrittori si propone come breve excursus tra storie di medici autori e medici protagonisti, medici nella finzione e medici investigatori, alla ricerca di affiliazioni (effettivamente presenti) tra Sherlock Holmes e Dottor House.
L’ultima serie di capitoli entra invece metaforicamente all’interno degli ospedali, attraverso una serie di contributi che vogliono proporre un modo diverso di fare medicina: attraverso la conoscenza di alcune nozioni di pedagogia e nursing interculturale: la presenza nei nostri ospedali di persone malate provenienti da nazioni e culture differenti dalla nostra impone a tutto il personale sanitario la conoscenza di alcuni elementi che riguardano sia il modo di fare assistenza presso culture diverse sia differenti modi di intendere la malattia e quindi la cura e l’assistenza.
La proposta un po’ provocatoria verso modi nuovi e diversi di fare e di essere medico arriva dal contributo nel quale si espone la filosofia del dott. Adams, meglio conosciuto come “Patch”: viene mostrato come essere clown-dottori non è solo fare animazione, ma curare nel senso più proprio del termine.
Le conoscenze scientifiche avanzate del nostro tempo aiutano a riscoprire il valore degli animali e il loro utilizzo nei processi di cura: da sempre vicini all’uomo, alcune specie sono proficuamente utilizzate per certe loro caratteristiche, anche di “personalità”, che ne fanno strumenti indispensabili ed efficaci, senza trascurare l’apporto, conosciuto ai più, di compagnia, tenerezza e accrescimento del benessere dei pazienti, ma anche, inaspettatamente, di tutta l’équipe che lavora al loro fianco.
Psicoeducazione ed educazione terapeutica rappresentano modalità innovative attraverso cui si attua nel concreto una formazione umanistica del medico: responsabilizzazione del paziente nella gestione della cura; sostegno emotivo, informazioni e tecniche insegnate ai genitori dei pazienti e ai pazienti stessi allontanano il medico dalla torre d’avorio di un sapere non condivisibile per renderlo partecipe insieme con il malato nel processo di cura.
Un altro “classico” della formazione umanistica dei medici è dato dai contributi di psicologia medica, di cui qui si riporta un saggio, che riguarda in particolare la relazione medico-paziente: essa rappresenta un incontro tra persone, ognuna con la propria storia e il proprio modo di intendere la malattia e la sofferenza: è compito primario del medico conoscere sè stesso, prima di conoscere e comprendere il paziente e la sua malattia.
La complessità della relazione medico – paziente può giungere a momenti particolarmente delicati e critici quando subentra l’imprevisto, spesso fatale per il paziente, che costituisce uno stress particolarmente elevato per la sua famiglia.  L’evento morte spesso apre le porte a contenziosi aspri tra pazienti e medici, che si risolvono con soddisfazione degli uni o degli altri sempre momentanee. La mediazione trasformativa può rappresentare in questi casi una via di uscita, che a partire dalla conoscenza delle reciproche posizioni può far giungere le parti ad un accordo più soddisfacente attraverso la comprensione degli stati d’animo e delle posizioni dei confliggenti.
Il percorso ideale tracciato dai contributi presentati, porta il lettore al tema della fine della vita e alla filosofia che regge la professionalità degli operatori nelle strutture che ospitano le unità di cure palliative. Alcuni imperativi regolano gli interventi di fine vita e a questi corrispondono altrettante parole chiave che mostrano in modo eclatante come non sia possibile dedicarsi alla cura e al mantenimento della dignità dei morenti se non attraverso l’assunzione e il vissuto quotidiano di alcuni valori fondamentali di cui il primo e imprescindibile è rappresentato dal valore della vita in tutte le sue fasi, dal suo sorgere all’inevitabile declino.
L’ultimo capitolo ci porta metaforicamente alle soglie dell’ospedale, in quell’area limite tra ospedale e servizi territoriali, rappresentata dagli Uffici per le Relazioni con il Pubblico (URP): unità operativa di recente istituzione nelle strutture sanitarie pubbliche italiane, si occupa dell’accoglienza, del sostegno e dell’ascolto del cittadino. Nella ricerca di parametri di qualità, che investe oggi tutte le organizzazioni, riveste un ruolo determinante l’acquisizione da parte degli operatori di nuove competenze comunicative e relazionali per gestire i rapporti con gli utenti. La percezione del cittadino rispetto alla qualità del servizio erogato è strettamente correlata alla qualità delle relazioni che riesce ad instaurare ed alla competenza ed affidabilità degli interlocutori a cui si rivolge. Quindi anche nelle aziende sanitarie un buon livello di comunicazione con i propri clienti rappresenta uno degli elementi decisivi nella ricerca dell’eccellenza. 
Il denominatore comune che lega argomenti così disparati è la riscoperta dell’Humanitas, la parte più nobile e difficile della professione medica, che non si impara sui libri, ma si incarna in figure emblematiche, si fonda su una visione di vita e si attua in un operato quotidiano in cui il fare professionale si unisce con un modo di essere che riguarda tutta la vita della persona con le sue scelte di valore nella professione come in tutti i suoi rapporti significativi.
La successione dei capitoli che abbiamo proposto rappresenta uno dei possibili percorsi di lettura. Anche se i primi tre capitoli rappresentano un blocco unico, figurando una certa continuità tra un capitolo e l’altro che pone in risalto lo specifico pedagogico di questa raccolta, il viaggio metaforico che abbiamo proposto potrebbe svolgersi anche in senso contrario, dall’esterno degli ospedali, dalla conoscenza delle politiche sanitarie e a favore dell’handicap, al coinvolgimento delle reti sociali dei pazienti nei processi volti all’inclusione, agli URP per poi passare all’interno delle strutture ospedaliere, oppure, tenere presenti alcuni motivi conduttori, ad esempio, il filo rosso dei processi intrapsichici, privilegiando la lettura dei capitoli che riguardano la relazione medico paziente e il costituirsi di dinamismi psichici che portano alla formazione di pregiudizi e rappresentazioni sociali, oppure le novità nell’applicazione della terapia assistita con gli animali e l’educazione terapeutica...Insomma si tratta di un testo estremamente versatile che il lettore potrà gestire a suo piacere.
Nel suo complesso, questo volume, oltre a proporsi di valorizzare l’utilizzo della professionalità educativa nella sanità pubblica e privata, intende sottolineare l’opportunità per l’operatore sanitario di aprirsi ad una formazione umana di cui la relazione educativa costituisce un valido riferimento, che lo porti a considerare il “perdere tempo” al capezzale del malato come un valore imprescindibile.
La preparazione professionale in campo sanitario, insieme con una convinta e coerente struttura di sostegno fondata su principi e scelte valoriali, posti in essere e vissuti quotidianamente, può portare ad una differenza qualitativa se e quando questa impalcatura etica informa di sé ogni attività, cioè se entra a far parte integrante del proprio fare professionale, e del proprio modo di essere nel mondo, in maniera tale da non determinare una frattura tra quanto viene professato in privato e l’operato nelle attività pubbliche quotidiane.
Questo invito alla formazione vuole approfondire quanto auspicato da Zannini (2008) rispetto ad una spiegazione della malattia non orientata in senso esclusivamente biomedico, ma che vada compresa nei suoi aspetti psicologici, antropologici e sociali praticando una epistemologia flessibile, nella quale diverse forme di sapere convivono con pari dignità.
Quanto sostenuto fin qui, l’obiettivo formativo che ci si propone di perseguire con questo lavoro, si traduce in quanto afferma Edith Stein (1959): 

Solo ciò che dall’esterno entra nell’intimo dell’anima, ciò che non viene solo conosciuto dai sensi o dall’intelligenza, ma tocca il cuore e l’animo, questo solo cresce in esso ed è un vero mezzo formativo.

Capitolo 1
L’educazione: una presenza pervasiva nel sociale
Elvira Lozupone
1.1.	L’ educazione: il dominio della pedagogia generale. 
La riflessione pedagogica costituisce uno dei pilastri che costituiscono il bagaglio di formazione alle scienze umane del care actor.
Si tratta di una riflessione finalizzata a cogliere il senso e le modalità attraverso cui si esplica l’atto educativo, che è presente in tutti i tempi e in tutte le società: come risulta evidente oggi, costituisce una presenza ubiquitaria nella vita sociale, ed è volta a favorire ed orientare la crescita delle persone verso l’autonomia, la responsabilità personale e la completa socializzazione. Ogni società cura questi processi mediante specifiche istituzioni, che si perpetuano attraverso il mantenimento di proprie tradizioni e proprie ideologie, e al contempo si trasformano, si rinnovano e si ristrutturano costantemente, soggette, in quanto istituzioni sociali, alle stesse modificazioni che intervengono nelle società.
Il termine “educazione” sottende una famiglia di concetti e processi tra loro diversi, quali la crescita e l’allevamento, la socializzazione e l’apprendimento, l’inculturazione e la formazione, sia umana. sia professionale. 
La polivalenza del concetto è stata più volte indicata come testimonianza di uno statuto di debolezza e genericità, di non rigorosità, mentre in realtà sottolinea la pervasività e la centralità dell’attività educativa in tutta la vita sociale. Essa è parte costitutiva di ogni società perché non c’è assetto sociale in cui non avvenga una qualche forma di trasmissione culturale, di comportamenti, di saperi, di valori (Cambi, 2000).
L’introduzione sintetica ai temi più generali di interesse della pedagogia arricchisce la formazione degli attori della cura attraverso l’apprezzamento della realtà globale in cui ogni persona nasce, si muove e cresce: ogni persona è frutto, anche, della educazione ricevuta e sempre più oggi temi di rilevanza educativa entrano a far parte della pratica sanitaria in senso stretto.
Uno sguardo generale quindi su che cosa sia l’educazione e in quali momenti della vita umana essa si attui e attraverso quali modalità, risulta una introduzione indispensabile all’apertura alle scienze umane, se la vera educazione e formazione è, come si è detto in apertura, quella di far divenire l’uomo, più umano possibile.
Si tratta quindi in un primo momento di vedere quando, in quali modi e in quali contesti la formazione dell’uomo trovi la sua prima attuazione.
La crescita biologica è relativa allo sviluppo dell’organismo e delle sue potenzialità: segue tempi e forme fissi e universali, in quanto biologici. È regolata da leggi invariabili e costituisce la base di ogni processo educativo e ne rappresenta anche un condizionamento. Essa riguarda sia il corpo che la psiche, che maturano secondo loro ritmi e modalità (come ci informano la biologia, la medicina, l’antropologia fisica) di cui la pedagogia deve necessariamente tener conto (biopedagogia e psicopedagogia).
Nella primissima e prima infanzia, nell’ambito degli studi etologici e di puericultura, si constata come educazione e crescita biologica vadano di pari passo, anzi come la seconda conferisca alla prima ritmi e scansioni. Gli studi di Piaget sono un significativo esempio degli studi finalizzati alla scoperta di questa correlazione.
L’inculturazione è un processo sociale volto a favorire la socializzazione dell’individuo attraverso l’assimilazione di comportamenti, credenze, pratiche di vita, pre-giudizi, che danno al soggetto una visione di sé, della società, del mondo e insieme a questo una precisa e determinata identità. Il processo di inculturazione avviene attraverso l’esempio e l’abitudine: si assorbono forme di vita presenti nell’ambiente in cui il soggetto cresce e si vengono a formare abiti mentali, strutture di personalità di base, modelli interiorizzati. Esso ha connotazioni storiche, sociali, culturali, che lo contraddistinguono. I processi di inculturazione sono chiariti soprattutto dall’antropologia culturale. Questo aspetto dell’inculturazione comprende anche quei saperi taciti che riguardano il mantenimento dello stato di benessere o alcune norme igieniche da praticare nel caso di talune malattie anche croniche. L’esplicitazione e la pratica di questi saperi impliciti è estremamente utile ed importante nella pratica dell’educazione terapeutica e nelle situazioni in cui ci si avvicina a persone provenienti da contesti culturali differenti.
Con l’apprendimento entriamo invece nel campo dell’educazione formale, definita e programmata, che si impone nelle società complesse, ma è presente fin dagli albori della vita sociale a partire dalle civiltà che si svilupparono lungo i grandi fiumi, e che trova una sua precisa collocazione nella istituzione scolastica, la quale diviene, nella società moderna, la forma guida dei processi di educazione. Nella scuola si apprendono saperi via via più complessi, allenandosi a distinguerli e ad intrecciarli secondo una serie di tappe progressivamente più complesse e di saperi sempre più specializzati e formalizzati.
La formazione è qualcosa di diverso dall’istruzione e dalla educazione. Va oltre il significato etimologico dell’estrarre (e-ducere) per sottolineare il dare forma e contemporaneamente formar-si. La formazione rappresenta una forma di apprendimenti di vario genere organizzati su di una base critica (Cambi, 2000). 
Per citare Skinner: “education is what survives when what has been learned has been forgotten” (1964).
La formazione si attua quando si effettua una scelta tra i diversi contenuti di apprendimento acquisiti nel percorso scolastico e professionale: le tracce mnestiche trattenute sono selezionate sia a livello di cultura generale che specialistica su di una base assolutamente soggettiva, guidata il più delle volte da criteri axiologici.
A seguito di questa scelta, tali contenuti vengono interiorizzati, assimilati, come parte integrante di una forma mentis professionale, che costituisce il cuore della professionalità: essa rappresenta qualcosa di profondamente diverso dal professionismo, nel senso che non si tratta esclusivamente di una puntuale ed esperta applicazione di tecniche.
La formazione costituisce quindi una sintesi personale organica, organizzata in forma critica, di tutti i saperi collezionati nel processo di sviluppo individuale in modo da rendere ciascuno protagonista attivo e responsabile e quindi anche autoregolato nel proprio processo di formazione.
Questa dimensione informa di sé la totalità dell’essere, al punto di poter affermare con Cambi (2000) che “Ci si fa autenticamente uomini e donne solo quando la cultura e i saperi sono rivissuti e organizzati in una dimensione personale, che di questi rappresenta una interpretazione ed una sintesi attiva e vitale”. 
La ricerca di una formazione poliedrica per il professionista della sanità diventa una necessità quando si passa da un paradigma di efficienza che si basi sulla qualità più che sulla quantità.
Si tratta di porre un’enfasi particolare sul saper essere in campo sanitario.
Si tratta, inoltre di proporre un tipo di formazione che si presenta secondo uno schema grafico circolare piuttosto che lineare.
1.2.	Dalla Pedagogia alle Scienze dell’educazione: il contributo di Aldo Visalberghi. 
Nel dibattito pedagogico sulla formazione degli insegnanti e degli educatori, che percorre trasversalmente tutta la storia della pedagogia, si propone negli anni Settanta un modello che risulta ancora oggi utile per descrivere l’intento formativo che ci si propone di perseguire attraverso i contributi presentati in questo volume.
Le scienze dell’educazione si offrono alla formazione degli insegnanti attraverso un modello formativo enciclopedico: tale modello fu proposto da Aldo Visalberghi negli anni Settanta tramite la rappresentazione grafica della cosiddetta “Enciclopedia dell’educazione”.
Il termine enciclopedia presenta dei significati suggestivi rispetto al discorso che stiamo proponendo: nella sua derivazione dal greco ellenistico è legato alla “formazione di base”, ma anche rappresenta la cultura generale fondata su discipline costituenti “un solo corpo” (Vitruvio). L’ accezione più moderna del termine, si riferisce ad una circolarità che tende verso il “complessivo, globale”, da cui emerge un orientamento verso il concetto di “totalità ordinata”.
La concezione di Visalberghi supera la concezione precedente, che vede la Pedagogia affiliata direttamente con la Filosofia nei termini di riflessione sull’educazione, stabilendo la prima quasi in una posizione ancillare nei confronti di questa, non per annullarne la dipendenza, ma per porla come presupposto filosofico all’indagine scientifica, per aprirsi poi ad un ventaglio di discipline anche molto diverse tra loro quali la storia, la sociologia, la psicologia, la statistica.
Questo salto qualitativo scaturiva da una doppia considerazione: la prima riguardava la concezione dell’educazione come fenomeno complesso che si articola in almeno quattro tipologie differenti di saperi: la conoscenza dell’allievo, la conoscenza della disciplina e della epistemologia generale e genetica, la conoscenza delle metodologie didattiche e la conoscenza del contesto sociale. A partire da questo presupposto la formazione degli insegnanti non poteva che ricalcare questi quattro ambiti disciplinari: psicologico, didattico, contenutistico e sociale.
In secondo luogo, perché potesse trattarsi di una formazione scientificamente fondata, era indispensabile che le discipline di formazione dell’insegnante fossero fondate sulla ricerca empirica e che lo stesso lavoro dell’insegnante fosse un lavoro di ricerca, da cui la necessità di una formazione che comprendesse discipline con una consolidata tradizione di ricerca empirica (Visalberghi 1972).
La suggestione di Visalberghi di creare professionisti dell’educazione formati in modo “enciclopedico” può essere mutuata come paradigma formativo per la professione medica nel terzo millennio: la concezione di Visalberghi sembra infatti anticipare per certi versi il paradigma educativo promosso dall’OCSE (1997) a livello internazionale per il terzo millennio, che si traduce nel motto: sapere, saper fare e saper essere. Ogni proposta educativo/formativa è chiamata ad attuare questo paradigma nei modi più congeniali al contesto in cui si svolge l’attività formativa.
In ambito sanitario questo si traduce nella possibilità di formare professionisti preparati dal punto di vista tecnico e specialistico (sapere), competenti e sensibili da un punto di vista relazionale, consapevoli dei ruoli diversi e complementari che rivestono tutti gli operatori della sanità all’interno di una équipe di lavoro (saper essere), orientati al raggiungimento del benessere da parte di chi fa richiesta dell’intervento di cura (saper fare), e realisticamente collocati in un hic et nunc che oggi si presenta come particolarmente ricco, al contempo, di potenzialità e di spaesamento.
La riflessione pedagogica proprio perché investe tutto l’uomo, estende il proprio campo di riflessione ed applicazione a quelle situazioni in cui lo sviluppo armonioso dell’essere umano trova arresti, intralci e impedimenti dovuti sia a situazioni congenite che ad eventi traumatici che si rivelano occasionali o si traducono in cronicità.
1.3.	I luoghi e i modi dell’educazione
Abbiamo fin qui esaminato che cosa costituisca l’educazione come processo rivolto all’individuo: ma l’educazione non si esaurisce in questo. Ha al suo attivo applicazioni che si dipanano in tutte le occasioni di educabilità all’interno della società anche all’esterno delle istituzioni ad essa tradizionalmente preposte come la scuola e la famiglia. Processi educativi e formativi avvengono quindi in tutti i contesti del sociale.
L’aspetto sociale dell’educazione costituisce la faccia complementare di una visione individuale dell’educazione. Essa sottolinea l’aspetto e il ruolo dell’educazione nella sua funzione di riproduzione sociale. Nelle diverse istituzioni i soggetti si conformano a valori e regole, acquisiscono valori e mentalità, socializzano attraverso l’appropriazione di visioni del mondo e di ideologie.
Tale conformazione avviene anche per rispondere ai bisogni della società e alle sue possibilità di sopravvivenza e mantenimento dei valori a cui si ispira. Tuttavia questo processo non è esente da rotture, inversioni che avvengono soprattutto nei periodi di trasformazione sociale, culturale e politica nei quali si presentano mutamenti anche molto radicali che vengono a creare discontinuità anche molto profonde.
La nozione di educazione raccoglie in sé anche queste sfide che la rendono sempre relativa e mai assoluta. In questo suo pluralismo intrinseco può essere letta come ipercomplessa proprio in quanto radicalmente e costitutivamente problematica.
L’educazione non si limita a quanto si svolge all’interno della famiglia che è effettivamente il primo luogo dove si realizza l’attività educativa, oppure nella scuola, a contatto con gli insegnanti, dove l’educazione diviene formale e rappresenta il punto di partenza degli ulteriori processi di socializzazione: fa parte del processo educativo ogni contributo portato da altre figure di adulti e coetanei significativi che compaiono negli ambienti frequentati dall’adolescente e poi dal giovane. Rivestono allora importanza fondamentale, alla stregua dell’istituzione scolastica, la chiesa, i gruppi associativi e sportivi, gli amici e il gruppo dei pari a cui si aggiungono i media con i modelli che propongono.
Da qui si può evincere che non esiste una sola educazione, ma è meglio parlare di educazioni, ognuna indirizzata ad aspetti diversi della formazione del soggetto e a diverse forme di attività sociale.
Questo ci consente allora di identificare una educazione corporea volta alla crescita sana del corpo e alla sua cura, di educazione affettiva, connessa alla capacità di vivere e manifestare le proprie emozioni e di valorizzare i sentimenti, in quanto capaci di potenziare la comunicazione e lo sviluppo cognitivo; una educazione intellettuale connessa alla formazione di una mente capace di pensare e di produrre processi creativi; una educazione ludico-estetica, legata alla fruizione ed esercizio della fantasia e della creatività; una educazione etica tesa all’autoregolazione del soggetto secondo norme etiche e rispetto alle quali agire responsabilmente, una educazione sessuale, relativa alla massima estrinsecazione della propria mascolinità/femminilità e alla gestione degli impulsi erotici nel rispetto per l’altro coinvolto nel rapporto erotico-amoroso; una educazione sociale connessa all’integrazione del soggetto nella società senza conformismi, ma tesa a favorire la critica e il cambiamento.
All’interno poi dell’ambito istituzionale si collocano altre aree educative quali: l’educazione civica tesa a formare la coscienza della propria cittadinanza nella conoscenza delle norme che regolano lo Stato; l’educazione professionale diretta a formare tecnici e dirigenti come pure operai e artigiani e altre figure legate alle esigenze dello sviluppo economico in un dato momento storico; l’educazione religiosa indirizzata a rendere l’individuo partecipe di una fede e di una chiesa; l’educazione interculturale, rivolta a favorire l’incontro e il dialogo tra soggetti o gruppi di appartenenza etnica religiosa e culturale differente (Cambi 2000).
Un discorso a parte merita l’educazione degli adulti: essa comprende le esigenze educative esplicite e/o potenziali della fase adulta dell’esistenza, che contribuiscono alla migliore gestione delle responsabilità degli adulti nella propria cittadinanza attiva, nel lavoro, nei compiti legati alla genitorialità e al tempo libero. Al concetto di educazione degli adulti si lega quello di educazione permanente che nasce in Europa e negli Stati uniti nella seconda metà del 20° secolo da esigenze di sviluppo civile socio-culturale ed economico, nonché di emancipazione umana. Il principio che regge una concezione adulta dell’educazione insieme con il concetto derivato di educazione permanente (lifelong education) sta nella constatazione che i processi educativi non possono limitarsi ai primi decenni di vita, ma che l’educazione, in luoghi e forme diverse prosegue per tutta la durata della vita: da questo consegue che sono i cambiamenti individuali e collettivi che generano ulteriore domanda di conoscenza e che in ogni età si ha la necessità di apprendere, e di fatto si apprende, per affermare, mantenere e anche sviluppare l’identità individuale.
L’educazione permanente è volta a valorizzare in tutto il corso dell’esistenza le risorse individuali, intellettuali e psicofisiche in funzione della dignità del benessere, del prestigio, del successo personale; quindi l’educazione degli adulti mira a tener conto di queste esigenze di carattere generale coniugate secondo le esigenze specifiche, le possibilità e le modalità di insegnamento-apprendimento più appropriate alle caratteristiche psicosociali delle persone nella età di mezzo.
L’educazione permanente vuole arrivare anche a quelle situazioni di particolare indigenza sociale e culturale per far sì che la dimensione educativa possa essere garantita e promossa per tutti.
Tenendo presente la prospettiva della educazione degli adulti, i contenuti di tutto il processo educativo non possono limitarsi a pratiche che tengano conto limitatamente delle persone di una determinata fascia di età. Suggerisce invece quali contenuti privilegiare per la loro prolungata risonanza nelle fasi successive della vita sulle quali possano eventualmente innestarsi ulteriori domande educative. In base a questo principio, non si esclude la possibilità di interventi rivolti anche alla terza età, affinché anche gli anziani, nell’ultima parte della vita, possano sentirsi attivi e partecipi (Demetrio 2000).
1.4.	Oltre la Pedagogia generale. Contributi pedagogici in ambito sanitario
L’educazione si rivolge a tutte le persone. Ricchi e poveri, bambini, giovani, adulti e anziani, è per le persone che lavorano e per quelli che non lavorano: persone sane e persone malate: in ogni età e in ogni condizione dell’esistenza c’è la possibilità di formarsi e quindi apprendere e trasformarsi, crescere, cambiare.
Se tutte le persone hanno dentro di sé queste fantastiche potenzialità non possono esserne escluse quelle categorie particolari di persone che fronteggiano la condizione dell’essere malati. Esse, pur essendo anche molto limitate nella espressione di tutte le loro possibilità, mantengono la loro dignità di esseri umani, a loro dunque non può essere negato il diritto all’apprendimento e allo sviluppo; di fatto esse si trovano spesso nella condizione di dover apprendere, anche solo il fatto che prima erano sane e ora sono malate: con tutte le conseguenze che da questo fatto derivano.
Queste considerazioni in apparenza banali giustificano un cambiamento radicale di atteggiamento che si sta operando nella professione medica e in tutte le professioni ad essa collegate.
L’attività clinica è un’attività scientifica che coniuga saperi rigorosi con estro, creatività e capacità intuitive che permettano di scoprire interconnessioni e relazioni, non sempre scontate: questa necessità di coniugare tecniche rigorose con intuito creativo è quello che la avvicina all’espressione artistica (Dioguardi, 2000).
Nella società contemporanea, d’altro canto, si assiste ad uno svilimento dei rapporti umani accanto a rapidissimi sviluppi in campo scientifico e tecnologico. Questo ha fortemente condizionato la professione medica. L’organizzazione statale e privata alle prese con i problemi dei costi sanitari, ha trasformato il medico in un tecnico o in alcuni casi in un tecnocrate. L’avanzamento delle tecnologie diagnostiche e terapeutiche, invece di avvicinare il medico all’ammalato, ha creato tra di essi un solco profondo. La diffidenza del malato verso la medicina e l’accostarsi di tante persone alle medicine alternative, sta proprio in questa depersonalizzazione del rapporto medico-paziente che ha annullato ogni rapporto emotivo, ogni curiosità interpretativa derivante dal visitare il paziente con attenzione e sistematicità per trarne conclusioni personalizzate.
L’humanitas, da sempre indispensabile per il medico è stata spiazzata dal tecnicismo. L’incalzante rapidità del progresso concede sempre meno tempo per la serena riflessione in un’arte che invece necessita di sentimenti accanto alle leggi e alle regole, che riguardano l’opportunità e i limiti delle nuove metodologie diagnostiche e terapeutiche. Il progresso pone il care actor davanti al fatto che ogni problema clinico ha una componente scientifica, una tecnico-operativa e una componente umana, etica, che non può essere ignorata.
Alla luce di queste considerazioni è possibile chiarire come accanto alle specializzazioni di carattere tecnico-scientifico non vada persa quella caratteristica tipicamente umana che va sotto il nome di humanitas, (“umanità”, “carità”) che connota i rapporti tra le persone e che nella sua dimensione di servizio è destinata a mantenersi stabile nel tempo: basti pensare alla tradizione centenaria di molte istituzioni di ricovero e cura, anche a carattere scientifico, che “sorte per intuizioni di grandi santi e di grandi uomini permangono vitali e più che mai all’altezza dei tempi”(Vico, 1994).
Il recupero e il mantenimento di questa capacità umana va fatto a partire dalla propria formazione personale e professionale, attraverso il recupero e la valorizzazione delle cosiddette “Scienze Umane”. Ecco perché è quanto mai opportuno che coloro che lavorano nelle istituzioni sanitarie non perdano di vista le potenzialità dell’umano in tutte le sue manifestazioni, in termini di capacità di apprendimento e crescita, di miglioramento nella gestione di situazioni patologiche e anche di guarigione.
Una pedagogia orientata alla formazione del personale sanitario è una pedagogia che presenta aspetti epistemologici derivanti dalla Pedagogia speciale per la quale si modifica il tipo di popolazione che compare come attore nel processo educativo; studia i problemi relativi all’educazione “per rispondere in modo speciale ai bisogni educativi speciali di soggetti presentanti menomazioni, deficit o condizioni di salute che li possono portare a disabilità”, (Gelati 2004) se non sono adeguatamente monitorati “i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive l’individuo” (OMS, 2002). 
È di competenza della Pedagogia Speciale il campo riguardante il processo educativo di coloro che si segnalano per diversità, sia su un piano genetico, sia funzionale, e che a causa di ciò, presentano uno sviluppo che si discosta da quello che si verifica nel soggetto considerato normodotato.
La pedagogia speciale si trova ad interagire con i saperi medico-specialistici, soprattutto nei termini più specificamente rivolti alla didattica e all’utilizzo di tecniche e tecnologie educative volte e al recupero e /o al mantenimento di funzionalità compromesse.
Per altri versi invece un paradigma di formazione iniziale e permanente per adulti professionisti dell’area medico-sanitaria all’interno dei contesti ospedalieri all’inizio del terzo millennio, diviene di competenza anche di un’altra branca delle scienze dell’educazione che va sotto il nome di Pedagogia sociale.
È preciso compito della pedagogia sociale ricercare gli ambiti di educabilità dell’individuo nel contesto sociale di riferimento, soprattutto in una stagione come la nostra definita da una crescente complessificazione del reale a cui fa seguito una difficoltà degli individui a gestire situazioni che molto spesso superano i confini del controllo personale sugli eventi.
In questo scenario gli spazi di apprendimento si moltiplicano e non si esauriscono nell’apprendimento di nozioni che non rivestono più un carattere di staticità, ma che a partire almeno dall’inizio del secolo scorso sono in continuo aumento ed evoluzione. Gli apprendimenti si trasformano in competenze, rivestendo il carattere di coping, di fronteggiamento personale delle più diverse situazioni attraverso processi di empowerment che mirano ad accrescere e sviluppare tali capacità di fronteggiamento.
Si tratta per gli individui di sviluppare competenze multiple, tra cui una intelligenza emotiva e di conoscenza della realtà personale, delle situazioni e degli interlocutori, dei linguaggi e del funzionamento delle diverse realtà di vita. Obiettivo di questo lavoro di apprendimento continuo è la partecipazione attiva e responsabile alla propria vita, e nei ruoli giocati nella vita di tante altre persone, al fine di portare apporti significativi per la crescita personale e sociale.
Con una visione di questo tipo risulta evidente come le persone debbano formarsi nel corso di tutta la durata della vita: e di fatto la pedagogia sociale tende proprio ad inserirsi nei più diversi ambiti di vita proprio dove si aprono opportunità di apprendimento e formazione. La pedagogia sociale si interessa di ambiti quali l’adultità e la senescenza, oggi profondamente cambiate, in particolare l’ultima, proprio grazie alle conquiste della medicina; entra nei contesti organizzativi attraverso la formazione degli adulti e le pratiche di orientamento; nella formazione relativa alle realtà dell’associazionismo e del volontariato nei contesti ospedalieri; nel sostegno alle famiglie attraverso educazione alla genitorialità anche nei casi in cui le famiglie sopportano il peso e la responsabilità della gestione e cura del figlio disabile e malato, come alle coppie in crisi; diviene attività di counselling con una propria specificità operativa che la contraddistingue da altre forme classiche di consulenza come quella psicologica: attraversa in una parola, tutti gli ambiti della vita sociale.
Quindi divengono campo d’indagine e di intervento della pedagogia sociale la realtà della malattia e della cura, l’umanizzazione degli ospedali, vista come promozione di un’etica della solidarietà, del rispetto e della cura della persona malata; l’approfondimento degli aspetti che possono migliorare il clima all’interno della équipe di lavoro; il lavoro sul paziente e personale sanitario visto come incontri di realtà di malattia e cura e riabilitazione, ma anche come incontro di Io-corporei, come realtà personali, emotivo-affettive e sessuali (Zannini, 2004).
Insieme a queste, la rilevazione ed il sostegno alle possibilità apprenditive del soggetto malato, in particolare in situazioni di cronicità, quando si comprende che per fare una vera prevenzione è necessario non solo dare informazioni, ma educare la popolazione al fine di permetterle di raggiungere comportamenti efficaci volti al mantenimento delle condizioni igieniche e salutari per la vita collettiva e personale (D’Ivernois, Gagnayre, 1998).
L’intervento pedagogico, unitamente a competenze di stampo propriamente medico e di provenienza sociologica e psicologica, accomunate da una riflessione epistemologica comune, vengono incontro ad un progetto formativo unificato per una sanità di qualità, in un momento storico nel quale, viste le difficoltà di gestione di servizi e prestazioni, ci si dirige verso la prospettiva di un coinvolgimento sistemico degli attori sociali a partire dall’entourage ristretto della persona malata che si allarga attraverso l’utilizzo delle reti sociali, fino a giungere al coinvolgimento della comunità locale di appartenenza della persona anche attraverso i servizi territoriali, il terzo settore e le associazioni.
Si cerca che la gestione dei processi di cura e delle persone malate non sia più soltanto appannaggio degli specialisti, ma assorba in modo efficace ed efficiente un più vasto numero di persone: è il coinvolgimento del sociale nei processi di cura, la conoscenza delle cui potenzialità fa parte proprio di quella formazione umana per gli attori della cura a cui si vuol tendere nel lavoro che stiamo proponendo.
Si tratta in ultima analisi di rendere più visibili ed apprezzabili le potenzialità legate alle risorse del territorio, come esercizio di cittadinanza attiva e responsabile.
Cambiamenti radicali hanno coinvolto processi come quello diagnostico che sono strettamente legati alla cura, in un senso che potrebbe definirsi di maggiore complessità e anche di umanizzazione. Questo perché ci si è orientati ad uscire da una visione a carattere puramente bio-medico della malattia a qualcosa in cui la complessità individuale risulti più propriamente rappresentata, soprattutto nei casi di funzionamento non appropriato o completo.
In tal senso, a livello esemplare può essere utile, sempre per mantenere un aggancio con la realtà pedagogica, citare le trasformazioni occorse nel tempo nella definizione di quella realtà rappresentata da quanto è comunemente conosciuto come handicap. Questa condizione infatti non si limita a persone portatrici di anomalie congenite inserite nei contesti scolastici, ma sempre più oggi tende ad includere la realtà di molte persone anche adulte che sviluppano malattie a degenerazione progressiva.
Più avanti sarà possibile apprezzare più in profondità come i termini usati tendono a condizionare i nostri comportamenti e come in altri casi invece le parole utilizzate palesino profonde incongruenze con i significati legati alle parole stesse: per ora è opportuno focalizzare l’attenzione proprio sulle riflessioni che hanno portato ad una profonda revisione degli stessi criteri diagnostici utilizzati per classificare le diverse forme di menomazione e gli handicap che da esse scaturiscono.
È necessario ricordare che nei presupposti che guidano alla costruzione di un’immagine di persona malata o, come in questo caso, handicappata, entrano in gioco categorie “spurie”, rappresentazioni prevenute, che inficiano a priori un corretto modo di porsi nei confronti di queste persone.
Si fa riferimento alla concezione di abilismo che è molto più pervasiva di quanto si pensi e che consiste nel ritenere “ogni relazione, pratica o idea che presuppone che tutte le persone abbiano un corpo abile. Una tale concezione riferita ad un contesto istituzionale ingenera un abilismo istituzionale” (Medeghini, Valtellina, 2006).
Nel 1980, l’Organizzazione Mondiale della Sanità – OMS (http://www.who.int/en/) aveva prodotto una prima classificazione internazionale della disabilità (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicap – ICIDH) in cui venivano fornite le seguenti definizioni:

Handicap esprime la valutazione attribuita ad una condizione individuale che si discosta dalla norma. Nel quadro dell’assistenza sanitaria, handicap è lo svantaggio che consegue alla menomazione o alla invalidità. L’handicap è caratterizzato da una discordanza tra le attività o la condizione del singolo individuo e le aspettative del gruppo specifico al quale egli appartiene.

L’handicap rappresenta “una sorta di svantaggio a lungo termine, che nuoce al grado di partecipazione dell’individuo alla vita quotidiana”. Rappresenta dunque uno svantaggio, che si verifica nell’impatto sociale rispetto al normodotato e non una malattia, che è una realtà connotata dai danni organici e/o funzionali che le sono propri, né con l’esito di una malattia, che è rappresentato invece dalla disabilità. Il “peso“ dell’handicap aumenta in una società impregnata dall’abilismo e quando questo termine viene usato in senso dispregiativo.
Il concetto di norma esprime un riferimento puramente statistico che non ha molto a che fare con il concetto di normalità nella sua accezione comune. È il dato che risulta maggiormente presente nella distribuzione statistica della curva a campana, e come tale ci mostra la sua relatività rispetto ad una popolazione specifica e non ha certo il carattere di connotazione assoluta.
Il termine disabilità che è stato pure contestato, secondo l’OMS, “serve come termine ombrello per menomazioni, limitazioni dell’attività o restrizioni della partecipazione”.
La contestazione del termine si esplicita nel fatto che essa dichiara solamente che a un individuo mancano una o più competenze, e si trascura il fatto che egli possiede pure delle abilità.
Per questo motivo nel 2003, Anno europeo delle persone disabili, si è tentata un’altra definizione coniando un termine che va sotto il nome di diversa abilità a sottolineare che queste persone piuttosto che non avere alcune abilità e/o competenze, ne hanno altre, cioè sono diversamente abili.
Dice Claudio Imprudente, persona diversamente abile e strenuo sostenitore di questo cambiamento di parole – mentalità: “per esperienza si è visto come parole un tempo utilizzate per indicare particolari tipi di deficit, come idiota, stupido, cretino, col tempo siano diventate parolacce. Anche parole come handicappato o cerebroleso alcune volte vengono utilizzate come insulto. Mi sembra che la parola diversabile più difficilmente seguirà questo percorso di deterioramento, proprio perché sottolinea una positività e non una negatività” (Canevaro, Ianes, 2003).
Quello che si spera di ottenere in modo stabile è che accanto a sottolineare e annotare cosa un bambino con bisogni educativi speciali non fa (non cammina, non aggancia lo sguardo ecc.), si dia enfasi anche a ciò che il bambino “sa” fare p. es. sorride per ricambiare un sorriso, si tranquillizza con una musica rilassante, cerca con lo sguardo gli altri bambini che conosce e altre mille cose (Gelati, 2004).
Si tratta come si può vedere di termini che di volta in volta vengono coniati e contestati dalle persone a cui questi termini vengono attribuiti e dai loro familiari; è importante sottolineare come queste contestazioni il più delle volte non siano sterili, ma mostrino come la difficoltà ad affrontare un problema passi anche attraverso la difficoltà che si ha a definirlo.
Con l’intento di chiarire e di dare le parole giuste per esprimere i concetti riportiamo integralmente ora le definizioni relative a menomazione, disabilità e handicap come espresse dall’OMS (1980):

Menomazione
Definizione: nel contesto delle conoscenze e delle opere sanitarie si intende per menomazione qualsiasi perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche (N.B.: menomazione è un termine più comprensivo di disturbo, poiché riguarda anche le perdite: ad esempio la perdita di una gamba è una menomazione ma non un disturbo);
Caratteristiche: la menomazione è caratterizzata da perdite o anormalità che possono essere transitorie o permanenti, e comprende l’esistenza o l’evenienza di anomalie, difetti, o perdite a carico di arti, tessuti o altre strutture del corpo incluso il sistema delle funzioni mentali. La menomazione rappresenta l’esteriorizzazione dello stato patologico e in linea di principio essa riflette i disturbi a livello di organo.

Disabilità
Definizione: nel contesto delle conoscenze e delle esperienze sanitarie si intende per disabilità qualsiasi restrizione o carenza (conseguente a una menomazione) delle capacità di svolgere una attività nel modo o nei limiti ritenuti normali per un essere umano; 
Caratteristiche: la disabilità è caratterizzata da scostamenti, per eccesso o per difetto, nella realizzazione dei compiti e nell’espressione dei comportamenti rispetto a ciò che sarebbe normalmente atteso. Le disabilità possono avere carattere transitorio o permanente ed essere reversibili o irreversibili, progressive o regressive.
Le disabilità possono insorgere come conseguenza diretta di una menomazione o come reazione del soggetto, specialmente da un punto di vista psicologico, a una menomazione fisica, sensoriale o di altra natura. La disabilità rappresenta l’oggettivazione della menomazione o come tale riflette disturbi a livello della persona.

Handicap
Definizione: nel contesto delle conoscenze e delle opere sanitarie si intende per handicap una condizione di svantaggio vissuta da una determinata persona in conseguenza di una menomazione o di una disabilità che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio a quella persona (in base all’età, al sesso, ai fattori culturali e sociali);
Caratteristiche: L’handicap riguarda il significato assunto da una situazione o esperienza individuale quando essa si scosta dalla normalità. Esso è caratterizzato dalla discrepanza fra l’efficienza o lo stato del soggetto e le aspettative dell’efficienza e di stato sia dello stesso soggetto che del particolare gruppo di cui egli fa parte.
L’handicap rappresenta pertanto la socializzazione di una menomazione o di una disabilità e come tale riflette le conseguenze - culturali, sociali, economiche e ambientali – che per l’individuo derivano dalla presenza della menomazione e della disabilità. Lo svantaggio proviene dalla diminuzione o dalla perdita della capacità di conformarsi alle aspettative o alle norme proprie all’universo che circonda l’individuo.
Nel 2001, l’Assemblea Mondiale della Sanità, il più alto ente decisionale dell’OMS, ha approvato e ratificato la nuova Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (International Classification of Functioning, Disability and Health - ICF), raccomandandone l’uso negli Stati membri.
Sono stati proposti diversi paradigmi per capire e spiegare la disabilità e il funzionamento, che possono essere espressi nella dialettica tra modello medico e modello sociale.
Il modello medico vede la disabilità come un problema della persona, causato direttamente da malattie, traumi o altre condizioni di salute che necessitano di assistenza medica sotto forma di trattamento individuale da parte di professionisti.
La gestione della disabilità mira alla loro cura oppure all’adattamento ad essa da parte dell’individuo attraverso un cambiamento di comportamenti.
L’assistenza medica è vista come la questione prioritaria, e a livello politico la risposta principale consiste nel modificare o riformare le politiche di assistenza sanitaria.
Il modello sociale della disabilità vede la questione principalmente come un problema creato dalla società e in primo luogo nei termini di una piena integrazione degli individui nella società. La disabilità non è la caratteristica dell’individuo ma piuttosto deriva da una complessa interazione di condizioni, molte delle quali sono determinate dall’ambiente sociale. Ne consegue che la gestione di essa richiede azioni sociali ed è responsabilità collettiva della società implementarle attraverso modifiche ambientali necessarie per la piena partecipazione delle persone con disabilità in tutte le aree della vita sociale.
L’ICF è basato sull’integrazione di questi due modelli opposti. Per cogliere l’integrazione delle varie prospettive di funzionamento l’approccio utilizzato è di tipo biopsicosociale. L’ICF tenta perciò di arrivare ad una sintesi, in modo da fornire una prospettiva coerente delle diverse dimensioni della salute a livello biologico, individuale e sociale (OMS, 2007).
Lo spostamento di accento dalla malattia alla salute e al concetto globale di funzionamento della persona nei diversi ambiti dell’esistenza ha come effetto di non relegare la disabilità alla malattia ma realizza la concezione per cui qualunque persona in qualunque momento della vita potrebbe avere una condizione di salute, a prescindere da menomazioni o deficit specifici, che in ambiente sfavorevole diventa disabilità.

Il contributo pedagogico ad una visione allargata dei processi di cura, sposta l’accentuazione degli interventi dalla diade medico-paziente fondata sul curing ad un approccio basato sul prendersi cura (caring). In questo modo si modifica qualitativamente l’intervento che mantiene l’obiettivo della cura, ma si apre ad una prospettiva di accoglimento della persona e della sofferenza del paziente. Si crea uno spazio libero per l’altro dove si fondano le basi per un cambiamento che diviene possibile. Operatore e paziente trovano una possibilità di arricchimento reciproco nell’approfondimento della conoscenza di sé e dell’altro in un rapporto che tuttavia non si fonda primariamente sulla reciprocità. Il caring come prospettiva educativa si fonda su processi educativi di cui l’accoglienza costituisce il momento principale e si dipana attraverso il costituirsi di obiettivi educativi di modificazione di condotte, che sono gli atteggiamenti interiori alla base dei comportamenti, attraverso la piena consapevolezza dei processi decisionali che sono alla base dei comportamenti. L’accento di questo intervento non è come nella prospettiva medica posto sulla diagnosi e quindi sulla cura, ma sulla prevenzione e promozione del benessere.
La crisi, da questo punto di vista, pur tenendo conto della gravità e dell’importanza delle implicazioni ad essa legate, nell’ottica del prendersi cura diviene un’occasione per implementare la consapevolezza del cambiamento, pone la persona di fronte alla necessità di compiere delle scelte volte alla modificazione dei comportamenti disfunzionali e la orienta verso nuovi traguardi dove sia possibile una convivenza con il proprio stato, in un’ottica di qualità di vita.
Ciò che non va dimenticato è che gli esseri umani sono per natura fragili e che la capacità di adattamento ha fatto dell’uomo l’essere più sviluppato e progredito in natura anche di quelli che corrono più velocemente di lui, che hanno un olfatto superiore, che sanno vedere al buio e in genere hanno abilità superiori a quelle umane “La ragione di questi traguardi è la nostra abilità a volgere la vulnerabilità in forza” (Finkelstein, 1998). Gli esseri umani sono stati in grado di effettuare una traslazione che, operando cambiamenti sul reale, ha permesso di raggiungere ciò che è l’essere umano, oggi: questo però ha anche operato una illusione dai risvolti pericolosi su ciò che può essere definito normale.
Il termine normalità può infatti divenire una barriera disabilitante per le persone abili che impedisce lo sviluppo di una conoscenza adeguata su quello che siamo veramente nella nostra fragilità. Dunque lo stato in cui versano oggi molte persone disabili non è che il riflesso esemplare di ciò che le persone abili hanno fatto della propria vita nella storia evolutiva (Medeghini, Valtellina, 2006).

Capitolo 2
Domande di senso in una società globale
Elvira Lozupone
2.1.	Domande di senso.
Si è fatto riferimento alle modificazioni del contesto sociale in cui oggi operano i professionisti della sanità. Si tratta di un contesto sociale che “muta stabilmente”(Loiodice, 2004) e le cui ripercussioni non investono solamente il settore della sanità, ma riguardano in qualche modo la vita di tutte le persone.
È quindi necessario provarsi a tratteggiare alcune linee principali di questo cambiamento che va sotto il nome di “globalizzazione” dei processi economici, sociali e culturali, analizzandone alcuni aspetti che riguardano più da vicino il vissuto corporeo delle persone dal momento che è il personale sanitario che si trova coinvolto nei processi di cura che rappresentano la forma di manipolazione del corpo di più alto valore sociale.
L’avvento delle moderne tecnologie ha portato grandi cambiamenti nel modo di vivere e ha permesso tanto progresso scientifico nel solo Novecento quanto in tutta la storia dell’umanità: oltre a queste, che sono alcune delle caratteristiche più esaltanti di questo tempo per certi aspetti così difficile da decifrare e, soprattutto, da vivere, possiamo constatare alcune modificazioni negli stili di vita che hanno ripercussioni sulle persone e sulla società; cambiamenti, questi, dovuti principalmente alla globalizzazione dell’economia: mi riferisco in particolare alla individualizzazione e al suo degenerarsi in isolamento.
Vivere nella società post-moderna significa oggi poter dare spazio alla propria singolarità negli stili di vita, nelle scelte, non più predeterminate dalle consuetudini e dalla tradizione, ma implica anche, come rovescio della medaglia, poter contare solo su di sé dal momento che non esistono più vincoli di carattere etico a tenere insieme quel collante della società rappresentato dalla famiglie; i miti dell’efficacia e dell’efficienza ci mostrano persone che lavorano in gruppo ma sempre più sole, disorientate, quasi sbandate a volte, che vivono una dimensione di eterno presente, senza una memoria e derubate del futuro…
Le domande antropologiche fondamentali: chi sono e dove sto andando, che senso hanno la mia vita e la mia morte, sembrano oramai sepolte sotto una quantità di cose da fare, in un uomo che presenta come caratteristica fondamentale quella di essere senza vocazione (Congregazioni per l’Educazione Cattolica, per le Chiese Orientali, per gli Istituti di Vita Consacrata e le Società di Vita Apostolica, 1998).
Si tratta di un termine che troppo spesso viene associato ai contesti di fede e di vita religiosa, ma è riduttivo considerarlo limitatamente a questi contesti. Si può intendere con vocazione un atteggiamento nei confronti di una scelta che abbia carattere di irreversibilità, un progetto o un’idea di fondo a cui ancorare la propria esistenza, collegato a una inclinazione o a un talento particolare di una persona che le facilita la riuscita in un determinato campo di applicazione, come pure l’impegno per un ideale o per un progetto da realizzare.
La vocazione riguarda ciò che una persona sceglie attivamente di fare e si adopera per il suo conseguimento, permette alla persona di essere se stesso e di offrire un contributo sociale di un certo rilievo (Garelli, 2006), in questo senso la vocazione medica risulta da sempre una delle vocazioni laiche di più alto prestigio sociale.
L’uomo senza vocazione sembra invece essere privato di questa dimensione sostanziale, etica e dinamica, del suo essere.
L’uomo della post-modernità si scontra con una dimensione di vita appiattita su di un presente “esteso” (Costa, 2008): ha difficoltà ad impegnarsi in un progetto che ha connotazioni di irreversibilità; anche quando si getta a capofitto in una professione, spesso ne perde il senso; si pone come centro di un operato professionale dalle connotazioni narcisistiche perdendo di vista il carattere di servizio che da sempre è sotteso alle professioni di cura, tende a distanziarsi dall’oggetto del proprio lavoro per paura di restarne fagocitato, per timore che non esista più uno spazio per sé, per l’ansia legata all’assunzione di responsabilità precise, per cui spesso ricorre a processi di delega e di scarico di responsabilità: d’altronde le caratteristiche inusitate del nostro tempo fanno sì che non sia possibile in molti casi attingere dal passato, superfluo perché l’esperienza passata sembra inutilizzabile di fronte alla obsolescenza di un sapere che si modifica continuamente, e non può prefigurarsi un futuro perché vive nell’incertezza e nella precarietà.
Sono tratti di un vissuto che assomiglia sempre più al vissuto adolescenziale basato sull’ hic et nunc, che vuol vivere intensamente il momento presente perché non è capace o non ha la possibilità di costruire il domani: un individuo che si confronta costantemente con la propria insufficienza (non ho fatto abbastanza per…) e il senso di colpa per non essere riuscito a portare a compimento la propria autorealizzazione, in un mondo che reclama lo spirito di iniziativa e l’intraprendenza mentale, diventa un uomo “in panne” (Giaccardi, Magatti, 2003): questa oggi è la realtà di molte condizioni depressive.
2.2.	Risposte di senso… 
Il disagio di molte persone assume oggi sempre più frequentemente dimensioni esistenziali che si rivelano molto lontane dal modello medico tradizionale disagio-malattia-cura, per assumere dimensioni drammaticamente estese e di difficile diagnosi e prognosi. Di fronte a tante malattie di eziologia certa ve ne sono moltissime di incerta eziologia o per le quali bisogna scomodare la psichiatria o la psicologia se non addirittura la spiritualità, a volte unica possibilità per affrontare in modo efficace disagi che rientrano sempre più tra le malattie dell’anima (Fizzotti 2007): ciò risulta dal dato oggettivo del proliferare di nuovi culti, che vanno dal satanismo ai sincretismi della New Age, alla riscoperta dello Yoga e della meditazione.
Altre risposte che le persone tendono a darsi, il più delle volte inconsapevolmente, riguardano un agito che coinvolge, specie tra le giovani generazioni, il corpo, come metafora del sé, di una identità costretta a modificarsi forzosamente a causa di stili di vita che cambiano continuamente, nelle pluri-appartenenze personali e famigliari, e nella precarietà lavorativa; dal momento che tutto è possibile e che le richieste aumentano a dismisura, diviene allora anche possibile modificare la propria immagine corporea anche solo per il proprio piacere, come dimostra il ricorso alla chirurgia estetica e plastica, in costante aumento tra i giovani.
Ne sono inquietante testimonianza i giovani che manipolano violentemente il loro corpo, come i cutters, o che praticano il branding, marchiatura a fuoco, ustione artistica che supera di gran lunga la moda di tatuaggi e piercing, che fortunatamente non ha preso molto piede nel nostro paese.
In uno sfondo sociale nel quale le problematiche dei giovani si diluiscono e si confondono con quelle degli adulti, i giovani consumano sostanze, come opportunità di piacere e cura dello stress e come modalità comunicativa; le nuove generazioni si confrontano con una dimensione temporale in cui il presente è l’unica certezza. La stessa musica techno è costituita da frammenti musicali ripetuti in modo indefinito e circolare. Chi ascolta non deve preoccuparsi di un inizio e di una fine, di un passato e di un futuro. È una musica che si risolve incessantemente in un adesso. E così con questi rituali, i giovani vincono la paura del cambiamento e dell’incertezza.
Il consumo di sostanze avviene nei luoghi del divertimento e per quasi tutti i giovani è relativo al piacere ludico, al dover piacere, al desiderio di stare bene sempre e comunque.
I drammatici esiti legati a questa spinta al dover essere sono le nuove disabilità: giovani un tempo sani subiscono gli esiti di una degenerazione cerebrale dovuta al mix di stupefacenti chimici spesso associati con superalcolici; bevono in modo da ubriacarsi nel più breve tempo possibile; fanno a gara ad evitare di schiantarsi con le macchine contro un muro frenando un attimo prima dello schianto.
Di tutti questi, ci dice uno psicoanalista come G. Pietropolli Charmet (2000) che sono giovani che hanno bisogno di ottenere uno sguardo di riconoscimento sociale che al di là del primo turbamento “sia di consenso, di approvazione, di maggiore intelligenza ed identificazione”. Ciò che chiedono è un’esperienza di “tenerezza rispecchiante”, “un bussare allo sguardo dell’altro per chiedergli la grazia di uno sguardo di ritorno, di un cenno di assenso, se proprio non c’è altro anche un cenno di dissenso, basta che qualcuno si accorga che è nato un nuovo soggetto sociale”.
Il gesto fatto nei confronti dell’esterno, spesso eclatante, spesso provocatorio, “estremo” si dice oggi, ciò che si vede, ci parla di una ricerca interiore del giovane, dove si nasconde una verità più nitida. “Se riesce a fare silenzio attorno a sé e a non farsi prendere dal panico, se è abbastanza sicuro di vivere in un bagno di buone relazioni (…), allora può sentire la propria vocazione che sussurra il nome delle cose e indica vagamente la via da seguire. La vocazione ed il nome del progetto futuro glieli regala un contatto sia pure effimero con il vero sé” (Pietropolli Charmet, Marcazzan, 2000).
L’espressione di questo male di vivere non riguarda esclusivamente i giovani. Negli ambienti culturali più raffinati esso assume il prestigio della forma artistica.
Le scoperte tecnologiche contribuiscono al delinearsi di nuovi modelli di esistenza per i quali sembra profilarsi una nuova antropologia.
Le appendici robotiche del performer Stelarc, che si presenta con un terzo braccio innestato su uno dei suoi oppure un terzo orecchio formato da tessuto cartilagineo che si colloca sul braccio o sul viso, per non parlare delle micro telecamere che lui stesso ingerisce per dare agli appassionati una panoramica in diretta dei suoi organi interni; le performances di Orlan, che da anni si sottopone ad operazioni chirurgiche riprese in diretta e che desidera consegnare ad un museo il proprio corpo imbalsamato e reso perfetto dalla chirurgia estetica secondo canoni estetici assolutamente individuali, ci parlano di un cyborg, di un’esistenza robotica fatta quasi esclusivamente di processi intellettivi, di inedite possibilità di esistenza che non nascondono un indubbio fascino, legato all’aspirazione di un uomo finalmente e realisticamente “onnipotente”. Ci parlano al contempo di un Io ferito ed espropriato dalla capacità di pensare in una dimensione di verticalità e di autotrascendersi, che si ferisce e si manipola in modo anche violento per “sentire” come se non ci fosse più nulla che possa dare sensazioni ed emozioni che non abbia origine nel proprio sé.
Si potrebbe opporre a queste considerazioni che questi gesti estremi appartengono al bizzarro e sofisticato mondo dell’arte, che porta con sé le inquietudini di una élite di intellettuali, ma se guardiamo alle istanze del mondo giovanile, vediamo che si fa strada un disagio profondo a cui si tenta di dare voce con risposte altrettanto inquietanti.
Ciò che accomuna gli audaci performers dell’arte e i giovani è la ricerca spasmodica di un senso a ciò che accade fuori da sé e la ricerca di armonia con ciò che accade dentro: se l’arte è uno strumento per cogliere le caratteristiche di un’epoca, dice Caneva (2005), che sta alla storia delle comunità umane come il sogno sta alla psicoterapia, e allo stesso modo rivela la profondità, la genuinità e la verità della persona, le performances di questi artisti ci parlano di un materialismo esasperato che costruisce “mostri”, e della necessità di recupero di una capacità di analisi critica, di recupero di un pensiero che conduca la persona verso ciò che è intrinsecamente “bello”: la bellezza non può essere separata dal pensiero, anzi è la verità stessa della persona che si colloca dove la bellezza diviene una cosa sola con il pensiero: “E dove la verità è al suo proprio posto? Là dove risuona, là dove è intonata (…) essenziale è allora ritrovare l’intonazione (…) il carattere sorgivo della verità e com’essa è tutt’uno con la bellezza” (Givone 1992).
Quella che va recuperata è la bellezza intrinseca della persona umana nel suo corpo, e indipendentemente da esso in ciò che la persona è il suo valore, la sua mente, la possibilità di trasmetterci qualcosa che va anche al di là di ciò che è buona forma, bellezza esteriore, armonia, fino a spingerci a quelle situazioni che ci presentano corpi deformati dalla sofferenza e dalle malattie.
Alcuni documenti di preparazione al Giubileo dei disabili (2000) all’interno del Grande Giubileo del 2000 traducono il senso di quanto affermato:

Nella persona con disabilità grave lo scacco esistenziale della malattia invalidante diventa occasione di identità e di trasparenza della comune umanità che con lui condividiamo”. La sua dipendenza – prosegue il documento - il suo continuo bisogno che in molti casi sembra ostentare quasi senza discrezione, sono la dipendenza e il bisogno che tutti abbiamo e che però non vogliano mostrare perché inseriti in un mondo dove impera l’individualismo. Le loro difficoltà e le loro disarmonie testimoniano contro la moda effimera intesa come mero estetismo, e rinviano, al contempo, ad una armonia più profonda, svelano, al di là di ogni contingente fenomenico, la consistenza ultima e fondativa della persona come valore ontologico. Dunque il disabile minaccia le nostre sicurezze presunte; provoca nella misura in cui ci mette sotto gli occhi le paure e la finitezza che vorremmo esorcizzare enfatizzando i miti della modernità.

Capitolo 3
Dove medicina ed educazione si incontrano: Itard e il ragazzo selvaggio
Elvira Lozupone
3.1.	Tra emarginazione ed inclusione: cenni storici
Al fine di circoscrivere la vastità delle tipologie di malati ed in funzione proprio dello stretto legame tra la pedagogia speciale e l’intervento educativo nel sociale, ci si riferirà di frequente, nel corso di questa trattazione, alle persone conosciute come handicappate, disabili, oppure diversamente abili. Sono persone che più di altre presentano un alto rischio di emarginazione sociale (altra categoria a rischio è quella dei pazienti affetti da HIV) rispetto alle quali è necessario attuare non soltanto una semplice integrazione, che è uno stato di fatto relativo alla presa d’atto della necessità di un inserimento dei diversamente abili nei contesti di vita quotidiana, scuola, lavoro ecc., ma un processo realmente inclusivo, che porti cioè tutti costoro a poter esercitare una cittadinanza attiva, come portatori di diritti riconosciuti da tutti e nell’esercizio dei propri doveri.
Una visione inclusiva, sposta il focus degli interventi dal disabile al suo contesto di riferimento, attuando la formazione e la sensibilizzazione nel mondo dei “sani” a favore di una piena integrazione.
Viene da sé la considerazione del fatto che i processi di emarginazione sociale possano avere inizio, come si approfondirà in un apposito capitolo, fin dalla nascita del soggetto disabile e come l’intervento che ponga la marginalità al centro dell’attenzione politica e sociale, non possa non avere inizio dalla comunità dei sani e dalle strategie poste in essere nel corso del processo di cura e riabilitativo.
Il termine handicap deriva da un gioco d’azzardo denominato “hand in cap”, con monete diverse che si tiravano fuori a caso da un cappello; successivamente nell’Inghilterra del XIX secolo questo termine venne utilizzato per riferirsi al peso che veniva collocato sui cavalieri più abili nelle corse di cavalli, oppure abbuoni di distanza o di punteggio per ridurre lo svantaggio dei concorrenti manifestamente inferiori (Canevaro, Gaudreau, 1998): alla base della scelta terminologica si palesa una disposizione di pensiero: nel primo caso si riscontra un significato legato ad una logica di casualità nell’incorrere nella disabilità: é la logica del “a chi tocca, tocca”. Nell’altra accezione invece sembra trattarsi di un onere posto ai più forti in favore dei più deboli per equilibrare le situazioni ed evidentemente anche per dare maggiore lustro ad una possibile vittoria conseguita nonostante l’handicap.
Forse è quest’ultima riflessione che ha portato all’utilizzo di tale termine per le persone svantaggiate sul piano fisico o psichico, sottolineando il fatto che loro, nella vita, devono fare più fatica.
Questa concezione però rischia di essere fuorviante: perché in origine l’usanza vede l’attribuzione del peso al più prestante, assumendo quindi per noi il significato metaforico del percorso che devono fare i normodotati nell’avvicinarsi ai più deboli e non viceversa.
Si tratta di un aspetto di fondamentale importanza che non va trascurato: rende conto del fatto che chi deve impegnarsi a togliere le barriere sono le persone “sane”. Vico (1994) lo sottolinea quando afferma che i disabili hanno valore per la loro stessa natura e non per nostra concessione. Quando un disabile ottiene un risultato in termini di acquisizione di libertà, di autonomia, ottiene sì un risultato eccezionale, ma anche qualcosa che gli spetta, da sempre, a cui ha diritto: bisogna semmai congratularsi con chi ha posto le condizioni ottimali perché il risultato fosse raggiunto: ha posto cioè le basi per cui il disabile possa progredire nel suo cammino di emancipazione, come ogni altra persona (Vico 1994). 
A partire da queste considerazioni si desume come ogni medico, ogni persona che non vede nell’altro, disabile e malato, una proposta ad andare oltre le apparenze, una sfida ad una bellezza che non sia soltanto esteriore, un luogo controcorrente rispetto al mito dell’eterna giovinezza, presenta un handicap (difficoltà, ostacolo) nell’accettazione della realtà umana tutta intera; con il peso che questo handicap gli pone, perde l’opportunità di abbeverarsi alla fonte del “senso” della sofferenza e della solidarietà più vera, così diversa dalle solidarietà “a distanza” così diffuse oggi e così facili proprio perché non coinvolgenti fino in fondo.
Si tratta tuttavia di atteggiamenti da sempre presenti nella storia umana: richiede un impegno personale di un certo rilievo procedere alla decostruzione dei propri atteggiamenti e dei propri scotomi per entrare nella realtà della persona sofferente in punta di piedi, un incedere prudente e leggero almeno tanto leggere quanto sono le tracce che ci parlano nella storia dell’umanità di realtà di emarginazione, ma anche di ampia integrazione sociale da recuperare.

Le tracce di handicappati, uomini e donne, nella storia non sono facili da individuare […] Quando mancano tracce, potremmo ipotizzare che il peso di chi passava era troppo leggero per lasciare il segno. Mancano le tracce di chi è tenuto fuori dalla storia. (Canevaro, Goussot, 2000).

Angelo Errani tenta una ricostruzione storica di tracce e frammenti che ci rimandano alle concezioni e ai trattamenti riservati ai portatori di handicap fin dagli inizi della civiltà.
Il codice di Hammurabi (1792-1750 a.C.) rappresenta tuttavia la prima testimonianza di norme volte proteggere i malati da abusi da parte dei medici e un riferimento generale che vieta l’oppressione dei deboli.
Di altro tenore è il contenuto delle Quaranta tavolette, sempre dello stesso periodo, che fanno parte del patrimonio di oltre 30.000 tavolette che costituivano la biblioteca di Asurbanipal scoperta nel 1841 a Ninive da Henry Layard, un trattato di diagnosi e prognosi mediche che raccoglie la descrizione dei sintomi e delle terapie di numerose forme morbose e di deficit: alcune di esse riferiscono uno sforzo razionale serissimo, basato sulla osservazione e documentazione di casi.
La stele egizia di Rem (1400 a.C.) rappresenta probabilmente la prima immagine di una persona con handicap. In essa è raffigurato uno schiavo con evidenti esiti di poliomielite. Nelle immagini che rappresentano i cortei funebri vengono rappresentate persone che avranno una effettiva utilità per il defunto nell’oltretomba, perché l’arte funeraria egiziana non si pone finalità artistiche; dunque la presenza di un servo disabile che insieme ad altri si occupa di portare cibi, oggetti ornamentali e vesti, ci parla con chiarezza di una integrazione del disabile all’interno della comunità; né questo si può giustificare facendo riferimento alla condizione servile del disabile, perché una famosa raffigurazione della regina Hatchepsout affetta da una vistosa deformazione lombare ci aiuta a comprendere come la tendenza ad una raffigurazione realistica della realtà ne sottintende in un certo senso la sua accettazione.
La Grecia del IV secolo in una famosa ceramica raffigurante un satiro con una protesi alla gamba ci mostra quale fosse il doppio atteggiamento nei confronti della disabilità: il satiro rappresenta una figura intermedia tra l’uomo e il dio, non si capisce perciò come una creatura semi-divina potesse portare i segni evidenti di un deficit. 
Errani (2000) suggerisce che proprio questa contaminazione mostra come in quel periodo l’atteggiamento nei confronti della diversità inizi a virare dal considerare il diverso ad un livello inferiore, come nel caso dello straniero (il barbaro che non parla la lingua non è completamente umano) al considerarlo, invece, assimilabile ad un’altra forma di alterità: quella che ha a che fare con il divino. 
La corrispondenza tra positività intellettuale e morale e bellezza esteriore, che i greci chiamavano Kalokagathía, e deformità e indegnità morale, fa parte di una serie di dicotomie esemplificative che trascurano le forme intermedie: l’ideale greco della Kalokagathía costituisce una proiezione immaginaria che faceva seguito ad una intensa opera di idealizzazione ed astrazione rispetto al reale, finalizzata ad una creazione estetica ad uso rituale: all’altro estremo stava tutto quello che raffigurava l’orrido, il mostruoso, che fu definito ai tempi del medioevo come “gotico”; un termine che implicava un disvalore, una riprovazione in ciò che appariva irregolare e deforme.
Restando nell’antica Grecia un altro modo di perseguire la perfezione lontano dai canoni di bellezza classica del mondo ellenistico sarà l’ideale di Sparta, che non produsse rilevanti immagini artistico religiose, ma introdusse i proverbiali criteri di eugenetica e di educazione allo scopo di ottenere esemplari umani quasi perfetti.
Plutarco racconta nella sua Vita di Licurgo (par.16): “il figlio nasceva, ma il padre non era padrone di allevarlo, bensì lo portava in un edificio pubblico (…) ove gli anziani della tribù, riuniti in consesso, esaminavano accuratamente il bambino. Se lo trovavano di costituzione sana e robusta, lo facevano allevare (…) se invece sembrava loro malformato e deforme lo spedivano a una voragine presso il monte Taigeto (…) nella persuasione che quando uno non è stato dotato dalla natura fin dall’inizio degli elementi per essere sano e robusto, non è vantaggioso né per lui, né per la città di vivere”.
I criteri selettivi spartani erano dettati da paradigmi aristocratici e pseudo ascetici orientati dalla ossessiva volontà di sopraffare i nemici, dall’orgoglio municipale e dalla gratificante appartenenza ad una casta che escludeva la plebe e gli iloti: tutti elementi che configurano una umanità dura, arcaica, primordiale, nutrita di egocentrismo e di istinti regressivi.
Si tratta di un modello che resisterà nel tempo e che ritroveremo puntualmente riproposto, pur con diverse sfumature, nelle epoche successive, fino alla pretesa giustificazione scientifica della fisiognomica o del cosiddetto Darwinismo sociale.
Tale atteggiamento rimase destinato a convivere con una posizione più razionale di ricerca delle cause della diversità biologica e psichica.
In Israele, la testimonianza del Nuovo Testamento ci presenta Gesù Cristo che si pone in radicale antitesi rispetto ai testi “dell’Antico Testamento che attribuiscono al peccato le sventure dei popoli o degli individui (…), anche con la volontà di correggere un’interpretazione malevola concernente altri” (Galot,1989). “No, vi dico”(Lc,13, 1-5) risponde a chi ipotizza una possibile relazione tra peccato e sciagure o massacri.
Come riportato in Gv.9, 1- 41, viene chiesto a Gesù a proposito di un cieco nato: “Chi ha peccato, lui o i suoi genitori perché egli nascesse cieco?”.
Di chi è la colpa? La risposta è chiara e inconfondibile “Né lui, né i suoi genitori, ma è così perché si manifestassero in lui le opere di Dio”.
La guarigione fisica apportata da Gesù Cristo diviene segno esteriore e concreto della guarigione dal peccato.
Nell’Antico testamento ambito religioso e socialità coesistono, per cui l’ambito religioso porta all’esclusione del disabile dal culto e dal consesso sociale perché impuro e la sua tara è frutto di un peccato o individuale o generazionale. Gli atti di Gesù mettono in discussione questo difficile equilibrio: essi vanno incontro a coloro sui quali pesava l’interdizione e consegna l’integrazione nelle mani della spiritualità e della coscienza etica.
Una rottura importante con un pensiero dove mostri e disabili costituivano in un certo senso il non-umano, il non-sociale, si ha con l’esperienza di S. Francesco d’Assisi che propone un modo radicalmente diverso di accostarsi alla realtà della disabilità e della povertà. Il povero, il marginale, il lebbroso non sono più una categoria da soccorrere ma viene loro restituita la più alta dignità in quanto rappresentano la testimonianza della presenza del Signore sofferente.
A partire dal XIV secolo l’etica della carità entra in una fase difficile e la mistica della povertà si spegne (Medeghini, Valtellina, 2006).
L’atteggiamento legato all’impossibilità di rompere la connessione tra malattia e disordine morale permane finché la comparsa della peste contribuirà ad incrinare questa contrapposizione fra anima e corpo, tra bene e male. La contagiosità della peste finirà per colpire indistintamente laici e religiosi, cittadini ed erranti, buoni e cattivi.
Un discorso simile riguarderà anche l’atteggiamento nei confronti della disabilità mentale. La follia rappresenta infatti la sconfitta dell’ordine, della possibilità di comprendere e agire nel mondo usando criteri razionali e, insieme a questo, la sconfitta dell’ordine sociale ne rappresenta in qualche modo una inversione; questa visione di perdita di controllo e quindi di degenerazione sociale inizia a seguito del processo di urbanizzazione e di emigrazione dalle campagne e dell’aumento dell’inoccupazione a seguito della caduta del sistema feudale nel quale ognuno apparteneva in un certo senso a qualcun altro. L’elogio della follia di Erasmo da Rotterdam rappresenta in quel momento storico la voce del dissenso che riconosce alle motivazioni della follia la stessa legittimità di quelle della ragione: commenta M. Foucault (1994) a cui si deve la più importante riflessione sociale su questo periodo storico: “La follia diviene una delle forme stesse della ragione. Essa si integra all’altra, costituendo tanto una delle sue forze segrete, quanto un momento della sua manifestazione, quanto ancora una forma paradossale nella quale essa può prendere coscienza di se stessa”.
 Nella metà del 1600 viene fondato in Francia l’Ospedale Generale, in un clima in cui l’ordine sociale doveva regnare e dunque i poveri e i folli dovevano essere confinati. L’ospedale generale in realtà era costituito da più edifici: l’ospizio Bicétre per gli uomini, la Pitiè per i bambini e Scipion per le donne incinte. Questo sistema si rivelò disumano nei modi di attuazione e nell’assistenza: insieme ai poveri vengono internati i folli e quelle categorie di handicap che si accompagnano alla povertà.
Durante l’Illuminismo l’interesse verso i mostri si sposta ad un più attento interesse per la disabilità: tuttavia anche in Diderot si presenta un interesse puramente cognitivista per i suoi soggetti di osservazione… egli si ferma alla pura curiosità della differenza tra cieco e vedente (Gaudreau 1988).
Tra il 1700 e il 1800, Pinel provvede ad una riorganizzazione dell’ospedale generale tentando il passaggio da contenitore indistinto di relitti umani incurabili ad organizzazione, luogo di assistenza e cura. Nell’accezione di Foucault tuttavia, questo segno rappresenta ancora un tentativo di occultare la follia, dal momento che la lettura della storia della malattia mentale proposta da questo studioso concepisce la follia come Altro della ragione.
È il periodo illuminista che vede riprendere forza l’idea di una possibile rieducazione del disabile, soprattutto nel caso di non vedenti e non udenti; nel XIX secolo lo studio delle disabilità e della assistenza a questo tipo di malati assume una connotazione ”Ortopedica”. Lo spazio basilare diviene un raccoglitore che ancora permette alla società di nascondere e regolare la miseria: insieme a questo l’organizzazione asilare mette in atto il meccanismo di correzione di ciò che è deviato. Medicina ed educazione puntano verso un obiettivo condiviso di messa a norma, tramite l’utilizzo di “protesi” ottimali, ciò che può sostituire o eliminare la condizione deficitaria (Medeghini, Valtellina, 2006). Tutto questo diviene possibile attraverso approfonditi studi classificatori, diagnosi differenziali, in cui il modello medico risulta preponderante.
La nostra cultura occidentale presenta la credenza diffusa che l’umanità sia emersa dalla barbarie conquistando una forma di civiltà sempre più sofisticata, mentre, come è evidente fin qui, tutte le comunità hanno conosciuto due linee interpretative compresenti della diversità umana ai cui poli si collocano l’esclusione e la ricerca di elementi di integrazione. Tuttavia risulta anche come questa tendenza sia stata minoritaria rispetto alla prima.
La tendenza maggioritaria vedrà il culmine della propria affermazione nell’applicazione delle leggi di Norimberga (1935) e del decreto nazista che avviò nel 1939 il programma di eutanasia per gli handicappati.
L’ideologia ariana dei nazisti rappresenta una ulteriore variante del darwinismo sociale: in questa concezione ripresentata in un contesto irrazionalistico inquietante riprendeva forza l’arcaico mito spartano, attraverso l’esaltazione mitizzata della prestanza fisica e sportiva, l’eliminazione dei deboli, il massacro degli innocenti, la proscrizione dei diversi e dei meno adatti.
La tendenza minoritaria elaborerà invece, a partire dalla seconda metà del Settecento, i presupposti concettuali e l’esperienza della possibilità educativa e dell’integrazione (Errani, 2000).
Il XX secolo rappresenta in un certo senso l’apice di questa tendenza oscillante rappresentando per l’intera umanità un periodo significativo e contradditorio. La disabilità è al centro di movimenti emancipatori e viene posta come problema etico e sociale anche attraverso legislazioni mirate, dall’altra ha conosciuto la emarginazione e lo sterminio. I due conflitti mondiali vedono aumentare a dismisura il numero dei mutilati: la mutilazione e l’amputazione colpiscono l’integrità della persona e investe il suo modo di porsi nel sociale: dall’altra parte il senso di colpa e l’obbligo morale portano la società a prodigarsi sul versante della riparazione e della riabilitazione. L’utilizzo di protesi dà l’idea che è possibile modificare la condizione del disabile per riportarla alla condizione iniziale. In questo periodo ancora la disabilità subisce l’influsso di una concezione che la vede come qualcosa da correggere, una debolezza da far sparire, qualcosa da reintegrare, sempre lontana dall’accoglimento della situazione del deficit in sé e per sé.
Tra i tentativi esperiti alla ricerca di una rieducazione, ma anche di un dialogo con queste alterità, vale la pena soffermarsi su uno di questi, per il metodo applicato e la consistenza delle fonti, riportando l’esperienza del fondatore dell’ortopedagogia, Jean Marc Gaspard Itard, di cui è opportuno trattare perché la sua posizione educativa indica ancora oggi alcune linee guida per impostare una corretta relazione paziente-operatore nel momento in cui è necessario instaurare un rapporto che rivesta anche una funzione educativa.
3.2.	I primi tentativi educativi : J.M.G. Itard e Victor
Risale al 1800 il ritrovamento e la cattura definitiva nei boschi dell’Aveyron in Francia, di un fanciullo di circa dodici anni che viene portato a Parigi con l’intenzione di impartirgli una educazione che lo riammettesse nella comunità civile (Pioli, 1987). Non era il primo caso di fanciullo abbandonato e ritrovato a quei tempi, altri ve ne erano stati in precedenza e Linneo ne aveva tentato una classificazione, a partire da un giovane allevato dai lupi nel 1344, alle Puella Campanica e Puella Karpfensis, rinvenute l’una in Campania, l’altra nei Carpazi. Ancora famoso il caso più o meno romanzato di Mademoiselle Le Blanc, bambina sauvage trovata nei boschi di Songi, sempre in Francia, nel dicembre del 1731 (Canevaro, Gaudreau, 1998).
Risale al 1800 il ritrovamento e la cattura definitiva nei boschi dell’Aveyron in Francia, di un fanciullo di circa dodici anni che viene portato a Parigi con l’intenzione di impartirgli una educazione che lo riammettesse nella comunità civile (Pioli, 1987). Non era il primo caso di fanciullo abbandonato e ritrovato a quei tempi, altri ve ne erano stati in precedenza e Linneo ne aveva tentato una classificazione, a partire da un giovane allevato dai lupi nel 1344, alle Puella Campanica e Puella Karpfensis, rinvenute l’una in Campania, l’altra nei Carpazi. Ancora famoso il caso più o meno romanzato di Mademoiselle Le Blanc, bambina sauvage trovata nei boschi di Songi, sempre in Francia, nel dicembre del 1731 (Canevaro, Gaudreau, 1998).
L’interesse sollevato da questi casi e il desiderio di ricondurre questi fanciulli alla civiltà (normalità) coincideva in parte con uno spirito positivo di osservazione e ricerca scientifica, dall’altro contrastava con le opinioni rousseauiane che vedeva nella condizione relativa allo stato di natura, attraverso il mito del buon selvaggio, la possibilità per l’individuo di esprimere tutte le proprie potenzialità, in contrasto con l’influenza corruttrice della società.
È noto l’aperto rifiuto del padre della pedagogia moderna, J.J. Rosseau, di avere come suo allievo un fanciullo che non sia sano: ciò stupisce in relazione al fatto che egli sia ancora oggi considerato il precursore del rispetto del bambino e dei suoi bisogni, in una parola il padre del puerocentrismo: “Chi si accolla un allievo infermo e malaticcio muta l’ufficio di educatore in quello di infermiere; perde nel curare una vita inutile il tempo che destinava ad aumentarne il valore […] Che otterrei prodigandogli invano le mie cure se non raddoppiare la perdita della società e sottrarle due uomini al posto di uno?” 
In base a questi assunti, il protagonista dell’opera più importante di Rousseau, Emilio, viene scelto per il suo essere sano, prima di tutto, poi ricco ed orfano con lo scopo di permettere al suo tutore di operare in piena libertà con lui e con un congruo compenso; e infine allontanato dalla società e cresciuto in campagna, lontano da tutti.
Esiste però anche un altro motivo per un così acuto interesse degli scienziati ed educatori per le situazioni di grave deprivazione in cui incorrevano i fanciulli ritrovati nei boschi: sta nel desiderio più o meno consapevole di ricondurre anche queste diversità ad un contesto o contenitore mentale conosciuto o almeno conoscibile, espressione di un forte disagio nei confronti della diversità totale. Anche il dottor Down nel considerare i suoi ragazzi come “mongoloidi” voleva rispondere a questo tentativo di dare una collocazione delle anomalie da lui riscontrate ad un ambito conosciuto e quindi più accettabile, forse anche in qualche modo, più gestibile (Canevaro, Gaudreau, 1998).
Così il tentativo di ascrivere i vari casi di sauvages ad una etnia o meglio ad una razza, corrisponde esattamente a questo bisogno. 
Itard ha soltanto 26 anni quando decide di prendersi cura del fanciullo (Itard, ed. it. 2003). Il giovane medico osserva prima di tutto la reazione che suscita la cattura del selvaggio e il clima di infondata euforia che lo circonda:

“Le più brillanti e meno ragionevoli speranze avevano preceduto, a Parigi, l’arrivo del selvaggio dell’Aveyron. Numerosi curiosi già gioivano prevedendo il suo stupore davanti a tutte le cose belle della capitale e molte persone […] credevano che l’educazione di quell’individuo sarebbe stato affare di pochi mesi […] In luogo di tutto ciò, che si vide? Un giovane di una sporcizia disgustosa in preda a movimenti spasmodici e spesso a convulsioni, che si dondolava senza posa […] e mordeva e graffiava chi lo serviva; e per di più indifferente, sprovvisto di attenzione per checchessia”.

È facile capire come un essere di questo genere dovesse eccitare una curiosità soltanto momentanea.

“Si accorse in gran numero, lo si vide senza osservarlo, lo si giudicò senza conoscerlo, e non se ne parlò più”. 

La posizione del giovane medico è in aperto contrasto con il suo maestro Pinel, “colui che tolse le catene ai pazzi”(Canevaro, Gaudreau, 1998) e pose le fondamenta del cosiddetto “trattamento morale” in cui risultavano fondamentali le caratteristiche dell’operatore e il suo atteggiamento nei confronti degli alienati. Per il grande luminare della medicina il caso di Victor è irrecuperabile anche se, come riporta Itard nel suo primo Memoire, la sua conclusione fu

“accompagnata da quel dubbio filosofico che è diffuso in tutti i suoi scritti e che chiunque sappia dare il giusto valore alla scienza del pronostico – vedervi cioè, un incerto calcolo di probabilità e congetture – non manca mai di avanzare quando fa presagi”. 

Alla posizione di Pinel, sostenuta da un indubbio rigore scientifico, si oppone l’entusiasmo giovanile di Itard: 

“Non condividevo quella opinione sfavorevole”: 

la sua convinzione si fonda su di una ipotesi di deprivazione intellettuale e sensoriale occorsa al fanciullo posto precocemente in una situazione priva di stimoli offerti da suoi simili: in disaccordo anche con Rousseau che sottolineava l’azione corruttrice della società sull’individuo in confronto ad un idealizzato “stato di natura” –  Tutto è buono quello che esce dalle mani del creatore di tutte le cose, tutto si corrompe nelle mani dell’uomo – egli afferma:

“solo in seno alla società l’uomo può trovare il ruolo eminente che gli spetta per natura e sarebbe senza la civiltà uno degli animali più deboli e meno intelligenti […] Nella più vagabonda delle orde selvagge come nella nazione più civile d’Europa, l’uomo è soltanto quel che lo si fa essere; necessariamente educato dai suoi simili, ne contrae abitudini e bisogni; le sue idee non sono sue, egli ha goduto la più bella prerogativa della sua specie: la capacità di sviluppare l’intelletto attraverso l’imitazione e per l’influenza della società”.

La diagnosi dunque è radicalmente diversa: non tanto un adolescente idiota, quanto un fanciullo di dodici o tredici anni che si comportava come un bambino di dieci o dodici mesi, che aveva perso tutto o quasi tutto, quello che poteva aver imparato in quattro o cinque anni, età presunta del suo abbandono nei boschi. Non solo; il giovane medico si spinge a dire che è stato abbandonato nei boschi, ma non perché fosse handicappato. 
L’ipotesi che fa Itard (non è una diagnosi, piuttosto una proposta di studio) rispetto a quella del maestro, è molto più articolata, è inserita nel contesto del ritrovamento, è seguita da una descrizione puntuale di atteggiamenti e comportamenti, e si spinge anche ad osservare le numerose cicatrici che compaiono sul corpo di Victor. Questi segni rappresentano per il giovane medico una dimostrazione del fatto che il fanciullo non fosse incapace di apprendere, come aveva sentenziato il maestro Pinel, ma anzi aveva imparato a sopravvivere in un ambiente ostile, lottando con animali selvatici e riportando ferite anche gravi, cosa che probabilmente gli “idioti” di Pinel non sarebbero riusciti a fare: la sua ipotesi tende anche a giustificare i genitori di Victor: non lo hanno abbandonato perché ne fossero disgustati, ma per altri motivi.
 Le considerazioni su come avviene il processo educativo e su come sia la società, per il tramite dell’educazione, a fare dell’uomo quella creatura meravigliosa che è, da una partenza che vede l’essere umano come la meno fortunata e la più fragile degli esseri creati, costituiscono la base su cui Itard fonda il proprio intervento.
La descrizione del giovane selvaggio è articolata e complessa, e la stessa impostazione del suo pensiero lascia intravedere qualche speranza.
 Il giovane medico vede nelle condizioni in cui il giovane sauvage si presenta al mondo parigino le opportune premesse per applicare al fanciullo il trattamento morale, “arte sublime creata in Inghilterra dai Willis e dai Crichton”, cosa che intende fare però non pedissequamente, ma “guidato dallo spisrito della dottrina più che dai loro precetti”, che peraltro non trovavano applicazione in quel caso specifico. 
La figura di Itard conquista per l’entusiasmo con cui affronta il suo lavoro, e per l’onestà intellettuale che mostra nella stesura dei due Memoires, nei quali è il primo ad affermare che non sa dire se ha raggiunto i cinque obiettivi del trattamento morale o educativo che si era prefissato (la socializzazione, risveglio della sensibilità nervosa, creazione di bisogni per aprirlo a nuove relazioni, utilizzo della parola in ordine alla soddisfazione dei bisogni, maturazione verso mete di apprendimento più elevate e complesse); il primo aspetto che emerge del suo impegno è proprio la considerazione per la persona e gli atteggiamenti messi in atto nei confronti di Victor, con quali occhi lo ha guardato e come su questa base abbia inteso instaurare una relazione: riferisce dei suoi tentativi considerandolo come un obbligo nei confronti del giovane che ha lavorato con lui e che

“non è affatto, come generalmente si crede, un idiota senza speranza, ma un essere interessante che merita, sotto tutti gli aspetti, l’attenzione degli osservatori e le cure particolari che ci si è presi di lui per merito di un’amministrazione illuminata e filantropica”.

La scelta di sottrarlo alla vita dell’ospizio ospitandolo a casa sua è dettata da considerazioni di profonda umanità:

“come se la società avesse il diritto di strappare un giovane a una vita libera e innocente per mandarlo a morire di noia in uno ospizio, facendogli così espiare la disgrazia di aver deluso la curiosità pubblica. Credetti che esistesse una scelta più semplice e soprattutto più umana: trattarlo bene e accondiscendere ai suoi gusti e alle sue inclinazioni”.

A questo punto del rapporto compare per la prima volta M.me Guerin; figura femminile fondamentale nell’educazione di Victor:

“Ha assolto e assolve il suo difficile compito con tutta la pazienza di una madre e l’intelligenza di un’educatrice illuminata. Invece di contrariarlo ella ha saputo in un certo senso, venire a patti con le sue abitudini, e creare così i presupposti per il raggiungimento del mio primo obiettivo”.

Emerge la profonda condivisione di intenti che sostiene un proficuo lavoro tra una figura medica e una figura non medica, la sensibilità che porta entrambi a “impietosirsi” per la condizione del giovane. 
L’atteggiamento genuino e scevro da ogni retorica, unito con il desiderio di raggiungere obiettivi in qualche modo condivisi con il giovane medico, fanno di M.me Guerin una figura essenziale che sa integrare allo schietto spirito scientifico di Itard, una tenerezza tutta femminile e come lui stesso percepisce, materna.
M.me Guerin riesce laddove il giovane Itard fallisce, come ad esempio nel far acquisire a Victor le poche parole che dirà o l’instaurare una calda relazione umana: “è molto probabile, dopo tutto, che l’apprendimento della lingua “madre” possa avvenire, nella maggiore delle ipotesi, soltanto nel contesto quotidiano di un legame affettivo privilegiato, e che per apprendere in fretta e bene, si debba per prima cosa avere una madre” (Canevaro, Gaudreau, 1998). 
Victor deve a madame Guerin le rare parole intelligibili che riuscì a pronunciare (ad es. “Julie”).
Le osservazioni di Itard non sono condizionate da quella tentazione che prende spesso gli sperimentatori di trovare esattamente quello che cercano: uno degli obiettivi del trattamento morale era quello di rendergli sopportabile la vita sociale, ma questo, insieme con l’attaccamento a chi si prendeva cura di lui, sembrava in un primo momento, constata Itard, derivante da un “calcolo egoistico”.

“Dopo un pasto abbondante, Victor offriva il triste spettacolo di un essere che non si interessa a nulla di quanto lo circonda, poiché i suoi desideri sono tutti soddisfatti. Tuttavia la molteplicità sempre crescente dei bisogni rese i rapporti con noi e le nostre cure sempre più numerosi, e infine il suo cuore indurito si aprì finalmente a sentimenti non equivoci di riconoscenza e amicizia”.

Si collocano qui due degli episodi più toccanti del racconto di Itard: il primo si riferisce al ritrovamento di Victor che era fuggito per una delle sue scorribande nei boschi. Tra la cattura ed il ricongiungimento con madame Guerin passano un paio di settimane: 

“Appena Victor vide la sua governante sbiancò e perse per un momento conoscenza, ma sentendosi abbracciato e accarezzato da madame Guerin, si riprese subito e, manifestando la sua gioia con grida acute, con lo stringerle convulsamente le mani, con un sorriso radioso, si mostrò […]come un figlio affettuoso che spontaneamente va a gettarsi nelle braccia di colei che gli ha dato la vita”.

Il giorno dopo avviene l’incontro con Itard: spontaneamente il giovane gli tende le braccia, ma Itard rimane fermo sulla porta rimproverandolo a voce alta: subito Victor si nasconde tra le lenzuola e piange accoratamente e a lungo.

“Quando l’eccitazione delle facoltà affettive fu al culmine, feci per sedermi sul letto[…]questo era sempre il segno del perdono. Victor mi capì, fece lui i primi gesti di riconciliazione e tutto fu dimenticato”.

L’altro episodio è quello relativo alla malattia e alla morte di Monsieur Guerin: questo episodio si colloca nelle abitudini “civilizzate” che Victor aveva appreso: aveva infatti imparato ad apparecchiare la tavola e apparecchia il posto di Monsieur Guerin anche il giorno della morte del marito della governante.

“È facile indovinare l’effetto che fece su M.me Guerin quella piccola attenzione per lei così straziante. Victor dopo aver assistito alla scena di dolore, capì che ne era lui la causa, e sia che semplicemente pensasse di aver agito male, sia che penetrasse più a fondo il motivo della disperazione della governante […] spontaneamente tolse il coperto, lo riportò tristemente verso l’armadio e non lo rimise mai più.
Ecco un sentimento triste; un sentimento cioè che è appannaggio dell’uomo civilizzato. Ma un altro, che non lo è di meno è lo sconforto profondo nel quale cade il mio giovane allievo ogni volta che, dopo aver lottato invano, […] contro qualche nuova difficoltà, si vede incapace di superarla. In casi come questo l’ho visto bagnare di lacrime quei caratteri inintelligibili per lui, penetrato dal senso della sua impotenza […] e senza che alcun rimprovero, alcuna minaccia, alcun castigo, avessero potuto provocare il pianto”.

C’è un episodio riportato da Itard nel suo secondo rapporto sui progressi di Victor: è quello relativo alla “penosa”, come dice lui stesso, vicenda di mostrare al giovane allievo l’esperienza della giustizia e dell’ingiustizia: quella volta, Itard prese volutamente a maltrattare il ragazzo, senza un motivo apparente, dopo averlo elogiato fino a pochi istanti prima per le sue risposte adeguate e pronte. Trascinandolo verso la sua “prigione” un luogo dove veniva allontanato quando faceva qualcosa di male Itard riceve dal giovane un morso: dolorante si rallegra in se stesso per la risposta del giovane che aveva reagito all’ingiusto trattamento.
Molte sono le critiche che sono state mosse a questo studioso: una di queste, come emerge chiaramente dall’esempio riportato e ampiamente citato dai critici è l’eccessiva durezza e l’atteggiamento autoritario dell’educatore.
Questi aspetti di aggressività apparentemente gratuita o esercitata “a buon fine” sono tra gli aspetti che più tendono a scuotere le coscienze e a porsi domande sulla apparente ineludibilità di un conflitto a cui si espone chi sostiene che il fine dell’educazione sia formare una persona esclusivamente “libera” (Palomba,1999).
L’educazione dell’ handicappato è un percorso tutt’altro che gratificante, tutt’altro che semplice, tutt’altro che tranquillo. Come ogni relazione “buona” non è esente da odio, rabbia e disperazione.
In molti casi forse si preferirebbe che il bambino disabile fosse lasciato al suo destino e la tentazione dello scoraggiamento e della delusione è sempre presente: ci si chiede se valga la pena impegnarsi in una relazione totale e coinvolgente o se assumere l’habitus di una professionalità sterile e tecnicista “L’osservazione educativa non è qualcosa di asettico, ma dovrebbe coinvolgere educatore ed educando in un rapporto assai stretto e in un cammino didattico finalizzato a sollecitare tutte le funzioni della vita relazionale. L’osservazione non produce risultati positivi se non è anche trattamento (…) Solo educando e coinvolgendosi con l’alunno si possono conoscere, verificare e riprogrammare gli interventi (…)” (Vico, 1994)..
Altre critiche fatte ad Itard - che non aveva conoscenze pedagogiche e il cui bagaglio scientifico, visto con gli occhi di oggi risulta pure estremamente limitato - sono: l’idea che attraverso la ripetizione degli esercizi si potesse arrivare a formulare un concetto astratto; l’abuso nella ripetizione degli esercizi. Tale critica però si rivela infondata in quanto Itard si domanda costantemente il motivo dei fallimenti e tenta di modificare gli esercizi per ottenere l’apprendimento desiderato: è chiaro che gli esercizi proseguono fino all’acquisizione della nozione da parte di Victor, o all’affinamento della valutazione pedagogica da parte del suo istruttore. La pedagogia di Itard è una pedagogia solitaria. È mancata a Victor, come spesso accade ai disabili, una compagnia che non sia soltanto di persone nella medesima condizione (Canevaro, Gaudreau, 1998, Gelati 1993).
La relazione Itard-Victor rappresenta il modello di un incontro privilegiato, con le sue imperfezioni, le sue incostanze e le sue crisi, applicata ad un giovane al di fuori di un contesto scolastico: si tratta quindi forse di un’educazione che si può definire incompleta e certamente lo è, tuttavia ha l’indubbio merito storico di essere stata la prima, anche se tardiva.
Itard divenne famoso grazie a Victor, e forse non lo sarebbe stato senza di lui: ciascuno è stato utile all’altro, ciascuno ha fatto crescere l’altro: “Itard è divenuto qualcuno aiutando un essere che non era nessuno a diventare qualcuno” (Canevaro Gaudreau,1998).
L’educazione è coinvolgimento e quindi implica un rischio maggiore di qualsiasi attività portata avanti con abilità di tipo tecnico-applicativo, certamente più neutra. 
È un itinerario formativo che si basa sulla reciprocità: per assumere l’impegno educativo con i disabili bisogna operare una sorta di identificazione controllata (Canevaro Gaudreau,1998): entrare nei panni delle persone di cui bisogna occuparsi, comprenderne i bisogni e le abitudini, e controllare con occhio critico la loro situazione relazionale e il percorso educativo intrapreso; inoltre una educazione corretta è quella che lascia degli spazi aperti ed incompleti; anche la comunicazione con i bambini piccoli è fatta di questi gesti interrotti. L’interruzione del gesto fa sì che il bambino possa rispondervi portandolo a compimento in modo indipendente.
“Anche le ingenue e un po’ rigide o forse anche crudeli prove cui Itard sottopone Victor per stabilire se è in possesso o meno del senso morale (...) suppongono e accertano un soggetto intenzionale. L’educazione assume dunque una dimensione dialogica, e Itard non si riserva una posizione esterna nella realizzazione del progetto educativo” (Canevaro Gaudreau, 1998).

Capitolo 4
Contesti internazionali e nazionali sulla diversa abilità: il lavoro d’équipe a favore dell’inclusione
Ivano Cincinnato
4.1.	Dati e documenti internazionali 
Quando si parla di modalità di fronteggiamento della relazione con persone diversamente abili, gli operatori sanno che si ha a che fare con numeri considerevoli; è questo il motivo per cui si ritiene che un atteggiamento diverso a favore della piena integrazione di questi soggetti sia un problema che investe tutta quanta la società e non soltanto mondi apparentemente separati tra loro come la scuola o i servizi socio-sanitari: in questo capitolo vorremmo presentare alcuni dati di tipo quantitativo e qualitativo che ci aiutano a comprendere la dimensione reale dei problemi di cui stiamo trattando: vorremmo inoltre presentare i pronunciamenti di alcuni organismi internazionali in merito alle situazioni di handicap: si tratta di documenti che possono influenzare in modo radicale l’attività quotidiana di chi si prende cura di queste persone. 
Le fonti che verranno utilizzate non sono omogenee: trattano infatti l’argomento di cui ci interessiamo sia sul piano nazionale che internazionale: questo riveste lo scopo di suggerire all’operatore di muoversi non soltanto a livello della circoscritta realtà locale o tutt’al più nazionale, ma di allargare la sua curiosità anche ad altri paesi come utile spunto di confronto e ulteriore apprendimento.
Le nostre fonti dunque saranno sostanzialmente stralci della dichiarazione dell’ONU riguardante i diritti delle persone disabili e un documento del 2002 che sviluppa e approfondisce questa dichiarazione; alcuni dati ISTAT su “Le condizioni di salute della popolazione – Indagine multiscopo sulle famiglie – Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari anni 2004-2005, il documento “Special needs education in Europe” a cura della European agency for development in special needs education del 2003 con la collaborazione di Eurydice, il network informatico dell’educazione in Europa, nella sua versione italiana a cura del Ministero dell’Istruzione e della Ricerca scientifica e di Indire, l’unità italiana di Eurydice, pubblicato nel 2004. In ultimo, e il Manifesto per la riabilitazione a cura del Forum nazionale per la riabilitazione, versione italiana dell’omologo documento internazionale.
4.2.	Dati e documenti internazionali 
L’adozione per approvazione, da parte dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, di un testo di convenzione internazionale sui diritti delle persone con disabilità, avvenuta il 13 dicembre 2006, rappresenta la conclusione di un lungo cammino volto alla riaffermazione, effettuata anche nel corso della Conferenza di Vienna delle Nazioni Unite sui diritti umani del 25 giugno 1993, del principio della «universalità, indivisibilità, interdipendenza e interrelazione di tutti i diritti umani». Questo testo è stato redatto da un Comitato ad hoc istituito appunto per preparare il progetto di una convenzione internazionale onnicomprensiva sulla protezione e promozione dei diritti e della dignità delle persone con disabilità, che ha concluso i suoi lavori nel corso della sua ottava sessione tenutasi a New York dal 14 al 25 agosto 2006. Tale convenzione è aperta alla ratifica e all’adesione degli Stati a partire dal 30 marzo 2007.
È importante ricordare, sia pure brevemente, che l’idea di proporre una convenzione mondiale diretta ad affermare i diritti delle persone con disabilità, fornita di efficacia vincolante, cioè obbligatoria per gli Stati, va riconosciuta in primo luogo all’Italia.
La dichiarazione dell’ONU sui diritti dei portatori di handicap, è stato adottata dall’Assemblea Generale il 9 dicembre 1975, fa seguito alla precedente dichiarazione dei diritti dell’handicappato mentale del 20 dicembre 1971 e può considerarsi in un certo senso una estensione della prima; la riprende infatti nell’articolo 4 che riguarda la tutela dei diritti delle persone disabili: “Il portatore di handicap gli stessi diritti civili e politici degli altri esseri umani; l’articolo 7 della Dichiarazione dei diritti del disabilitato mentale si applica a qualunque limitazione o soppressione di tali diritti di cui fosse oggetto il portatore di handicap mentale”.
Sulla dichiarazione appare il termine portatore di handicap che viene definito come una persona “incapace di garantirsi per proprio conto, in tutto o in parte, le necessità di una vita individuale e/o sociale normale, in ragione di una minorazione, congenita o no, delle sue capacità fisiche o mentali” (art.1). Si può qui apprezzare i cambiamenti apportati alla definizione di “portatore di handicap” che sono stati presentati all’inizio di questa trattazione, che variano nel senso di una migliore specificazione e comprensività dei documenti dell’OMS del 1980 fino ad arrivare all’inversione del punto di vista del documento del 2001 che piuttosto che mettere in evidenza i fattori patologici, enfatizza il concetto di salute.
L’articolo 3 sottolinea per la persona disabile un diritto “connaturato” al rispetto della sua dignità umana e una sua sostanziale uguaglianza, sul piano dei diritti, rispetto ai concittadini di pari età e, “come primo e principale diritto quello di fruire di una esistenza dignitosa altrettanto ricca e normale” (Annali P.I.,1998); viene riconosciuto il diritto alla più ampia autonomia, il diritto all’istruzione e alla formazione. Diritti poi estrapolati dalla Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo sono quelli relativi alla piena partecipazione alla vita sociale e politica del Paese.
Nell’ormai lontano 1987, in una riunione delle Nazioni Unite a Bled, presso Lubiana, allora jugoslava, venne lanciata una proposta “nuova” in materia di diritti umani che garantisse un’attenzione verso l’Italia da parte degli altri Stati. Fatta una rapida ricognizione nella materia e constatato che ormai esistevano o stavano per esistere molti atti vincolanti sulle donne, i minori, i migranti ecc., si propose di “lanciare” una convenzione relativa alle persone con disabilità che, sul piano della politica internazionale ancora caratterizzata dalla “guerra fredda”, potesse catalizzare l’attenzione degli Stati appartenenti ai due Blocchi per l’alto “carattere umanitario”. La proposta fu approvata dal Ministero degli Affari Esteri italiano che autorizzò a renderla pubblica in sede ONU e, una volta che ciò avvenne, venne disposto di predisporre con i funzionari dei vari ministeri interessati, un progetto di convenzione da depositare alle Nazioni Unite.
Il successo ottenuto inizialmente si attenuò di fronte alle perplessità manifestate dagli Stati, specie i più poveri, timorosi di non essere in grado di garantire alle persone con disabilità, per ragioni finanziarie, l’esercizio concreto dei diritti in materia di istruzione, salute e lavoro. Si ripiegò su un atto internazionale non obbligatorio, come le “Norme standard sulle pari opportunità delle persone con disabilità”, approvate a New York il 20 dicembre 1993. Durante quei negoziati furono avanzate due richieste che furono esaudite, sia pure con qualche difficoltà: 
1.	che al punto 9 si chiarisse che “una bozza di convenzione è stata predisposta dall’Italia e presentata all’Assemblea Generale nel corso della quarantaduesima sessione” (cioè nel 1987 e tuttora disponibile presso la rappresentanza italiana delle Nazioni Unite);
2.	che al punto 14 si insistesse sul valore di consuetudine internazionale che le norme standard avrebbero potuto acquistare se osservate da tutti gli Stati.
Quanto al contenuto della Convenzione, esso è assai vasto. Pertanto si segnalano solo alcuni tra gli articoli sull’uguaglianza e non-discriminazione; sulle donne ed i bambini disabili (artt. 5 – 7); sull’accessibilità (art. 9); sul diritto alla vita (art. 10); sull’uguaglianza di fronte alla legge (art. 12) e l’accesso alla giustizia (art. 13); sull’integrità della persona (art. 17); sulla vita indipendente e sulla possibile inclusione nella comunità (art. 19); sull’istruzione (art. 24); sulla salute (art. 25) e sulla riabilitazione (art. 26); sul lavoro (art. 27); sull’adeguato standard di vita e protezione sociale (art. 28); sulla partecipazione alla vita pubblica e politica (art. 29), alla vita culturale, al tempo libero e allo sport (art. 30). Il sistema di monitoraggio è assicurato a livello internazionale da un Comitato per i Diritti delle persone con Disabilità che potrà consistere di diciotto membri nel periodo in cui la Convenzione giungerà a pieno regime.
Vale la pena osservare che: 1) la presente Convenzione costituisce il primo atto internazione obbligatorio del XXI (ventunesimo) secolo in materia di diritti umani, così come è stato definito dalle Nazioni Unite; 2) la stessa Convenzione va ad integrarsi con gli altri atti internazionali concernenti i diritti umani, già esistenti, che sono applicabili ovviamente alle persone con disabilità, avendo lo scopo di evidenziarne la particolare situazione, di fornire loro maggiore tutela e di migliorare le loro condizioni di vita in qualunque parte del mondo.
Nel 2002 l’Alta Commissione dei diritti umani dell’ONU aveva pubblicato un importante documento dal titolo “Diritti umani e disabilità – L’uso corrente e il potenziale futuro degli strumenti delle Nazioni Unite per i diritti umani nel contesto della disabilità”.
Erano oltre seicento milioni di persone o approssimativamente il 10% della popolazione mondiale ad avere una disabilità di un tipo o di un altro. Oltre due terzi di esse si trovavano nei paesi in via di sviluppo e soltanto il 2% dei bambini disabili in questi paesi riceveva qualche forma di educazione o di riabilitazione. Il legame tra disabilità e povertà ed esclusione sociale era ed è diretto e forte in tutti i paesi del mondo.
Il documento illustra sei convenzioni internazionali sul tema delle disuguaglianze e sulle situazioni a rischio che riguardano la violazione dei diritti umani adottati dalle Nazioni Unite negli ultimi venti anni: il documento rileva un utilizzo non troppo soddisfacente di queste convenzioni che invece rappresentano un forte potenziale per assicurare alle persone disabili risposte soddisfacenti alle richieste da esse inoltrate alla società civile per ottenere quella che è considerata “Un’esistenza altrettanto ricca e normale” rispetto ai normodotati. Sono richieste che concernono il godimento di diritti, e pertanto non possono essere disattese; questo avviene nel momento in cui si passa, nel soddisfare le richieste dei disabili, da un approccio fondato su concessioni ad un approccio basato su diritti, e questo è possibile nel momento in cui le persone disabili non sono viste come problemi ma come portatori di diritti, cioè come soggetti civili e non come oggetto di attenzione civile da parte dello Stato. Questa tendenza rientra in quella più ampio della non discriminazione che riguarda tutte le fasce deboli della popolazione, secondo l’età e il sesso, come pure nei confronti dell’infanzia.
Questo cambiamento è stato sostenuto a livello delle Nazioni Unite dalle Regole standard sull’uguaglianza delle opportunità per persone con disabilità adottato dall’Assemblea Generale nel Dicembre 1993. L’applicazione delle regole viene monitorato dal Referente Speciale presso le Nazioni Unite che ha ricevuto il suo mandato dalla Commissione delle Nazioni Unite per lo Sviluppo Sociale. Queste regole e il ruolo del referente mantengono ancora il ruolo fondamentale di accrescere la consapevolezza sui diritti umani delle persone disabili e stimolano il cambiamento in tutte le parti del mondo.
I sei trattati cui si fa riferimento nel rapporto sono: 
•	la Convenzione Internazionale sui Diritti Sociali e Politici, 
•	la Convenzione internazionale su Diritti economici, sociali e culturali, 
•	la Convenzione contro la Tortura e Altri Trattamenti o Punizioni Degradanti, Disumani e Crudeli, 
•	la Convenzione sui Diritti del Bambino,
•	la Convenzione sulla Eliminazione di Tutte le Forme di Discriminazione nei Confronti delle Donne,
•	la Convenzione sulla Eliminazione di tutte le Forme di Discriminazione Razziale. 
Il processo di riforma nei confronti delle persone disabili potrebbe essere estremamente rinforzato e accelerato se fosse fatto un uso più diffuso e mirato di questi strumenti. Questi trattati non fanno esplicito riferimento alla disabilità, ma possono rappresentare un contesto che fa da sfondo alle richieste di rispetto dei diritti umani delle persone disabili e può costituire la premessa per la stesura di una convenzione sui diritti delle persone disabili. L’esigenza di una convenzione siffatta sta diventando sempre più urgente perché essa sosterrebbe e non indebolirebbe gli strumenti esistenti nel campo della disabilità.
C’è una accresciuta sensibilità degli Stati membri sul tema dei diritti dei disabili, così come viene sottolineato il ruolo delle istituzioni nel rendere effettivi questi cambiamenti così come sono stati percepiti. Gli stessi disabili non vivono più l’essere oggetto di ingiustizie o discriminazioni in solitudine. Su questo tema sono particolarmente coinvolte le ONG (organizzazioni non governative) che lavorano in sinergia con gli organismi internazionali.
La Convenzione Internazionale sui Diritti Sociali e Politici mostra che la chiave etica per il movimento sui diritti per le persone disabili in tutto il mondo è rappresentata dai concetti di libertà e partecipazione. Un rispetto profondo per le garanzie di cui a questa convenzione fa riferimento proteggerebbe le persone disabili dagli abusi e sarebbe un grosso aiuto nella demolizione delle barriere verso la piena integrazione.
La Convenzione Internazionale su Diritti Economici, Sociali e Culturali nel contesto della disabilità vede la forte connessione esistente, quasi una indivisibilità, tra diritti civili politici economici sociali e culturali: non basta abbattere le barriere: le persone con disabilità non solo devono avvicinarsi alla libertà, ma devono anche goderne pienamente. Questi due trattati sono stati posti uno di seguito all’altro, a sottolineare che c’è il pericolo che il riconoscimento dei diritti civili e politici rimanga sulla carta se non interviene la concretezza del supporto sociale a renderli effettivi. Così il diritto alla salute è strettamente legato alla effettiva partecipazione alla vita sociale.
La Convenzione contro la tortura fa riferimento a quelle situazioni in cui le persone disabili si trovano a vivere in istituti o strutture a carattere residenziale. La disabilità è una condizione che rende il potere sbilanciato dalla parte del più forte e aumenta la vulnerabilità delle persone con disabilità nei confronti di abusi di ogni tipo.
La Convenzione che si occupa della eliminazione di tutte le forme di Discriminazione di Genere sostiene la constatazione che spesso le persone disabili sono considerate genderless cioè senza alcuna appartenenza di genere. In un certo senso le donne con disabilità soffrono quindi di una doppia discriminazione.
Rilevanti sono gli aspetti che riguardano il riconoscimento dei diritti dei bambini con disabilità. Anche in questo caso i diritti dei bambini disabili sembrano scomparire in base ad un inspiegabile principio di invisibilità che in linea generale caratterizza ancora oggi la condizione delle persone disabili.
Ultima nell’ordine, ma non per questo meno importante la constatazione che vanno difesi i diritti delle persone disabili che appartengono a minoranze etniche o di altro tipo: anche in questo caso si può parlare di una doppia discriminazione.
4.3.	13 Dicembre 2008: la Convenzione sui Diritti dei Disabili segna “l’alba di una nuova era”, le Nazioni Unite ne chiedono urgentemente la ratifica
L’adozione di questa Convenzione cade nel giorno di Santa Lucia, celebrata in alcuni paesi come la Santa Patrona sia della cecità che della luce. Facciamo si che questo giorno rappresenti davvero una nuova alba. Facciamo si che inauguri un tempo in cui quanti nel mondo sono disabili diventino cittadini a pieno titolo della società. Kofi Annan, Segretario Generale delle Nazioni Unite.
L’Assemblea Generale prende una decisione storica adottando la Convenzione sui diritti dei Disabili, il primo trattato sui diritti umani del XXI secolo che rappresenta, come ha detto il Segretario Generale delle Nazioni Unite Kofi Annan, “l’alba di una nuova era” per circa 650 milioni di persone disabili in tutto il mondo. Annan, insieme al Presidente dell’Assemblea Generale, Sheikha Haya Rashed Al Khalifa, e altri funzionari delle Nazioni Unite e a membri della società civile che hanno premuto per l’adozione del patto, chiede a tutti i 192 Stati Membri di ratificare quanto prima la Convenzione che copre diritti all’istruzione, salute, lavoro e una molteplicità di altre misure di tutela per le persone disabili.
“La data di oggi rappresenta la promessa di un’alba di una nuova era – un’era in cui le persone disabili non dovranno più sopportare pratiche discriminatorie e comportamenti che è stato permesso prevalessero per troppo tempo. Questa Convenzione è un documento significativo e dalle grandi potenzialità”, ha dichiarato il Segretario Generale. L’Assemblea Generale ha adottato la Convenzione sulla Protezione e la Promozione dei Diritti e della Dignità delle Persone Disabili all’unanimità. “In soli tre anni, la Convenzione è diventata una decisione storica per più di una ragione: è il primo trattato sui diritti umani ad essere adottato nel XXI secolo, il trattato sui diritti umani ad essere negoziato con maggiore rapidità nella storia del diritto internazionale e il primo ad emergere da una operazione di lobby condotta per lo più attraverso Internet…Chiedo con forza a tutti i Governi di iniziare a ratificare la Convenzione, per poi attuarla, senza indugi.” Sheikha Haya si è associata a questo appello, aggiungendo che adottando la Convenzione gli Stati Membri hanno mandato un “chiaro messaggio di solidarietà” riaffermando la dignità di tutto il genere umano e riconoscendo che “tutte le società ricevono un beneficio dal rafforzamento di questa importante comunità.”
“Aspetto con ansia la piena attuazione della Convenzione da parte degli Stati Membri, con il coinvolgimento di tutte le parti interessate. In particolare, mi riferisco alle ONG (organizzazioni non governative) e ai gruppi della società civile la cui energia, partecipazione e volontà di lavorare con spirito di collaborazione hanno grandemente contribuito all’accordo finale.” L’Alto Commissario per i Diritti Umani Louise Arbour si è unita al coro degli inviti a ratificare la Convenzione, e insieme a tutto il suo ufficio (OHCHR) ha rilevato come questo accordo – composto di 50 articoli – colma uno dei maggiori vuoti nella legislazione sui diritti umani.
Arbour ha inoltre detto: “La Convenzione…rappresenta un evento storico nell’assicurare che le persone disabili possano essere intergrate pienamente nella società e offrire il loro contributo alla comunità al pieno delle potenzialità. Una ratifica in tempi rapidi …colmerebbe il vuoto che ha afflitto le persone disabili.” La Convenzione prevede che gli Stati che la ratificano debbano emanare leggi e altre misure per migliorare i diritti dei disabili, e anche abolire leggi, tradizioni e pratiche discriminatorie nei confronti dei disabili. L’OHCHR ha dichiarato che la Convenzione sarà aperta per la firma e la ratifica dal 30 Marzo 2007, e entrerà in vigore dopo che sarà stata ratificata da 20 paesi.
Parlando alla conferenza stampa dopo la sessione dell’Assemblea Generale, l’Ambasciatore della Nuova Zelanda, Don MacKay, presidente della commissione che ha condotto le negoziazioni della Convenzione, ha definito l’adozione di oggi come un “evento storico”, aggiungendo che coloro che sono coinvolti nel processo “posso pensare che siano soddisfatti della Convenzione che abbiamo elaborato. In effetti, è una convenzione di portata straordinaria.” 
Anche i rappresentanti dell’International Disability Caucus (IDC) hanno accolto con favore il documento, rimarcandone la natura omnicomprensiva, e allo stesso tempo chiedendo agli Stati di ratificare la convenzione con urgenza e sollevando alcune preoccupazioni. Pamela Molina Toledo, una dei leader dell’IDC, ha riferito ai giornalisti, parlando in spagnolo usando il linguaggio dei segni: “Celebriamo e accogliamo la Convenzione sui diritti delle persone disabili…che riconosce che la disabilità è una questione riguardante i diritti umani”. “Questa Convenzione è un esempio di unità e cooperazione…per il bene di tutti,” ha detto Pamela Molina Toledo chiedendone la rapida ratifica, punto sollevato anche da un altro leader dell’IDC, Tina Minkowitz.
“L’International Disability Caucus chiede urgentemente ai Governi di ratificare ed attuare la Convenzione all’interno delle legislazioni nazionali e delle strutture legali e di cambiarle se necessario” ha detto, sollevando anche una preoccupazione specifica, e cioè il bisogno dei governi di interpretare il linguaggio dei segni e altri metodi alternativi di comunicazione soprattutto nei riformulandole in un contesto profondamente cambiato.
4.4.	L’Italia e L’Europa
Prima di presentare un quadro più dettagliato relativo alla stima delle persone con disabilità in Italia è opportuno chiarire alcuni aspetti:
1. La definizione di disabilità non è universale. Essa infatti cambia a seconda della rilevazione statistica e di chi la effettua, spesso si usano in modo impreciso termini come disabile, handicappato, invalido, inabile e così via. Ad esempio, disabilità e invalidità sono due concetti differenti: il primo fa riferimento alla capacità della persona di espletare autonomamente (anche se con ausili) le attività fondamentali della vita quotidiana e si riconduce alla legge 104 del 1992, il secondo rimanda al diritto di percepire un beneficio economico in conseguenza di un danno biologico indipendentemente dalla valutazione complessiva di autosufficienza, e fa riferimento alla legge 118 del 1971. Unire dati provenienti da diverse fonti al fine di fornire una stima complessiva del numero delle persone con disabilità significa allora considerare in realtà persone individuate con parametri diversi.
2. La precisione della rilevazione dipende dal tipo di disabilità. È molto più difficile rilevare le disabilità mentali rispetto a quelle fisiche per la presenza di resistenze e pregiudizi culturali che spingono le persone direttamente interessate o i loro familiari a non entrare in contatto con i servizi pubblici competenti o a non rispondere in modo appropriato alle domande presenti in ricerche e indagini. A ciò si aggiungono le maggiori difficoltà nell'individuare degli strumenti statistici idonei a rilevare le disabilità mentali rispetto agli altri tipi di disabilità.
3. Stimare il numero dei bambini disabili richiede fonti informative non disponibili attualmente. Lo strumento di rilevazione della disabilità utilizzato dall’Istat nell’indagine su "Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari" (ovvero le cosiddette Attività della Vita Quotidiana, ovvero di un insieme di quesiti relativi alla capacità della persona di espletare azioni quali lavarsi, vestirsi, mangiare da solo, ecc. che segue le direttive fornite dal Consiglio d’Europa e dall’Organizzazione Mondiale della Sanità) consente di rilevare informazioni sui bambini a partire dai 6 anni di età. La fonte istituzionale del numero di certificazioni scolastiche non risolve appieno il problema sia perché non sono compresi i bambini in età prescolare, sia perché non vi è obbligo di iscrizione alla scuola materna, per cui i bambini disabili certificati dai 3 ai 5 anni sono sicuramente una sottostima del reale numero.
4. Contare i disabili significa considerare sia i disabili in famiglia che i disabili in residenze. Nel primo caso esistono da tempo indagini specifiche, nel secondo sono disponibili dati attendibili e completi da pochi anni. Nel 2000 è stata riavviata dall’Istat la "Indagine sui presidi residenziali socio-assistenziali" che fornisce il numero dei disabili in Istituto.
5. L'attuale sistema di certificazione della disabilità. Una preziosissima fonte di dati per stimare il numero di disabili in Italia potrebbe essere costituita dalla certificazione dell'handicap come previsto dall'art. 4 della legge n. 104/92. Presso ogni ASL sono istituite apposite Commissioni che rilasciano varie tipologie di certificazione finalizzate all’accertamento dell’invalidità e dello stato di handicap, alla certificazione della diagnosi nell’alunno in situazione di handicap, alla definizione dell’insieme di interventi assistenziali nei confronti dell’anziano non autosufficiente, alla determinazione delle capacità residue della persona con disabilità e delle sue potenzialità lavorative. Per tali certificazioni purtroppo non sono stati ancora adottati criteri di rilevazione né strumenti di registrazione uniformi; inoltre, esse non sono quasi mai riportate su supporto informatico né tanto meno è mai stata prevista una rilevazione statistica a livello nazionale. Al momento, quindi, quest'informazione non è utilizzabile. Presso il Ministero della Pubblica Istruzione e il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali sono stati costituiti però degli osservatori o dei gruppi tecnici che hanno, fra le loro finalità, anche la revisione dei sistemi di certificazione. Uno sforzo di coordinamento per far dialogare le varie tipologie di certificazione potrà portare a un sistema coordinato di accertamento della disabilità fornendo così dati utili. L'Istat, in quanto coinvolta in tutti questi organismi, lavorerà anche per giungere all'organizzazione di rilevazioni statistiche coordinate in tutto il territorio nazionale.
4.5.	Perché non si può parlare di censimento delle persone con disabilità? 
La principale fonte di dati utilizzata per stimare il numero di disabili presenti in Italia è l’indagine ISTAT sulle condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari.
L'Istat ha valutato, in preparazione del decennale "Censimento della Popolazione", la possibilità di inserire nel questionario quesiti volti a rilevare le persone con disabilità. Questo permetterebbe di poter giungere ad un “Censimento delle persone con disabilità”, tuttavia una serie di valutazioni ha sconsigliato questa scelta:
a.	La tecnica di rilevazione dell’intervista diretta presso le famiglie è già ampiamente sperimentata in Istat. L’indagine sulla "Condizione di salute e ricorso ai servizi sanitari" ha però evidenziato come non sia possibile rilevare tutte le disabilità soprattutto di tipo mentale per una certa reticenza da parte delle persone nell'esplicitare tale condizione. Lo stesso problema si riproporrebbe dunque per il Censimento.
b.	I quesiti sulla disabilità rientrano tra i cosiddetti "quesiti sensibili" ai quali le persone possono rifiutarsi di rispondere. La loro introduzione potrebbe inficiare anche le risposte a quesiti successivi, ponendo il rispondente in uno stato di rifiuto.
c.	Data la complessità e l'ampiezza del Censimento, non è possibile istruire i numerosi rilevatori coinvolti in maniera sufficientemente approfondita, come viene fatto nell'indagine sulla salute. I quesiti sulla disabilità, infatti, sono particolarmente difficili da porre e da far comprendere nella giusta maniera. I dati ottenuti potrebbero risultare meno affidabili. 
d.	Inoltre, l’esito delle indagini dipende molto anche dal contesto di riferimento: mentre è naturale, per l'intervistato, attendersi uno o più quesiti sulla disabilità nell’indagine sulla salute, lo è molto meno nel Censimento della popolazione. La qualità delle risposte potrebbe perciò risentirne.
Abbandonata dunque l’ipotesi di un Censimento dei disabili, la soluzione migliore per l’individuazione di tutta la popolazione disabile è l’unione di varie fonti informative, ognuna delle quali deve essere stata identificata come la migliore fonte esistente per rilevare una fetta di popolazione con disabilità. L’indagine sulla "Condizione di salute e ricorso ai servizi sanitari", ad esempio, consente di rilevare con precisione le disabilità nella popolazione anziana, mentre non è strutturata in maniera adeguata per rilevare la disabilità nei bambini. È evidente che laddove ci siano dei vuoti informativi incolmabili, sarà necessario avviare delle nuove indagini.
Secondo un’indagine ISTAT nel 2000 erano oltre 2.615.00023 le persone disabili in Italia, pari al 48,5 per mille della popolazione di 6 anni e più che vive in famiglia. Tale stima non includeva dunque i bambini disabili fino a 5 anni e le persone disabili che vivono stabilmente in istituzioni.
In base alle stime ottenute dall’indagine sulla Condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari del 2004-2005, emerge che in Italia le persone con disabilità sono 2milioni 600mila, pari al 4,8% circa della popolazione di 6 anni e più che vive in famiglia. (ISTAT 2004-05) Se a questi si aggiungono le 190.134 persone residenti nei presidi socio-sanitari si giunge ad una stima complessiva di poco meno di 2 milioni 800mila persone. (ISTAT 2003).
Di seguito vengono riportate alcune informazioni di base su alcuni aspetti, maggiormente rilevanti, della vita di queste persone: il Contesto familiare, l’Istruzione e l'integrazione scolastica, il Lavoro e l'occupazione e la Partecipazione sociale. 
Assistenza Sanitaria e Sociale
L'area Assistenza contiene dati relativi alle attività di assistenza sanitaria e sociale erogate dalle istituzioni pubbliche e private. 
L'area è articolata secondo cinque sezioni che consentono di analizzare: l'attività sanitaria in termini di servizi offerti e di strutture disponibili; i dati strutturali relativi alla domanda di assistenza sanitaria; le cooperative sociali che svolgono attività assistenziale; le tipologie di persone con disabilità residenti nei presidi residenziali socio-assistenziali; gli interventi delle Province in forma diretta e indiretta a favore delle persone con disabilità. 
•	Le persone con disabilità effettuano un numero di visite mediche specialistiche due volte superiore a quello delle persone senza disabilità (ISTAT, 2004-2005). 
•	Le persone con disabilità presentano un tasso di ricovero quattro volte superiore a quello delle persone senza disabilità (ISTAT, 2004-2005). 
•	Nei presidi residenziali socio-assistenziali sono ospitati 1.451 minori con disabilità, 33.439 adulti con disabilità e 161.328 anziani non autosufficienti (ISTAT, 2005).
•	Gli interventi di assistenza e di servizi sociali in favore delle persone con disabilità erogati dalle Province sono 2.146 in forma diretta e 12.986 in forma indiretta (ISTAT, 2001).
Famiglie
Parlare di integrazione sociale delle persone con disabilità implica parlare anche del contesto familiare in cui la persona con disabilità è inserita. Il ruolo della famiglia è, infatti, fondamentale nei molteplici aspetti della vita di una persona con disabilità: dall'assistenza ed aiuto in caso di bisogno fino al livello di socializzazione.
Questa area contiene dati relativi a: le persone con disabilità che vivono sole, le famiglie con una persona con disabilità ed al tipo di abitazione nel quale vive la persona con disabilità. 
Per le famiglie con una persona con disabilità si è ritenuto opportuno distinguere le analisi a seconda del ruolo coperto dalla persona con disabilità all'interno della famiglia (genitore, figlio). Per ogni tipologia familiare si rilevano, oltre alle rispettive caratteristiche socio-demografiche, le reti di aiuto alle quali ricorrere in caso di bisogno e la relativa situazione socio-economica misurata attraverso il tipo di abitazione nella quale si vive. 
•	Il 32% delle persone con disabilità vive sola. Le persone con disabilità che vivono da sole sono per lo persone anziane e vedove. L'età media delle persone con disabilità sole è di 76 anni per gli uomini e 80 anni per le donne (ISTAT, 2004-2005). 
•	Le anziane con disabilità possono contare sulla presenza dei figli che nel 89% dei casi vivono nelle vicinanze della persona con disabilità e nell'87% dei casi le vanno a trovare almeno una volta alla settimana (ISTAT, 2003). 
•	La famiglia rimane il perno fondamentale di riferimento per le persone con disabilità, gli aiuti ricevuti sono forniti prevalentemente da un parente più o meno prossimo molto spesso di sesso femminile (ISTAT, 2003).
Assistenza Sanitaria e Sociale
L'area Assistenza contiene dati relativi alle attività di assistenza sanitaria e sociale erogate dalle istituzioni pubbliche e private. 
L'area è articolata secondo cinque sezioni che consentono di analizzare: l'attività sanitaria in termini di servizi offerti e di strutture disponibili; i dati strutturali relativi alla domanda di assistenza sanitaria; le cooperative sociali che svolgono attività assistenziale; le tipologie di persone con disabilità residenti nei presidi residenziali socio-assistenziali; gli interventi delle Province in forma diretta e indiretta a favore delle persone con disabilità. 
•	Le persone con disabilità effettuano un numero di visite mediche specialistiche due volte superiore a quello delle persone senza disabilità (ISTAT, 2004-2005). 
•	Le persone con disabilità presentano un tasso di ricovero quattro volte superiore a quello delle persone senza disabilità (ISTAT, 2004-2005). 
•	Nei presidi residenziali socio-assistenziali sono ospitati 1.451 minori con disabilità, 33.439 adulti con disabilità e 161.328 anziani non autosufficienti (ISTAT, 2005).
•	Gli interventi di assistenza e di servizi sociali in favore delle persone con disabilità erogati dalle Province sono 2.146 in forma diretta e 12.986 in forma indiretta (ISTAT, 2001).
Famiglie 
Parlare di integrazione sociale delle persone con disabilità implica parlare anche del contesto familiare in cui la persona con disabilità è inserita. Il ruolo della famiglia è, infatti, fondamentale nei molteplici aspetti della vita di una persona con disabilità: dall'assistenza ed aiuto in caso di bisogno fino al livello di socializzazione.
Questa area contiene dati relativi a: le persone con disabilità che vivono sole, le famiglie con una persona con disabilità ed al tipo di abitazione nel quale vive la persona con disabilità. 
Per le famiglie con una persona con disabilità si è ritenuto opportuno distinguere le analisi a seconda del ruolo coperto dalla persona con disabilità all'interno della famiglia (genitore, figlio). Per ogni tipologia familiare si rilevano, oltre alle rispettive caratteristiche socio-demografiche, le reti di aiuto alle quali ricorrere in caso di bisogno e la relativa situazione socio-economica misurata attraverso il tipo di abitazione nella quale si vive. 
•	Il 32% delle persone con disabilità vive sola. Le persone con disabilità che vivono da sole sono per lo persone anziane e vedove. L'età media delle persone con disabilità sole è di 76 anni per gli uomini e 80 anni per le donne (ISTAT, 2004-2005). 
•	Le anziane con disabilità possono contare sulla presenza dei figli che nel 89% dei casi vivono nelle vicinanze della persona con disabilità e nell'87% dei casi le vanno a trovare almeno una volta alla settimana (ISTAT, 2003). 
•	La famiglia rimane il perno fondamentale di riferimento per le persone con disabilità, gli aiuti ricevuti sono forniti prevalentemente da un parente più o meno prossimo molto spesso di sesso femminile (ISTAT, 2003). 
Istruzione ed integrazione scolastica 
L’integrazione sociale delle persone con disabilità, obiettivo riconosciuto e perseguito dalle politiche nazionali ed Europee, trova un suo passaggio fondamentale nell’accesso all’istruzione. L’Italia ha pienamente riconosciuto l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità nella “scuola normale” già dagli anni '70, assumendosi un ruolo leader, anche in ambito europeo, nelle politiche di istruzione e formazione. 
Questa area tematica presenta dati su: i livelli di istruzione; la consistenza della presenza di alunni con disabilità nelle scuole statali e non statali di ogni ordine e grado (con dettaglio regionale); la situazione delle scuole statali con riferimento all'accessibilità ed alla dotazione di servizi di trasporto per alunni con disabilità; la numerosità e la distribuzione territoriale di docenti e posti di sostegno; la consistenza degli studenti con disabilità iscritti all'Università per tipologia di disabilità, per distribuzione regionale, per ateneo e facoltà. 
Gli Alunni
•	Nell'anno scolastico 2006-2007 gli alunni con disabilità nelle scuole normali (statali e non statali) sono 187.567, pari al 2,1% di tutti gli alunni, di questi173.692 (pari al 92,6% di tutti gli alunni con disabilità) frequentano le scuole statali 
(SIMPI, 2006-2007). 
•	Nell'anno scolastico 1999-2000, per effetto dell'estensione dell'obbligo scolastico, nelle scuole medie inferiori si è assistito ad un incremento superiore all'1% del numero totale degli alunni, mentre per per gli alunni con disabilità tale incremento è stato pari allo 0,5% 
(SIMPI, 1999-2000). 
Posti e docenti di sostegno 
•	Nell'anno scolastico 2004-2005, i posti di sostegno nelle scuole statali normali sono 78.622; nell'anno scolastico 1997-1998 erano 55.669: negli ultimi 8 anni sono dunque cresciuti del 41% (SIMPI, 2004-2005). 
•	Nell'anno scolastico 2004-2005, gli insegnanti di sostegno nelle scuole statali sono 79.970; di questi 38.464 (pari al 48%) sono a tempo determinato (SIMPI, 2004-2005). 
Università statale
•	I dati sugli studenti con disabilità iscritti all'Università statale presentano un trend crescente. Infatti dall'anno accademico 2000-01 all'anno accademico 2006-07 gli studenti con disabilità passano da 4.813 a 11.407 iscritti; in particolare nel quinquennio considerato si è avuto un incremento relativo pari al 137% (MUR-CINECA, 2007).
•	La distribuzione per tipologia di disabilità mostra che gli studenti con disabilità motorie costituiscono la percentuale maggiore (27,5%) degli iscritti disabili all'anno accademico 2006-07, mentre le percentuali minori si riscontrano nei casi di studenti con difficoltà mentali (3,5%) e con dislessia (0,9%) (MUR-CINECA, 2007).
Lavoro e occupazione 
L'inserimento nel mondo del lavoro e l'autonomia economica sono fattori estremamente importanti per l'integrazione sociale delle persone con disabilità. La legislazione italiana in tema di persone con disabilità ha avuto un’evoluzione significativa con la legge 68/99 "Norme per il diritto al lavoro dei disabili", la cui finalità è “la promozione dell'inserimento e della integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato”. 
Questa area tematica fornisce dati utili a comprendere il livello di inserimento lavorativo delle persone con disabilità, l'utilizzo degli strumenti messi a disposizione dalle recenti normative in materia oltre alla loro reale presenza sul territorio, l'attività che le cooperative sociali svolgono in materia di inserimento lavorativo.
Forze di lavoro
Il tasso di occupazione delle persone con disabilità è pari al 19,3%, mentre per le persone senza disabilità si aggira intorno al 55,8% (ISTAT, 2002). 
Il tasso di disoccupazione delle persone con disabilità è del 9,9% contro l'8,7% delle persone senza disabilità (ISTAT, 2002).

Collocamento obbligatorio
•	Circa il 40-45% delle persone che fruiscono della legge sulle assunzioni obbligatorie è occupato. I livelli sono più alti al nord e decrescono passando al centro e poi al sud (Ministero del lavoro, 1996-2000).
Salute 
Lo stato di salute è una delle dimensioni che maggiormente differenzia la popolazione con disabilità da quella senza disabilità. Esso può essere analizzato sia in termini generali, come percezione delle proprie condizioni di salute, sia sotto il profilo epidemiologico, individuando le patologie prevalenti che caratterizzano le persone con disabilità.
Questa area tematica è articolata secondo due direttrici che consentono di analizzare: le condizioni di salute delle persone con disabilità e la presenza di malattie croniche; le attività e gli esami di prevenzione. 
•	Tra le persone con disabilità sotto i 25 anni il 14,8% dichiara di sentirsi discretamente e il 75,2% bene o molto bene. Queste percentuali scendono nella classe di età tra i 25 e i 44 anni, dove il 64,5% delle persone con disabilità percepisce il proprio stato di salute come discreto o buono (ISTAT, 2004-2005). 
•	Tra le persone con disabilità il quoziente standardizzato di persone affette da almeno una malattia cronica grave è pari al 31,1% mentre per le persone senza disabilità tale proporzione è pari al 12,6% (ISTAT, 2004-2005). 
•	La speranza di vita libera da disabilità a 65 anni è di 16,1 anni per le femmine e di 14,9 anni per i maschi (ISTAT, 2004-2005). 
Fonti:
•	Contabilità Nazionale, Conto satellite della Protezione Sociale (ISTAT 2007)  per i dati relativi alla spesa per la protezione sociale 
•	Casellario centrale per la raccolta, la conservazione e la gestione dei dati (ISTAT, 2008), per i dati relativi ai beneficiari delle prestazioni pensionistiche 
•	Indagine sugli interventi e servizi socio-assistenziali delle amministrazioni provinciali (ISTAT, 2000-2001) per i dati di spesa per interventi delle province.
•	Indagine "Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari" per la sezione relativa ai livelli di istruzione
•	Sistema Informativo del Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca (SIMPI) per tutte le altre sezioni
•	Banca dati MUR-CINECA (Ministero dell'Università e della Ricerca - Consorzio Interuniversitario)
•	Indagine "Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari" (ISTAT, 2004-2005) per le sezioni relative allo stato di salute percepito, all'esistenza di malattie croniche, al ricorso a ricoveri, accertamenti diagnostici e visite mediche, alla prevenzione 
"Rilevazione delle Cause di morte" (ISTAT, 2004) per i dati relativi al calcolo della Vita attesa libera da disabilità.
4.6.	Tipologie di disabilità. 
Dall’indagine sulle condizioni di salute è possibile identificare quattro tipologie di disabilità:
•	confinamento individuale (costrizione a letto, su una sedia a rotelle o in casa);
•	disabilità nelle funzioni (difficoltà nel vestirsi, nel lavarsi, nel fare il bagno, nel mangiare);
•	disabilità nel movimento (difficoltà nel camminare, nel salire le scale, nel chinarsi, nel coricarsi, nel sedersi);
•	disabilità sensoriali (difficoltà nel sentire, vedere o parlare).
Considerando i diversi livelli di disabilità, quello più grave è rappresentato dal confinamento, che implica la costrizione permanente in un letto o su una sedia con livelli di autonomia nel movimento pressoché nulli, nonché il confinamento in casa per impedimento fisico o psichico. Risulta confinato il 2,1% della popolazione di sei anni e più, e tra le persone di ottanta anni e più la quota raggiunge circa il 25% (19% maschi e 28% femmine). In merito alle altre tipologie di disabilità, si rileva che il 2,2% delle persone di sei anni e più presenta disabilità nel movimento, con quote significative dopo i 75 anni: nella fascia d’età 75-79 anni la quota arriva al 9,9% e nelle persone di 80 anni e più il tasso raggiunge il 22,5% (con uno scarto di circa sette punti percentuali tra maschi e femmine, a svantaggio di queste ultime: 17,6% per i maschi, contro 24,8% per le femmine). Circa il 3% della popolazione di sei anni e più presenta invece difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane, cioè ha difficoltà ad espletare le principali attività di cura della propria persona (quali vestirsi o spogliarsi, lavarsi, tagliare e mangiare il cibo, ecc.). Tra i 75 ed i 79 anni, sono circa il 12% le persone che presentano tale tipo di limitazione e che quindi necessitano dell’aiuto di qualcuno per far fronte a queste elementari esigenze; tra gli ultraottantenni, circa una persona su tre ha difficoltà a svolgere autonomamente le fondamentali attività quotidiane. Le difficoltà nella sfera della comunicazione, quali l’incapacità di vedere, sentire o parlare, coinvolgono circa l’1% della popolazione di sei anni e più.
Al fine di conoscere il numero dei ciechi e dei sordi, è possibile analizzare anche i dati relativi alle invalidità permanenti rilevate sempre con l’indagine sulle condizioni di salute, dalla quale risultano circa 352 mila ciechi totali o parziali, 877 mila persone con problemi dell’udito più o meno gravi e 92 mila sordi prelinguali (sordomuti). Ben il 33% dei disabili è portatore di almeno due disabilità contemporaneamente fra disabilità nelle funzioni, disabilità nel movimento e disabilità sensoriali. Di questi il 33% è rappresentato dal sesso maschile e il restante 67% da quello femminile. Questa differenza è ancora spiegata in gran parte dalla diversa distribuzione della popolazione maschile e femminile per età: più dell’80% delle persone con più tipologie di disabilità ha un’età superiore ai 75 anni.
Una seconda situazione da segnalare per la sua gravità riguarda le persone confinate in casa che non sono in grado di utilizzare il telefono, di gestire i propri soldi o di assumere in modo autonomo le proprie medicine. Sono circa 180 mila gli individui in questa condizione, il 70% dei quali sono donne e il 77% ultrasessantacinquenni.
Nell’analizzare le principali caratteristiche strutturali del fenomeno emergono fondamentalmente due aspetti: la presenza di un cospicuo numero di anziani tra i disabili, con prevalenze che aumentano progressivamente tra i molto-anziani, e differenze di genere piuttosto marcate con uno svantaggio tutto al femminile. La perdita di autonomia funzionale tra le persone di 65 anni e più riguarda quasi un anziano su cinque. È noto come, con il notevole aumento della durata media della vita, sia cresciuta la quota di popolazione anziana colpita dai normali processi degenerativi connessi all’invecchiamento. Inoltre patologie che in passato erano irrimediabilmente fatali (soprattutto ictus, tumori e infarti) oggi sono più frequentemente curabili, anche se le persone colpite talvolta riescono a riconquistare solo una parziale autonomia. Le donne hanno una vita media più lunga, ma soffrono comunque più a lungo di limitazioni nelle attività: ad esempio una donna di 65 anni può aspettarsi di vivere mediamente ancora 20 anni, ma di questi almeno 5 saranno vissuti in condizioni di disabilità, con scarsa o nulla autosufficienza; per gli uomini di 65 anni, invece, dei 16 anni di vita attesa sono due gli anni che probabilmente saranno vissuti con la presenza di qualche disabilità.
4.7.	La situazione dei disabili nell’Unione europea allargata: il piano d’azione europeo 2006-2007.
Descrivere la situazione dei disabili in Europa non è facile. Le definizioni e i criteri applicati alla disabilità variano secondo gli obiettivi perseguiti, la legislazione e le norme amministrative (Studio della Commissione, "Definitions of disability in Europe: a comparative analysis", Brunel University, settembre 2002). Le indagini tra la popolazione forniscono dati soggettivi, su cui influiscono le diverse percezioni culturali proprie di ogni Stato membro (le persone interrogate devono indicare se ritengono di avere un problema di salute di lunga durata o una disabilità). Inoltre, questi dati riguardano essenzialmente la popolazione attiva ed escludono l’infanzia e le persone che vivono in istituzioni. Tuttavia, la metodologia armonizzata UE di rilevazione dei dati (Regolamento n. 1566/2001 della Commissione del 12.7.2001), utilizzata per le statistiche europee sul reddito e le condizioni di vita e per il modulo ad hoc sulla disabilità dell'indagine 2002 sulle forze di lavoro (Eurostat, “Statistics in Focus”, theme 3-26/2003), permette di raccogliere dati utili per valutare l’andamento della situazione. Circa 44,6 milioni di persone di età compresa tra 16 e 64 anni, pari al 16% circa della popolazione complessiva dell'UE in età lavorativa, ritengono di avere un problema di salute di lunga durata o una disabilità (Modulo ad hoc sulla disabilità dell'indagine sulle forze di lavoro del 2002). Queste cifre non distinguono tra le persone disabili e quelle affette da un problema di salute di lunga durata e devono essere considerate con cautela in quanto si basano su un'indagine e non su dati amministrativi. Le persone disabili, che ricorrono a personale di assistenza e a prestatori di servizi, costituiscono una parte della popolazione di rilevante peso economico e in molti casi sono in grado di lavorare, il che rende di cruciale importanza l’adattamento delle loro condizioni di lavoro.
Esiste una forte correlazione tra disabilità e invecchiamento. Nel 2002 quasi il 30% della popolazione nella classe d'età 55-64 anni indicava di avere un problema di salute di lunga durata o una disabilità (PSLDD) (Modulo ad hoc sulla disabilità dell'indagine sulle forze di lavoro del 2002). Questa situazione impone nuove esigenze ai nuclei familiari e pone seri problemi per quanto riguarda l'efficacia e la gestione dei servizi di assistenza e di sostegno per i disabili, compresi gli anziani disabili e le persone affette da malattie croniche. Inoltre, l'indagine Share (Progetto Share: http://www.share-project.org) dimostra che i regimi d'invalidità hanno ripercussioni sui pensionamenti anticipati. Occorre quindi che le azioni a favore delle persone disabili sostengano maggiormente l'attività professionale e favoriscano l'invecchiamento attivo, in particolare per evitare i pensionamenti anticipati.
I dati indicano anche un divario tra i tassi d'occupazione delle persone disabili e non disabili: nel 2003 il tasso d'occupazione delle persone disabili era del 40%, contro il 64,2% per le persone non disabili (Relazione Kok 2003 "Occupazione, occupazione, occupazione"). Per le persone con una disabilità relativamente lieve, ma che limita tuttavia la loro attività quotidiana, il tasso era del 50%. Nell'insieme, meno della metà delle persone disabili hanno un'occupazione. Questo tasso d'occupazione relativamente basso dimostra che la disoccupazione delle persone disabili resta una questione meritevole di particolare attenzione.
Il tasso d'inattività delle persone disabili è doppio rispetto a quello delle persone non disabili, il che indica sia bassi livelli di reinserimento dopo un PSLDD sia livelli comparativamente inferiori di formazione generale e professionale. Le ragioni di questa elevata inattività variano da un paese all'altro. Le prestazioni assistenziali di cui fruiscono i disabili e il rischio di perderle iniziando un’attività lavorativa fungono da disincentivo. Un'altra spiegazione possibile è che i datori di lavoro esitano ad assumere disabili per timore di dovere procedere ad adattamenti costosi dei luoghi di lavoro.
Il 43,7% delle persone interrogate ritiene tuttavia che con un'assistenza adeguata potrebbe lavorare. Benché le cifre varino da uno Stato membro all'altro e secondo il tipo di lavoro, solo il 15,9% dei disabili che necessitano di un'assistenza per potere lavorare ne fruiscono. Stando alle previsioni demografiche, in Europa la quota della popolazione in età lavorativa rispetto alla popolazione totale è destinata a ridursi. Oggi è quindi più importante che mai fare in modo che la popolazione in età lavorativa, comprese le persone disabili, possa effettivamente lavorare.
Infine, le statistiche di tutti gli Stati membri mostrano una correlazione tra la prevalenza di PSLDD e il livello d'istruzione.
4.8.	Il lavoro d’équipe a favore dell’inclusione. 
Il Manifesto per la riabilitazione promosso da SIMFER – AITR – AITO – FLI – FIOTO – CSR – FISH (2002) ha come premessa:
La Repubblica Italiana assicura alle persone con disabilità ed alle loro famiglie un sistema integrato di interventi e servizi sociali; promuove interventi per garantire la qualità della vita, pari opportunità, non discriminazione e diritti di cittadinanza; previene, elimina o riduce le condizioni di disabilità, di bisogno e di disagio, individuale e familiare, derivanti da inadeguatezza di reddito, difficoltà sociali e condizioni di non autonomia. I processi riabilitativi devono rispondere a questi fondamentali principi. Occorre promuovere e favorire una cultura della disabilità basata sul concetto di "diversità come normalità della condizione umana". Dal principio di non discriminazione può e deve derivare una politica attenta a valorizzare nel concreto la disabilità come risorsa umana, morale, sociale, economica e culturale. Alla giusta e doverosa tutela dei diritti (primo fra tutti il diritto alla salute, sancito dalla Costituzione), si deve affiancare un concreto pacchetto di iniziative volte a garantire la libertà di vivere come tutti.
Tale premessa pone quindi l’accento sui principi costituzionali che sostengono l’atteggiamento democratico dello stato italiano nei confronti delle persone disabili e delle loro famiglie, sulla base di un principio di non discriminazione e di promozione di interventi a livello socio-politico per venire incontro alle situazioni di indigenza nelle quali l’handicap risulta ulteriormente aggravato. Si fa quindi riferimento alla tutela dei diritti come sono sanciti dalla Costituzione e che ora possiamo inserire in un quadro internazionale oltre che nazionale. 
Per il godimento dei diritti e quindi per favorire il processo di inclusione sociale è necessario far acquisire alla persona disabile la necessaria autostima o fargliela ri-acquisire nel caso la sofferenza e le difficoltà l’avessero minata. L’autostima è il risultato, afferma il manifesto, di un virtuoso mix di capacità fisiche, psichiche e di interazione sociale della persona nel contesto di vita quotidiana.
Quello che si auspica è dunque da parte degli operatori una “presa in carico globale” che come viene specificato “va nel senso di un ruolo attivo e non subordinato del disabile nei confronti del professionista”. La collaborazione dunque deve mirare a risolvere i problemi di educazione o rieducazione “con cui portare la persona la migliore livello di vita possibile sul piano fisico, psichico, funzionale, sociale, emozionale”.
Il manifesto sottolinea la stretta collaborazione che deve crearsi tra specialisti in campo medico e operatori della riabilitazione e alla multidisciplinarietà della formazione di questi e dell’équipe di lavoro. A partire dalle modifiche già indicate rispetto al passaggio nel 1980 dall’ICDH all’ICF, è necessario avere un linguaggio comune nell’affrontare i problemi inerenti alla disabilità; per questo è necessario che le équipe condividano impostazioni ed obiettivi, assunto che ha ispirato anche la stesura della classificazione ICF. Abbiamo già rilevato l’importanza di sottolineare le capacità residue dell’individuo oltre che a rilevarne i deficit e le menomazioni. Allargare le considerazioni valutative all’intero contesto sociale nel quale la persona si colloca serve al coinvolgimento di tutto il gruppo sociale di cui l’individuo fa parte : questo nell’ottica di un aiuto alla persona e al nucleo familiare che a volte si sente tanto isolato e vittima di ingiustizie quanto la persona disabile.
“Il processo riabilitativo richiede pertanto una costante attenzione agli aspetti positivi e alle potenzialità della persona e della sua famiglia. Si deve cioè guardare non a quello che non sa fare ed essere, ma a quello che potrebbe fare ed essere nell’ambito della sua area di sviluppo potenziale”.
Il progetto e il programma riabilitativo non possono quindi prescindere dalla collaborazione attiva della persona del disabile e nel caso di un minore, della sua famiglia che deve essere coinvolta al fine di una piena e responsabile partecipazione al progetto di riabilitazione attraverso la generalizzazione degli apprendimenti nella vita quotidiana: “A tale scopo ai familiari deve essere garantita una qualificata informazione e formazione sulle patologie infantili, sull’organizzazione dei sevizi e sui presupposti delle diverse proposte riabilitative”.
È quindi essenziale nella stesura del progetto riabilitativo “che siano identificati, definiti in modo verificabile, e documentati gli “obiettivi” che i professionisti, la persona disabile e la famiglia intendono perseguire:
1.	Monitorare e promuovere l'applicazione delle Linee Guida per le attività di Riabilitazione nelle regioni italiane, per la migliore organizzazione dell'iter riabilitativo.
2.	Attivazione in via ordinaria delle procedure per la verifica di qualità dei processi riabilitativi in tutte le strutture sia pubbliche sia private.
3.	Istituzione delle alte specialità, dei dipartimenti e dei reparti di recupero e riabilitazione funzionale in tutte le Aziende Sanitarie e Ospedaliere, nonché dei servizi delle professioni sanitarie di area riabilitativa.
4.	Elaborazione dei percorsi diagnostico-terapeutici per le patologie di maggiore interesse riabilitativo.
5.	Istituzione della "Cartella Riabilitativa" in tutte le strutture a valenza riabilitativa in Italia. Tale documento, elaborato su un unico modello di riferimento, dovrà essere differenziato per "momento riabilitativo" e tipologia di struttura. Esso seguirà l'assistito durante tutto il percorso riabilitativo, in modo da assumere pienamente valore patrimoniale (per l'assistito), professionale (per gli operatori) e gestionale (per l'Amministrazione pubblica).
6.	Lotta ad ogni forma di abusivismo professionale per la tutela degli assistiti e delle professionalità.
7.	Promuovere l'aggiornamento e formazione continua delle professionalità operanti in riabilitazione.
8.	Necessità di un lavoro congiunto che metta in connessione sinergica soggetti istituzionali e non, risorse pubbliche e private per una politica della cittadinanza del disabile, che valorizzi l'inserimento lavorativo e sociale. Promuovere la formazione dei cittadini sul tema dei diritti degli assistiti.
9.	Avviamento di iniziative legislative, progetti e programmi di intervento che rispondano alle esigenze delle famiglie che, avendone la tutela, pongono il problema dell'avvenire dei propri congiunti disabili gravi, in particolar modo, dopo la scomparsa di chi se ne fa carico.
10.	Creazione di un Osservatorio permanente per le problematiche della Riabilitazione, di supporto alle attività istituzionali dei Ministero della Salute, della Conferenza Stato Regioni e dei singoli Assessorati di riferimento e Agenzia per i Servizi Sanitari, con la rappresentanza delle professionalità del settore, Università, Aziende Sanitarie e Ospedaliere, dei cittadini disabili e non.
11.	Definizione di normative o linee guida regionali che garantiscano modalità operative uniformi per la produzione, erogazione, distribuzione di presidi (ortopedici, ausili e protesi) a favore degli aventi diritto. 
12.	Costituzione di un Tavolo di Concertazione con Ministero e Regioni per l'assistenza protesica, con i seguenti scopi:
a)	monitoraggio della efficienza e qualità del servizio reso;
b)	monitoraggio della operatività ed efficienza delle ASL in termini di modalità di erogazione del servizio e tempi di pagamento;
c)	collaudo del dispositivo e verifica della prestazione offerta, finalizzato alla eliminazione degli scostamenti dagli standard qualitativi previsti;
d)	accreditamento dei prodotti e definizione delle aree di prodotti oggetto dell'intervento del Fsn. 
13.	Unificazione delle Commissioni di Accertamento della disabilità.
Vengono in tal modo posti i presupposti necessari per verificare l’efficacia del processo riabilitativo, ottenuta attraverso la conferma del raggiungimento, nei tempi stabiliti, degli obiettivi fissati”.
Per quanto concerne la professionalità degli operatori si fa esplicito riferimento alla multidisciplinarietà anche in campo medico: già è stata messa in luce la pertinenza di una professionalità che tenga conto degli aspetti psicosociali del contesto in cui si colloca il paziente, il contributo delle discipline pedagogiche che invece è nostro intento valorizzare non risulta troppo evidente. Questo probabilmente perché le Scienze dell’educazione comprendono di fatto anche quegli aspetti psicosociali già evidenziati. È importante sottolineare che una professionalità che non sia supportata da una riflessione di tipo etico e axiologico facilmente scade nel tecnicismo. Ed è proprio a questo che fa riferimento il manifesto quando parla della necessità di orientamenti deontologici precisi che guidino il lavoro di équipe: intanto come sostegno della propria professionalità 
“Tutte le professionalità coinvolte hanno un profilo professionale […] ed un codice deontologico a cui attenersi” ma anche come guida e limite alle sfumature che regolano proprio i limiti delle singole professionalità: “capacità di sfumare il proprio intervento dove inizia l’altro e dalla presa di coscienza che al centro del complesso degli interventi […] c’è il bisogno dell’utente da soddisfare”.
La consapevolezza della propria e della altrui professionalità aiuta a fare del lavoro di équipe un vero lavoro di squadra: infatti “per funzionare bene, l’équipe deve esprimere al suo interno relazioni di tipo paritetico riconoscendo le capacità e le competenze di ciascun membro. Questo richiede, oltre a qualità tecniche, anche capacità relazionali e valori condivisi”.
Il Lavoro dell’équipe di riabilitazione che come in tutte le professionalità di tipo medico e paramedico deve affrontare gli insuccessi, le sensazioni di impotenza legate ai propri limiti, insieme con l’oggettiva difficoltà che affronta chi lavora con persone malate. Deve essere una realtà dinamica e flessibile capace di affrontare le difficoltà che incontra per riorganizzarsi secondo le esigenze che possono presentarsi, accrescere le motivazioni degli operatori, dirimendo anche i conflitti che si possono presentare in situazioni difficili e tra le singole professionalità.
Siamo di fronte ad una modalità operativa e ad una organizzazione flessibile in cui diverse professionalità sono chiamate a mettersi insieme per un compito comune. Ovviamente questo passaggio ci induce a rielaborare i nostri precedenti schemi di riferimento, non solo un'équipe è multidisciplinare ma anche interistituzionale. Da qui la complessità di lavorare in équipe. Per definire l'équipe possiamo partire dal concetto normalmente accettato di cos'è un gruppo. Bleger, in Psicoigiene e Psicologia Istituzionale dice: “Il gruppo è un insieme di individui che interagiscono tra di loro e condividono certe norme per la realizzazione di un compito”.
Questa sarebbe una descrizione di tipo naturalistico, che esiste nell'esperienza di ognuno di noi indipendentemente da un soggetto che osserva. È d’obbligo concordare con Bleger il passaggio in cui introduce l'osservazione fenomenologica: quella che si realizza all'interno dei fenomeni così come sono percepiti, vissuti o organizzati per esempio l'osservatore nel lavoro di gruppo è il coordinatore. Quindi un gruppo o un'équipe oltre ad essere un insieme di persone con professionalità e storie personali differenti che entrano in rapporto tra loro, secondo Bleger, “è una socialità stabilita su uno sfondo di indifferenziazione o di sincretismo in cui gli individui non hanno esistenza in quanto tali, tra cui agisce una permanente transitività”.
Questo fenomeno lo possiamo verificare o vedere nel lavoro terapeutico con le famiglie in qualità di terapeuti o coordinatori di gruppo quando vi sono degli attacchi al setting oppure, può succedere quando, vi è un cambiamento di organizzazione, che talvolta può produrre disgregazione della personalità, in virtù del fatto che il gruppo e l'organizzazione sono la personalità degli individui o a volte le organizzazioni costituiscono parti della personalità degli individui, (un esempio: alcune persone quando vanno in pensione si ammalano). 
Le istituzioni e le organizzazioni sono depositarie della socialità sincretica, la quale ci spiega molto bene la tendenza alla burocratizzazione e alla resistenza al cambiamento.
Per Bleger l'istituzione è: “l'insieme di norme, di regole e di attività raggruppate attorno a valori e funzioni sociali.
L'organizzazione è una disposizione gerarchica di funzioni che si svolgono generalmente all'interno di un edificio, di un'area o di uno spazio delimitato. Invece Bauleo ne dà una maggiore articolazione: “Ogni istituzione per raggiungere finalità ha sempre una organizzazione di base intergruppale. All'interno di una istituzione esistono differenti gruppi (sanitari, tecnici, amministrativi) per differenti compiti, che organizzano una rete di relazioni che costituiscono la trama istituzionale.
Per esempio un'organizzazione si burocratizza quando i mezzi si trasformano in fini, è interessante vedere in questa ottica quando una organizzazione tende a conservare la medesima struttura del problema che tende ad affrontare. Esempio ogni ospedale finisce per avere in quanto organizzazione le stesse caratteristiche dei malati stessi ( isolamento, deprivazioni sensoriali, deficit di comunicazione ecc.).
I percorsi di partecipazione sociale, considerati come gli obiettivi finali da raggiungere in un percorso riabilitativo, pur avendo presente gli obiettivi definiti a livello “mondiale”del produrre reddito e di competere sul luogo di lavoro, devono essere a volte modificati e anche “superati” tenendo conto delle effettive potenzialità della persona attraverso la promozione di “occasioni di integrazione che permettano ad ognuno indipendentemente dal grado di disabilità, di ricoprire un ruolo sociale attivo”.

Capitolo 5
Dinamiche psicosociali
Elvira Lozupone
5.1.	Dalla psicoanalisi alla psicologia sociale: “Il perturbante” e il pregiudizio. 
I temi affrontati qui di seguito hanno una impronta di carattere psicosociale: intorno all’individuo malato, o a quello diversamente abile, ruotano numerose persone, tutti attori di quello che può divenire un processo di inclusione e integrazione oppure di rifiuto e di marginalizzazione: abbiamo già visto l’importanza di promuovere l’Humanitas all’interno delle strutture sanitarie e anche fuori, in seno alla società, bisogna rendersi conto però che un tale processo non è semplice a conseguirsi, né che il solo fatto di desiderare di occuparsi di malati e sofferenti basti a saperlo fare nel modo migliore. La teoria psicoanalitica classica insegna quante spinte non sempre nobili e quanti “buchi neri” possano guidare comportamenti e scelte, anche di alta rilevanza sociale. 
Prima di costruire un approccio differente nei confronti dei malati è essenziale operare un processo di “decostruzione”, di identificazione di opinioni, pregiudizi, stereotipi che possono inficiare la conoscenza diretta della “persona” del malato e di successiva correzione di tali atteggiamenti e schemi mentali. 
Ogni persona è diversa quindi ogni malato è diverso. Non è possibile radunare le persone sotto la sola etichetta diagnostica. Anche se si tratta di un processo di categorizzazione utile, esso può diventare pericoloso se ci fa perdere di vista la persona, e questo tenere nel debito conto il rapporto con il malato come rapporto personale, potrà mettere in evidenza il fatto che di fronte a certe persone ci si può trovare più in difficoltà che con altre, per tanti motivi che riguardano sia noi e la nostra storia, sia loro e la loro storia.
Questo mostra che la capacità relazionale è limitata e che non sempre è possibile amare e accettare tutti, almeno tanto quanto risulta difficile piacere a tutti. 
A partire da queste considerazioni è necessario riflettere sui limiti che si pongono nell’accettazione delle diversità e sui processi che portano a costruire ed assimilare stereotipi e pregiudizi, o anche a conformarsi a stili e modalità condivise di pensiero che impediscono di vedere e conoscere l’altro con una buona approssimazione per ciò che egli è e per ciò che ritiene di essere.
La reazione di rigetto nei confronti della “devianza” (Thanopulos, 1995) (la follia, l’emarginazione sociale e tutto quello che offre un volto disturbante e antiestetico) obbedisce a qualcosa che è per così dire “consueto nell’inconsueto” e che si impara a conoscere solamente per evitarlo. Il deviante diventa il ricettacolo delle incertezze: vedo nell’altro quello che anche io potrei essere: storpio, malato…e vivo la frustrazione del bisogno innato di sicurezza interpersonale, non disponendo dei dinamismi adeguati per entrare in relazione all’altro così diverso. Rappresenta in un certo senso anche una linea di confine per la nostra identità (perché mi definisco in relazione a quello che lui non ha: io bello, in buona salute, lui brutto e malato). Al tempo stesso, il senso di perdita di qualcosa di destabilizzante, ma potenzialmente alternativo e creativo che rischia di essere irrimediabilmente smarrito attraverso l’espulsione del “deviato”, ci costringe a mantenere una costante attenzione su di esso, che corrisponde a quello che solitamente chiamiamo la “curiosità morbosa” verso chi, degli altri, è più “altro” da noi.
È Freud (1978a) a mettere in chiaro per primo questo nostro inspiegabile atteggiamento nei confronti di coloro i quali pur essendo simili a noi diventano oggetto della nostra aggressività e violenza: nel suo saggio “Il disagio della civiltà” pubblicato nel 1929 fa luce sul fenomeno dell’aggressività inserita nella duplice natura umana, combattuta tra vita e morte, tra le forze dell’amore e dell’odio. Freud si esprime con queste parole “L’uomo (...) vede nel prossimo non soltanto un eventuale aiuto e oggetto sessuale, ma anche un invito a sfogare su di lui la propria aggressività, a sfruttarne la forza lavorativa senza ricompensarlo, ad abusarne sessualmente senza il suo consenso, a sostituirsi a lui nel possesso dei suoi beni, ad umiliarlo, a farlo soffrire, a torturarlo e a ucciderlo”.
Siamo dunque attratti e respinti dall’altro fino a provare quella sensazione di disagio che Freud definiva come “ il perturbante” e che dà il titolo all’omonimo saggio apparso nel 1919.
L’analisi semantica che Freud (1978b) fa dei termini “heimlich” e del suo contrario “unheimlich” porrebbe in luce una evidente opposizione dei due termini: in realtà ad una analisi più approfondita, risulta che il termine heimlich (confortevole) racchiude anche significati opposti propri del suo contrario Unheimlich (perturbante): si tratta di un caso di ambiguità semantica per cui ciò che è familiare risulta essere anche perturbante, angoscioso. Unheimlich sarebbe dunque, una variante di heimlich.
Tali ambiguità e sovrapposizioni di significato si verificano, secondo lo studioso viennese, quando ci si imbatte in qualcosa che genera angoscia perché rimosso dalla coscienza: la presenza di una ambivalenza semantica renderebbe palese una dimensione conflittuale tra l’intenzione di rimuovere lo stimolo ansiogeno e la difficoltà a farlo a causa di pressioni provenienti dall’inconscio: di qui la risposta angosciosa a ciò che di strano, di bizzarro, di anomalo, incontriamo sulla nostra strada e che rievocherebbe paure infantili: angosce di morte, timori di evirazione.
Emozioni perturbanti sono quelle che si provano a contatto con attacchi epilettici o di fronte alla follia: l’individuo vedrebbe in queste manifestazioni meccanismi a lui noti a livello inconscio e rimossi in quanto legati ad una angoscia difficilmente sostenibile.
L’effetto perturbante si crea in una area tra il consueto e l’inconsueto: la seduzione per l’ignoto può interferire con la possibilità di esserne protetti rimanendo legati alla categoria del consueto. Quello che si crea guardando l’altro diverso, ma non tanto diverso, è una sorta di rispecchiamento analoga all’antica credenza per cui se ci si guarda troppo allo specchio si può essere catturati dal diavolo. 

“In condizioni normali siamo capaci di discriminare tra la nostra esigenza di mantenere la diversità (che alimenta la curiosità e lo scambio) e il nostro desiderio di comunicazione. La costruzione di una barriera verso i devianti, che può arrivare a gravi forme di discriminazione e a volte di vera persecuzione, è in rapporto con la difficoltà di sostare in un’area insieme di differenza e di uguaglianza” (Thanopulos 1995). 
 
Dopo questi scritti elaborati dallo psicoanalista viennese tra il 1915 e il 1930 troviamo un’altra pietra miliare degli studi sui dinamismi di selezione sociale. Si tratta degli studi di Allport sulla natura del pregiudizio dei primi anni Cinquanta (1973) . 
Il pregiudizio è un atteggiamento sfavorevole verso un oggetto; è un fenomeno complesso (Battacchi, Codispoti,1988) che come altre tipologie di atteggiamento implica la distinzione di tre elementi essenziali che lo definiscono: una componente cognitiva, cioè l’insieme delle credenze sull’oggetto del pregiudizio, una componente affettiva, costituita dai sentimenti e dalle emozioni suscitate dall’oggetto e una componente reattiva, che consiste nella disposizione a comportarsi in un certo modo nei confronti dell’oggetto.
La stereotipia va intesa in due sensi: come credenza ultrasemplificata nel contenuto e come credenza altamente diffusa in un gruppo sociale. La credenza prevenuta (sinonimo di stereotipo) è poi rigida nel senso di essere inattaccabile (gli esempi contrari sono giustificati secondo il principio che l’eccezione conferma la regola). Si includono nel significato corrente del pregiudizio, l’erroneità della credenza, nel senso che non corrisponde a dati di fatto e la sua infondatezza, dal momento che non è supportata da dati di fatto.
Come descrizione di atteggiamento, il pregiudizio risulta connotato da quattro elementi:
•	è un atteggiamento sfavorevole verso un oggetto;
•	ha tendenza ad essere altamente stereotipato;
•	si presenta carico di intensa emozione;
•	è resistente al cambiamento di fronte ad affermazioni che lo contraddicono.
Gli studi sui pregiudizi sociali vertono quasi esclusivamente sui pregiudizi negativi perché sono più diffusi e perché pongono problemi sociali più rilevanti “ma non c’è ragione teorica per limitare lo studio ai pregiudizi negativi. La xenofilia non è meno prevenuta della xenofobia”(Battacchi, Codispoti, 1988).
Il pregiudizio è un modo straordinariamente diffuso di reazione ad una diversità rispetto al proprio gruppo di appartenenza: tale aspetto è rilevante per il portatore del pregiudizio che mira ad affermare una propria identità sociale positiva attraverso il conformismo. 
La diversità viene isolata come tratto principale e altri tratti che connotano la persona divengono assolutamente subordinati rispetto al tratto oggetto di pregiudizio, e risulta è presente o assente e non posta lungo un continuum di intensità (cioè un medico nero per un prevenuto è prima nero e poi medico), viene etichettata e la persona portatrice della diversità viene stigmatizzata, e marginalizzata. 
La conseguenza di tale comportamento nel gruppo fatto oggetto di pregiudizio, sarà tale che, specialmente in mancanza di una forte identità personale e/o di gruppo, questi ultimi saranno indotti a comportarsi secondo lo stereotipo stigmatizzante che i prevenuti hanno di loro (profezia che si auto-realizza o identificazione proiettiva).
Un tale processo di categorizzazione è più diffuso di quanto si pensi. Di fatto ciascuno di noi ricorre a pregiudizi e stereotipi più spesso di quanto si possa pensare è questo accade perché queste costruzioni sono funzionali al nostro modo di pensare e percepire la realtà, alleggerendo le persone dal compito di osservare più attentamente, di mettere in discussione le proprie percezioni e di cogliere i molteplici collegamenti che sono possibili a partire dagli stessi dati: certamente questo aspetto può essere collegato anche a modalità inconsapevoli di fronteggiare la realtà nel senso di cercare di non vederla per come essa si presenta “come se si avesse paura di non poterla sostenere o di percepire che questa consapevolezza richiederebbe un cambiamento nel modo di porsi davanti alle situazioni, ai compiti da assolvere e agli stessi rapporti interpersonali” (Arto, 1991).
Rimane vero però il fatto che non è possibile avvicinarsi alla realtà senza uno schema di lettura, ci si troverebbe di fronte ad essa completamente sprovvisti di qualsiasi punto di riferimento ed in balia delle sue plurime dimensioni.
Come è possibile relativizzare ciò che si presenta come apparentemente immutabile ed è immutabile perché funzionale? Si tratta di abituarsi a modalità flessibili di pensiero, pensare che possono esistere modalità diverse e non univoche di lettura e comprensione della realtà, e quindi una capacità di modificare i propri schemi di realtà nel senso di renderli più comprensivi, quindi più duttili, ed anche, più incerti, e da ultimo considerare che i propri schemi di realtà possono essere provvisori, passibili di cambiamento ad una più approfondita conoscenza di essa: essi possano cambiare perché si tratta di schemi relativi e non di verità incontrovertibili.
Si tratta in poche parole di acquistare il senso profondo della propria identità come autonoma, separata dagli altri e distaccata da processi di conformismo, identità che proprio perché solida e ben strutturata può aprirsi al confronto con gli altri senza la paura di perdersi, e “senza bisogno di appoggiarsi e aderire all’interno di gruppi strutturati o di movimenti allo stato nascente, mentre invece un individuo poco sicuro della sua identità manifesta il bisogno di appartenere ad un gruppo che dia conferme e possibilità di autoriconoscimento” (Masini, 1991).
L’autoriflessività è dunque un momento privilegiato in cui coincidono l’osservatore e l’osservato, in cui cioè una persona osserva se stessa, ma poiché l’uomo deve comunicare con altri per avere consapevolezza di sé è nella sfera relazionale che l’individuo ha la possibilità di essere confermato o meno nella espressione della sua identità. Si tratta di un delicato intreccio di dinamiche psichiche che non possono manifestarsi pienamente se togliamo una delle due: identità personale, identità sociale e identità relazionale, devono viaggiare insieme per fare la persona completa.
5.2.	Le rappresentazioni sociali. 
Sul versante più propriamente sociale non dobbiamo dimenticare quel complesso fenomeno di costruzione della realtà sociale consensuale che va sotto il nome di rappresentazione sociale (Moscovici, 1984): si può dire che come “le scienze rappresentano gli strumenti attraverso i quali comprendiamo l’universo reificato […] le rappresentazioni sociali hanno a che fare con l’universo consensuale”; le rappresentazioni sociali “spiegano oggetti ed eventi in modo tale da renderli accessibili a tutti e da farli coincidere con i nostri interessi immediati”. “In specifico le rappresentazioni sociali sono teorie ingenue, forme di conoscenza tipiche del senso comune o “profane”, che si differenziano da altre forme di conoscenza più formalizzate […] la loro funzione è di organizzare la percezione del mondo e servire da codice condiviso per la comunicazione sociale e gli scambi interpersonali” (Zani, Cicognani, 2000).
 Per quale motivo siamo portati a farci delle rappresentazioni consensuali della realtà? Per rendere qualcosa di consueto, o l’ignoto stesso, familiare; questo processo consente un notevole risparmio di energia psichica dal momento che aiuta a rendere prevedibile la realtà che ci circonda, ma “una cosa è accettare e comprendere ciò che ci è familiare […] altra cosa è preferirlo come standard di riferimento e misurare su di esso tutto ciò che accade e che viene percepito […]; questa consapevolezza è usata come un criterio per valutare ciò che è inusuale , anormale e così via. O in altre parole ciò che non è familiare” (Moscovici, 1984). Quello che si crea a volte è un divario tra quello che si crede di conoscere e si considera familiare e ciò che ci viene insegnato, ad esempio dalle scienze fisiche, economiche, psicologiche ecc. Quando non si trova quello che si pensava di trovare, si rimane con un senso di incompletezza e di confusione. 
In questo senso handicappati mentali o persone che appartengono ad altre culture sono disturbanti perché “essi sono come noi eppure non sono come noi”(Moscovici,1984). 
Poiché queste persone differiscono dall’idea che si ha comunemente di “persona”, tendono ad essere pensate come invisibili, irreali, soprattutto quando non si trova quello che si pensava di trovare “il non familiare attrae e affascina gli individui e le comunità e, nello stesso tempo li allarma li costringe a rendere esplicite le implicite assunzioni che sono alla base del consenso […] questo avviene perché il timore di perdere i punti di riferimento consueti, di perdere il contatto con ciò che fornisce un senso di continuità, di reciproca comprensione è insopportabile. E quando la diversità si impone a noi sotto forma di qualcosa “non abbastanza” come dovrebbe essere, noi istintivamente la rifiutiamo perché minaccia l’ordine prestabilito”. Il disagio creato da persone malate o sofferenti si ascrive, evidentemente a questa non familiarità. “È come se, ogni volta che si verifica una frattura o scissione in ciò che è abitualmente percepito come normale, le nostre menti cicatrizzassero la ferita e rimodellassero dall’interno ciò che era al di fuori. Tale processo ci rassicura e ci conforta, restituisce un senso di continuità nel gruppo o nell’individuo minacciato dalla discontinuità e dall’insensatezza. È questo il motivo per cui, quando studiamo una rappresentazione, dovremmo tentare di scoprire la caratteristica inconsueta che l’ha motivata e ciò che essa ha assorbito” (Moscovici, 1984).
Ciò che risulta in modo chiaro è la continuità che si crea tra la concezione freudiana del Perturbante visto come Unheimliche (non familiare) e il contributo della psicologia sociale che attualizza e conferma, nella società e nella cultura di fine millennio, la validità dell’intuizione del maestro viennese: la dinamica di costruzione del pensiero prevenuto è utile ai fini di una familiarizzazione con una realtà che diviene inquietante quando non si ha come proprio sostegno una identità al contempo solida e flessibile, capace cioè di entrare realmente in contatto con la diversità e rendersela se non proprio familiare, almeno conoscibile senza troppi artifici.
È importante comunque notare che non ci si può liberare completamente da questo modo di funzionare, dal momento che come si è detto questi meccanismi sono funzionali al nostro modo di essere nel mondo: eventualmente si tratta di conoscerli, tenerli presenti, e non lasciare che diventino assolutizzanti.
Vale la pena concludere con ciò che gli atteggiamenti prevenuti, semplicistici e scotomizzanti producono nelle persone a rischio di discriminazione. Sono sentimenti legati ad una rabbia che assume una doppia connotazione: rivolta verso di sé ed esistenziale, come rifiuto della propria condizione, alimentato dall’odio di sé attraverso sentimenti di colpa e vergogna. L’altra è di tipo situazionale e nasce dalla impossibilità di gestire il quotidiano. È una rabbia che secondo Murphy (1987) va ricondotta a quattro cambiamenti sostanziali: la ridotta autostima, l’invasione della mente da parte del deficit psichico, una forte sensazione di rabbia e l’acquisizione coatta di una nuova indesiderabile identità.
Il senso di perdita dell’identità precedente viene acuito da una società dove il disabile è rifiutato e svalutato, che pone continui ostacoli tra il disabile e il suo desiderio di vivere e realizzare pienamente le sue aspirazioni e i suoi valori tra le difficoltà maggiori c’è il confrontarsi con una società che sospende il giudizio sulla loro umanità. Né che per Murphy questo conflitto insostenibile sia risolvibile con l’affermazione che per queste persone sia meglio morire: “È la morte preferibile alla disabilità? No, non lo è (…) dire che sarebbe meglio morire non è che l’ultimo insulto a chi ha problemi fisici perché mette in questione il valore della loro vita e il loro diritto di esistere” (Murphy 1987).
 
Capitolo 6
Dinamiche famigliari e azioni di solidarietà sociale
Elvira Lozupone
6.1.	Dalla parte dei genitori. 
Il momento della nascita è per i genitori un momento carico di aspettative e di speranze di realizzazione dei propri desideri che consistono fondamentalmente nel vedere da vicino il bambino che è stato annunciato e il cui aspetto si è potuto apprezzare solo attraverso le immagini ecografiche. Alla nascita o all’annuncio di un figlio che presenta menomazioni e/o deficit si verifica una delusione di queste aspettative che può provocare una reazione di choc paragonabile a quella di chi subisce un lutto improvviso o una perdita di una persona cara. Questa reazione è in tutto analoga a quella di un bambino ospedalizzato che si trova a subire un drastico distacco dalla figura materna: il quadro di reazioni a questo distacco è stato tratteggiato da R. Spitz e consiste in una sequenza di fasi considerate prevedibili: il piagnucolamento, le grida acute, nelle quali il bambino invoca il ritorno della madre, convinto in un certo senso di riuscire nel suo intento; successivamente il bambino sembra oscillare tra la speranza del ritorno e la disperazione e compaiono la perdita di peso e l’arresto di sviluppo, il ritiro e il rifiuto di contatto che sfociano in un quadro di depressione anaclitica. In tali condizioni i bambini o neonati appaiono prostrati, abbattuti, dallo sguardo spento, isolati, apparentemente indifferenti a ciò che li circonda, ritirati. Il cattivo stato di salute può peggiorare fino a condurli alla morte. 
In altri casi il bambino può mostrare un cambiamento radicale. Può sembrare che si sia dimenticato della madre e al suo ritorno, può anche dare segni di non riconoscerla. È questa la fase del distacco. In quest’ultimo caso tuttavia, il bambino può essere facilmente soggetto ad accessi di ira ed episodi di comportamento distruttivo, spesso di tipo violento (Bowlby, 1982).
Nell’adulto le reazioni sono analoghe, sia che si tratti della perdita di una persona cara, sia che si tratti del proprio accomodamento di fronte ad una malattia con esito infausto.
In una prima fase di rifiuto e isolamento il soggetto mette in atto le proprie difese allo scopo di allontanare l’idea che l’evento accada proprio a lui. In una seconda fase quando le reazioni di difesa cadono di fronte alla realtà subentrano sentimenti di rabbia e risentimento. La terza fase consiste nel tentativo di venire a patti con la realtà della malattia: il soggetto cerca di trovare una forma di compromesso per ottenere una dilazione dell’esito infausto. Così il soggetto, nel suo venire a patti con la realtà, può includere un pegno da pagare, donare gli organi dopo la morte, avvicinarsi a Dio e così via. La quarta fase prevede la consapevolezza di non poter modificare gli eventi ed il subentrare di tristezza profonda e depressione: la persona deve elaborare l’ineluttabilità della sua sorte. L’ultima fase, di accettazione, può vedere la persona rassegnarsi al suo destino e assumerlo con rassegnazione, quasi con serenità. Lo stato di accettazione non è una fase semplice, ma è una sorta di riposo per prepararsi alla fine (Fortuna, 2003). 
Sono moltissimi gli autori che, quando parlano della nascita di un bambino disabile, affrontano l’argomento secondo lo schema qui esposto: la nascita di un bambino che presenta deficit costituisce una ferita narcisistica per il genitore rispetto all’immagine del bambino fantasmatico creata nel periodo della gestazione: la scoperta della realtà menomata costituisce una forte delusione, quasi un trauma per il genitore che deve elaborare questa perdita affrontando le fasi di lutto che abbiamo esposte.
“La presenza di un bambino con un grave ritardo mentale è un evento che induce un arresto nel ciclo vitale del sistema famiglia. Gli effetti di tale evento possono essere un’inibizione dell’integrazione coniugale intesa come accordo sugli obiettivi, sui valori familiari, sui significati e sui ruoli genitoriali. La crisi che si genera può essere talmente profonda da condurre ad una separazione tra i coniugi, ma quando questo accade è perché esistono altre problematiche nella coppia che si evidenziano con l’evento malattia del figlio”.
La fase di elaborazione degli eventi e della loro riorganizzazione vede emergere stili di adattamento fondamentalmente sani o al contrario più marcatamente psicopatologici. A volte può capitare che le persone possano considerare la malattia o l’evento stressante occorso, quasi una fortuna, perché ha permesso loro di conoscere e apprezzare modalità di vita valori, rapporti che fino ad allora avevano trascurato (Sommaruga, 2005); la malattia può costituire in questi casi un momento di crescita personale che permette di vedere l’esistenza sotto una luce completamente diversa e ricostruire un progetto di vita compatibile con la malattia.
Altre considerazioni scandagliano al fondo la “domanda” che presenta un bambino nel momento in cui si presenta al mondo (Canevaro, 1996). Questa domanda a volte violenta riguarda il desiderio di vivere e di crescere. Nel caso del bambino disabile ci si riferisce a quel desiderio di vita “altrettanto ricca e normale” cui ci si riferisce nella Dichiarazione dei diritti della Persona disabile. Questa domanda è quella di una esistenza “esposta” come si diceva un tempo; “era un bambino che veniva presentato in tutta la sua fragilità ma anche in tutta la sua violenza di richiesta, di domanda, di desiderio, perché qualcuno rispondesse e soccorresse la sua fragilità. L’esposizione di un bambino diventava il punto di passaggio tra l’incapacità di chi lo aveva generato, a rispondere alla sua domanda e soccorrere la sua fragilità. Il resto della società doveva distinguersi. Non poteva la società farsene carico; doveva essere qualcuno che prendesse un volto, uscisse dall’anonimato e usasse la parola per incontrare quel bambino”. Oggi questa cura è affidata a specialisti e operatori: ma perché non si tratti di una risposta violenta ad una domanda che si presenta come violenta, bisogna, suggerisce Canevaro, che all’esposizione vengano coniugati momenti di nascondimento: sono momenti che non vanno intesi come ritiro per la vergogna che suscita la presenza di un deficit, un “nascondere per dimenticare” ma momenti di recupero, per il bambino, perché l’esposizione agli interventi non diventi invasiva: le prescrizioni dei sapienti, dice Canevaro devono mescolarsi a un ritmo quotidiano che consenta ad un bambino di vivere gli interventi (la sua parte esposta) e la sua vita (che è la parte nascosta). Emerge a questo punto una domanda cruciale: come rassicurare i genitori e gli operatori che il nascondimento del bambino non è un abbandono? La risposta che sembra delinearsi è quella di una collaborazione stretta e rispettosa tra la famiglia e gli operatori a tutti i livelli. 
Certamente le risposte della famiglia sono sempre connotate dal dolore e anche la risposta disperata di tuffarsi nel lavoro disinteressandosi apparentemente delle sorti del figlio o della figlia può essere espressione di questo dolore Si tratta sempre di un’interpretazione, suggerisce Canevaro, e come tale non è tanto da risolvere, ma da verificare, in quanto non sempre ciò che appare al di fuori corrisponde a quello che c’è dentro, in termini di psicologia umana.
Tutti i membri del nucleo famigliare oscillano tra l’iperprotezione, l’isolamento e l’abbandono, tra la rassegnazione e l’intenso bisogno di aiuto accompagnato da un’ansiosa richiesta di interventi riabilitativi, medici e psicologici. Il bambino che percepisce e vive l’ambivalenza conflittuale tra rifiuto e accettazione da parte dei genitori matura progressivamente processi identificatori devalorizzanti. “Le comunicazioni affettive contraddistinte dalle ambivalenze amore-odio, protezione-rifiuto, accettazione-reiezione, impediscono al bambino di cogliere dei valori di riferimento e accentuano in lui il sentimento di essere causa di dolore, di insoddisfazione e di disagio per i familiari” (Vico, 1994)
In sostanza il tipo di relazione che si instaura tra figlio disabile e genitori è caratterizzato da tre tipi di esperienza frustrante: per assenza reale di una o di entrambe le figure parentali; per carenza di apporti specifici in campo affettivo, alimentare, educativo; per cattivo rapporto di amore verso il bambino.
La madre è la prima a venire colpita dal dolore e a questo reagisce in modi che sembrano essere sempre più o meno disfunzionali: tende a rinchiudersi nell’ambito familiare e a maturare un senso di inadeguatezza e di insufficienza nei confronti dei ruoli di madre e di moglie. La Mannoni parla di madri “sublimi”, tranquille o feroci ma sempre abitate dall’angoscia, sempre molto sole perché quasi non si sentono riconosciute come esseri umani, e molto controllate perché più delle altre madri sentono di dover dare di sé un’immagine sopportabile (Mannoni, 1975). Sono madri che a causa della loro “maternità ferita “ spesso non curano a sufficienza la loro persona. Il rifiuto inconscio per il figlio può causare nel bambino freddezza e distacco nel rapporto con la madre. Poiché è la famiglia stessa a costruire il suo universo di rapporti è molto difficile decifrare chi è che causa che cosa. Sul ruolo paterno poi gli studi sono ancora pochi, soprattutto sui padri dei bambini disabili. Ciò che si sa, in linea generale, è il contributo positivo che fornisce il padre alla serenità della madre e quindi del bambino, anche il padre però, vive dinamiche emotivo-affettive analoghe a quelle della madre di fronte al figlio disabile, e in lui compaiono più facilmente all’inizio ansia e aggressività, per essere poi sostituite da iperprotezione e in non pochi casi, da rifiuto o distacco non tanto dal bambino quanto dalla situazione familiare o dalla ricerca assillante di un “oggetto” più gratificante.
La paternità va considerata in questi casi, “ferita” quanto la maternità è ugualmente caratterizzata da sentimenti di autosvalutazione, rassegnazione, bisogno di mettere in dubbio la diagnosi sulla patologia del bambino, e la accettazione della realtà del figlio malato avviene in genere in una fase successiva rispetto a quanto accade alla madre: ciò comporta il mancato appoggio alla moglie proprio nei primi mesi. Tuttavia non manca ai padri la possibilità di esercitare un ruolo positivo di sostegno alla madre e di riconoscimento sereno della difficoltà in cui versa tutta la famiglia con una apertura alla speranza e alla conoscenza reale del figlio disabile; “Proprio in virtù delle maggiori possibilità di vivere più tempo al di fuori della famiglia e quindi di poter decantare il suo vissuto familiare dai suoi toni ansiogeni e disturbanti, allorché quotidianamente rientra in famiglia può svolgere un’azione di sostegno morale, culturale e di ridimensionamento dei problemi materni spesso acuiti dalla solitudine, dalla relazione esclusiva col figlio, dal bisogno di espandere la propria personalità facilmente spinta a percepirsi nel circolo vizioso di un rapporto troppo esclusivo con il bambino”(Ianes, 1992).
Quella che abbiamo esposto fin qui è la teoria iniziale sulle reazioni della famiglia, dei genitori in particolare, alla notizia di avere un figlio portatore di handicap: in particolare fu Farber tra i primi che accomunarono la reazione di choc a quella per il lutto di una persona cara come reazione causata dalla perdita simbolica del bambino che era atteso (Ianes, 1992). Sempre dello stesso autore fu la percezione che l’handicap si estendesse a tutta la famiglia come rallentamento e modificazione dell’intero ciclo di vita familiare con una distorsione anche dei ruoli all’interno di essa. Queste concezioni trovarono nella visione psicoanalitica un approfondimento che coinvolgeva non solo le dinamiche intrapsichiche all’interno della madre ma si estendevano a tutto il nucleo famigliare coinvolgendo il padre, i fratelli, i nonni.
Successivamente il “problema” dell’handicap fu esteso fino a coinvolgere, attraverso gli studi sulle reti sociali, tutta la trama di relazioni intessute dalla famiglia, ma di questo ci occuperemo più avanti, fino a diventare una questione a carattere psicosociale e sistemico: ciò che accade infatti in una famiglia in cui si presenta un figlio disabile trova una sua ripercussione a livelli anche molto lontani dalla famiglia che però appartengono allo stesso sistema: per fare un esempio, il legame che c’è tra la nascita di un figlio disabile in una famiglia con la richiesta che viene fatta alla polizia municipale del quartiere di avere un parcheggio riservato: anche il coinvolgimento degli organismi politici internazionali che abbiamo illustrato più sopra è un chiaro indizio di questo allargamento a macchia d’olio dei soggetti coinvolti nel processo di integrazione: e come si sa i pesi portati da più persone risultano sempre più leggeri.
Contemporaneamente ad un allargamento dei soggetti coinvolti nel fronteggiamento del problema handicap, si è potuto constatare a livello famigliare tutta una serie di risorse messe in atto che aiutano la famiglia a non disgregarsi ma a sopravvivere, adattandosi alla situazione, traendone, in alcuni casi anche dei benefici.
Si tende così oggi ad approfondire gli studi sulle strategie di coping (fronteggiamento) che la famiglia pone in essere secondo i suoi bisogni. Si punta a livello psicologico sull’empowerment (potenziamento di capacità), anche se a partire dalla presenza di una situazione patologica che ha indubbi effetti negativi, e si dà così credito alle risorse presenti nelle persone e nelle famiglie, anche di affermare i propri diritti (self-advocacy) e alle possibilità che sorgono da una condivisione dei propri problemi ed esperienze (gruppi di mutuo aiuto tra i genitori) e altre forme di sostegno alla famiglia.
Certamente questa visione implica un cambiamento anche negli operatori che da sempre sono stati abituati a percepire le persone malate come “pazienti” e quindi in termini di assistenza e cura e riuscire a percepire e valorizzare invece le potenzialità e le risorse che queste persone e le loro famiglie possono mettere in atto ai fini della gestione di una realtà difficile, ma che non presenta soltanto aspetti di drammaticità.
“La famiglia con handicap non ha solo problemi in più, essa possiede di solito anche forze in più e molteplici risorse vitali. Anzi proprio l’eccezionalità dei problemi può far sviluppare […] risorse eccezionali e straordinarie”(Ianes, 1992).
Queste conclusioni sono state supportate da dati a carattere scientifico, supportati cioè da ricerche svolte in merito e sono inoltre confermate da altre fonti, scarse, ma importanti, quali i libri scritti dagli stessi genitori dei disabili: essi certamente non sono così attendibili come i dati scientifici, ma trasmettono messaggi inequivocabili di speranza e di serenità nell’affrontare sfide e superarle con inevitabili ricadute sul proprio senso di autostima e di autoefficacia; la sensazione di poter essere d’aiuto nei confronti di famiglie che si trovano maggiormente in difficoltà a fronteggiare lo stesso problema.
In alcune ricerche risulta particolarmente chiaro l’effetto positivo che l’handicap esercita sulla famiglia: “Una famiglia più unita e più forte, una crescita personale, nel senso di essere diventati più pazienti, tolleranti, sensibili e meno egoisti. Un maggiore apprezzamento per le piccole e semplici cose della vita di tutti i giorni”.
Altri autori nell’approfondire gli effetti positivi della situazione stressante nel mobilitare energie quali creatività nell’affrontare i problemi, superiore efficacia nella comunicazione e nelle relazioni interpersonali, maggiore forza della motivazione e maggiori abilità cognitive verbali e fisiche, vedono nello stress un fattore catalizzante delle risorse che la famiglia può far scattare per il proprio adattamento.
Certamente, prosegue Ianes, la stessa presenza di un bambino sia pure disabile all’interno della famiglia può far nascere reazioni positive legate più al suo essere “bambino” che non al suo essere portatore di handicap: in questo senso è difficile parlare di impatto positivo del bambino con handicap sulla famiglia come se fosse “un evento psicologicamente omogeneo: in tal modo si rischia di oscurare la molteplicità degli effetti di una personalità particolare (il figlio) sulla personalità del genitore e sull’insieme dei rapporti familiari”. È difficile anche superare una certa diffidenza rispetto agli evidenti limiti di molte ricerche a cui si è accennato relativo “alla retorica dei buoni sentimenti, per il sospetto che i dati siano un po’ troppo influenzati dalle ipotesi dei ricercatori, per le limitazioni metodologiche di alcuni studi empirici o perché non siamo del tutto convinti della “moda” della rivalutazione a tutti i costi di una visione positiva della famiglia”.
Per concludere le reazioni positive della famiglia all’handicap possono porsi lungo un continuum che vede da un estremo risorse esterne alla famiglia e all’altro estremo risorse interne non soltanto alla famiglia, ma come caratteristiche di maturità psicologica e di sensibilità dei singoli membri della coppia genitoriale: si possono annoverare quindi da un lato risorse economiche, gravità della disabilità, risorse esterne, accessibilità e funzionalità dei servizi, ricerca di operatori disposti all’accoglienza, alla condivisione, partecipazione empatica e rispettosi della dignità del genitore, disponibilità di reti sociali informali; dall’altro il livello di cultura generale dei genitori, il loro atteggiamento pregresso nei confronti della problematica della diversità, il possesso di informazioni, la qualità del rapporto coniugale e delle altre relazioni intra-familiari, il livello di abilità educative, comunicative e di gestione dei problemi; il livello di autostima e di autoconsapevolezza, il grado di attaccamento al figlio, il livello di aspettative in generale sui figli che non debbano necessariamente riscattare la sorte dei genitori; il possesso di ideali forti etici e di fede religiosa; il livello di maturità psicologica che si fonda su punti di forza diversi dalla bellezza e dal successo dei figli.
La proposta di Ianes è quella di aggiungere alle fasi della reazione di lutto un ulteriore momento di adattamento attivo della famiglia alla situazione di handicap, che prevede da parte del genitore sia azioni rivolte al miglioramento dell’handicap e alla crescita del figlio, che azioni rivolte al benessere del genitore stesso e della famiglia.

“Per gli operatori professionali è dunque importante studiare e conoscere l’evolversi e la dinamica del processo di adattamento, per entrare in sinergia con le forze che in quel momento si stanno attivando nei genitori, anche se essi ci sembrano a volte intrappolati all’interno di strategie perdenti e improduttive (ad esempio, cercare il super specialista che dia loro una diagnosi certa possiamo considerarlo uno sforzo di individuare la causa del problema), per renderle più finalizzate al processo di adattamento.
Per fare questo occorre però negli operatori un atteggiamento aperto di disponibilità a riconoscere la presenza di molte risorse positive nella famiglia e l’importanza del “lavoro” di adattamento che essa svolge, accanto ad una volontà chiara di allearsi con la famiglia per attivare al meglio possibile un adattamento positivo all’handicap”. 
6.2.	Per una nuova solidarietà sociale: il ruolo degli operatori. 
Società e individui interagiscono nella costruzione delle dinamiche sociali come abbiamo potuto vedere nel corso di questo capitolo. I processi di categorizzazione ci si impongono in un certo senso, e non è facile creare un pensiero che sia sufficientemente autonomo; d’altronde la qualità dell’integrazione risulta fortemente legata alla disponibilità sociale intesa anche come disponibilità e fruibilità di servizi sul territorio, da parte del disabile e della sua famiglia.
La possibilità di poter accedere a servizi messi a disposizione dalla comunità sociale è quello che permette a persone che corrono il rischio di rimanere ai margini della società, di entrarvi a far parte invece in maniera attiva, esercitando la propria cittadinanza a pieno titolo. In un certo senso si potrebbe definire la storia del moderno Welfare State come la storia dei presupposti e delle modalità operative attraverso le quali si è cercato di volgere lo sguardo al bisogno sociale, e a tutte le situazioni di ingiustizia e arretratezza che hanno accompagnato la nascita e la crescita della civiltà industriale (Rossini 2001).
Ancora oggi si può affermare che i marginali

 “sono coloro a cui non è riconosciuta pienezza di diritti, etimologicamente vengono definiti come quelli che non sono nel testo, ma che stanno ai margini della pagina anzi costituiscono, a fronte della pagina principale, codificata, una pagina secondaria, disordinata, che segue criteri diversi e divergenti” (Ulivieri 1997),

 e da questo punto di vista si può affermare che in un certo senso la nascita dello stato sociale è stato supportato da una sorta di utopia che vedeva la possibilità di una civiltà del benessere su scala mondiale supportata dal grado di controllo esercitato dagli stati sia a livello individuale, che nella vita dei popoli. I limiti di questa organizzazione si sono evidenziati soprattutto a partire dalla seconda metà del secolo XX quando il sistema sociale si è trovato ad avere a che fare
 “con un eccesso di pretese vuoi da parte dei cittadini, vuoi da parte dello stato, per la regolamentazione di tutte le sfere della vita che necessariamente deve essere svolta in vista della realizzazione del benessere come diritto sociale (e non più solo civile e politico) del cittadino come tale” (Donati, 1984).

Si tratta di un passaggio fondamentale in cui si trasferisce il bisogno e il diritto del singolo cittadino ad un bisogno e diritto della comunità intera, fatto che pone le fondamenta di uno stato di solidarietà dove l’accento viene posto più che sulla emancipazione dalle dipendenze, sulla libertà intesa come potere di fare. Lo spostamento di accento dai bisogni dei singoli ai bisogni della comunità e il coinvolgimento di tutta la comunità nei confronti degli stati di bisogno pone in evidenza la presenza dei diritti, ma anche la presenza dei doveri per il singolo non soltanto nei confronti di coloro che si trovano nell’impossibilità di difenderli da sé, ma anche da parte di coloro che usufruiscono della salvaguardia dei propri diritti alcuni dei quali inalienabili e che più di altri corrono il rischio di una emarginazione, di prendere parte attiva alla cittadinanza assumendosi anche i doveri conseguenti.
La riflessione sulla dinamica tra diritti e doveri rimanda all’esercizio di un potere che si modifica dalla tradizionale e contestata dimensione del potere su alla dimensione del potere di che permette di porsi in un’ottica di responsabilità, come capacità di rispondere a se stessi e agli altri delle proprie scelte e del proprio operato (Rossini, 2001). La proiezione verso l’autonomia dei disabili da parte degli operatori che se ne occupano non è certo un argomento che sia loro estraneo. Le attività di accudimento e cura oltre alle attività più marcatamente occupazionali, sono finalizzate al conseguimento e/o al recupero dell’autonomia da parte del soggetto, ma per accompagnare proficuamente una persona nel progressivo processo di autonomizzazione va fatta una accurata diagnosi dei bisogni, da intendersi come programmazione e attuazione di interventi individualizzati che sappiano far leva su bisogni e aspirazioni che ogni essere umano coltiva in sé.

“L’intervento educativo nei riguardi di persone in stato di disagio deve quindi mirare a fornire ai soggetti stessi le lenti con cui leggere le proprie difficoltà, affinché essi sappiano comprenderle e accoglierle per poi superarle senza annientarle o annientarsi in esse. Abbandonare l’ottica assistenzialistica per combattere il disagio sociale, significa rendersi conto che i cambiamenti materiali nelle condizioni di vita delle persone non hanno il potere di cancellare le proprie esperienze passate, soprattutto se dolorose. 
Il passato non si può cambiare, ma soltanto rivedere alla luce di una valutazione piena e autentica delle conseguenze che ha prodotto sugli avvenimenti presenti e su quelli che ancora non si sono prodotti: per questa ragione gli interventi di recupero e di riabilitazione a un’esistenza umanamente completa non possono non fare leva sulla storia trascorsa degli individui nei rispettivi contesti di appartenenza”.

Si tratta di fare riferimento ad un modello di intervento professionale e non professionistico che rifugge, come si è detto, sia dal tecnicismo esasperato e sterile che da atteggiamenti caritatevoli di scarsa utilità.
Spesso dietro ad alcune manifestazioni “caritative” si nasconde un intento riparatore che serve non tanto a livellare le disuguaglianze, ma addirittura a sancirle. La carità segna una forte linea di demarcazione tra chi la fa e chi la riceve, e chi la riceve finisce anche per rifiutarla per porre fine ad uno stato di perenne dipendenza.

“Accade allora che quanto potrebbe essere letto tutto sommato come un atto di profonda dignità, appare invece come un segno di pesante ingratitudine, rendendo ancora più visibile la linea d’orizzonte che separa l’esibizione della sofferenza dall’esibizione – altrettanto eclatante – dei tentativi di riparazione alla stessa”(Rossini, 2001).

Questo vale anche nei confronti dei bambini: un individuo handicappato (bambino o bambina) che si presenti con una condizione fisica che suscita disagio, per esempio il fatto di sbavare o sputare, può suscitare nelle persone che lo accudiscono un tradimento, così si esprime Canevaro, (1999) che scaturisce da ottime intenzioni ma che produce risultati negativi: “Esso consiste nel nascondere qualcosa che altri proveranno e nasconderanno, evitando però di riproporre gli stessi incontri e quindi attivando dei meccanismi di isolamento del soggetto handicappato”, anche perché di lui si occuperanno poi sempre le stesse persone, i compagni più caritatevoli o il personale più insensibile, con effetti che non hanno nulla a che fare con l’integrazione.

“Ridurre l’handicap può voler dire imparare a tenersi puliti. […] un bambino incontinente può avere insegnanti che perseguono l’obiettivo della continenza, qualche volta questo obiettivo è raggiungibile, qualche volta no, ed è bene sostituirlo con l’apprendimento della gestione della propria incontinenza. Un bambino che ha bisogno del pannolone potrebbe risultare molto più autonomo se impara ad utilizzare il pannolone con maggiore autosufficienza: sa dove sono i pannoloni, sa come servirsene, come sostituirli, dove metterli quando sono sporchi. In questo percorso va forse aiutato, ma per raggiungere la capacità di gestire la propria incontinenza. In questo modo a un obiettivo non raggiungibile, in questa fase della vita, se ne sostituisce un altro più a portata di mano, e non è detto che il conseguimento della gestione della propria incontinenza non sia una fase intermedia per raggiungere l’obiettivo della continenza”.

Quello che va considerato è il valore dell’autonomia: autonomia e autosufficienza sono due termini che vengono spesso confusi, in realtà l’una (l’autonomia) rappresenta il cammino che porta all’altra (l’autosufficienza). Ogni intervento educativo e riabilitativo persegue il conseguimento dell’autonomia considerate le risorse e le potenzialità del soggetto, al fine di arrivare, nel lungo periodo all’autosufficienza, patrimonio di coloro che riescono a bastare a sé stessi nella gestione della quotidianità.
L’autonomia di ogni individuo, si forma in rapporto alle occasioni di sperimentare le proprie capacità, costruendo un livello di autostima tale da poter affrontare anche gli inevitabili fallimenti che si presentano nel corso della vita senza scoraggiarsi, e di porsi degli obiettivi, investendo le proprie energie per raggiungerli. Questo discorso riguarda anche tutte le forme di disabilità, sensoriale fisica e anche psichica, visto che l’autonomia è un costrutto che va modulato sulle possibilità della persona.
Autonomia quindi come percorso nel quale acquisire le competenze che permettono all’individuo adulto di progettare la propria vita e di entrare in relazione con gli altri: autonomia come stato mentale (Gelati, 2004) da sollecitare e far maturare all’interno della famiglia, ma anche negli ambiti extra familiari e del tempo libero.
Purtroppo però la realtà mostra che all’interno delle famiglie viene spesso lasciato poco spazio all’autonomia dei soggetti disabili, a causa della presenza delle dinamiche che abbiamo menzionato nel paragrafo riservato alla famiglia; dinamiche di tipo riparativo, aggressività mascherata, ansie legate al ruolo di genitore di un figlio che sarà sempre piccolo e bisognoso e le gratificazioni legate a questo atteggiamento, sono alcuni dei fattori che impediscono all’interno della famiglia di intraprendere un percorso verso un’autonomia vera. È qui che entrano in gioco le altre agenzie educative come la scuola, ma anche i servizi territoriali e gli operatori che aiutino in un percorso che non è favorito, se non pienamente ostacolato, in alcuni casi dalla famiglia: la partecipazione a gruppi informali, va incoraggiata perché può essere un terreno su cui si possono sviluppare le capacità relazionali. D’altra parte ogni intervento che miri all’acquisizione dell’autonomia non può proporsi, né realizzarsi senza la partecipazione attiva del disabile che deve mostrare un desiderio e una motivazione tali da effettuare quei cambiamenti che sono richiesti dal processo di integrazione.
6.3.	Per una nuova solidarietà sociale: il lavoro di rete. 
Uno degli strumenti maggiormente utilizzati per sovvenire alle carenze del Welfare State più sopra esposte è stato il lavoro attraverso le reti sociali (social network) da considerarsi non tanto come una ulteriore specializzazione nel lavoro sociale, quanto un nuovo modello di utilizzo delle “risorse delle reti informali” della comunità (Folgheraiter ,1989).
Quello che può essere considerato un errore nella concezione che ha portato alla creazione di strutture interne allo stato assistenziale è stato concepire l’uomo come “debole” per definizione o almeno fino a che non sia dimostrato il contrario, e che i problemi relativi alla sua “debolezza” vadano affrontati da altri, e che esistano persone in grado, in forza della loro specializzazione di “ripristinare il buon ordine delle cose”.
Questo modo di vedere l’intervento specialistico sulle persone in difficoltà ha fatto che sì che si perdesse di vista ciò che la persona è effettivamente, in termini di risorse e capacità che le sono proprie e la possibilità di attivarsi autonomamente per modificare il proprio stato di vita.
La riflessione che si pone oggi è relativa ad un nuovo modo di intendere il benessere sociale come creazione di condizioni in termini di strumenti e presupposti che permettano alle persone di costruire da sole il proprio benessere (può un qualsivoglia servizio sociale decidere quale sia il bene-essere di una persona o deve stabilirlo la persona in questione?).
Queste osservazioni trovano un fondamento teorico nella concezione della comunità come spazio ecologico sistemico all’interno del quale vengono a crearsi percorsi di emarginazione intesa come marginalizzazione, messa ai margini rispetto ad un centro attivo di cittadinanza riconosciuta e di partecipazione sociale. Pedagogicamente parlando significa inquadrare il fenomeno della marginalità da un lato secondo un’ottica di complessità e quindi con uno sguardo olistico sulla pluralità di fattori che possono condurre all’esclusione, dall’altro significa guardare alle risorse insite all’interno della comunità: “quella stessa comunità che ha creato – soprattutto per i non luoghi della sua espressione – spazi di disagio e di emarginazione, ha potenzialmente dentro di sé la possibilità di ricostituire relazioni significative” (Rossini, 2001).
La progettazione di percorsi formativi volti a contrastare la situazione di precarietà in cui versano molti marginali e disabili può e deve realizzarsi attraverso una equifinalità di opportunità, e non può che realizzarsi avendo come obiettivo il benessere esistenziale della persona, all’interno del proprio ambiente di appartenenza. Queste opportunità possono farsi concrete anche grazie all’utilizzo delle reti sociali. Contesti come la scuola, la famiglia, le agenzie extrascolastiche, i servizi territoriali devono essere messi in rete ossia fatti interagire: il lavoro dell’operatore già di per sé presenta aspetti legati alle committenze alle quali ogni operatore si trova a rendere conto: gli utenti e le loro famiglie; i diversi amministratori che supervisionano il suo operato; gli altri professionisti (psicologi, medici assistenti sociali, insegnanti…) che intervengono sul caso.
È come dire che attraverso la stimolazione coordinata delle risorse presenti nel territorio (messa in rete) la persona possa farcela da sola: paradossalmente il fine che guida l’intervento educativo è quello di fare in modo che la presenza dell’educatore non sia più necessaria: “l’educatore deve saper modificare se stesso nella relazione, deve sapersi allontanare progressivamente, affinché il soggetto in difficoltà possa divenire protagonista dei traguardi che raggiunge” (Gelati, 2004).
La storia dei servizi sociali negli Stati Uniti vede fin dagli inizi del XX secolo l’utilizzo delle reti per organizzare le grandi masse di immigrati che approdavano sulle coste americane. Gli assistenti sociali di allora si sforzavano di mettere in contatto i nuovi arrivati con i compatrioti e di collocare assieme, parenti, amici e persone che già si conoscevano. Molti sacerdoti di diversa provenienza, italiani, polacchi, tedeschi, svedesi contribuivano a questo processo in modo decisivo. “Le reti di relazioni create da loro e dagli operatori professionali che agivano all’interno di istituzioni caritative e di servizi sociali di quartiere contribuirono in modo fondamentale al benessere di quelle comunità e posero le basi perché quel benessere si mantenesse negli anni a venire” (Maguire, 1989).
La letteratura di settore attribuisce all’antropologo E. Barnes la paternità del concetto di rete: nel suo studio del 1954 sui ruoli sociali presenti all’interno di una comunità norvegese, egli usò per la prima volta questo concetto come area trasversale rispetto ai due campi di appartenenza sociale e del sistema produttivo. La rete dei rapporti di amicizia di parentela e di vicinato dà vita interagendo con i due campi ad un network relazionale non formalizzato.
Successivamente la considerazione delle solidarietà primarie ha dato avvio a nuove soluzioni di intervento nel settore di assistenza degli anziani e degli immigrati come pure nel trattamento dei pazienti psichiatrici e nella cura di minori in stato di disagio o di abbandono.
“Il fine che si propone il lavoro di rete – soprattutto con riferimento a situazioni di marginalità – coincide con il potenziamento della funzione di supporto sociale operata dalle reti primarie e secondarie. Esso coinvolge il piano materiale (offerta e scambio di beni o oggetti) ma anche il piano emotivo (bisogno di sicurezza e di appartenenza) e informativo (accesso e scambio di informazioni)” (Rossini, 2001).
Ogni rete personale (o sociale) si instaura e si può sviluppare a partire da una persona chiave o figura centrale, che è in genere il soggetto bisognoso di aiuto e sostegno: per questo viene identificato con il pronome Io (Ego). La rete si definisce e si raffigura sulla base del numero di persone che la figura centrale conosce direttamente o indirettamente nonché sulla base dell’intensità dell’attaccamento affettivo di questi legami. L’elemento cruciale che caratterizza una rete è la costellazione di legami e la natura delle reciproche connessioni e delle catene di relazioni che si instaurano tra le persone. Il concetto di sostegno sociale, invece designa espressamente il tipo di aiuto o risorsa che, attraverso i legami di rete, viene scambiato. Il supporto sociale – laddove esiste – esercita una diffusa azione di protezione. La persona che può disporre di una fitta rete di amici e parenti risulterà sempre più protetta di fronte alle difficoltà della vita, rispetto alle persone che ne sono prive. Ne è la prova il fatto che persone anziane, donne, poveri, minoranze, pazienti cronici e disabili dimessi dagli ospedali, che molto spesso non dispongono volte di reti adeguate, sono più esposte e risultano estremamente vulnerabili alle situazioni di stress.
Ogni persona ha dei bisogni fondamentali, di cui fanno parte bisogni di amore, intimità affetto, sicurezza e bisogni di dipendenza e di collegamento con le persone, familiari parenti, amici. A volte le persone sentono o hanno bisogno di trovare soddisfazione a questi bisogni anche coinvolgendo figure professionali, quali il medico, l’avvocato, lo psicologo, il sacerdote, gli insegnanti: questi legami vanno rinforzati e mantenuti, ed anche riattivati soprattutto nel momento in cui una persona, in seguito ad una ospedalizzazione o ad altra circostanza, magari di lunga durata, si trova in qualche modo ad essere estromessa dalla sua rete: questa rete va riattivata nel momento in cui si rientra nella comunità: essa va dunque analizzata e sistematizzata allo scopo di aiutare la persona ad un re-inserimento attivo nella comunità sociale di appartenenza.
Procedere alla mappatura di una rete sociale è un compito molto delicato: spesso le persone sono riluttanti a parlare dei propri problemi con amici e/o parenti e a coinvolgerli nella risoluzione di problemi di ordine socio-emotivo: queste difficoltà sono legate all’imbarazzo di dover ammettere di fronte ad altre persone di avere un problema, la seconda perplessità è relativa alla difficoltà che molti incontrano a formulare una richiesta di aiuto: questo perché la maggior parte delle persone è convinta di poter risolvere da sola i propri problemi e che la richiesta di aiuto implichi automaticamente il fatto di ricambiare il favore che si è ricevuto: ciò può far sentire le persone vincolate o obbligate con gli altri. La reciprocità può essere una buona soluzione per sollevare una persona dal peso di essere costretta ad avere bisogno di altri, ma non deve essere eccessivamente enfatizzata per non avere effetti controproducenti o opprimenti per l’utente.
Data la delicatezza della situazione e le dinamiche coinvolte Maguire suggerisce di utilizzare una formula a cui attenersi per aiutare le persone ad iniziare a svolgere il lavoro sulla propria rete:

“Noi stiamo cercando assieme di tentare di risolvere il tuo problema (descrivere brevemente ed enfaticamente il problema così come riferito dall’utente). Il primo passo è quello di utilizzare l’aiuto di tutte le persone che possono darti una mano. Non è sempre facile sapere con esattezza chi sono queste persone, né è facile andare a chiedere loro di impegnarsi per noi, ma comunque io desidererei ora cercare assieme a te di mettere a fuoco quali familiari, amici, vicini di casa o colleghi di lavoro potrebbero essere in grado di collaborare con noi con suggerimenti, consigli o altri tipi di aiuto” (Maguire, 1989). 

La fase di identificazione dell’aggregato relazionale vede l’operatore e l’utente lavorare insieme sulla rete: questa è costituita da una serie di cerchi concentrici dal cui centro (EGO) si aprono delle diramazioni che vanno a costituire dei settori chiusi: colleghi di lavoro o di scuola, vicini di casa, famiglia parentela, amici, operatori sociali professionali.
Nel settore famiglia possono figurare il marito o la moglie, i figli, i genitori e poi via via nonni, zii, cugini, nipoti ecc. Può capitare che tra settori diversi si verifichino sovrapposizioni: questo accade ad esempio, quando i colleghi di lavoro sono anche amici. Successivamente si collegheranno i nomi di coloro che si conoscono personalmente con delle linee. Ciò che ne risulta è la rete di rapporti personali. Una rete ad alta densità è quella in cui figurano molte linee che collegano le persone della rete. La rete è ad alto grado di connessione se risultano molti legami diretti tra persone di settori diversi. La solidità della rete è data dalla quantità di persone che si trovano intorno al nucleo centrale. 
Si può lavorare allo stesso modo sia sulle reti “formali” di riferimento, che sono costituite dalle figure professionali che ruotano intorno ad una persona, che sulle reti “informali” del tipo di quella che abbiamo appena esposto.
Questa prima fase rappresenta la mappatura della rete. La fase di analisi vera e propria della rete avviene successivamente. Si tratta di procedere sia quantitativamente, sia in un certo senso anche qualitativamente a valutare di che tipo di legami si tratta: bisogna indagare cioè, attraverso una griglia predisposta, sul tipo di relazione (amicale, di parentela di lavoro ecc.) disponibilità all’aiuto, cioè quanto una determinata persona della rete è percepita come in grado o desiderosa/disponibile nel fornire un aiuto, sulla capacità sociale/emozionale cioè sulla capacità empatica della persona o sulla possibilità che ha quella persona di creare ulteriori contatti p.es. per accompagnare una persona ad effettuare controlli periodici in ospedale, e poi su frequenza dei contatti, direzione, durata, intensità. La frequenza indica la misura di quanto spesso la figura centrale è in contatto diretto o di altro tipo con le altre persone della rete. La direzione indica se la persona indicata nella rete di solito tende a ricevere o a dare aiuto. La durata si riferisce alla durata del legame: se è di vecchia data o recente. L’intensità si riferisce al grado di coesione e di affetto che la persona prova nei confronti delle altre persone che costituiscono la sua rete. Ricordiamo che lo studio delle reti tiene in grande considerazione questi legami affettivi.
A questo punto spetta all’operatore farsi intermediario tra l’utente e la sua rete attraverso la costituzione di legami (Linking). Di regola l’operatore dovrebbe incoraggiare l’utente a riprendere lui stesso i contatti, ma può accadere anche che sia l’operatore a farsi parte attiva in questa fase come battistrada per l’utente; questo tutta via è essenziale se si tratta di entrare in contatto con un altro operatore.
Per confortare e sostenere la persona che deve riprendere i contatti con la propria rete può essere utile ricorrere a simulazioni o giochi di ruolo – se l’utente si sente particolarmente insicuro – e gli incontri con parenti e amici per problemi di carattere socio-emotivo possono svolgersi presso il domicilio dell’utente, preferibilmente la sera. Invece, per problemi di ordine materiale o di lavoro in cui sono coinvolti altri operatori o colleghi, l’ambiente migliore è il luogo di lavoro, di giorno.
Il lavoro con le reti sociali è prerogativa di figure deputate all’assistenza nel sociale e non rientra direttamente negli scopi di questo lavoro; si è voluto però illustrare la possibilità di un lavoro concreto per le situazioni disagio sia fisico che psicologico che richiedono dopo un periodo di ospedalizzazione, una riammissione nella comunità: sono momenti molto delicati in cui la comunità di appartenenza del malato si è spostata per certi versi dal di fuori dell’ospedale, all’interno di questo: si possono creare legami affettivi con gli operatori sanitari e non, e anche l’uscita può risultare traumatica, quasi quanto l’entrata in ospedale. Impostare una traccia di lavoro con la quale le persone siano aiutate a lasciare il proprio stato di dipendenza, può rivelarsi un utile contributo al processo di ri-appropriazione della propria autonomia, soprattutto per quanto riguarda la riconquista della propria autonomia, anche se relativa, passa attraverso l’aiuto di altre persone.

Capitolo 7
Un problema aperto: la sessualità della persona con handicap
Giada Guidi, Elvira Lozupone, Loredana Merlo
Uno dei problemi più scottanti e delicati per le persone disabili e per chi si dedica a loro nella cura e nell’educazione, è quello della sessualità che si manifesta il più delle volte attraverso la difficoltà di riconoscimento dell’ “essere” un corpo, oltre che di “avere” un corpo.
In merito alla sessualità emerge da giovani sani e handicappati la formulazione di domande che vanno verso l’autorizzazione a vivere pienamente la propria sessualità: alcune delle richieste più frequenti che vengono dagli adolescenti sono domande come: “cosa devo fare? Posso fare questo?” (Vico, 1994). A queste domande non basta rispondere con un sì o con un no; si può dire che la domanda posta non è quella relativa ad un permesso, ma è relativa ad un riconoscimento. “Ciò che conta è dialogare, comprendere, entrare nel progetto esistenziale del giovane per coglierne le connotazioni etiche, per discuterle e per educare a scelte di vita consone ai valori e alle norme in cui l’handicappato crede. 
Si tratta di camminare insieme, di vivere le ambivalenze, le incertezze, le decisioni che contraddistinguono la vita affettiva e sessuale e anche tentare di costruire una comunità più attenta”, con una rete di collegamenti con più nuclei familiari e con strumenti di sostegno per le famiglie colpite da qualche disagio “che potrebbe facilitare l’apertura di alcuni alla vocazione matrimoniale” (Serenthà, 1981). 
L’adolescente handicappato vive in modo acuto l’esigenza di integrarsi socialmente, di scambiare con altri i frutti della sua identità e della sua intimità, di rendersi utile e di partecipare alla storia quotidiana. “Proprio nell’adolescenza percepisce le contraddizioni del mondo in cui vive e finisce spesso per cogliere negli altri non amici, collaboratori, ma ostacoli al progetto esistenziale. Vive l’ambivalenza tra la fiducia nell’uomo e l’abbandono dell’uomo”(Vico, 1994).
7.1.	Lo sviluppo del sé e la costruzione dell’identità. 
Tutto questo trova le sue radici nell’infanzia. Abbiamo già trattato della ferita narcisistica che viene inferta alla madre e a tutta la famiglia alla nascita di un figlio disabile. 
La madre ha difficoltà ad entrare in contatto empatico con il bambino e ha difficoltà a sintonizzarsi con i suoi bisogni e risponde spesso in modo aggressivo o ansioso. Da molti studi emerge che i bambini handicappati sono molto meno accarezzati, manipolati e baciati dei bambini normali; abbiamo già visto come pure l’ambiente non sia in grado, almeno all’inizio, di sostenere ed appoggiare la madre. Si crea così un meccanismo perverso all’interno del quale il bambino non si comporta secondo le aspettative dei genitori e i genitori rispondono in modo scarsamente empatico, alternando atteggiamenti ansiosi e iperprotettivi con altri punitivi e di rifiuto. 
Il disabile in questo modo viene a trovarsi in una situazione nella quale il deficit fisico e/o psichico lo mette in condizione di aver bisogno dei genitori, ma dall’altro l’atteggiamento dei genitori gli impedisce di realizzare un’autonomia anche parziale se non a prezzo di dolorose e traumatiche forme di ribellione e di conflitto (Auerbacher, 1991).
“Il soggetto handicappato, quindi, anche per un’esigenza estrema di accettazione e di rispecchiamento, finisce per adeguarsi alle richieste esterne, ma con grave pregiudizio per la formazione della sua identità personale. È sostanzialmente questo ciò che Winnicott intende per costruzione del falso Sé” (Fratini, 1997).
Lo sviluppo della personalità e la formazione originaria del sé si realizzano attraverso una strettissima interazione corpo-mente-corpo, e il corpo assume fin dalla nascita una posizione centrale nel determinare l’unità e l’integrità psicofisica del sé all’interno di una configurazione che è sia sensuale –sensoriale, che mentale: “l’idea (il vissuto) del proprio corpo deriva quindi da: 1) sensazioni interne (di benessere o di malessere); 2) immagini mentali integrate (l’insieme delle rappresentazioni intrapsichiche e sociali interiorizzate; 3) una particolare coloritura affettiva strettamente legata alla qualità delle relazioni interpersonali significative” (Fratini, 1997).
La persona handicappata viene ad essere colpita in tutti e tre gli aspetti citati. Le esperienze legate al corpo sono inevitabilmente compromesse sia a livello fisico (spesso dolorose e spiacevoli) sia a livello mentale come cattiva qualità delle relazioni interiorizzate per carenza di empatia e/o rifiuto sociale.
Nell’adolescenza tutto questo è destinato ad aggravarsi a causa dell’esplosione della sessualità genitale che salvo rare eccezioni è del tutto analoga come manifestazioni ed intensità a quella delle persone normali.
Il problema nasce e si incentra sulla difficoltà ad accettare il proprio corpo, la propria deformità. Il corpo costituisce una prigione che impedisce non solo una normale vita sessuale ma anche una qualche parvenza di vita affettiva. L’idea in sé positiva della giovinezza e della bellezza, nella nostra società viene vissuta in modo delirante fino al punto di rimuovere quasi completamente il problema della sofferenza e della morte e del loro significato nel contesto della vita individuale e collettiva. Il dolore e la malattia devono essere tenuti accuratamente nascosti, per non causare eccessiva inquietudine a chi ci è vicino.
 In questa ottica ci dice Fratini (1997) una minorazione, un deficit rappresentano invariabilmente una “colpa”. È per questo che una persona handicappata anche grave non è impossibilitata ad amarsi, ma non si ama perché non le è possibile conformarsi ad un modello: “in altre parole, non si è colpevoli di ciò che si è, ma si diventa colpevoli di ciò che non si è riusciti ad essere”.
Nelle situazioni di handicap psichico la sessualità rimane ancorata a modalità primitive di sviluppo, nonostante che essa dal punto di vista fisiologico segua uno sviluppo normale: ciò la rende ancora più difficilmente esprimibile se non a livello autoerotico. D’altronde essa viene negata e repressa sia dalla famiglia che dal contesto sociale più ampio. E se per una persona con handicap fisico c’è una dolorosa e lucida autocoscienza riguardo alla propria condizione e ad essi in parte viene consentito di poter aspirare ad un rapporto normale con una persona normale, questo tipo di rapporto non viene assolutamente tollerato nel caso dell’ handicappato intellettivo. Quando questo accade, spesso avviene in forme violente e di sopraffazione in un contesto sociale dove i “normali” commettono abusi sessuali a danno degli handicappati.
La sessualità dell’ handicappato psichico rappresenta davvero un grave problema: con chi potrebbe unirsi una persona disabile? con un altro disabile? Con una prostituta? E quando si tratta di una donna, quali le conseguenze sui figli? “L’attività sessuale diventa il simbolo nel quale si condensano tutti questi timori: che gli handicappati non presentino esigenze di tipo sessuale è una tranquillità per tutti” (Nizzoli, 1987).
Questo a meno che la comunità sociale non accetti la sfida del pensare di più per pensare altrimenti (Lascioli, 2007).
7.2.	Sessualità e handicap: logiche illogiche. 
La sessualità delle persone disabili, come quella di tutte le persone, riveste alcune caratteristiche legate al sociale. Si deve distinguere infatti la componente privata della sessualità, ma non si può non notare che il bisogno sessuale deve essere accettato e riconosciuto anche in una dimensione sociale e deve essere espresso da una persona ritenuta capace e idonea al rispetto delle regole: in alcuni casi per la persona disabile diviene impossibile questo passaggio dalla sfera dell’intimo a quella del sociale. 
Comportamenti di un adolescente maschio che si pavoneggia nel corteggiamento di una coetanea esibendo la propria mascolinità non viene considerato “normale” se a comportarsi in questo modo è un giovane disabile: questo perché un tale bisogno non è accettato socialmente per questa categoria di persone. 
In questo caso si comprende come un intervento non vada tanto rivolto alle singole persone disabili, ma sia un problema della comunità sociale e culturale, legato a sistemi di giudizio o di pre-giudizio. 
Lascioli (2007), evidenzia la presenza nei genitori, così come negli educatori/operatori, di un atteggiamento che non consente di vedere nei disabili mentali e intellettivi la presenza di una sessualità. 
Per Lascioli ci sono diversi modi per “non guardare”, e ciò viene attuato attraverso l’utilizzo di logiche illogiche, ovvero modalità di pensiero funzionali ad evitare il problema piuttosto che ad indagarlo e conoscerlo:

“La logica della negazione: il problema viene visto, è presente alla coscienza, ma si preferisce negarlo, far finta che non esista, perché non si sa cosa fare, cosa dire, ma soprattutto perché non si sa come intervenire. Ciò avviene perché ciò che si vede, fa sentire inadeguati, incapaci;
La logica della rimozione: una modalità di pensiero utile per smettere di vedere. Così facendo i problemi, in realtà non scompaiono. Si smette solo di vederli e di pensarli (coscientemente). Si agisce così perché ciò che si vede “fa male” e mette profondamente in crisi;
La logica dello scarto: I problemi una volta identificati, vengono scartati, ovvero gettati lontano da noi e dalla persona che li vive. Si agisce così perché non si riesce a tenere insieme e a far convivere ciò che, seppur si riesce a guardare, non risulta integrabile con la nostra persona e con la persona dell’altro”.

La ricerca cui fa riferimento Lascioli (Scacchetti 2005) presenta un campione esiguo, costituito da 16 educatori e 14 genitori appartenenti ad enti diversi tutti dislocati in Lombardia: i dati emersi dalla ricerca sono indubbiamente interessanti, dal momento che con tutta probabilità possono essere generalizzabili proprio per la caratteristica problematica oggetto dell’indagine.
La logica della negazione sembra caratterizzare maggiormente il pensiero dei genitori visto che solo il 50% di essi lo considera un problema e sene preoccupa;
la logica della rimozione sembra invece essere caratteristica degli educatori: essi pur dichiarando la necessità di uno specifico intervento educativo rispetto alla gestione e sviluppo della sessualità per persone con disabilità mentale, di fatto non ne attivano alcuno e questo in 12 casi su 16.
La logica dello scarto emerge dopo che spiegato con alcuni esempi che il disabile ha una sessualità che va riconosciuta ed educata, soprattutto i genitori, tendono ad allontanare il problema: c’è chi interviene “dando spiegazioni” chi risponde con un “lascio libero” o “limito”, per la maggioranza non si pongono problemi.
La conclusione della riflessione di Lascioli porta ad una necessità di pensare di più per pensare altrimenti: non solo aumentare le conoscenze, ma modificare il modo in cui siamo soliti vedere le cose.
La sessualità è un modo globale di essere: non esiste una modalità comunicativa positiva e autentica che prescinda dal proprio essere sessuati “la vita emotiva della mente si nutre e si arricchisce della sessualità”.
Si guarda alla sessualità come problema genitale ma essa intercetta significati ben più profondi connessi ad esperienze semplici, ma fondamentali per ogni età della vita a prescindere dalla presenza di deficit o patologie. Sessualità è anche contatto fisico, una carezza, un abbraccio, la cura della persona, dell’igiene personale e dell’aspetto fisico.
Il pensare altrimenti riguarda la direzione alternativa che può prendere il pensiero liberandosi da luoghi comuni, stereotipi, pregiudizi e rappresentazioni. Uno di questo luoghi comuni, connesso alla sessualità è il concetto di intelligenza (Lascioli 2000).
Concetti come Quoziente intellettivo, ritardo mentale, disabilità mentale portano con sé l’immagine di una mente rimasta piccola, cioè cresciuta in modo inferiore rispetto al resto del corpo. Lo scarto tra età mentale ed età cronologica è una costruzione ipotetica e se ne è fatto invece una etichetta che grava pesantemente sui soggetti disabili. Si ritiene che il soggetto ragioni come un bambino di età corrispondente a quella stabilità dal Q.I. Si ignora, afferma Lascioli, che si può divenire adulti anche se c’è un handicap intellettivo, perché esistono forme diverse di adultità, anche semplici, così come esistono forme diverse di intelligenza (Gardner 1987). Sono molto più i fatti relazionali a costruire la mente che gli accadimenti biologici.
Il pensiero altrimenti che deve essere sviluppato riguarda la comprensione da parte di educatori e personale sanitario che la persona disabile intellettiva possiede un modo diverso di essere intelligente. Non è un corpo sviluppato in modo adeguato rispetto ad una mente rimasta infantile., ma possiede uno sviluppo complessivo in cui si rinvengono modalità specifiche di funzionamento cognitivo: secondo quanto riportato da Imbasciati (1998) ciò che non favorisce il conseguimento di obiettivi educativi e l’assenza di qualcosa che si può paragonare ad un programma in grado di far funzionare insieme e in modo coerente funzioni diverse. In questo modo alcune forme non si sviluppano come avviene nella maggior parte dei casi, mentre altre funzionano isolatamente.
Il superamento dell’emarginazione inizia dunque dalla riappropriazione del proprio corpo e della propria identità qualunque essa sia; è importante ricordare ancora una volta che quando parliamo di sessualità non si parla soltanto di erotismo, ma la sessualità va sempre considerata la possibilità per la persona di esprimere in modo soddisfacente la sua appartenenza di genere, maschile o femminile che sia. Dunque si intende lo sviluppo della piena femminilità, come della piena mascolinità; si intende bene come allora l’erotismo in questo modo non rappresenti che una parte di uno sviluppo della persona totale, importantissimo, ma non esclusivo.
Solo partendo da una accettazione totale e senza condizioni si potrà giungere a realizzare forme di identità e di comunicazione genuine e autentiche basate sull’arricchimento reciproco, da cui potranno nascere autentiche storie d’amore senza che necessariamente una qualche forma di gratificazione erotica debba essere lasciata relegata alla solitudine e al nascondimento o ancora peggio sia relegata a forme di violenza e usurpazione del più debole.
7.3.	Problematiche sessuali legate alla mielolesione: interventi. 
Le situazioni trattate fin qui si riferiscono alla presenza di deficit congeniti. Vale la pena prendere in esame anche situazioni in cui si passa da uno stato di salute ad uno patologico come nel caso della lesione midollare (Ponchia 2006).
Il paziente mieloleso deve strutturare una nuova immagine di sé e d un sistema di convinzioni che riguardano la propria identità, il mondo e gli altri.
Non basta fornire una guida con indicazioni sulle funzioni urologiche ed andrologiche, risulta invece più utile una guida da cui emergano testimonianze di persone che hanno attraversato la medesima situazione di trauma confusione e l’hanno superata. I rapporti esistenti tra corpo e mente saltano nella nuova condizione in cui versa il mieloleso, il nuovo corpo non rispecchia più l’immagine mentale e questo desta inquietudine e disagio per cui un attento e corretto approccio ai problemi legati alle sessualità e genitalità possono determinare il buon esito di un recupero della propria identità sessuale e comportamentale.
La mielolesione è una condizione estremamente grave che porta a disabilità fisiche con drammatiche conseguenze nella sfera psicologica, biologica e sociale della persona colpita. La situazione è spesso aggravata, nella maggior parte dei casi, dalla giovane età dei soggetti coinvolti.
Le cause della mielolesione sono di varia natura:
•	traumatiche;
•	tumori;
•	problemi vascolari; 
•	infezioni virali;
•	incidenti sportivi o sul lavoro.
Queste molteplici cause ci fanno riflettere su quante persone ogni giorno diventano mielolese.
Il Ministero della Sanità valuta in 60/70 mila le persone colpite da mielolesione in Italia e circa 20/25 nuovi casi all'anno per milione di abitanti, l'età media delle persone ha un range che varia per l'80% dai 10 ai 40 anni.
Questi dati ci portano a sottolineare l'importanza di un adeguato approccio alla persona mielolesa, dove la riabilitazione, che ha come obiettivo il raggiungimento del massimo grado di autonomia, comprenda anche interventi volti a riattivare nella persona le sue caratteristiche intellettuali, sociali e psicologiche. 
È importante considerare che la persona con handicap ha pulsioni e sentimenti esattamente identici alle persone sane.
La sessualità è stata sempre affrontata in modo marginale poiché è considerata un tabù soprattutto se associata all'handicap, per fortuna alcune cose stanno cambiando. La minore funzionalità degli organi sessuali può essere rimpiazzata mediante un maggior utilizzo degli altri sensi, della fantasia e una maggiore consapevolezza del proprio corpo. Ovviamente i problemi che insorgono in ambito sessuale possono essere legati anche a cause diverse come una scarsa autostima, uno stato di salute generale compromesso o medicazioni particolari, di conseguenza diventa indispensabile affrontarli al fine di migliorare la libido.
Negli ultimi anni è aumentata l'attenzione rivolta alla psicosessualità, cioè quell'attività in cui non necessariamente debba essere presente il rapporto sessuale, ma che può consistere nel fare l'amore con parole, tatto, sguardi, tenerezza, affettività ecc. Questo argomento viene trattato con maggior frequenza, non solo per una aumentata coscienza sociale dei diritti dei soggetti con handicap, ma anche per una maggiore pressione da parte dei parenti e degli operatori sanitari che richiedono una formazione più adeguata (F. Veglia, 2008).
Proprio per questo la psicologia e la sessuologia stanno aprendo la strada legata al concetto di educazione alla sessualità, piuttosto che pensare ad un intervento di tipo esclusivamente assistenziale.
Il soggetto con mielolesione nelle diverse fasi evolutive della malattia invia richieste e segnali di aiuto che devono essere ben interpretate, spesso le condotte sessuali più richieste sono di tipo affettivo e relazionale. Con difficoltà il disabile riesce a mantenere dei rapporti stabili e duraturi, se questo però dovesse accadere diventa importante supportarlo al fine di consolidare e formalizzare il rapporto e, eventualmente affrontare il problema della procreazione.
La lesione al midollo spinale purtroppo, può ostacolare sia i meccanismi che le sensazioni riguardanti il sesso, ma questo non deve influenzare la sessualità di una persona. Alcune persone mielolese sono in grado di avere una attività sessuale regolare, ma necessitano sicuramente di tempo per riscoprire il proprio corpo, per esplorare le loro possibilità sessuali e i loro bisogni.
L'incremento, dove sia possibile, dell'utilizzo dei cinque sensi, può essere senza dubbio il primo passo per il recupero di una propria attività sessuale; l'obiettivo deve essere quello di permettere al soggetto mieloleso, di vivere il proprio corpo e la vita in generale in un modo più aperto.
Il tatto, è il senso che riveste maggiore importanza, esplorare il proprio corpo, toccarlo, essere più consapevoli di ogni singola parte di sé, permette al soggetto di scoprire quale parte è ancora reattiva sessualmente e a che tipo di stimolazioni. Il tetraplegico ad esempio, nonostante una lesione che non gli permette di muovere i quattro arti, può comunque immaginare e fantasticare sul modo in cui gli piacerebbe essere toccato.
L'imbarazzo e il disagio che si può trovare quando si parla di sessualità con le altre persone, spesso può essere riconducibile alla difficoltà di tradurre in parole una coscienza che trova le sue radici nella nostra affettività che è fatta appunto di gesti, di sensazioni, di carezze e molto altro ancora.
Non si può ridurre l’attività sessuale al solo rapporto coitale seguito dall’orgasmo,è importante avere una visione più ampia del piacere sessuale.
Pensare ad un modo diverso per stare insieme, consente di avviare nuove prospettive sulla sessualità per le persone con handicap, bisogna infatti considerare che esistono molte modalità per scambiarsi amore e piacere, qualcuna di queste può far parte del repertorio di attività che persone diversamente abili sono in grado di attuare. Nelle persone con lesioni spinali, nonostante l’assenza delle sensazioni cutanee, a volte possono essere presenti altre sensazioni correlate; i processi che il corpo attiva durante l’eccitamento sessuale infatti, non sono alterati dalla lesione e quindi, per il soggetto potrebbe essere possibile percepire alcune sensazioni che percepiva prima della lesione.
È estremamente importante che il soggetto mieloleso focalizzi la sua attenzione sulla scoperta di un nuovo piacere che può percepire dal proprio corpo e non aspettarsi di ritrovare vecchie sensazioni che percepiva e ora non può più sentire o fare. Questo soprattutto perché i primi tentativi di auto-stimolazione e orgasmo potrebbero risultare fallimentari. Ricordare al soggetto che il sesso non è necessariamente avere rapporti sessuali e orgasmo, ma un’insieme di sensazioni, è il primo passo per avere una buona vita sessuale. Molte persone mielolese, nonostante non riescano a raggiungere l’orgasmo, hanno una buona vita sessuale perché sono stati in grado di donarsi al partner e a riconoscere le sensazioni del proprio corpo.
Dopo la lesione infatti, una maggiore importanza viene data alle zone extra genitali come ad esempio le labbra, i capezzoli e gli stimoli di tipo visivo. Ovviamente in base al tipo di lesione si potranno avere risultati diversi, sia per quanto riguarda l’erezione che l’eiaculazione.
Potrebbe essere necessario, per avere una prestazione sessuale sufficiente al fine della penetrazione, l’ausilio di aiuti sessuali esterni come ad esempio gel lubrificanti, farmaci per via orale, iniezioni intracavernosa di farmaci vasodilatativi, protesi peniene, ecc. 
Immediatamente dopo la lesione spinale, è impossibile ottenere l’erezione e l’eiaculazione. Dopo la prima fase dello shock spinale si può osservare nel soggetto una lenta ripresa dell’attività riflessa midollare, che risulterà diversa in base ai diversi livelli in cui è presente la lesione. 
L’attività erettiva può essere di natura sia “riflessa” che “psicologica” (Dèttore, 2001).
Le lesioni che presentano un’integrità del centro parasimpatico sacrale (S2-S4), non impediscono le erezioni di tipo “riflesso”, ossia quelle ottenute mediante la stimolazione del glande.
La validità e la durata delle erezioni di tipo riflesso, può essere la stessa che il paziente osservava prima della lesione, anche se a volte si può notare un andamento di tipo bifasico dove, dopo una iniziale erezione completa, si verifica un diminuzione dell’intensità tale da impedire il proseguimento dell’attività sessuale. 
Può essere utile distinguere i due tipi di erezioni:
	Erezione riflessa = Si ha quando in seguito ad opportuni stimoli genitali del pene, partono le informazioni dirette verso la parte sacrale del midollo spinale, una parte di queste fibre poi, prosegue verso l’encefalo e una parte va ad attivare i nervi pelvici che sono diretti ai corpi cavernosi del pene. Le fibre in ascesa invece, arrivati alla lesione arrestano il messaggio che trasportavano. Gli stimoli visivi, uditivi ed emozionali che il cervello è in grado di elaborare non ricoprono nessun ruolo ai fini dell’erezione.
	Erezioni psicogene = Sono più frequenti nei soggetti con lesione centro sacrale. Spesso tali erezioni sono ottenute in seguito a stimoli di varia natura (visivi, uditivi, fantasie, affettività ecc.), ma non attraverso la stimolazione peniena. La validità e la durata sono inferiori rispetto alle erezioni riflesse e difficilmente permettono di raggiungere soddisfacenti rapporti sessuali. 
Se la lesione è localizzata tra il centro sacrale ed il toraco-lombare, è possibile avere erezioni sia di tipo riflesso che psicogeno, quando invece la lesione interessa entrambi i centri non è possibile avere nessun tipo di erezione. Se la lesione è completa il soggetto non avrà nessuna esperienza di tipo orgasmico, se invece, la lesione non è completa è possibile ottenere erezioni psicogene e riflesse con relativa sensibilità coitale ed orgasmo.
Attualmente esistono diversi possibili trattamenti per i problemi erettivi legati alla lesione del midollo spinale (Simonelli et al., 1993):
	Le protesi peniene, costituite da impianti a livello endocavernoso che permettono un irrigidimento del pene consentendo la penetrazione. Attualmente non vengono molto utilizzate, sia per l’elevata incidenza di complicanze legate alla protesi all’interno dei tessuti che per una difficoltà legata all’accettazione della protesi stessa sia da parte del soggetto che della partner.
	Utilizzo di farmaci vaso attivi tramite iniezione intracavernosa o mediante cerotti trans dermici a rilascio graduale.
	Vacuumterapia, consiste nel richiamare il sangue all’interno dei corpi cavernosi tramite un sistema meccanico (cilindro in cui viene posizionato il pene) che, creando un vuoto d’aria richiama il sangue all’interno dei corpi cavernosi, l’erezione viene poi mantenuta per tutto il tempo necessario al coito, tramite una fascetta elastica che viene posta alla base del pene.
Nel caso il paziente mieloleso sia una donna, la problematica maggiore è quella dell’insensibilità che si verifica al di sotto della lesione, anche in questo caso il deficit sarà diverso a seconda del livello e della completezza della lesione, questo significa che non necessariamente va esclusa la possibilità di sperimentare qualche tipo di piacere. In qualche caso la donna mielolesa può scoprire sensibilità maggiori nelle zone del corpo al di sopra della lesione, altre volte può raggiungere insieme all’orgasmo reale del partner un orgasmo detto “fantasma” (Menarini, 1998).
7.4.	La sessualità nella lesione midollare: l’importanza dell’informazione e dell’intervento tecnico per la risoluzione delle problematiche correlate. 
“Cara Loredana,
ti scrivo per ringraziarti del lavoro che stai facendo e per le informazioni che mi hai dato. 
Quando sono diventata paraplegica avevo solo 20 anni e fino ad allora avevo vissuto la sessualità con gioia e soddisfazione … poi l’incidente, l’ospedale, i medici, la sedia a rotelle … il mio corpo che non era più quello di prima e la mia difficoltà ad avere indicazioni utili e pratiche su quello che mi era successo e su quello che mi aspettava, mi hanno fatto sprofondare in un baratro.
Ricordo ancora lo sconcerto del medico del centro di riabilitazione quando chiesi se e come potevo riprendere a fare l’amore con il mio ragazzo …
Mi guardò come se fossi un extraterrestre e mi disse che con tutto quello che dovevo affrontare il sesso sarebbe stata l’ultima delle mie preoccupazioni..
E invece continua ad essere la mia prima preoccupazione insieme a quella di poter riprendere una vita quanto meno normale..
Perché devono decidere delle mie priorità?
Perché tanta ignoranza e chiusura sull’argomento?
Spero che il tuo lavoro possa gettare uno spiraglio su tutto questo buio.
R.S.”

La mail che apre questo capitolo sulla sessualità nella lesione midollare è solo una delle tante ricevute durante la preparazione di una ricerca sulle autonomie nella sessualità in presenza di disabilità e la maggior parte di queste ha come argomento la richiesta di indicazioni pratiche e di risposte inerenti le problematiche nella sfera sessuale.
In passato gli argomenti legati alla sessualità dei disabili venivano poco o per nulla considerati, nel tentativo di negare un bisogno di informazione, assistenza e supporto che si è fatto negli anni sempre più forte ed evidente.
 Ogni anno in Italia ci sono circa 1200 nuovi casi di lesione midollare e secondo una ricerca effettuata dalla “Fondazione per la ricerca sulle lesioni del midollo spinale” nel 2008, il range di età media delle persone colpite è per l’80% compreso tra i 20 e i 40 anni .
 Seppur i dati epidemiologici parlino chiaramente di una popolazione giovane che vede a causa delle conseguenze dell’evento lesivo la sfera sessuale profondamente inficiata, durante il percorso riabilitativo poco rilievo viene dato a queste problematiche.
La persona con lesione midollare deve poter avere informazioni e supporto anche in relazione a questo argomento che viene spesso considerato “scomodo”. 
La stessa “Convenzione sui diritti delle persone con disabilità” dell’ONU del 2007 negli articoli 23 e 25 riguardanti la salute sessuale e la procreazione, stabilisce tra l’altro la ”facilitazione degli accessi agli strumenti necessari all’informazione e risoluzione delle problematiche in materia di salute sessuale”.
Eppure solo in sporadici casi la richiesta di intervento in merito alle problematiche sessuali nella disabilità è volta ad aprire, per queste persone, nuove prospettive sessuali ed affettive.
La soluzione viene infatti ricercata nella repressione e negazione, piuttosto che nell’insegnamento di abilità e competenze che consentano l’accesso a più ampi spazi di autonomia.

 “proprio questo è il compito di tutti coloro che ogni giorno lottano a favore dei disabili: permettere loro la maggiore autonomia possibile e quindi la possibilità di determinare la propria vita, di orientare le proprie scelte ed eventualmente di condividere con qualcuno, anche nell’intimità, sentimenti, storie, significati. 
Dare, dunque, voce al loro desiderio e restituire carezze alle loro mani” (Veglia, 2003). 

Partendo da questo presupposto attraverso la somministrazione di un questionario pubblicato on line (maggio 2009/luglio 2009) sui principali siti che trattano il tema disabilità abbiamo voluto sondare il pensiero del diversamente abile su questa tematica, l’importanza che la sessualità riveste nella sua vita e la conoscenza di strategie ed ausili per superare le difficoltà legate alla sfera sessuale.
Abbiamo ricevuto 322 documenti correttamente compilati con un 65% di utenti di sesso maschile e il 35% femminile.
Dall’analisi dei dati ricevuti si rileva come la sessualità sia un aspetto prioritario della vita di un diversamente abile (il 58% definisce l’aspetto sessuale fondamentale e il 38% mediamente importante) e dimostra una forte domanda di supporto per la risoluzione di problematiche ad essa legate (l’85% si dichiara favorevole a rivolgersi ad un servizio di informazione e assistenza).
Vista l’esigua letteratura sulle metodiche di intervento riabilitativo per il terapista occupazionale in ambito italiano, abbiamo richiesto ai referenti individuati dall’analisi della letteratura in ambito internazionale l’invio di protocolli lavorativi.
Hanno partecipato alla raccolta di materiale:
	Dikaios Sakellariou Lecturer Dept. of O.T. alla Cardiff University (UK)
	Shaniff Esmail Dept of O.T. Faculty Rehabilitation Alberta University Edmont(CA)
	Barbara Koop Miller Dept of O.T. Toledo University (USA)
	Pollard Nicholas Senior Lecturer in O.T. Hallam University Sheffield (UK)
	Guitard Paulette Ergotherapist University of Ottawa Ontario (CA)
	Couldrick Lorna Senior Lecturer O.T. Brighton University (UK) 
 Le metodiche di intervento sono risultate comuni nei diversi paesi dove operano i referenti per la raccolta di protocolli.
Riportiamo solo a livello esplicativo un protocollo tipo che deve ovviamente essere modificato ed ampliato tenendo conto dell’unicità della persona che presenta il problema e della gravità della sua lesione.
Prima di entrare nel merito del protocollo, è necessario analizzare come il paziente affronta una problematica così profondamente legata all’intimità. Ciò viene fatto utilizzando uno dei seguenti modelli che costituiscono la prima fase dell’intervento definito “counselling” .
I modelli utilizzati sono i seguenti:
	BETTER MODEL
	ALARM MODEL
	PLISSIT MODEL
	EX-PLISSIT MODEL
Il BETTER MODEL (Mick &Cohen, 2003; Mick et al., 2004) è stato sviluppato con la finalità di aiutare gli operatori ad includere la valutazione della sessualità e a guidare gli stessi all’interazione con il paziente in merito all’argomento.
Il primo step B (= bringing up the topic ) è mirato a sollevare il problema.
Segue E (= explaining ) attraverso il quale vengono affrontati argomenti generali sulla sessualità e le problematiche ad essa legate.
T (= tell ) si riferisce ad un discorso più approfondito su quelle che sono le problematiche personali del paziente.
T (= timing) indica la possibilità, se il momento di affrontare il discorso non è quello giusto, di rimandare l’argomento.
Infine R (= record) sta per la nota che viene inserita sulla cartella del paziente per segnalare che l’argomento è stato discusso.
L’ALARM MODEL (Andersen, 1990), il quale integra ed espande il Kaplans model del 1979, è un modello che indaga l’attività sessuale del paziente nella ricerca di risoluzioni alle problematiche dello stesso.
L’acronimo ALARM in quanto i campi di intervento sono in relazione all’ A (= activity), L (= libido), A (= arousal), R (= resolution) e infine M (= medical information).
Vengono quindi inizialmente richieste al paziente informazioni generiche in relazione ad eventuali problemi legati alla sua performance sessuale, arrivando poi gradatamente ad informazioni relative all’influenza di medicinali o alla rilevazione di vissuti depressivi legati alla patologia del paziente in relazione alla libido e all’eccitazione, per arrivare alla ricerca di soluzioni fornendo in ultimo grado informazioni mediche.
Quest’ultimo livello di intervento può essere ovviamente attuato solo da uno specialista.
Il PLISSIT MODEL (Annon, 1976), è il metodo più diffuso ed utilizzato da parte degli operatori sanitari per l’approccio alle problematiche inerenti l’attività sessuale.
Il modello consta di un’intelaiatura che guida l’operatore alla richiesta di informazioni e all’intervento, affrontando le tematiche gradualmente a diversi livelli.
Il primo è indicato con P (= permission) e comporta la possibilità offerta al paziente di parlare di temi di natura sessuale liberamente.
Il secondo LI (= limited information ) si riferisce a suggerimenti/informazioni concrete fornite al paziente in risposta a sue domande o osservazioni.
Il terzo SS (= specific suggestion ) comporta dei suggerimenti che richiedono una competenza più approfondita in relazione al tipo di problematica che il paziente presenta.
Infine il quarto livello IT (= intensive therapy) si riferisce ad una prestazione medica che solo uno specialista può fornire.
Le competenze del terapista occupazionale riguarderanno quindi i primi tre livelli del PLISSIT, orientato all’approccio, valutazione e risoluzione delle problematiche legate alla performance sessuale.
L’EX-PLISSIT MODEL(Taylor, Davis, 2006) è una rivisitazione del modello di Annon del 1976.
Maggiore enfasi viene data alla relazione con il paziente, in una continua ricerca di interazione nella costruzione di un rapporto empatico che semplifichi l’apertura dello stesso ad argomenti così legati all’intimo.
A questa fase di “counselling” segue una seconda fase che possiamo definire valutativa per l’individuazione delle specifiche problematiche e dei deficit del paziente.
In relazione a questo secondo step è stata indicata dai referenti la scala di valutazione MSQ-19 (Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19), che pur essendo stata elaborata per la valutazione dei pazienti con sclerosi multipla, può essere somministrata a pazienti con lesione midollare per avere un’indicazione sui sintomi e le difficoltà degli stessi in relazione all’attività sessuale.
Il questionario è composto da 19 items , può essere compilato in pochi minuti ed è il primo indice standardizzato per una popolazione con Sclerosi Multipla capace di valutare sistematicamente la sessualità e le difficoltà ad essa correlate (Sanders et al, 2000).
A questa seconda fase di valutazione segue la terza fase che costituisce l’intervento tecnico con l’individuazione di strategie e ausili per la risoluzione dei singoli problemi. 
Le informazioni che riporteremo servono solo a prospettare le possibili modalità di intervento del terapista occupazionale, ribadendo però il concetto che in più pazienti con la stessa patologia la performance sessuale può essere inficiata da difficoltà di tipo diverso. 
Il primo intervento avviene in merito alle problematiche relative al protocollo di svuotamento intestinale e le eventuali difficoltà nella pratica dell’auto-cateterismo o legate alla presenza di sacche per le urine o condom per l’incontinenza.
Si chiederà al paziente di diminuire l’apporto di liquidi nelle 2-3 ore precedenti il rapporto e di svuotare la vescica prima dell’inizio dell’attività sessuale, per evitare episodi di perdita di urine o crisi di disreflessia autonomica.
Verrà poi affrontato il problema delle lesioni della pelle durante l’attività sessuale, ricercando soluzioni e presidi utili alla risoluzione.
Posizioni alternative verranno individuate per le difficoltà legate alla spasticità e supporti quali cuscini, cinghie e bretelle di posizionamento verranno proposti in casi di ipotonia.
Inizialmente verrà consigliata la posizione supina, più facilmente gestibile nel primo periodo di ripresa dell’attività sessuale.
Bisognerà poi tenere conto della bassa resistenza ad una performance sessuale, ricercando e illustrando metodiche per l’economia della fatica.
Un altro ostacolo al compimento dell’atto sessuale per la persona con lesione midollare può essere rappresentato dalle difficoltà di erezione o di lubrificazione vaginale.
 Il medico che ha in cura il paziente può prescrivere l’utilizzo di una pompa vacuum per il raggiungimento dell’erezione e dell’anello penieno per il mantenimento della stessa.
Il terapista occupazionale può effettuare un training per l’utilizzo individuando le metodiche migliori tenendo conto del livello di autonomia del paziente.
Il medico può consigliare l’utilizzo di un lubrificante vaginale ad una paziente.
 Il T.O. individuerà la strategia migliore in relazione alle capacità residue della persona qualora la stessa voglia procedere da sola all’applicazione.
Il medico può avere consigliare l’uso di un vibratore per favorire l’eiaculazione qualora vi siano difficoltà.
Il T.O. effettuerà un training all’utilizzo effettuando inoltre modifiche al vibratore qualora siano presenti problemi nella presa.
Queste sono in linea di massima le possibilità di intervento per il supporto e la risoluzione di problemi legati alla sfera sessuale da parte del terapista occupazionale.
Si auspica in futuro una maggiore attenzione in relazione ad un argomento così sentito da parte dei diversamente abili e così poco preso in considerazione dagli operatori della riabilitazione.
È estremamente importante, a mio modo di vedere, fornire al lesionato midollare, oltre al supporto psicologico, anche un intervento tecnico-pratico per la risoluzione di quelle difficoltà che inficiano la sfera sessuale e conseguentemente la qualità di vita. 
La persona umana infatti è così profondamente influenzata, in ogni sua espressione, dalla sessualità, che questa deve essere considerata come uno dei fattori che danno alla vita i tratti principali che la distinguono.
Concludo con questa frase che ritengo estremamente emblematica ed esplicativa pronunciata dallo psicologo F. Veglia in un convegno del 1999 dal titolo “Gli angeli fanno sesso?”:
“Se vi proponessero di scegliere tra imparare a legarvi le scarpe, rinunciando a fare l’amore, oppure di fare l’amore, rinunciando a legarvi le scarpe, che cosa scegliereste?”.

Capitolo 8
Non tutti mentono: dottori che scrivono, scritture per dottori: il ruolo delle letterature nella formazione di ambito medico
Francesca Dragotto, Pierluigi Vaglioni
“Innumerevoli sono i racconti del mondo. In primo luogo una varietà prodigiosa di generi, distribuiti a loro volta secondo differenti sostanze come se per l’uomo ogni materia fosse adatta a ricevere i suoi racconti: al racconto può servire da supporto il linguaggio articolato, orale o scritto, la immagine, fissa o mobile, il gesto e la commistione coordinata di tutte queste sostanze; il racconto è presente nel mito, le leggende, le favole, i racconti, la novella, l’epopea, la storia, la tragedia, il dramma, la commedia, la pantomima, il quadro […], le vetrate, il cinema, i fumetti, i fatti di cronaca, la conversazione” (Barthes 1969, p. 7).

Presente in tutte le società, pronto a permearsi di ogni genere di materia, il racconto è presente anche nella malattia (a volte è esso stesso malattia) la cui esperienza, per essere comunicata a chi ha possibilità di intervenire in modo risolutore su di essa, deve essere raccontata.
Essendo ormai consolidato che il racconto di malattia costituisce uno dei generi testuali a vario titolo ricollegabili alla medicina narrativa e quindi alle medical humanities (cfr. Zannini 2008), in questo contributo si proporranno alcuni spunti di riflessione sollecitati da produzioni televisive con un evidente background letterario.
Antecedente di ogni forma narrativa cinematografica o televisiva, il testo letterario, che in ogni epoca si è confrontato con il racconto della malattia e della sua cura, risulta oggi fruibile da parte di un pubblico vasto, eterogeneo e che, con ogni probabilità, ha esperito una qualche forma di malattia il cui ricordo, la cui traccia, si rivivifica per effetto della visione, ingenerando una sorta di mimesi che può condurre ad una reinterpretazione delle trame proposte.
La letteratura, del resto, ha da sempre costituito una alternativa per l’uomo, che, attraverso di essa, ha potuto realizzare percorsi introspettivi, conoscitivi, talvolta catartici.
Con letteratura, d’altra parte, si rinvia ad un insieme di manifestazioni non necessariamente connesse con la scrittura, benché il più delle volte espresse per mezzo di essa, e non necessariamente connesse con la rappresentazione di emozioni, benché per antonomasia la letteratura tenda a coincidere con la rappresentazione dei drammi umani. Connesso dapprima con le lettere e poi, specularmente al greco gramma, a quanto formato con le lettere stesse, l’antecedente latino dell’italiano letteratura già assommava infatti nella propria semantica il riferimento alla pratica scrittoria (lettere incise, vergate o tracciate che fossero), al prodotto di questa pratica in forma di testi (le lettere in senso stretto, unitamente a documenti di vario altro genere) e, con valenza collettiva, alla cultura tout-court (le Lettere).
Letteratura sembra perciò coprire un ventaglio di opportunità e soluzioni espressive che, nella forma di testi, sembra quasi non ammettere confini o esclusioni, obbligando chi intenda servirsi del termine a precisarne la valenza, laddove essa non risulti esplicita.
Con riferimento all’ambito medico si avrà perciò, per lo meno, 1) una letteratura scientifica, facente riferimento a modelli espositivi aventi lo scopo di presentare e descrivere casi di studio (patologie e sintomi e possibili cure), scritta per lo più da medici per altri medici, asciutta nello stile e caratterizzata dalla ricorrenza di tecnicismi; 2) una letteratura avente a che fare con la malattia – ed eventualmente con i suoi sintomi e con la sua cura – in quanto esperienza universale dell’uomo, di finzione sebbene ispirata (quando non direttamente tratta) dalla realtà, ricca di soluzioni espressive e di norma poco incline all’uso sistematico di tecnicismi giacché poco adatti ad esprimere pathos; 3) una letteratura per così dire ibrida, di confine, che dal secondo tipo riprende plot e stile narrativo e dal primo l’insistenza per la giustezza formale, anche terminologica, e l’accuratezza nella descrizione di sintomi e terapie.
A questo terzo tipo, di finzione ma assai fedele alla realtà nosologica, appartiene anche un insieme particolarmente significativo di testi, un vero e proprio “sottogenere”, la cui rilevanza è data dal fatto di essere scritto prevalentemente da medici con intento narrativo (è il caso, tra gli altri, di Rabelais, Checkov, Conan Doyle, Cronin, Bulgakov, Carlos Williams, Crichton). In questi testi non è insolito che le due anime del medico-scrittore si fondano mirabilmente, producendo testi validi sul piano scientifico e su quello della humanitas.
Su testi di questo tipo si concentrerà questo breve saggio, animato dall’intento di (di)mostrare le potenzialità formative che una prosa scritta da medici e marcata dal punto di vista della funzione emotiva può avere per il medico e l’operatore sanitario in formazione (permanente).
Due saranno i casi letterari considerati più da vicino: quello di Michael Crichton e quello, precedente per fasti e per cronologia, di Sir Arthur Conan Doyle.
Accomunati non solo dalla formazione e dall’esercizio, almeno per un certo periodo, della professione medica, Crichton e Doyle risultano legati a doppio filo anche dalla circostanza di aver fornito ispirazione e modelli a due delle serie televisive mediche di maggior successo di sempre, ER e House MD, serie di cui si ripercorreranno le linee essenziali proprio perché appartenenti a quella zona grigia in cui sfumano le più tradizionali letterature.
Nel caso tanto di ER tanto di House MD, Dottor House nella vulgata italiana, si condensa infatti un patrimonio che guarda alla tradizione per struttura narrativa e ordine dei personaggi ma che, al contempo, si imbeve di temi di grande attualità e assai vicini al pubblico destinatario del prodotto filmico.
8.1.	Mental e la meta-rappresentazione dell’attore medico: il caso di Diego Suarez
Nell’episodio 9 della prima stagione del serial televisivo americano Mental irrompe sulla scena Diego Suarez, attore di professione, padre dello specializzando Arturo Suarez e protagonista di una longeva e seguitissima serie TV di ambito medico.
Non appena inizia ad aggirarsi tra i corridoi della clinica di Igiene Mentale del Warthon Memorial Hospital, Diego Suarez riceve un badge con fotografia, e, immediatamente a suo agio; inizia a conversare con dei pazienti: in questo atteggiamento lo trova il figlio, medico specializzando, che, alla richiesta di Diego di poter continuare insieme a lui il giro delle visite, non riesce a trattenersi da uno sfogo risentito e insieme sdegnato per lo scarso senso dell’etica dimostrato dal padre; un monologo culminante in un conflitto all’apparenza difficile da sanare.
È a questo punto del subplot incentrato sul rapporto tra Arturo e il padre che si innesta, lasciandosi intuire, la volontà degli sceneggiatori di inserire un discreto ma non per questo meno esplicito omaggio alla consolidata tradizione americana delle soap opera di argomento medico.
Da vero metapersonaggio infatti Diego, al cospetto di una paziente dalla diagnosi problematica, finisce per trasformarsi nel personaggio che interpreta nella fiction televisiva e, conseguentemente, agire da medico: visita la paziente e, ipotizzando una diagnosi, prescrive un accertamento tutt’altro che scontato. Il figlio Arturo, messo a conoscenza dell’accaduto dal padre stesso, reagisce in maniera repentina e diretta. Icastico afferma: 

Arturo: Tu non sei un vero dottore! Fai il dottore in televisione!
Diego: È vero. Ma in 22 anni ho avuto occasione di diagnosticare parecchie situazioni mediche complesse (traduzione personale)

Nel proseguo dell’episodio, il confronto tra padre e figlio sembra farsi ancora più aspro: l’analisi richiesta da Diego – comportatosi da vero medico – e non dal figlio, medico vero, si rivela appropriata, così come la motivazione alla base della richiesta. Il contrasto tra i due si esaspera ed esplode in questo stralcio di dialogo:

Arturo: Papà, si va in prigione per cose del genere. Stiamo parlando di esercitare la medicina senza essere abilitato.
Diego: Hey, neanche tu sei ancora abilitato. Sei soltanto uno specializzando.
Arturo: Sono un dottore! Mi sono laureato in una facoltà di medicina, ho fatto il tirocinio, e non alla Scuola di Recitazione di Cerritos!
Diego: Quindi, fammi capire, vuoi dire che ne sai più di me?
Arturo: Certo che ne so di più… 

Il dialogo a questo punto si spezza perché tra i due si inserisce una dottoressa giunta con l’intenzione di complimentasi con Arturo per la brillante diagnosi in realtà enunciata da Diego.
Appare evidente, già solo da questa brevissima sintesi, che l’interesse di questo scambio va ben oltre il conflitto generazionale padre/figlio, in sé ai limiti dello stereotipo: con questo subplot gli sceneggiatori si autoincensano per la loro stessa professionalità e per il rigore scientifico con il quale sono stati da sempre costruite le sceneggiature delle puntate delle serie mediche.
E sembrano al contempo sollevare una domanda: possono queste serie essere ritenute alla stregua di un vero e proprio repertorio di casi utile ad arricchire il bagaglio culturale che la letteratura tecnica fornisce ai medici, in special modo a coloro la cui formazione è ancora in via di completamento?
Analogamente a quei (non pochi) casi di medici che, per anni, hanno operato pur senza aver conseguito la laurea o la formazione prestabilita, suscitando nei pazienti increduli alla scoperta della frode anche un senso di dispiacere, Arturo Suarez, innanzi alla giustezza della diagnosi del padre, appare colto da una incontrollabile incredulità, espressione di un inespresso ma non per questo non incomunicato interrogativo: possono dunque la pratica e l’esperienza fare la professione? Una domanda, questa, che si potrebbe estendere a qualsiasi ambito professionale ma che, in quello medico, appare di maggiore impatto poiché maggiore è la posta in gioco: la vita dei pazienti.
La stessa supponenza e la sicurezza nei propri mezzi che Diego Suarez mostra nell’episodio ora descritto appaiono funzionali al percorso fictionale che ha calato la “persona” (in senso etimologico latino persona, originario tecnicismo del teatro, aveva significato di ‘maschera’, quindi, per via di sineddoche, di ‘personaggio’ e, infine, per estensione, di individuo) nel ruolo di medico al punto da trasformarla in un personaggio credibile.
E la naturalezza con cui tutti all’interno dell’ospedale, compresa Nora, superiore di Arturo, trattano Diego da medico fungono da segno narrativo che contribuisce ad approssimare il limite tra narrazione e realtà. Sui segni e sulla necessità di interpretarli si avrà modo di indugiare più oltre.
8.2.	Nulla si crea e molto si trasforma: da Medic a ER 
Correva l’anno 1954 quando negli Stati Uniti Medic, serie TV incentrata sull’esercizio della professione medica, riuscì per la prima volta a conquistare un posto nel palinsesto serale (prima di allora i serial medici erano confinati, come tutte le soap opera, nelle ore della mattina essendo il target prefigurato esclusivamente femminile: lo si intuisce dall’etimo stesso del composto, in cui soap si riferisce alle aziende produttrici di saponi, sponsorizzatrici degli sceneggiati): girato in collaborazione con la Los Angeles County Medical Association, questo format, apprezzato, oltre che dal pubblico, dalla critica per il realismo e la fattura della sua sceneggiatura, si caratterizzava per il fatto di proporre in ogni episodio un diverso caso clinico alla cui difficile risoluzione il Doctor Konrad Snyder, protagonista della serie, prestava tutta la propria esperienza e professionalità.
Sospeso dalla programmazione NBC nell’agosto di due anni dopo, a Medic sarebbe però stata riconosciuto il merito di aver costituito il capostipite di una nuova specie di drama ospedaliero (laddove format precedenti, quali Young Doctor Malone, radiofonico dal 1939 al 1958 e successivamente televisivo, erano invece soap ambientate in ospedale), con protagonisti dottori idoli delle donne dai modi rassicuranti.
Ne è prova la competizione – un vero e proprio duello - tra due diverse serie dei primi anni Sessanta: Kildare e Ben Casey, la prima con protagonista James Kildare, un personaggio già centrale in una serie radiofonica andata in onda tra gli anni Trenta e Quaranta (per rappresentare in televisione James Kildare la scelta ricadde non a caso e coerentemente con l’eredità di Medic, su un attore di bell’aspetto e assai giovanile); l’altra, della NBC e popolare quasi quanto la concorrente, presto caratterizzatasi per il fatto che il mentore del protagonista Ben Casey (prima il dottor Zorba, più tardi il dottor Freeland) scrivesse su una lavagna, ad ogni inizio di episodio, cinque parole rilevanti per il caso.
Diviso il pubblico degli affezionati alle due serie costituito, nel primo caso, soprattutto da adolescenti femmine e da giovani donne e, nel secondo, da donne più adulte, più interessate al “world-weary” Casey. Di questa serie salta agli occhi il ringraziamento in coda ad ogni puntata all’American Medical Association e al suo Physicians Advisory Committee on Radio, Television and Motion Pictures per il supporto e l’assistenza forniti, sintomatici di un bisogno di aderenza al reale dei contenuti medici proposti.
Che abbiano per protagonisti medici o, come accade sempre nei primi anni Sessanta con The Nurses, infermiere, o, ancora, psichiatri – è il caso di The Eleventh Hour and di The Breaking Point – l’interesse per il genere e soprattutto per il duo Kildare / Casey non sembra scemare, sebbene nel 1966 termini la programmazione dei due format.
Pochi anni dopo, nei palinsesti delle tre principali emittenti statunitensi, esordiscono infatti ben tre nuovi medical dramas organizzati secondo il medesimo plot e destinati a fare storia o, almeno, a lasciare pesanti tracce nell’organizzazione dei contenuti e dei personaggi di altre serie dello stesso genere.
La più famosa delle tre serie è senz’altro Marcus Welby, MD (nota più sinteticamente come Welby), tacciata di omofobia e di maschilismo ma non per questo non assurta ai vertici delle classifiche e di gradimento.
Passano pochi anni e il genere della soap medica giunge ad una vera e propria svolta: tra la fine degli anni Settanta e i primissimi anni Ottanta, intervallo che coincide con il lancio di M*A*S*H* e con St. Elsewhere, vero e proprio pioniere di un nuovo genere di realismo televisivo (“TV medicine gets real”, scrivevano i critici dell’epoca).
In St. Elsewhere infatti si viene a realizzare un perfetto connubio tra contenuti medici e plot poliziesco con, sullo sfondo, una accesa critica al sistema assistenziale americano, cui arride il titolo stesso della serie, che allude al dispregiativo con il quale l’ospedale di St. Eligius di Boston, nel quale si svolgono i fatti raccontati, è chiamato dai propri impiegati, per via dei tanti disservizi, e dagli stessi pazienti.
Con St. Elsewhere la svolta dei contenuti delle serie mediche (siano esse soap opera, serial o sitcom) giunge così ad una maturità pronta ad essere raccolta da ER, capostipite di un nuovo modo di fare medical dramas.
8.3.	Michael Crichton e ER 
Medico (di formazione e saltuariamente di professione), insegnante, scrittore, il nome di Michael Crichton è associato dal cosiddetto grande pubblico ad un titolo: Jurassic Park.
Regno incontrastato dell’ucronia, di un tempo (narrativo) senza tempo sostanziato e connotato dal dato scientifico costantemente presente, Jurassic Park condivide con altra produzione di Crichton la capacità di stagliarsi in una zona della conoscenza in cui il verosimile sfuma nel reale e viceversa.
Importante leitmotiv della letteratura crichtoniana da ascrivere indubbiamente alla formazione dell’autore (ma anche alla sua sensibilità per il dato sociale), le ucronie, ben più che mero procedimento narrativo, sembrano rappresentare il frutto di una complessa analisi volta a disgregare e smascherare la compattezza di un sistema, quello sociale americano, in apparenza privo di contraddizioni (il rinvio è ai lavori di Alessandro Portelli e ad un articolo su Salinger apparso su il Manifesto il 30 gennaio del 2010).
Simile per molti aspetti all’ucronia, ma al tempo stesso differente perché agganciato ad un mondo vicino al reale ma al tempo stesso distante dal momento che se ne tralasciano volutamente alcuni aspetti problematici, è il caso di uno degli “ingranaggi” minori della grande macchina produttiva di Jurassic Park, un progetto di sceneggiatura che Crichton aveva in cantiere già dai primi anni ’70 e che vent’anni dopo lo avrebbe portato a rivoluzionare il mondo delle serie TV di ambito medico.
Correva l’anno 1970 quando la Association of American Medical Writers insigniva Crichton del premio di scrittore dell’anno per un’opera di non fiction, Five Patients: A Hospital Explained, incentrata sulla descrizione di cinque casi di pazienti ricoverati (nei primi sette mesi del 1969) al pronto soccorso del Massachussets General Hospital di Boston.
Scritto adottando il punto di vista dello studente di medicina, Five Patients si connota già per quella scrittura in presa diretta e per i ritmi del reportage scritto sul campo che avrebbero poi segnato anche le opere successive di Crichton.
I cinque casi reali citati nel titolo – un lavoratore ferito dal crollo di un'impalcatura, un uomo che delira in preda a una febbre dall'origine sconosciuta, un ragazzo che rischia di perdere un braccio a seguito di un incidente, una donna che nel corso di un viaggio aereo inizia a provare un dolore lancinante al petto e, in ultimo, una madre di tre bambini le cui caviglie e ginocchia inspiegabilmente si gonfiano – costituiscono in realtà un pretesto, un punto di partenza per descrivere la vita quotidiana di un ospedale vista dal pronto soccorso.
Incastonato in ritmi cinematografici, si dipana, a mo’ di sottomosaico, un vero e proprio saggio sui cambiamenti e i progressi tecnici ed etici della medicina moderna.

[…] né i pazienti qui descritti né l’ospedale in cui erano ricoverati rappresentano casi tipici. Sono qui esposti solo perché le loro esperienze esemplificano alcuni dei cambiamenti oggi in atto nella medicina. […] Ho scelto questi cinque casi perché li ritenevo particolarmente rilevanti e interessanti. Quindi questo è un libro molto personale, basato sulle osservazioni, altrettanto personali, di uno studente di medicina che vagava in un enorme ospedale, intromettendosi qua e là, parlando a questo e a quello, osservando la gente e cercando di capirci qualcosa. (nota introduttiva alla prima edizione datata 15 novembre 1969. Nell’edizione curata dalla Marengo è riportata a pp. 14-15).

Lo stesso disincanto e la vena critica che percorre Five patiens costituiscono d’altra parte degli atteggiamenti costantemente presenti nella produzione “medica” dell’autore, precedente e successiva.
In A Case of Need ad esempio, scritto nel 1968 con lo pseudonimo di Jeffrey Hudson, l’attenzione per alcune tra i temi più d’attualità in quegli anni – è il caso della interruzione di gravidanza al centro del plot del romanzo – spinge Crichton ad impiegare la tipica struttura del thriller per trattare delle vicende di John Berry, un medico in lotta contro il pregiudizio razziale per salvare la reputazione e la carriera di un collega.
Ambientato negli anni ’60, in un periodo in cui l’aborto era praticato anche se illegale, il romanzo si confronta con una questione etica e sociale estremamente delicata (ruota infatti attorno ad una morte provocata da IVG) che fornisce all’autore lo spunto per interrogarsi sulla stessa professione medica.
L’interesse suscitato dal romanzo funziona tanto da incoraggiarne la versione cinematografica affidata, quattro anni dopo, a Blake Edwards, con il titolo di The Carey Treatment (1972). Crichton vi prende parte come co-sceneggiatore con il nome Jeffrey Hudson.
Esattamente vent’anni dopo Crichton torna a parlare della sua esperienza di medico specializzando al MGH di Boston in un’ampia appassionata sezione di Travels (1988): medesimi i toni di critica nei confronti del “sistema” del quale stavolta è condannato anche lo scarso rilievo attribuito, nell’ambito del curriculum di studi medici, alla parte più umana e compassionevole del medico.
Fatti per volontà espressa anzi, per bisogno imperioso, di fare qualcosa per nessun motivo, e destinati inizialmente a rimanere confinati al ruolo di avventure non narrate, questi Viaggi scaturiscono dall’improvviso bisogno di Crichton di scrivere di esperienze importanti divenute parte integrante del suo essere:

Se sei uno scrittore, l’assimilazione di esperienze importanti ti obbliga quasi a scriverne. Attraverso lo scrivere ti appropri dell’esperienza, indaghi sul significato che ha per te, giungi a possederla e, alla fine, a metterla a disposizione degli altri. (p. 9)
Per mezzo della scrittura Crichton conduce quindi prima se stesso e poi i suoi lettori alla volta di scoperte nelle quali il luogo non conta: che si tratti di un paese lontano e disagevole o di un reparto di ospedale o, persino, di un peregrinare spirituale, ciascuno degli episodi narrati porta, potente, l’impronta dell’uomo di scienza forte del suo bagaglio di conoscenze tecniche ma a disagio per la distanza emotiva dalla quale si vede circondato.

“Come studenti del primo anno, avevamo esaminato attentamente il programma e avevamo visto che ci avrebbero dato dei cadaveri il primo giorno. Non parlavamo d’altro. Interrogammo gli studenti del secondo anno, vecchi del mestiere, che ci consideravano con divertita tolleranza. Ci diedero dei consigli. Cercate di farvi dare un uomo, non una donna. Cercate di farvi dare un negro, non un bianco. Una persona magra, non una grassa. E cercate di farvi dare uno che non sia morto da troppi anni”. (p. 17)

Questo il primo passaggio saliente de Il cadavere, il primo dei racconti del primo periodo 1965-1969 (quello, per l’appunto, degli anni di Medicina), nel quale si narra, dopo un incipit in medias res (Non è facile sezionare un cranio umano con una sega.), del primo anno di Crichton al college, dove era andato pensando di diventare scrittore ([…] ma presto fecero la loro comparsa delle tendenze scientifiche). 
Il racconto si dispiega completamente nella descrizione della dissezione di un cadavere (di una donna, anziana, con la pelle intorno al naso come la carta velina) operata dagli studenti del primo anno; studenti che, già dopo due mesi, ostentavano nell’aula di anatomia comportamenti simili a quelli da caserma

Due mesi dopo, un giorno che gli istruttori non erano in aula, parecchi si misero a giocare a pallone con un fegato. «Fa una discesa, è entrato in area di rigore, la palla è in area… e… gol!».
Il fegato volava nell’aria. (p. 23)

La pausa di stigma, sottolineato dal cambio di riga, lascia spazio alla ricerca di una spiegazione.

Qualche studente fingeva di essere disgustato, ma nessuno lo era veramente. Ormai avevamo dissezionato le gambe e le bende dei piedi erano state tolte; avevamo dissezionato le braccia, le mani e l’addome. Si vedeva che quello era un corpo umano, una persona morta stesa su un tavolo davanti a noi. Era lì a ricordarci costantemente quel che stavamo facendo, riuscivamo a distinguere chiaramente la forma. Non c’era modo di prendere la necessaria distanza, di distaccarsi, se non diventando offensivi e irriverenti. Il solo modo di sopravvivere era ridere. (p. 23)

L’incapacità di gestire i risvolti emotivi della professione medica, di una dissezione come di una nascita o di una malattia terminale, può produrre nei futuri dottori una distanza in relazione alle sofferenze che dovrebbero curare che può giungere ad essere abissale. In contrapposizione, anzi apertamente contro una simile disposizione, il medico Crichton afferma che il comportamento di un dottore è almeno di pari importanza rispetto alle sue conoscenze.
La narrazione, circolare, volge verso l’epilogo e il discorso ritorna sul cranio e sulla sega che lo avrebbe dovuto dissezionare, dividendolo a metà come un melone.

Gli occhi erano gonfi, mi fissavano mentre tagliavo. Avevamo sezionato i muscoli intorno agli occhi, per cui non potevo chiuderli. Dovevo solo arrivare alla fine del mio compito nel miglior modo possibile.
Da qualche parte dentro di me ci fu uno scatto, qualcosa si chiuse, rifiutò di prendere coscienza in normali termini umani di quel che stavo facendo. Dopo quello scatto, mi sentii meglio. Tagliai bene. La mia fu la sezione migliore della classe. Vennero ad osservare il lavoro che avevo eseguito, perché ero riuscito praticamente a rimanere sulla linea mediana e tutti i seni si vedevano splendidamente.
Appresi inseguito che quello scatto di chiusura era essenziale per diventare un medico. Non si poteva adempiere alle proprie funzioni se si era sopraffatti da ciò che stava accadendo. E in effetti io mi sentivo facilmente sopraffatto. Avevo la tendenza a svenire: quando vedevo vittime di incidenti al pronto soccorso, durante le operazioni, o quando dovevo fare dei prelievi. Dovetti trovare un modo per difendermi da ciò che provavo.
E ancora più in seguito imparai che i medici migliori avevano trovato una posizione intermedia, nella quale non erano né sopraffatti nei loro sentimenti, né del tutto estraniati. Quella era la posizione più difficile di tutte, e il giusto equilibrio – né troppo distaccati, né troppo preoccupati – lo raggiungevano in pochi.
All’epoca, il fatto che la nostra formazione comprendesse tanto le emozioni quanto il contenuto reale di ciò che imparavamo mi irritava. L’aspetto emotivo sembrava più nebuloso, più un’iniziazione professionale che un addestramento. Trascorse molto tempo, prima che capissi che il modo di comportarsi di un medico è altrettanto, se non addirittura più importante di quello che sa. E non immaginavo di sicuro che le mie critiche a proposito della medicina avrebbero finito col concentrarsi quasi completamente sugli atteggiamenti emotivi dei medici, e non sulla loro preparazione scientifica. (pp. 24-25)

Compito della medicina narrativa, parte e al tempo stesso contenitore delle medical humanities, dovrebbe proprio essere di facilitare il medico nel raggiungimento di quella posizione intermedia che gli può consentire di accogliere e diluire le emozioni collegate alla malattia sottraendosi al rischio tanto di cedere alla dissacrazione della morte (vuoto emotivo) tanto di eccedere in una compartecipazione con il malato che ne potrebbe compromettere l’obiettività.
La medietas in questo ambito della conoscenza potrebbe allora realizzarsi attraverso l’ispessimento di una serie di capacità interpretative: di se stessi e delle proprie emozioni e dei pazienti e delle loro emozioni.
Sulla necessità di affinare la pratica interpretativa anche per mezzo di specifici saperi tecnici si ritornerà più avanti; per il proseguo del discorso occorrerà fare un passo indietro e ritornare a Five patiens.
Si è già detto di come, anche per Five patiens, Crichton avesse pensato successivamente alla pubblicazione del libro ad una sceneggiatura che, in alcune parti, andava a configurarsi come uno sviluppo di casi e tematiche affrontati nel testo narrativo. Vedendola rifiutata più volte, Crichton la mette da parte per quasi venti anni, proponendola a Steven Spielberg a seguito della collaborazione per la produzione di Jurassic Park.
Dalla co-produzione Crichton-Spielberg prende forma una sceneggiatura, praticamente inalterata rispetto a quella del ’74, che fornisce la trama all’episodio pilota del serial televisivo più popolare degli anni ’90: Emergency Room o, più brevemente, ER.
Con focus narrativo sulle storie dei dottori oltre che sui singoli casi dei pazienti, ER, allontanandosi da un canone generale delle serie tv che prevedeva un riazzeramento delle vite dei protagonisti al ricominciare di ogni nuova puntata, crea una dialettica narrativa tra personaggi stabili (i medici) e personaggi episodici (generalmente i pazienti), suggerendo un’interazione di storie umane dai due “fronti”.
Il linguaggio che ER è tecnico, scientifico, pieno di riferimenti spesso di difficile accesso (quando non del tutto inaccessibili) per il grande pubblico, che non ha le conoscenze necessarie a verificarne l’esattezza scientifica. La verosimiglianza dell’impianto narrativo – che rispecchia quella dei particolari clinici – è un’arma a doppia azione: da una parte crea nel fruitore il fascino del non conosciuto, dall’altra ne stimola la curiosità alla conoscenza o all’approfondimento.
Dall’imprinting strutturale dei due ideatori scaturisce una narrazione originale, innovativa e popolare, con quest’ultimo aggettivo a denotare non il carattere di facile fruizione dell’opera, quanto, piuttosto, le caratteristiche che fanno sì che un’opera letteraria, una narrazione, che impieghi uno o più mezzi espressivi, riesca a completare con successo il percorso comunicativo (almeno) bidirezionale che collega emittente e ricevente per mezzo di un complesso sistema di segni.
Il successo di ER è dirompente: nel 1994, dopo soli pochi mesi, il Newsweek del 31 ottobre dedica una copertina ai protagonisti della serie e titola: “A Health Care program that really works”.
Il doppio significato di programma rivela molto più che una polisemia: è sintomatico del feedback che il serial TV ebbe in breve tempo, ma anche – e soprattutto – di una percezione del sistema sanitario americano come troppo distante dalle reali necessità delle persone, troppo cinico e ingiusto contro coloro che, per motivi differenti, non dispongono di possibilità economiche sufficienti per cure di qualità.
L’Emergency room, centro di gravità narrativa, rappresenta infatti quel luogo reale nel quale a chiunque, indipendentemente dalla situazione economica, dalla razza, dalla classe sociale, dall’età o dalla posizione assicurativa, è assicurata l’assistenza medica (cfr. Annas, 1995): una condizione che, nondimeno, non elimina una serie di impedimenti tipici della realtà degli ospedali americani. Perché se è vero che nell’ER si ha diritto all’assistenza indipendentemente dalle proprie condizioni, è al contempo vero che, successivamente all’arrivo all’ER, entra in gioco una serie di ostacoli legati alla natura del sistema sanitario americano, assai poco assistenziale, ben rappresentati, invece, in serie più recenti quali House MD, Gray’s Anatomy o persino Scrubs.
Nel suo complesso la rappresentazione proposta da ER appare talmente reale da generare nel fruitore americano, che si sta scrollando di dosso l’entusiasmo estetico edonistico dell’epoca reaganiana, una sorta di sogno che potrebbe anche nel futuro divenire realtà. L’aggancio fortissimo al contingente fa però si che per ER non abbia luogo quello scivolamento del rappresentato in un tempo non-tempo in virtù del quale lo si potrebbe assimilare ad una ucronia.
In ER il già ricco e articolato rapporto sapere medico / sapere narrativo e testo narrativo / testo sceneggiato per essere rappresentato si carica di tutto quanto implicato con le considerazioni sociali riferibili al sistema sanitario americano.
In questo sapiente dosaggio di ingredienti – contenuti (in primis medico-scientifici), trama e risvolti sociali – si annida probabilmente la forza di ER, perfetta cassa di risonanza che consente a Crichton di dare forma coesa alle tante considerazioni che costellano a tratti Five Patients, così come in tutta la sua restante produzione letteraria incentrata sulla pratica medica.
ER ha così rivoluzionato il modo di guardare i serial televisivi, in particolare quelli di argomento medico, perché ha introdotto una serie di variazioni sul canone – sia di genere, sia in riferimento all’esercizio reale della medicina – discendenti direttamente dalla formazione e dall’etica del suo autore. In una nota introduttiva all’edizione di Five patiens ripubblicata nel 1995, a seguito del successo di ER, Crichton afferma:

Al centro di tutte le discussioni sugli sviluppi della medicina in America c’è la necessità di contenere i costi. Questo paese dovrà prima o poi adottare una qualche forma di medicina socializzata, come da tempo hanno fatto tutti gli altri paesi industrializzati. La questione è complessa e ardua, anche al di là delle sue componenti politiche, che talvolta la fanno apparire quasi insolubile. […] Di fatto, la mancanza di assunzione di responsabilità politica è una delle peggiori caratteristiche dell’attuale sistema americano. Cambiare il sistema implica delle decisioni assai più difficili di quelle relative ai guadagni dei medici, degli avvocati e delle ditte farmaceutiche. Il vero campo di battaglia riguarderà la copertura sanitaria, e cioè quali cure saranno pagate dal sistema, e in quali circostanze. Questo, a sua volta, porterà in primo piano le questioni etiche create dalla medicina moderna nel nostro secolo. E in questo sarà particolarmente necessaria la competenza dei medici […].(pp. 10-12)

La capacità di Crichton di aver saputo leggere e preconizzare, molto tempo prima che la questione che riguarda l’accessibilità alle cure sanitarie fosse sul tavolo dei dibattimenti della politica – dibattito che, alla luce delle recenti novità proposte dall’amministrazione Obama in materia di sanità pubblica, divide e appassiona l’opinione pubblica americana – non può non far pensare, mutatis mutandis, al ruolo sociale dell’intellettuale engagé alla maniera di Emile Zola.
8.4.	Arthur Conan Doyle e il Dottor “Holmeshouse”
La capacità di creare storie, personaggi o situazioni che siano in grado di permeare in modo permanente l’immaginario collettivo è prerogativa di quella ristretta cerchia di scrittori che, conformemente al clichè, si è soliti definire geniali o visionari.
Quando però alle caratteristiche denotate da questi aggettivi si aggiunge una dedizione appassionata alla scrittura come mezzo di diffusione del sapere e della curiosità scientifica e un’istanza etica di fondo, il cerchio si restringe ulteriormente, lasciandovi dentro pochissimi scrittori. Arthur Conan Doyle è senz’altro tra questi.
Micheal Crichton e Arthur Conan Doyle, a chi li guardi comparativamente oggi, appaiono curiosamente collegati da tutta una serie di affinità che vanno dal dato biografico a titoli omonimi di libri, passando per trame ricche di elementi comuni e persino per una significativa vastità di argomenti e di ambiti di conoscenza.
Sia Crichton che Conan Doyle si sono formati nella medicina, hanno praticato la professione per un periodo limitato e hanno, entrambi, ceduto alla passione per una scrittura che potesse fondere l’immaginazione creativa con la verifica del dato scientifico; hanno, entrambi, scritto un libro intitolato “Il Nuovo Mondo” nel quale si racconta del ritorno dei dinosauri sulla terra; hanno creato ucronie, personaggi seriali, storie e situazioni che sono diventati archetipali; entrambi hanno saputo dosare tutti questi ingredienti in maniera accattivante riuscendo a determinare un piano di lettura che ha ispirato serie tv (anche di argomento medico) che hanno avuto tanto successo quanto i loro libri.
Uomini di cultura, hanno saputo leggere il mondo in cui hanno vissuto nelle sue pieghe meno visibili e hanno saputo affinare degli strumenti che potessero contribuire a far progredire questa lettura, ampliandone gli orizzonti.
Ad Arthur Conan Doyle va riconosciuto il merito di aver portato al successo la figura dell’investigatore che basa la propria indagine sul metodo scientifico, sulla deduzione e sulla logica.
8.4.1.	La lampada rossa e il detective
Formatosi presso una delle facoltà di Medicina più prestigiose nella seconda metà dell’Ottocento, quella dell’Università di Edimburgo, Arthur Conan Doyle non avrebbe praticato a lungo e in modo coerente la professione medica; prima medico di bordo su una baleniera, poi medico generico e, in successione, praticante presso studi medici a Birmingham e Sheffield e libero professionista a Londra, Doyle finì col cedere anche alla tentazione di esplorare l’oculistica.
E anche quando la passione per la conoscenza e per la scrittura, alimentate dal quasi immediato successo commerciale delle storie di Sherlock Holmes, lo avrebbero portato a dedicarsi a tempo pieno alla narrativa, Conan Doyle rimase innanzi tutto un medico che faceva lo scrittore.
Oltre a Sherlock Holmes, il prodotto del suo genio creativo più noto, lo scrittore scozzese annovera nella sua produzione letteraria una grande quantità di protagonisti di racconti e romanzi che si muovono in un territorio che fonde e sovrappone storia e fantascienza, mistero e avventura, in un alveo sempre segnato dalla conoscenza medica.
In soli 60 episodi delle avventure del detective londinese, compaiono riferimenti a: 68 differenti malattie, 32 termini derivanti dal vocabolario medico, 38 dottori, 22 medicine, 12 specializzazioni mediche, 6 ospedali, 3 riviste mediche, e 2 scuole di medicina (Key – Rodin 1987, p. 21).
Numeri che, al di là del dato statistico, lasciano trapelare un vero e proprio modo di leggere la realtà attraverso la lente della distorsione patologica, che guida anche i possibili interventi per individuarne l’eziologia e le possibili strategie di intervento.
Nell’autunno del 1894, sette anni dopo l’uscita del primo episodio delle avventure di Sherlock Holmes, Conan Doyle pubblica una raccolta di racconti, alcuni dei quali inizialmente scritti, su commissione di Jerome K. Jerome, per The Idler, rivista all’epoca molto popolare.
Sebbene appassionato di storie realistiche e potenti, Jerome fu talmente colpito dalla forza e dal realismo di questi racconti da volerne pubblicare solo una parte (Booth 1997, pp. 195-196).
Segnati dallo stile narrativo lineare ma ricco di dettagli tecnici, questi racconti sono indicativi dell’atteggiamento di Conan Doyle nei confronti della professione di medico, in particolar modo per quanto ha a che vedere con la narratività. 
La medicina narrativa, l’importanza della dimensione del racconto nel rapporto tra medico e paziente e le sue possibili influenze sul potere di guarigione sono infatti al centro di Round the Red Lamp (Being Facts and Fancies of Medical Life, London, 1894), in cui la figura del medico generico (nell’Inghilterra di Conan Doyle la lampada rossa sulla porta segnalava lo studio di un general practicioner) è descritta in modo cronachistico, senza eccessivi filtri letterari, ma anzi mettendo in evidenza i lati oscuri, i dilemmi etici che si celano dietro la gloria e la posizione che un medico aveva nella società tardo vittoriana, e che spesso conserva tutt’oggi.
Già l’introduzione al volume, nella forma di risposta epistolare ad un non menzionato corrispondente americano, è di per sé una dichiarazione di intenti che lascia poche zone d’ombra:

Riconosco la fondatezza della vostra obiezione: un invalido o una donna di salute cagionevole non ricaverebbe alcun beneficio da storie la cui aspirazione è quella di trattare di alcuni aspetti della vita di un medico con una certa dose di realismo. Avendo a che fare un minimo con le questioni della vita, e comunque se si ha la preoccupazione di rendere i medici qualcosa di più di semplici marionette, è abbastanza importante riuscire a dipingere il lato oscuro, dal momento che è quello che più di frequente si presenta al cospetto del chirurgo o del dottore. Se è vero che si vedono molte cose belle, forza, eroismo, amore, abnegazione, è altrettanto vero che queste nostre nobili qualità (che vengono sempre fuori) sono richiamate dal dolore e dai tentativi. Non è possibile scrivere della vita dei medici e farlo mettendo in evidenza il lato gioviale.
E allora perché mai scriverne, vi chiederete? Se un argomento è doloroso, perché trattarne? La mia risposta è che trattare sia di cose dolorose che di cose allegre è competenza della narrativa. La storia che fa scivolare via il momento stanco, ovviamente raggiunge un fine meritevole, ma non più di quanto, ritengo, di quella che aiuta a mettere in evidenza il lato più serio della vita. Un racconto che riesca a sorprendere il lettore, distogliendolo dalla routine del pensiero, per portarlo nella scioccante serietà della vita, svolge il ruolo che in medicina hanno le erbe medicinali e i tonificanti, che sono amari al gusto ma il cui effetto risulta frizzante. Alcune delle storie contenute in questa raccolta possono forse avere questo effetto.

Il tono diretto e inequivocabile di questa breve premessa non necessita di ulteriori commenti. In queste poche righe è contenuta la “mission” intellettuale che un Conan Doyle poco più che trentenne, con promettenti prospettive per una carriera di scrittore intende dare a se stesso; l’etica intellettuale, vista attraverso gli occhi della medicina, in termini di gusto amaro che si rivela efficace nel risultato, è la metafora di un percorso in fieri che il giovane medico scrittore manterrà coerente per tutta la vita.
Perché mentire? Perché edulcorare una realtà che agli occhi del medico appare a volte dolorosa e brutale? 
L’atteggiamento titubante di Jerome nel pubblicare i racconti di Round the Red Lantern nella loro interezza è, d’altro canto, il termometro di come la società tardo vittoriana non fosse ancora pronta ad accogliere i racconti di una sofferenza così umana, così comune a così tanta gente.
Se la moda letteraria dei precedenti cento anni aveva promosso a pieni voti il racconto e il romanzo gotico, storie di fantasmi, demoni, crimini e misteri che rassicuravano in un certo qual modo il lettore in quanto descrivevano fenomeni sovrannaturali e quindi distanti dalla realtà quotidiana (il romanzo gotico anglosassone tra il XVIII e il XIX secolo ambientava sistematicamente le storie al di fuori dei confini geografici delle isole britanniche), lo stesso carico di orrore trasportato risultava intollerabile quando trasposto in un contesto quotidiano e familiare, quanto meno a giudizio di editori e curatori.
Dopo aver proposto i propri racconti ad alcuni circoli di lettura, Conan Doyle ne rivede in parte la realistica crudezza, virando in alcuni casi verso i rassicuranti cabotaggi dell’happy ending. Ciò nonostante la spina dorsale della narrazione della malattia e della possibilità di guarigione tramite il racconto permane solida come la determinazione di Conan Doyle a dare a quel pubblico un ragionato orrore, tentando in qualche modo di svelarne le meccaniche, le dinamiche e i segreti ai più invisibili.
Sintomatico della preoccupazione per un modello di medicina e di medico più inclini alla dimensione narrativa è anche A Medical Document, un racconto il cui titolo potrebbe in sé essere sufficiente a svelare la fondamentale natura documentaria di Round the Red Lamp. Ne sono protagonisti tre medici che, seduti intorno al fuoco, si narrano storie, casi particolari che hanno incontrato nel loro lavoro, per lo più scoperte traumatiche o addirittura agghiaccianti che mettono in luce il lato umano del medico (a volte apparentemente o temporaneamente impotente) che deve far ricorso a tutte le proprie forze emotive ed intellettive per mantenere il controllo e non farsi sopraffare dalla paura.
Se Doyle, seguendo un istinto narrativo, da una parte finirà con lo strizzare l’occhio alla tradizione del racconto gotico, dall’altra non rinuncerà mai a mettere in risalto la forza della dimensione narrativa (in special modo se si tratta di narrazione orale) anche per esorcizzare e attenuare l’impatto della pratica medica quotidiana.
In The Third Generation, ad esempio, il lettore assiste ad un vero e proprio cambiamento di attitudine da parte del dottor Selby, che, da annoiato ascoltatore del caso, si trasforma in narratore, quasi visionario, in grado di immaginare la vita dell’avo del suo paziente, Mr. Norton, e di ricostruire, così facendo, l’origine – altrimenti poco spiegabile – della patologia (la sifilide) del suo discendente. 
All’inizio del racconto ben poco ricettivo e comunicativo, seccato per aver dovuto interrompere una partita a carte, il dottor Selby si illumina alla vista del sintomo con quello stesso entusiasmo provato dal botanico quando aggiunge una pianta rara alla sua collezione.
Affermando di essere impegnato nella scrittura di una monografia sulla patologia in questione, Selby tende a inglobare il racconto di Mr. Norton all’interno della sua esperienza narrativa, non curante del conseguente annullamento del fattore emotivo del suo paziente, considerato alla stregua di un caso di studio. 
Animatosi improvvisamente per l’essersi trovato di fronte ad un fatto scientificamente interessante, Selby muta il suo atteggiamento, sovvertendo la meccanica del racconto, e si lancia in una mitopoiesi che ripercorre la storia personale del nonno di Norton (persona dalla vita libertina e dissoluta che ha contratto la malattia venerea) senza però ricercare, per questa via, alcuna empatia con il paziente, rispetto al quale mantiene un atteggiamento asettico.
Questo racconto è esemplare di come la forma della narrazione all’interno della pratica medica possa essere impiegata in maniera non necessariamente empatica risultando efficace. 
Il personaggio di Selby, per istinto narrativo, per immaginazione creativa, per capacità di ricostruire la storia, può rappresentare un ponte di raccordo con la figura del famoso detective che muoveva in quegli anni i suoi primi passi.
8.4.2.	Elementary, not.
Il corposo apparato critico, l’immenso materiale fictionale a lui ispirato, i circoli di lettura a lui dedicati, le fanzine e, in tempi più recenti, i siti e i forum che trattano delle sue avventure, fanno di Sherlock Holmes uno dei personaggi letterari più famosi al mondo.
La geniale intuizione di Conan Doyle che, è opportuno ricordarlo, non inventò la figura del detective né il racconto noir, sta nella serializzazione del racconto e nel saper trasferire alla ricerca criminale il metodo della ricerca scientifica, presente, anche se non sviluppato analiticamente, in Poe, creatore del genere noir, e, soprattutto, in Gaboriau, autori verso i quali Conan Doyle ha dichiarato il proprio debito.
Per la costruzione del personaggio di Holmes, Doyle trae ispirazione dal suo principale mentore, il dott. Joseph Bell, e, meno direttamente, da George Turnavine Budd, medico con il quale ha collaborato per un periodo, il Cullingworth de Le Lettere del Dottore (The Stark Munro Letters, 1894).
Intraprendente ed eccentrico, dalla fisicità irruente e simile a quella di un avanti di rugby (“forte mentalmente e fisicamente […] un uomo di azione, con un grande cervello imprevedibile a guidargli le azioni” Conan Doyle 1987, p. 64), Cullingworth non brilla per etica professionale quanto invece brilla per capacità di prognosi. Dimostra inoltre di possedere una capacità di manovrare le storie patologiche dei pazienti talmente spiccata da riuscire persino ad indurre alcuni di loro all’autoguarigione per suggestione.
Cullingworth “riscrive” le storie dei pazienti adottando una narrativa che gli somiglia per bruschezza e irruenza, sfiora il limite del maltrattamento, e finisce con l’imporre la propria visione, la propria diagnosi, la propria prognosi e la propria cura con prescrizioni farmacologiche ben remunerata dai pazienti.

[…] è così sicuro di poterli riuscire a curare, che li rende altrettanto sicuri di riuscire a guarire; e si sa quanto, nei casi che hanno a che fare col sistema nervoso, la mente agisca sul corpo. […] Uno dei suoi trucchi preferiti consiste nel dire esattamente al paziente facilmente impressionabile l’ora esatta della propria guarigione. “Mia cara”, esclama scuotendo una ragazza per le spalle, col naso a due centimetri dalla sua faccia, “domani, alle dieci meno un quarto, comincerà a sentirsi bene; alle dieci e venti starà meglio di quanto non sia mai stata in vita sua. Tenga d’occhio l’orologio e mi saprà dire si avevo ragione”. […] Sarà pure una ciarlatanata, ma al paziente risulta estremamente utile 
(Le Lettere del Dottore, p. 93 nell’originale)

Nelle descrizioni che Conan Doyle fornisce del Dottor Bell non c’è alcuna traccia, invece, di atteggiamenti arroganti o manipolatori; al contrario, Bell è compassato nella sua teatralità misurata e sobria, stupisce per la capacità di interpretare, deduce e svela la storia passata per arrivare alla diagnosi senza ricreare una narrativa fittizia e indipendente dal dato reale.
Famoso è l’episodio di Bell e dell’ex soldato delle Indie Occidentali (Conan Doyle 1987, pp. 20-21) preso dallo stesso Conan Doyle a modello per il suo Holmes (Eco – Sebeok 1983, p. 51)

“Bene, buon uomo, siete stato sotto le armi?”
“Sì, signore.”
“Congedato da poco?”
“Sì, signore.”
“Reggimento delle Highlands?”
“Sì, signore.”
“Sottoufficiale?”
“Sì, signore.”
“In forza alle Barbados?”
“Sì, signore.”
“Vedete, signori,” spiegò, “si tratta di una persona rispettosa, anche se non si è tolto il cappello. Nell’esercito infatti non si usa, ma se fosse stato congedato da un po’ di tempo avrebbe già imparato i metodi civili. Ha un aspetto autoritario ed è fuor di dubbio scozzese. Per quanto riguarda le Barbados, è perché lamenta un’elefantiasi, che è una malattia delle Indie Occidentali e non inglese”.
A quel suo pubblico di Watson, tutto ciò sembrava miracoloso finché non veniva spiegato; allora diventava abbastanza semplice. Non c’è da meravigliarsi, dunque, che dopo aver studiato un simile personaggio io abbia usato e ampliato i suoi metodi quando mi sono trovato, anni dopo, a cercare di costruire un detective scientifico che risolveva i casi per merito suo e non a causa della follia del criminale.

Nel pensare il personaggio di Sherlock Holmes, nel serializzare le sue avventure e nella sua capacità di leggere gli eventi criminosi, Conan Doyle rielabora i personaggi, le storie, le situazioni che si era trovato ad affrontare nella sua carriera di medico.
E, ancora, ad un medico, il Dr. Watson, affida non solo il riscontro di quanto da Holmes teorizzato, ma persino la funzione di io-narrante destinato a fare ordine nella cartografia indiziaria di Holmes, grafomane che scrive su ogni genere di superficie appunti riguardanti particolari più o meno microscopici che possono aiutarlo nelle sue ricerche scientifiche e criminologiche.
Watson, il medico, il reduce dalla guerra di Afghanistan, oltre ad essere spalla di Holmes (l’inglese sidekick indica un personaggio di supporto al protagonista) e voce narrante delle storie, è colui che nelle narrazioni funge anche da metaautore che registra (in quaderni), commentandoli, tutti gli eventi in qualche modo pertinenti con le varie indagini.
Quaderni che fungono da completamento degli archivi poco ordinati di appunti cui Holmes fa continuo riferimento per risolvere i suoi casi («uno schedario aggiornato dei casi criminali insoliti e interessanti di tutto il mondo, schedario a cui fa riferimento di frequente per risolvere un caso nuovo per analogia con un altro […]»Eco – Sebeok 1983, p. 38 in nota) allo stesso modo in cui Watson funge da naturale completamento per Holmes.
Figura tutt’altro che marginale, senza Watson non resterebbe memoria delle avventure di Sherlock Holmes. O, se rimanesse, si tratterebbe di una memoria sicuramente meno strutturata, meno letteraria e meno consolidata di quella che è nella realtà.
8.4.3.	Doctor in the House
Testo prima riga (senza rientro). Testo prima riga (senza rientro). Testo prima riga (senza rientro). Testo prima riga (senza rientro). Testo prima riga (senza rientro). Testo prima riga (senza rientro). 
I personaggi e le storie che hanno alimentato l’immaginazione creativa che ha consentito a Conan Doyle di plasmare il personaggio Holmes sembrano possedere caratteristiche archetipali la cui validità si spinge al di là dello spazio e del tempo. Gli archetipi, proprio perché tali, sono destinati a ritornare; assumendo forme differenti, evolvendosi, per poi riprendere il possesso delle forme e delle sostanze originali: in pratica senza mai lasciare la scena.
Lo Sherlock Holmes ricomparso di recente sugli schermi cinematografici ha in parte ripreso quelle forme originarie che 130 anni di letture e transcodificazioni mediatiche avevano distorto. Se nell’immaginario collettivo il detective di Conan Doyle viene rappresentato sempre britannicamente compassato, con pipa e cappellone in tartan, la lettura che ne fa Guy Ritchie, regista della nuova versione cinematografica (2009) di Holmes, ce lo restituisce fisico, praticante di boxe, consumatore di droghe, spericolato alchimista che sperimenta nuovi percorsi scientifici all’interno della sua stanza.
E poi scontroso, diretto, antipatico.
Sintomatica può essere considerata la scena in cui Watson lo invita a cena per presentargli la sua fidanzata, scena in cui Holmes, per far bella mostra di sé e delle sue capacità deduttive, finisce per mostrare il suo lato misogino, misantropo, assomigliando tanto, forse anche troppo a un personaggio che, dal momento in cui è comparso sugli schermi televisivi di tutto il mondo, ha immediatamente conquistato il favore del pubblico, diventando un altro archetipo, Gregory House, medico che fa delle capacità di deduzione la sua arma migliore.
Come a suo tempo fece Conan Doyle per Joseph Bell, anche David Shore, il creatore di House MD, ha apertamente dichiarato che il suo personaggio è un omaggio a Sherlock Holmes, cosa che peraltro il “web” aveva quasi subito messo in evidenza, accumulando una serie di trivia, alcuni divertenti, altri poco plausibili, volti a mettere in evidenza le tante somiglianze tra i due personaggi.
I due condividono:
	una dipendenza da droghe: Holmes fa uso di cocaina nei momenti in cui è senza casi da risolvere; House è dipendente da Vicodin, un antidolorifico oppiaceo, e in alcune puntate, si fa riferimento al suo uso sperimentale di LSD e cocaina
	annoverano un solo amico con il quale hanno un rapporto (quasi) alla pari: i nomi di James Watson e John Wilson, ambedue dottori, sono parafonici
	hanno – per un breve, burrascoso e indefinito periodo del loro passato – amato una donna dal medesimo nome: in Scandalo in Boemia, Watson fa riferimento a Irene Adler, unica donna che riesce a tener testa a Holmes sul lato intellettivo, come all’unica donna per cui Holmes provi un sentimento che si avvicina all’amore; nell’episodio 11 della quinta stagione, House butta il prezioso regalo - un libro di diagnosi scritto dal Dr. Joseph Bell (!) – ricevuto da una donna di nome Irene Adler
	abitano al medesimo numero civico: nell’episodio 7 della seconda stagione, pochi fotogrammi inquadrano Wilson che esce dal numero civico 221B, abitazione di House, civico che, in Baker Street, ospita Holmes
	condividono lo stesso “nemico”: nell’episodio 24 della seconda serie, un ex paziente di nome Moriarty spara misteriosamente a House; il personaggio del professor Moriarty è l’antagonista in assoluto di Holmes 
	i due hanno un nome che “suona uguale”: la pronuncia inglese di Holmes non prevede la realizzazione della laterale /l/ e, conseguentemente, il nome risulta quasi omofono di home, il cui principale sinonimo è, per l’appunto, house.
House MD si può considerare un serial TV non di genere, ma di sottogenere, che unisce il serial medico a quello di detection (Reali 2007). Se nel genere detection l’obiettivo della narrazione è svelare la verità e in quello medico salvare la vita del paziente, la novità di House consiste nell’osmosi di entrambi questi elementi.
House MD si compone solitamente di due storie parallele: un caso complesso e uno più semplice. Questa strategia, oltre ad alleviare la tensione del fruitore, ci svela due atteggiamenti, due strategie differenti che House adotta per arrivare alla scoperta della verità.
Nei casi più semplici, il processo di deduzione che House mette in moto è molto lineare, solitamente di tipo visivo, e prevede una soluzione in tempi molto brevi.

House: Sfortunatamente lei ha un problema più grave. Sua moglie ha una relazione extraconiugale.
Paziente: Che cosa?!?!
House: Lei è arancione, pezzo di idiota. Eccole un particolare su cui riflettere. Ma sua moglie non ha notato il fatto che suo marito ha cambiato colore; semplicemente non ci ha fatto caso. A proposito, lei fa un uso spropositato di carote e vitamine megadose? <n.d.r. Il paziente annuisce> Le carote la fanno diventare giallo. La niacina rosso. Prenda un po’ di vernice per la pelle e si faccia due conti. E trovi anche un buon avvocato. 
(House MD, Stagione 1, Episodio 1)

House, nel suo ragionamento retrospettivo, si è mosso in superficie, risolvendo il caso nello spazio di poche battute.
Ben diverso il procedimento appare nel momento in cui House si trova, spesso per scelta, di fronte a casi estremamente complessi. Dopo aver osservato i sintomi, raccoglie il suo staff e mette per iscritto su una lavagna le possibili diagnosi, che vengono progressivamente eliminate se incoerenti o poco aderenti con l’evolversi della patologia o con il riscontro delle analisi.
Il gioco di deduzioni contro analisi (o viceversa) si perpetua fino al momento dell’epifania, quando House riesce a intuire la soluzione del caso, solitamente così complessa da necessitare dell’immaginazione creativa di un vero e proprio Sherlock Holmes: si assimila la malattia al crimine per arrivare alla verità.

House: Il tumore è l’Afghanistan. Il grumo è Buffalo. C’è bisogno di ulteriori spiegazioni? Va bene. Il tumore è Al-Qaeda, il cattivone molto intelligente. Noi siamo andati là. l’abbiamo estirpato, ma lui aveva già prodotto una cellula scissa, una piccola squadra di terroristi basso profilo che si sono stabiliti pacificamente in un sobborgo di Buffalo. Aspettando di ammazzarci tutti.
Foreman: Hey hey hey. Stai dicendo che il tumore ha lanciato un grumo prima che noi lo rimuovessimo?
House: Metafora eccellente. Falle una angiografia al cervello prima che quel grumo si faccia esplodere la cintura.
(House MD, stagione 2, episodio 2, Autopsia. Citato in Abrams 2008, pp. 58-59)

L’uso della metafora in questo caso svela il passaggio finale della deduzione, palesando sia il procedimento della patologia/crimine, sia quello del medico/detective. Come nel caso di molti misteri risolti da Holmes, si tratta, anche qui, di un ragionamento retrospettivo che fa della logica il suo punto di forza.
Accessorio è invece, per il successo tanto di House tanto di Holmes, l’eventuale sex appeal o la caratteristica di bontà associabile invece all’archetipo dell’eroe tanto diffuso nelle sue infinite declinazioni.
In questo House MD prende le distanze da quell’esigenza filmica di rappresentare il protagonista dipingendone i tratti in termini di positività quasi assoluta. Il bell’aspetto cinematografico, le esemplari qualità etico-morali, stanno in queste narrazioni lasciando il posto ad una costruzione del personaggio che guardi in modo circolare alla sua umanità. Le narrazioni di ambito medico si allontanano perciò da quella patinatura compiacente che anche Arthur Conan Doyle riteneva innaturale e non aderente alla realtà, per tentare di descrivere anche i lati oscuri, generando un racconto realistico e convincente della vita delle persone che vivono e lavorano in un ospedale.
Il processo di immedesimazione del pubblico avviene allora per lo più in direzione dei pazienti, delle persone in difficoltà le cui vite House salva. E nel raggiungimento di tale fine poco importa se il medico in questione non sia bello come il Clooney di ER o lo Shepherd di Grey’s Anatomy o divertente come il JD di Scrubs.
Gli atteggiamenti supponenti o maleducati di Sherlock Holmes infastidivano i suoi clienti al punto che di frequente spettava a Watson il ruolo di mediatore; Foreman, Cameron e Chase sono per House, ciascuno con un tratto peculiare, mediatori del medesimo tipo. E infine i pazienti.
I pazienti di House spesso mentono, tanto da fare di “Everybody Lies” la frase più famosa del dottor House.
House smaschera queste bugie, dovute a differenti motivi, che vanno dalla vergogna alla paura all’ignoranza, dice schiettamente la sua verità quando enuncia una diagnosi (attirando su di sé le antipatie dell’interlocutore di turno), e alla verità finisce per arrivare, salvando la vita del paziente. Che a quel punto dimentica l’apparente mancanza di empatia.
Tutti alla fine apprezzano il risultato, la capacità di House/Holmes di giungere a scoprire la natura delle cose, di ristabilire un equilibrio, di salvare una vita o di impedire la perdita di altre vite.
Entrambi realizzano un concetto etico di giustizia.
8.5.	Questione di sintomi: saperi relativi all’interpretazione e medical humanities. 
«Possiede due delle tre qualità necessarie al detective ideale. Ha capacità di osservazione e di deduzione. Manca solo di conoscenza…»

Così (nel corso di una conversazione con Watson in “Sign of the four”) si pronuncia Sherlock Holmes a proposito di François le Villard, detective francese poco edotto in quella “letteratura sensazionale” (così Eco – Sebeok 1983, p. 38 su quel già citato schedario cui Holmes fa riferimento di frequente per la risoluzione dei casi) della quale lui è invece profondo conoscitore.
Prosegue il dialogo tra i due:

Watson: «Ma avete parlato proprio adesso di osservazione e deduzione. Sicuramente l’una in una certa misura implica l’altra».
Holmes: «Ma niente affatto… Per esempio l’osservazione mi mostra che siete stato nell’ufficio postale di Wigmore Street questa mattina, ma la deduzione mi permette di sapere che da lì avete spedito un telegramma.»
Watson: «Giusto! Ma devo confessare che non riesco a capire come ci siete arrivato.»
Holmes: «È semplicissimo… così assurdamente semplice che ogni spiegazione è superflua; e tuttavia può servire a definire i confini tra osservazione e deduzione. L’osservazione mi dice che avete del fango rossiccio sul collo delle scarpe. Proprio di fronte all’ufficio di Wigmore Street hanno divelto il selciato ed ammucchiato della terra in modo che nell’entrarvi si è costretti a calpestarla. Quella terra è di un particolare colore rossiccio che non si trova, per quanto ne so, in nessun altro posto qui vicino. Fin qui è osservazione. Il resto è deduzione.»
Watson: «E come avete fatto allora a dedurre il telegramma?»
Holmes: «Diamine, naturalmente sapevo che non avevate scritto una lettera, perché vi sono stato seduto di fronte per tutta la mattinata. Vedo poi che tenete un foglio di francobolli e un bel pacco di cartoline postali nella vostra scrivania aperta. E cosa sareste andato a fare allora in un ufficio postale, se non a spedire un telegramma? Eliminati gli altri fattori, quello che rimane deve essere la verità.»

Gli ingredienti fondamentali del processo di ragionamento di Holmes sono dunque due: 1) una capacità di individuazione e di rapida lettura degli indizi; 2) una capacità di deduzione dei contesti – ovvero la capacità di teorizzare, formulando ipotesi - a partire dagli indizi.
Capacità, questa, che, se riferita ai sintomi e alla loro interpretazione (in vista di una diagnosi che possa preludere ad una cura efficace), costituisce il fondamento anche dell’attività investigativa del medico, detective la cui memoria custodisce un archivio di casi assimilabile a quello del personaggio creato dal medico Conan Doyle.
Un archivio fatto di nomi e caratteristiche di patologie, di possibili cure e, soprattutto, di evidenze in grado, se supportate dalla corretta interpretazione, di poter condurre alla guarigione; un repertorio, pertanto, di sintomi, parola di etimo greco dalla semantica quasi interscambiabile con quella di indizio.
Sintomo, indizio, medico e investigatore costituiscono altresì i quattro membri di una proporzione che, in ciascuno dei suoi membri, può subire l’interscambio dei suoi elementi senza che con ciò se ne alteri l’equilibrio.
Di qui la possibilità, ben esemplificata dalle strategie di House, di assimilare la pratica investigativa medica a quella criminologia, con tutto ciò che ne consegue anche per il rapporto tra diagnosi e prognosi, in riferimento alle quali è possibile tracciare un vero e proprio discrimen tra vecchie e nuove pratiche terapeutiche.

In cosa consiste una diagnosi? La domanda non è semplicistica quanto potrebbe apparire a prima vista, poiché il concetto di ciò che costituisce una diagnosi accettabile è mutato radicalmente nel corso degli anni.
Una diagnosi si fa sulla base di due tipi di competenza: ciò che il medico sa sulla malattia e le terapie disponibili. Una diagnosi, idealmente, dovrebbe includere elementi di eziologia – la causa della malattia – ma per gran parte della storia della medicina questo concetto è stato ignorato o travisato.
Nell’attuale visione della medicina, occorre una diagnosi precisa perché sono disponibili terapie precise. Ma questa esigenza di una diagnosi esatta risale a molto tempo fa; all’epoca di Ippocrate, questo bisogno si basava su considerazioni relative alla prognosi e non alla terapia. I medici non erano in grado di curare la malattia e avevano quindi la precipua funzione di prevedere il corso di un processo sul quale non potevano intervenire. Robert Platt osserva che «sino a non molto tempo fa… poco importava che la diagnosi fosse giusta o errata… Contava molto di più la prognosi, specie per la reputazione di un medico».
Ippocrate aveva molto a cuore il prestigio del medico in rapporto all’acume mostrato nella prognosi, e questo emerge in molti suoi scritti: «Il sonno successivo al delirio è un buon segno». «Il sonno agitato è un cattivo segno in qualsiasi malattia». «Gli spasmi che sopravvengono a una ferita sono preoccupanti» […] 
(Casi di emergenza, pp. 57-58)

Il medico deve dunque maneggiare segni, decodificarli e interpretarli, per poter giungere alla soluzione del caso. Il suo è pertanto un ruolo agente che si ridefinisce continuamente, dal momento che deve essere in grado di modificare ipotesi già formulate adattandole ai segni che via via intercetta. Deve pertanto munirsi di un bagaglio di conoscenze che lo possano agevolare nello svolgimento della sua funzione di interprete: della sintomatologia patologica tanto quanto della storia del paziente, la cui narrazione della malattia è tutt’altro che ingenua ed esente da condizionamenti, più o meno consapevoli.
Come già altrove, anche in questo caso può risultare utile recuperare il dato etimologico: il latino interpres è infatti un composto da pretium ‘il prezzo’ (in riferimento ad una merce da scambiare o acquistare), sostantivo che conferisce ad interpres il significato originario di ‘colui che media tra due prezzi diversi’ –quello richiesto e quello offerto – alla stregua di un sensale.
Una funzione di ponderazione che il medico esercita quando si trova a mediare tra la storia raccontata dai sintomi, più oggettiva perché mediata dal sapere tecnico di cui è forte, e quella raccontata dal paziente, solitamente di minor credito perché soggettiva.
Proprio per scardinare questa inveterata consuetudine a far coincidere il dato tecnico con il vero e quello emotivo, inevitabilmente connesso con la sofferenza e con il dolore, con il meno/non vero, si potrebbe perciò pensare di fornire al medico (in via di formazione) in aggiunta ai contenuti propri della medicina narrativa e delle medical humanities anche un insieme di strumenti tecnici utili ad affinare la capacità di codifica/decodifica dei contenuti agiti nel processo comunicativo.
La comunicazione è infatti il terreno in cui la storia narrata dai sintomi e quella narrata dal paziente – come per il Dr. Selby di Conan Doyle – si incontrano e si riscrivono continuamente: in questo senso la competenza della malattia può essere ridefinita come parte di una più ampia competenza comunicativa, benché più importante tra tutte le parte costitutive di essa.
La capacità di leggere storie grazie a questi strumenti si dovrebbe fare capacità di leggere nelle storie, consentendo così finalmente di superare la visione di una case history – con il paziente trattato alla stregua di un caso che potrebbe benissimo essere associato ad un numero, ad un codice alfanumerico o ad una (sotto)tipologia patologica, senza alcuna attenzione per il corpo e per il dolore (dunque per la persona) – a vantaggio di una patient’s (o personal) story, in cui il caso è calato in un contesto interpretativo più ampio fatto di realtà patologica da interpretare anche grazie al conforto della tecnologia, delle analisi e delle indagini.
La via per la buona cura passa perciò anche per le parole, è fatta anche di parole.

Capitolo 9
Sara Di Carlo Rasi
9.1.	Società multiculturale e salute. 
La presenza di persone immigrate nel territorio italiano è una realtà che tende ad aumentare anno dopo anno: se nel 2005 i cittadini stranieri residenti erano poco più di 2,5 milioni, nel corso del 2009 si è arrivati a superare i 4,5 milioni (Caritas / Migrantes, 2009).
Una presenza così rilevante modifica inevitabilmente il tessuto sociale e si traduce in un aumento della complessità che caratterizza la convivenza civile: l’interculturalità diventa pertanto uno strumento indispensabile per la gestione dei rapporti con chi rappresenta l’Altro in quanto portatore di una cultura differente. La differenza culturale si manifesta in diversi ambiti ( religione, educazione, ruolo della donna, ecc.); l’obiettivo di chi adotta una prospettiva interculturale è quello di riuscire a conciliare posizioni distanti, se non persino contrastanti, al fine di garantire la tutela dei diritti umani fondamentali e dei principi che regolano la convivenza democratica. 
Con l’accesso da parte dell’utenza straniera ai servizi sanitari sono emerse significative differenze culturali anche in ambito medico, date da concezioni di salute, malattia e cura fortemente caratterizzate da un punto di vista culturale: ogni cultura attribuisce significati diversi all’esperienza di dolore e di malattia, per cui predispone di metodologie di cura rispondenti alle proprie credenze e ai propri valori.
Un sistema sanitario che si propone di rispondere ai bisogni e alle esigenze di un’utenza multiculturale, non può non tener conto del fatto che salute e cultura sono profondamente intrecciate e che l’intercultura rappresenta una risorsa necessaria per attuare dei metodi di cura che rispettino la diversità del paziente straniero. 
9.2.	Rapporto salute-cultura e percezione della malattia. 
Come si è detto, la cultura è in grado di plasmare la concezione di salute: ogni cultura definisce i propri criteri di benessere e di malattia, fornisce un’interpretazione dello stare male e stabilisce i percorsi di cura da seguire.
La diversità culturale è riscontrabile, ad esempio, nelle differenti concezioni del corpo: la cultura cinese concepisce il corpo come un insieme di canali di energia, chiamati “meridiani”, distinguendosi così da quella occidentale che ne ha una visione ”topografica”, cioè distingue i vari organi, i tessuti, ecc. Anche l’idea di morte è sottoposta a differenti interpretazioni a seconda dell’appartenenza culturale: nella cultura occidentale è fortemente temuta e scongiurata, mentre in altre culture viene percepita senza paura, in quanto è considerata un evento naturale (Mazzetti, 2005). 
Questo trova spiegazione nel fatto che, mentre nella cultura di stampo occidentale predomina una visione individualista che porta a considerare ogni persona unica e insostituibile, nelle culture olistiche sono previsti dei meccanismi di sostituzione che consentono di riempire il vuoto lasciato dal defunto all’interno del gruppo sociale (Bertolini, 2009).
Per quanto concerne la concezione di malattia, la medicina occidentale ne fornisce un’interpretazione legata ad una disfunzione patologica: è l’elemento patogeno a scatenare la malattia e, per giungere alla guarigione, è necessario intervenire su di esso. 
Nella medicina cinese poiché il benessere di una persona dipende dall’equilibrio tra forze opposte (Yin e Yang), si ritiene che la condizione di malattia sia determinata da un’alterazione di tale equilibrio (Baccetti, 2001). 
Presso le società tradizionali, invece, la malattia ha un valore sociale ed è considerata come un evento che coinvolge la persona malata e i suoi rapporti con il mondo esterno: all’origine della malattia, sia di tipo somatico che di tipo fisico, c’è la lacerazione dell’equilibrio tra il corpo o la mente dell’individuo ed alcuni fattori esterni, come la comunità di appartenenza, la religione, la natura, ecc. (Rizzi e Iossa Fasano, 2002). Le cause che determinano la condizione di malattia si possono distinguere in due tipi:
	fattori umani
	fattori di ordine sovrannaturale
Rientrano tra i primi sia le infrazioni ai codici comportamentali da parte dell’individuo o del suo gruppo che le azioni di fattucchiere e streghe. Nell’area sub-sahariana, ad esempio, la comunità costituisce la cellula fondamentale della società, per cui i bisogni individuali devono essere conformi alle esigenze comunitarie. In queste società la salute consiste nel benessere della persona nella sua interezza, sia da un punto di vista fisico che da un punto di vista psichico, ed è in stretta relazione con il gruppo di appartenenza; la malattia sottostà ad una logica di causalità, che porta a identificare il malato come responsabile del male: all’origine della condizione di malattia c’è difatti una trasgressione delle regole vigenti nella comunità di riferimento (Rizzi e Iossa Fasano, 2002). Si parla invece di fattori di ordine sovrannaturale quando la malattia è provocata da uno spirito o da un dio e si manifesta attraverso un’alterazione, il più delle volte di ordine psichico, come le allucinazioni; in questo caso, la guarigione avviene mediante l’adempimento di una serie di rituali in onore dello spirito o dio ( Lanternari, 1994). Presso le popolazioni gitane la malattia è causata dalla presenza di un’entità maligna che si introduce nel corpo della persona, determinando così l’allontanamento dell’anima dal corpo e costringendo il malato a compiere azioni inusuali.
Nella cultura latino-americana il rapporto tra salute e malattia è associato alla “teoria umorale”: la condizione di salute dipende dall’equilibrio di energie tra gli umori e l’aria. L’alterazione di questo equilibrio si può verificare laddove venga a mancare il giusto apporto di cibo e acqua, oppure nel caso in cui si presenti una concentrazione di sentimenti negativi e di sofferenza ( Rizzi e Iossa Fasano, 2002). Anche la cultura messicana interpreta la malattia come uno squilibrio umorale: l’equilibrio dipende dall’armonia tra cibi caldi e freddi, solidi e liquidi; infatti, per curare una malattia considerata “ calda” occorre riequilibrare la disfunzione con cibi freddi. 
Le cause alla base della malattia non sono pertanto solo di origine biologica, ma possono essere anche di ordine sociale e morale.
L’appartenenza culturale determina inoltre una differente percezione dei sintomi legati alla malattia: se i francesi sono portati ad avvertire maggiormente disturbi connessi al fegato, gli irlandesi soffrono in modo particolare di disturbi agli occhi, alla testa e alle orecchie; gli italiani invece tendono ad accusare un numero elevato di sintomi mentre gli iraniani mostrano maggiore attenzione ai disturbi cardiaci (Morrone, 1995).
Anche le strategie di cura hanno una connotazione culturale, ma, nonostante le difformità, è possibile individuare un rimedio terapeutico utilizzato in più contesti culturali: il pollo. È considerato il “farmaco naturale” più adoperato, anche se occorre dire che ogni cultura lo usa secondo differenti modalità: c’è chi lo impiega per preparare il brodo e chi se ne serve per fare dei sacrifici, presso altre culture ne viene usato solo il sangue, ecc (Mazzetti, 2005).
Al di là delle concezioni inerenti all’utilizzo dei farmaci, è importante sapere come viene intesa la cura presso popolazioni culturalmente molto distanti da noi.
Nelle società tradizionali, ad esempio, il percorso di terapia prevede che inizialmente vengano messe in atto una serie di procedure, come riti di offerta o di sacrificio, il risarcimento della pena commessa o l’individuazione del responsabile della maledizione; in un secondo momento si fa ricorso alle proprietà curative di sostanze vegetali, polveri, filtri, ecc, che vengono applicate dal guaritore sulle parti del corpo interessate dalla malattia (Lanternari, 1994).
Presso alcune culture il sostegno della religione riveste un ruolo fondamentale durante la fase di cura: per la cultura messicana e per quella ucraina il conforto della preghiera rappresenta un punto di riferimento imprescindibile, così come la vicinanza della famiglia (Leininger, 2005). La religione è altresì in grado di condizionare i percorsi di terapia, come accade per i pazienti che si dichiarano Testimoni di Geova o per coloro che seguono la professione di fede musulmana. 
9.2.1.	Medicina tradizionale e occidentale
Sono state illustrate alcune differenti rappresentazioni culturali del concetto di malattia, ma è opportuno sottolineare il fatto che non sempre l’individuo fa riferimento all’interpretazione suggerita dalla cultura di appartenenza; egli può scegliere di ricorrere alla biomedicina, alla medicina tradizionale o ai modelli di autocura proposti dal sapere popolare (Mazzetti, 2005).
Questa forma di “ pluralismo medico”, ovvero la decisione di avvalersi di un sistema di cure piuttosto di un altro, a seconda delle specifiche circostanze e del bisogno, è particolarmente evidente nei pazienti immigrati, nei quali permangono elementi riconducibili alla medicina tradizionale. Prima di rivolgersi alla medicina ufficiale occidentale, chiedono aiuto alla rete familiare e amicale, che è pronta ad accogliere il loro disagio. 
In generale il ricorso ai trattamenti terapeutici definiti “tradizionali” è privilegiato laddove le tecniche utilizzate sono poco invasive, economiche e rispettose della dignità della persona (Baccetti, 2001).
La realtà dell’immigrazione ci consente di comprendere che i riferimenti culturali non sono intesi rigidamente: l’individuo è in grado di modificare il proprio codice interpretativo, adattandolo a quello del paese ospitante, a seconda delle esigenze e in funzione di un adattamento più efficace; questo comporta una mutazione nel modo di percepire la salute e la malattia (Di Cristofaro Longo e Morrone, 1995).
Rientra nell’ambito della medicina tradizionale la figura del curatore. Questo tipo di terapeuta è presente in ogni società e si distingue per avere determinate competenze e per le modalità di cura (Lanternari, 1994).
Nella cultura messicana e in alcuni territori dell’America latina troviamo una pluralità di guaritori:
•	i guaritori generici ( curanderos o curanderas ) si servono di erbe e di rimedi casalinghi, inoltre sono in grado di guarire patologie che richiedono l’utilizzo dei poteri mentali, nonché il malocchio, l’indigestione, l’abbassamento di temperatura, ecc…;
•	gli erboristi ( yerberas ) utilizzano solamente erbe come rimedi terapeutici;
•	i massaggiatori ( sobadoras) usano il massaggio terapeutico per curare disturbi dello stomaco e dell’apparato digerente;
•	i fattucchieri ( brujos) sono dotati di poteri mistici;
•	il curatore spiritualista, che è presente nelle città, si serve della parola, pronunciando preghiere rivolte allo Spirito Santo e alla Madonna, e del movimento delle mani, sfiorando il corpo del malato.
 In Brasile, presso le comunità indie e di colore, esistono diversi curatori, tra i quali il sacerdote tradizionale, l’esorcista e il guaritore spiritualista.
La figura dello sciamano è caratteristica della zona artica in Eurasia, in America e in Asia centrale. Egli è in grado di fare da intermediario tra gli uomini e gli dei e di capire la causa della malattia inviata come punizione divina. I poteri curativi dello sciamano si esprimono attraverso dei riti uniti a salassi e attraverso il ricorso a erbe. Lo scopo della cura è quello di allontanare dal corpo della persona gli spiriti maligni che ne hanno alterato l’equilibrio.
Presso le popolazioni di cultura islamica è presente la figura del marabutto, un guaritore che congiunge l’elemento magico a quello religioso. Il marabutto è un asceta musulmano con poteri sovrannaturali; la sua azione prevede l’utilizzo di amuleti, incantesimi e formule di benedizione del Corano (Lanternari, 1994).
Ogni curatore, quindi, attinge a uno specifico insieme di saperi, valori e credenze e si avvale di particolari tecniche di cura che vanno a determinare le modalità attraverso le quali entrare in relazione con il paziente. Questo ci consente di capire che le dinamiche che caratterizzano il rapporto tra il personale sanitario e i pazienti non seguono degli schemi riconosciuti come universali, ma lasciano spazio a diverse interpretazioni e possibilità.
9.2.2.	L’ esperienza migratoria
Parlare di salute in prospettiva interculturale significa anche mettere in luce quali conseguenze comporta l’esperienza migratoria sul senso di identità e quali influenze essa esercita sulle condizioni psicofisiche della persona immigrata. 
Qualunque siano le ragioni che abbiano condotto alla scelta del progetto migratorio, la situazione che si determina è quella in cui due culture diverse si vengono ad incontrare; da questo incontro nascono reciproche contaminazioni che producono variazioni nei modelli culturali di entrambe. Queste dinamiche rientrano in un processo definito “acculturazione” ( Rizzi e Iossa Fasano, 2002). L’acculturazione non porta le culture coinvolte a cambiare in egual modo: la cultura ospitante risulta essere più forte e ciò induce l’immigrato a dover mettere in atto maggiori sforzi di adattamento. Nel caso in cui l’immigrato scelga di mettere da parte la propria cultura di appartenenza per acquisire i comportamenti, le norme e i valori vigenti nel paese di arrivo, il processo di immigrazione prende il nome di “assimilazione”. Le conseguenze di questo processo si riflettono sul piano dell’identità, in quanto compromettono il principio di continuità storica e culturale della persona, e generano un senso di smarrimento. La transizione tra due realtà culturali differenti comporta un senso di perdita e uno stravolgimento dello stile di vita e dei legami familiari, i quali causano sensazioni di dolore e disorientamento. Il disagio che scaturisce da queste sensazioni si può manifestare attraverso lo shock culturale, il quale rappresenta una minaccia per la salute nella misura in cui produce disturbi cognitivi capaci di generare somatizzazioni di carattere dermatologico (dermatiti, psoriasi, ecc.) oppure di carattere psicologico (depressione, astenia, ecc.) (Di Cristofaro Longo e Morrone, 1995). A causare un senso di disorientamento sono anche aspetti legati al clima, ai ritmi di vita, all’ambito relazionale, all’alimentazione, al lavoro, al modo di vestire, ecc (Rizzi e Iossa Fasano, 2002). Lo shock culturale porta l’immigrato a isolarsi rispetto al nuovo contesto, compromettendo così l’esito del suo progetto migratorio.
9.3.	Cura e assistenza in prospettiva interculturale.
“Il prendersi cura è l’essenza e l’elemento centrale, dominante e unificante dell’infermieristica” (Leininger, 2005)
Sapere che i significati di salute e di malattia sono soggetti ad interpretazioni culturalmente differenziate consente di pensare a un modo diverso di intendere l’accoglienza e l’assistenza in ambito sanitario. Di fronte a una persona che vive una situazione di profondo disagio, determinato dalla condizione di malattia in un contesto culturale che non riconosce come proprio, è necessario predisporre di un sistema di accoglienza incentrato sul rispetto dell’identità e di un sistema di assistenza capace di valutare l’incidenza di aspetti quali l’appartenenza etnica, la religione, l’educazione, ecc. sul modo di vivere la patologia. Non tener conto di questi aspetti vuol dire ostacolare un reale incontro con la soggettività dell’Altro e, di conseguenza, privarlo della possibilità di ricevere “ un’assistenza culturalmente congruente” (Leininger, 2005). Inoltre, sottovalutare la rilevanza che assumono le peculiarità culturali nella relazione con un paziente straniero può portare all’insorgere di incomprensioni che rischiano di tramutarsi in barriere, impedendo così un’assistenza efficace. 
Prendersi cura dell’Altro richiede pertanto un impegno che non interessa soltanto gli aspetti pratici della professionalità sanitaria, ma anche i presupposti valoriali ed etici: l’incontro con la diversità richiama infatti un senso di responsabilità nei confronti del proprio agire che non può rimanere immutato, ma che deve necessariamente lasciare spazio alla possibilità di arricchirsi attraverso una pluralità di esperienze (Baccetti, 2001). Portare la riflessione all’interno dell’ambito professionale al fine di consentire una rielaborazione dei molteplici vissuti, significa fornire uno strumento indispensabile per riuscire ad attuare degli interventi culturalmente contestualizzati e quindi concretamente rispondenti ai bisogni del paziente.
9.3.1.	L’assistenza culturale
L’esigenza di avvicinare la professione infermieristica ad un approccio più umanistico nasce verso la metà degli anni ’50 negli Stati Uniti: la pluralità di background culturali richiedeva agli infermieri una serie di competenze che esulavano dal tradizionale modo di intendere la professione. L’interesse per gli studi nei settori dell’antropologia, della filosofia, delle scienze sociali e dell’infermieristica hanno portato Madeleine Leininger ad elaborare una teoria che tenesse conto della relazione che intercorre tra cultura e assistenza in rapporto ai concetti di salute, di malattia e di morte (Leininger, 2005).
La teoria della diversità e universalità dell’assistenza culturale è il prodotto di un approfondito studio su 22 culture volto ad individuare le somiglianze e le differenze che esistono tra le diverse culture in merito all’assistenza: quali significati riveste e secondo quali modalità viene attuata. Nonostante le peculiarità culturali è infatti possibile rintracciare dei bisogni e dei valori relativi all’assistenza che travalicano i confini delle singole culture e che possono essere considerati universali. Per poter risalire agli elementi comuni e a quelli di differenziazione, Leininger ha analizzato l’assistenza mettendo a confronto il piano emic, che coincide con il punto di vista interno alla cultura ovvero con il sapere popolare, con quello etic, che fa riferimento al sapere professionale. La sintesi tra le conoscenze e le abilità pratiche di questi due sistemi ha permesso di elaborare un tipo di assistenza che fosse adeguata culturalmente.
La teoria trova espressione nel Modello del sole nascente, dove le dimensioni della struttura culturale e sociale che influenzano l’assistenza ( visione del mondo, la struttura sociale, le espressioni linguistiche, il contesto ambientale e la storia etnica) vengono messe in relazione con i due sistemi sanitari ( popolare e professionale) orientando così le decisioni e le azioni della pratica assistenziale. Le modalità di decisioni ed azioni infermieristiche previste sono tre:
	conservazione e/o mantenimento dell’assistenza culturale;
	adattamento e/o negoziazione dell’assistenza culturale;
	rielaborazione o riconfigurazione dell’assistenza culturale.
L’ultima modalità richiede una compartecipazione di infermiere e paziente per progettare un nuovo tipo di assistenza, vengono richieste pertanto una serie di competenze che permettono l’analisi degli stili di vita e la riformulazione del progetto di assistenza.
Il fine ultimo è il raggiungimento di un’assistenza culturalmente congruente e pertanto capace di rispondere ai bisogni del paziente nel totale rispetto della sua soggettività e dell’appartenenza culturale.
L’applicazione del metodo di ricerca etnoinfermieristico, metodo elaborato dalla Leininger con lo scopo di facilitare la documentazione e la comprensione di alcune dimensioni dell’infermieristica (assistenza, benessere, salute e i fattori ambientali) e incentrato sull’adozione del punto di vista interno alla cultura in esame, ha prodotto un elenco di costrutti assistenziali che illustrano i significati e le modalità di assistenza presso 54 culture (Leininger, 2005). Per quanto concerne i significati possiamo individuare:
	costrutti in cui il senso dell’assistenza risiede in un’azione/ atteggiamento totalmente teso verso l’altro: azione per/ circa/ con, affezione per, assistere gli altri, attenzione a/ verso, atteggiamento verso, impegno a/ per, vicinanza a, preoccuparsi per/ circa/ con, fare per/ con, aiuto diretto agli altri, dare agli altri nel bisogno, ecc.; 
	costrutti che presentano un significato di assistenza consistente in un’azione/ atteggiamento focalizzato su chi presta aiuto: adattamento, responsabilità, carità, pulizia, conoscere, compassione, empatia, integrità, ecc. 
Le modalità di assistenza si possono distinguere in:
	modi d’essere: essere non assertivo, essere consapevole degli altri, essere autentico, essere pulito, essere sincero, essere sincero, essere coinvolto, essere gentile/ gradevole, ecc. ; 
	azioni: confortare, comunicare, curare, stabilire l’armonia, anticipare, ecc. 
La sintesi operata all’analisi dei costrutti assistenziali, pur nella sua parzialità, intende dimostrare la varietà dei significati e delle modalità di assistenza al fine di fornire un ulteriore elemento di riflessione nel cammino verso un’infermieristica transculturale.
Quello della Leininger non è tuttavia l’unico studio incentrato sul nursing transculturale. Purnell e Paulanka nel 1998 hanno difatti elaborato un modello, definito modello olografico della complessità (Bertolini, Bombardi e Manfredini, 2009), che rappresenta uno strumento utile per la raccolta di informazioni circa le peculiarità culturali del paziente e, di conseguenza, per l’impostazione delle modalità assistenziali da adottare.
Il modello è strutturato in quattro cerchi concentrici: nella parte esterna è inserita la società globale, nel primo cerchio è presente la comunità, in quello successivo la famiglia, nel seguente la persona; nella parte interna vengono illustrati i campi di applicazione del modello, ovvero visione del mondo e la topografia dove si pratica il nursing, comunicazione, ruoli familiari e l’organizzazione, concetti culturali collegati allo stato lavorativo, ecologia bioculturale ( es. colore della pelle), comportamenti a rischio, nutrizione, gravidanza e pratiche legate al concepimento e alla crescita dei figli, rituali collegati alla fine della vita, spiritualità, pratiche di salute o assistenza, coloro che eseguono le pratiche assistenziali ( es. curatori popolari); un ulteriore cerchio di colore nero posto nella parte centrale del modello indica lo spazio dedicato agli aspetti culturali che non si conoscono (Bertolini, Bombardi e Manfredini, 2009).
Questo modello consente dunque di orientare la professione infermieristica verso un approccio transculturale; ciò si traduce nella possibilità di adattare la propria azione a contesti e situazioni diversificati e di garantire quindi il raggiungimento della finalità del nursing, che consiste nell’assistenza umanistica.
9.4.	La relazione in ambito sanitario 
Una professione che pone il prendersi cura e l’assistenza come cardini della propria azione non può prescindere da una riflessione sugli elementi connessi alla comunicazione, in quanto essa rappresenta il fulcro della relazione con il paziente. 
La comunicazione ricopre un posto fondamentale nella gestione del rapporto con la diversità: prestare attenzione alla comunicazione consente di giungere alla comprensione dell’Altro nella sua specificità, al superamento di pregiudizi e di chiusure, alla risoluzione di situazioni conflittuali e alla creazione di relazioni di aiuto. 
La comunicazione interculturale è quel tipo di comunicazione che mette in relazione due persone che non possiedono lo stesso sistema di significati. L’elemento culturale è molto importante perché la cultura ha un ruolo determinante sui comportamenti comunicativi; laddove venga a mancare una base culturale comune, la comunicazione è esposta ad un maggiore rischio di incomprensione (Mucchi Faina, 2006). In questo contesto, per cultura si intende l’insieme di norme, ruoli, credenze, comportamenti e valori che vengono appresi e condivisi da gruppi di persone che appartengono alla medesima comunità. 
Prima di arrivare all’incontro con l’Altro è bene fare chiarezza su quanto l’appartenenza a una determinata cultura influenzi il proprio modo di pensare e di agire: molto spesso si tende a considerare universale ciò che in realtà ha una forte connotazione culturale.
Esistono molteplici fattori che influiscono sulla comunicazione e che sono riconducibili all’appartenenza culturale (culture individualiste o collettiviste, comunicazione ad alto contesto o a basso contesto, valori culturali, linguaggio verbale e non verbale, ecc.); adottare una prospettiva che si discosti il più possibile da una visione etnocentrica e sviluppare di conseguenza l’attitudine a considerare le situazioni da più punti di vista, sembrano essere i presupposti indispensabili per instaurare una relazione che non risenta di barriere comunicative.
Adottare il punto di vista interculturale non vuol dire tuttavia dimenticare i propri riferimenti culturali, significa piuttosto assumerli con un senso critico ed avvicinarsi all’Altro: conoscerlo, accettare e rispettare le differenze.
La competenza comunicativa in contesti interculturali può essere raggiunta innanzi tutto attraverso la consapevolezza dell’esistenza di diverse appartenenze culturali e, in secondo luogo, attraverso il desiderio di comunicare con una persona di un’altra cultura. Possedere questa competenza significa avere gli strumenti necessari per poter gestire in modo adeguato la comunicazione con persone di realtà culturali differenti. Tra questi strumenti ricordiamo:
	la sensibilità interculturale (saper cogliere le differenze culturali ed essere disposti a cambiare il proprio atteggiamento in segno di rispetto);
	conoscenze specifiche (relative alla lingua, ma anche al patrimonio culturale della persona con cui si entra in contatto);
	abilità comunicativa (convogliare sensibilità e conoscenze nella comunicazione con l’Altro) (Mucchi Faina, 2006).
Se la relazione con il paziente risente delle problematiche connesse agli aspetti della comunicazione, è altrettanto vero che difficoltà ed incomprensioni possono sorgere anche a causa di una differente modalità di intendere la malattia: il paziente la percepisce in modo soggettivo sulla base della propria esperienza mettendone in luce le emozioni, i pensieri e i comportamenti che ne conseguono (illness), mentre l’operatore sanitario la coglie nella sua manifestazione di sintomi o segni (disease). Se il primo punto di vista è come già detto fortemente soggettivo, in quanto costituito da un’interpretazione personale dei sintomi che fa riferimento anche all’appartenenza culturale, il secondo è fondato sulla rilevazione oggettiva delle informazioni e dei dati, sul principio della razionalità scientifica e sulla misurazione quantitativa dei fenomeni (Baccetti, 2001).
Due prospettive, dunque, che si pongono in netto contrasto e che accrescono la complessità della relazione in ambito sanitario.
Le difficoltà connesse ad una professione chiamata a confrontarsi con una realtà complessa come quella della multiculturalità, richiedono una formazione capace di fornire una preparazione adeguata alle differenti situazioni che si verificano all’interno del contesto sanitario. Formarsi secondo un orientamento transculturale permette di acquisire quegli strumenti che consentono di gestire in maniera costruttiva il disagio provocato dal confronto con l‘Altro, nonché di sviluppare un atteggiamento empatico in grado di mettere a disposizione del paziente la capacità d’ascolto di cui ha bisogno. 

Capitolo 10
Per una umanizzazione del rapporto medico paziente: il contributo della scuola di “Patch” Adams
Maria Elena Cinti
Oggi, all’inizio del terzo millennio, la Medicina rivela aspetti contrastanti propri di una situazione paradossale: con il progresso scientifico e tecnologico la diagnosi e la terapia di molte malattie, sia semplici che complesse, sono favorite, ma di fatto si è inaridito per certi versi il rapporto medico-paziente.
La possibilità di utilizzare strumentazioni più complesse e farmaci con meno effetti collaterali ha sì reso più efficace l’intervento del clinico, ma ha provocato una involuzione del rapporto, dovuta probabilmente ad un distacco fra il medico ed il paziente. Il primo può giovarsi delle strumentazioni sempre più sofisticate messe a disposizione dalla tecnologia, ma vive contemporaneamente un impoverimento delle sue capacità diagnostiche e dell’acume mentale che gli era proprio un tempo, mentre l’ammalato ha perduto agli occhi del clinico la sua individualità e la sua connotazione umana, poiché in molti casi viene vissuto come il portatore di una malattia e non come un individuo che convive con essa.
Nel rapporto medico-paziente poi ha un ruolo fondamentale il paziente stesso che dovrebbe assumere un ruolo attivo nel proprio processo di cura: infatti la compliance al trattamento assume implicazioni enormi nell’efficacia dello stesso. Il paziente deve assumere un comportamento collaborativo che può dipendere sì dalla specifica situazione clinica, dalla natura della malattia e dal programma terapeutico, ma anche dal tipo di relazione in cui si trova ad agire. Ma come può accadere ciò, se il paziente sente di aver perso la propria individualità e percepisce distacco e poca empatia nel rapporto con il clinico? 
Nel 2005 secondo l’opinione dell’allora ministro della salute Girolamo Sirchia, c’era poca attenzione in ospedali ed università relativamente al rapporto con il paziente. La conseguenza era che i malati si affidavano ad altre figure, diverse da quelle mediche, nel loro percorso terapeutico, anche a santoni, maghi o a medicine alternative non riconosciute dalla scienza medica (www.corriere.it).
Nel corso degli anni la situazione non è cambiata e questo ci pone di fronte ad un bivio come professionisti della salute e ci fornisce la possibilità di riflettere su cosa possa essere necessario al paziente per essere accolto e compreso nella sua individualità. Il medico, come anche tutti i professionisti della salute mentale in genere, si trovano di fronte ad un punto di svolta dopo il quale è possibile che venga delegittimata la figura professionale oppure torni ad assumere quel ruolo fondamentale che ha sempre occupato nel corso dei secoli.
10.1.	La scuola di Patch Adams. 
Di fronte a questo dilemma molte sono state le proposte fornite dalla scienza medica o non medica, ma non sempre le tecniche per avvicinare il medico al paziente hanno avuto successo. 
Le teorie sulla comunicazione hanno proposto metodologie che permettono al medico di raccogliere le informazioni utili per il processo diagnostico in maniera empatica e che tentano di avvicinare il paziente in tale processo: ne sono esempio il modello Four Habits di Frankel e Stein (1999), il Calgary Cambridge di Kurtz e Silverman (2005), il Patient Centered Care Sheet di Friedberg e collaboratori (2008). 
Ma il paziente non sente solo il bisogno di essere compreso ed accolto durante le fasi del colloquio diagnostico: ha la necessità di essere sostenuto durante l’evoluzione della sua malattia e di avere al proprio fianco una figura professionale che allevi le sue sofferenze. La malattia e l’ospedalizzazione costituiscono del resto un forte stress per tutti i pazienti, in particolare per i bambini in fase di sviluppo. Esse causano un profondo cambiamento nel loro stile di vita per via della separazione dalle figure significative e per la mancanza di sicurezza in genere fornita dalla routine quotidiana (Petrillo, Sanger, 1980; Kurz, 1987).
Nel 1986 debutta negli ospedali newyorkesi una forma di supporto alla medicina tradizionale, la clown terapia: metodologia utilizzata per alleviare i disagi dovuti al ricovero e alla degenza in ospedale, ritenuti quasi sempre causa di forte stress, appare uscire dai binari della medicina classica. Popolare grazie al film basato sul suo personaggio, interpretato sullo schermo dall’attore Robin Williams, Hunter (Patch) Adams, è il dottore a cui si deve l'invenzione di una terapia tutta particolare, quella del sorriso. 
Adams ritiene che “la salute dovrebbe essere costituita da un'interazione d'amore con l'essere umano non una transazione d'affari”. Secondo lui, il vero scopo del medico non è curare le malattie, ma prendersi cura del malato (Adams, 2002). Tale concezione stravolge alcuni dei concetti cardine della medicina occidentale moderna, rendendo Patch Adams un personaggio rivoluzionario e scomodo che si contrappone in maniera forte alla medicina delle case farmaceutiche.
Dopo i grandi successi fra le corsie d'ospedale sparse qua e là, questo formidabile personaggio ha fondato e diretto il Gesundheit Institute, una comunità medica olistica, propugnatrice cioè di una medicina propensa a tener conto di tutti gli aspetti dell'essere umano, quindi anche quelli psicologici ed emotivi, ridisegnando in qualche modo le caratteristiche dell’care-giver, cioè di colui che si prende cura del paziente. Fra l’altro tale clinica ha avuto un impatto molto forte nel sistema sanitario americano, poiché ha fornito medicine gratuitamente a migliaia di pazienti sin dal 1971.
Descriveremo brevemente alcune caratteristiche dei principi secondo cui opera il Gesundheit Institute. Oltre alla completa gratuità delle cure fornite ai pazienti, i medici scelgono di non sottoscrivere polizze assicurative di copertura, partendo dal presupposto etico di poter servire chiunque ne abbia bisogno, anche le persone meno facoltose, assumendosi la responsabilità delle proprie azioni e non temendo eventuali recriminazioni da parte dei pazienti per eventuali errori: tale argomentazione ha ricevuto ha ricevuto ovviamente numerose critiche dal sistema sanitario americano, che come si sa è basato prevalentemente sul mercato assicurativo privato che non permette a tutti di poter ricevere adeguate cure (Adams, Mylander, 1999).
Altro punto fondamentale della filosofia di Adams e la relazione medico-paziente, sempre stata per lui l’aspetto principale della sua professione di medico. L’“etica della distanza”, secondo cui i medici descrivono i pazienti in termini di malattie, valori di laboratorio, segni, sintomi o trattamenti, va superata portando umanità nel rapporto e debellando il distacco professionale e la sempre presente paranoia del transfert, ritenuto da lui inevitabile, ma anche insuperabile poiché ogni essere umano ha un qualche tipo di impatto sugli altri.
Infine il tempo da dedicare ai primi colloqui coi pazienti: Adams impiega sempre non meno di tre ore nei colloqui, spaziando anche su argomenti di conversazione che vanno al di là della patologia. Importanti sono per lui le visite a domicilio che permettono di incontrare e conoscere la persona ammalata nel suo ambiente. 
Dagli elementi descritti ci si può fare un’idea piuttosto innovativa e al di sopra delle righe della metodologia utilizzata all’interno della clinica di Patch Adams. I propositi appaiono rilevanti per un approccio mirato a prendersi cura del paziente piuttosto che a curare la malattia.
Ma vediamo come agiscono i modelli terapeutici basati sulla filosofia proposta da questo medico.
10.2.	La clown therapy e la terapia del sorriso.
La clown therapy, detta anche “Patch therapy” dal suo propugnatore, consiste a grandi linee in una relazione più personale tra medico e paziente, basata sul “prendersi cura con amore”, attraverso l’impostazione di un clima di serenità e di buonumore, teso ad alleviare gli stati d’animo di paura e di insicurezza, nei pazienti e nei loro familiari, di fronte alla malattia e alle cure spesso dolorose. 
L’utilizzo dei clown nelle corsie d’ospedale però non è una scoperta recente: si pensi che secoli fa in Turchia i dervisci, discepoli di alcune confraternite islamiche, responsabili del benessere dei pazienti, per primi nutrivano il corpo utilizzando le loro capacità per nutrire in seguito anche l’anima. Dunque l’assistenza al malato era già presente ai quei tempi.
L’input più forte per l’entrata dei clown in ospedale deriva da Patch Adams, medico americano che da anni ha introdotto, soprattutto nei reparti infantili, un approccio del tutto informale alla pratica medica tradizionale. Il risultato più auspicabile è l’accrescimento del livello di qualità nell’umanizzazione dei servizi ospedalieri, in linea con gli obiettivi dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Sulle orme di Patch Adams, la clown therapy si sta diffondendo in larga misura in tutto il mondo; si assiste ad un aumento notevole del tasso informativo circa gli esiti della terapia, delle esperienze in diverse città d’Italia, oltre che ad un aumento dell’interesse dei singoli e delle associazioni che se ne occupano. Cresce, inoltre, il desiderio di capire la storia del movimento, lo status attuale/corrente, nonché le prospettive future all’interno dell’Organizzazione Sanitaria o, più globalmente ed utopisticamente, per un futuro di “società umana”.
Ma cerchiamo di comprendere secondo quale principio il sorriso aiuta ad alleviare le sofferenze. Molti ricercatori sostengono che quando si è allegri nel nostro organismo avvengono delle reazioni chimiche: si produce un aumento di endorfine e di catecolamine e una diminuzione di secrezione del colozolo (il colesterolo cattivo). Si può quindi dire senza dubbi che la risata è un vero stimolante per il sistema immunitario e può comportare molti effetti positivi sul cuore e sui polmoni.
L'umorismo può infatti svolgere un'efficace funzione di anestetico naturale, permette di accorciare le distanze fra medico e paziente e consente di entrare più velocemente in empatia, scopi principali del delicatissimo e profondo lavoro di Adams. Alcune ricerche dimostrano infatti che la terapia del sorriso viene utilizzata nei reparti pediatrici anche per supportare il lavoro degli anestesisti. Uno studio prospettico del 2005, che valuta l’efficacia della presenza di clown vicino ai bambini in fase preoperatoria, dimostra una certa efficacia nella gestione dell’ansia e come forma di distrazione che permette al bambino di attendere il momento dell’addormentamento senza eccessiva tensione (Vagnoli, et al., 2005).
Fin dagli anni settanta molti studi hanno dimostrato che lo humor abbia effetti benefici sul sistema immunitario (Berk, et al., 1991; Berk, et al., 2001), sullo stress legato a potenziali malattie fatali (Bennett, 1991), sulla tolleranza al dolore (Weisenberg , et al., 1998) e su alcune funzioni cognitive come la vigilanza e la memoria (Fry, 1992).
Ridere sta diventando, così, una forma sempre più diffusa di intervento terapeutico, con i clown nei reparti pediatrici e negli ospedali in generale. Da qualche anno, anche in Italia, è stato concesso a questi stravaganti personaggi l’incontro con i pazienti ospedalizzati, naturalmente sempre sotto la supervisione medica e paramedica.
Le capacità terapeutiche del sorriso stanno imponendosi sempre più decisamente all'interno di terapie olistiche non-ortodosse, mirate a stimolare le capacità di auto guarigione: vedi il caso di Norman Cousins che guarì da una malattia degenerativa molto grave con assunzioni di vitamina C e soprattutto buon umore (Cousins, 1983). 
All’interno della relazione di aiuto, l’uso dell’umorismo e del riso possono sviluppare molteplici benefici, tra cui: sviluppare la relazione terapeutica e la comunicazione; aumentare la sensazione di benessere; influenzare positivamente la capacità di sperare; aiutare il paziente a comunicare i propri timori, ansie e difficoltà; evitare i conflitti; aiutare a parlare della terapia; ridurre il dolore; vincere il timore degli esami diagnostici; ottenere e mantenere il coinvolgimento del paziente; facilitare l’educazione sanitaria e migliorare il ricordo; ridurre l’ansia del paziente.
Il gioco che scaturisce dall’uso dell’umorismo fornisce l’opportunità per i bambini di assimilare e accomodare qualcosa di sconosciuto che indebolisce e stressa la vita dei pazienti.
10.3.	L’efficacia terapeutica del sorriso.
Da tempo si conoscono i collegamenti tra mente e sistema immunitario: è noto che lo stress provoca l’insorgere o l’aggravarsi di patologie. Molti studi hanno dimostrato la correlazione positiva fra un abbassamento del tono dell’umore e una riduzione di efficacia delle difese immunitarie. 
Da un punto di vista fisiologico ridere attiva la produzione di catecolamine, neurotrasmettitori presenti nel sistema nervoso centrale, quali l’acetilcolina che ha un effetto eccitatorio, e noradrenalina e serotonina che assumono un ruolo fondamentale nella regolazione dell’umore.
Se consideriamo invece gli aspetti psicologici del ridere possiamo notare come l’umorismo abbia due anime: una negativa, legata al sarcasmo, all’irrisione, alla denigrazione degli aspetti più vergognosi e grotteschi dell’animo umano, e un’altra positiva, solare e innocente, che diffonde tolleranza, simpatia ed accettazione. 
Rapp (1949) nella sua teoria dello humor fa risalire il nucleo della risata alla “battaglia primordiale: dopo uno scontro all’ultimo sangue, il vincitore scarica la tensione con un ah! ah! ah! di trionfo. In questo modo tali suoni, il preludio della risata, vengono associati a sensazioni positive e piacevoli e così sono riconosciuti dal gruppo anche a distanza”. 
Il riso, in origine, ha avuto anche un’altra funzione, anch’essa legata alla sopravvivenza: se immaginiamo un nostro antenato ancestrale mentre si sta avventurando in un territorio pericoloso e sconosciuto, possiamo immaginare che il suo stato psico-fisico sia circospetto e attento ad osservare ogni movimento intorno a lui: al minimo rumore è pronto a scattare per difendersi da un agguato che potrebbe essergli fatale. All’improvviso si accorge che dietro il cespuglio da cui sente provenire un rumore si trova nascosta una presenza innocua e inoffensiva, che non crea alcun pericolo. La tensione allora si allenta di colpo e nel suo corpo si diffonde una generale sensazione di sollievo, tanto che l’aria trattenuta sotto tensione fuoriesce dai polmoni, generando i classici suoni ah! ah! ah! (Zappatà, 2000). 
Se riflettiamo sugli aspetti cognitivi dell’umorismo possiamo trovare diverse interpretazioni che lasciano sullo sfondo le componenti affettive ed emozionali, ed evidenziano soprattutto quelli che sono i meccanismi di pensiero che vengono posti in gioco nella percezione e nella produzione dell’umorismo. Secondo queste interpretazioni, “l’umorismo nascerebbe dal disvelamento della confusione, dalla comprensione della situazione sottesa e dal piacere implicito in tale comprensione”(ibidem).
Lo humour dunque è caratterizzato da un processo in cui la trasgressione cognitivo-dinamica e la trasgressione della regola rispetto al modello cognitivo abituale, provocano una produzione di piacere. Ciò avviene in tutti i casi di comicità, ma soprattutto nel caso di prontezze linguistiche, in cui si presenta un incrocio tra livelli astratti differenti, come può essere negli indovinelli o nei colmi, dove si vuole mettere in risalto un congiungimento tra cose o fatti che di per sé appartengono a mondi logici e linguistici indipendenti, ma si uniscono sulla base delle affinità verbali o concettuali dei termini in gioco.
Il sorriso infine ha anche una valenza sociale: esso è uno dei comportamenti verbali più forti e, accompagnato dalle parole, ne amplifica i messaggi; ha in sé delle “valenze antigerarchiche e antiaggressive”, e forte del peso relazionale che ha, spesso accompagna un contenuto difficile da esprimere, che può creare del disagio negli altri.
L’umorismo può essere usato anche per livellare una relazione ineguale e costituisce una delle poche armi a disposizione per i clown, se lo desiderano, per “costringere” l’altro a cambiare atteggiamento.
10.4.	I protagonisti della clown therapy: i bambini.
Molti studi negli ultimi anni si sono focalizzati sui danni derivati dalla separazione precoce del bambino dalla figura materna, si è diffusa una forte sensibilità per le problematiche psicologiche del bambino ammalato ed ospedalizzato.
È bene sottolineare che la malattia coinvolge non solo la parte fisica, ma anche il mondo interiore del bambino. L’ospedale resta, al di là di qualsiasi provvedimento possibile, un luogo di disagio e di sofferenza, e produce angosce, sia per il bambino che per l’adulto che si prende cura di lui: i modi di manifestarle in genere sono piuttosto evidenti e vanno dal pianto all’interiorizzazione di fantasie disastrose sul piano emotivo. 
La vita del bambino cambia nei ritmi e nelle sue abitudini e necessita di essere adattata a quelle che sono le nuove esperienze. Ciò ovviamente può comportare grandi difficoltà sia per lui che per i familiari che si trovano a vivere tale situazione. Avviene dunque un cambiamento e un’esperienza nuova difficili da gestire e il processo disadattamento che si manifesta si accompagna a un senso di drammatico, di catastrofico (per usare un termine bioniano) che ogni nuova esperienza muove nella personalità. Nel cambiamento, separazione e perdita sono certo gli aspetti emotivamente più marcati, in rapporto alla solitudine, a tutto il nuovo, così pesante da elaborare, da trasformare, da poter essere in qualche modo contenuto.
Nella prima infanzia, l’ospedalizzazione è sempre un trauma, poiché vengono meno le possibilità per il bambino di dare spazio ai propri bisogni di autoaffermazione, di esplorazione, di movimento e di autonomia. Le piccole abilità acquisite e favorite nell’ambito domestico, sollecitate dai genitori, vengono improvvisamente soffocate al momento del ricovero e sostituite da un nuovo stato di dipendenza imposto dalla malattia. Per alcuni avviene una regressione evolutiva nella quale il bambino si oppone alle forzature del nuovo ambiente e diviene così un paziente difficile da gestire nonostante la presenza dei genitori. Ciò può essere comprensibile se si valuta l’importanza assunta per il bambino dall’aver raggiunto una certa autonomia e indipendenza dal mondo adulto e dall’avere un controllo sul proprio corpo: tali elementi appaiono sono grandi conquiste evolutive per il bambino per cui è naturale che questi abbia difficoltà a rinunciare ai propri sforzi. Al contrario, ci sono dei bambini che regrediscono senza opporsi ad uno stadio di dipendenza totale dagli adulti, per cui, durante il periodo dopo la malattia, dovranno essere rieducati dalla madre.
Mentre un bambino piccolo reagisce somatizzando nel comportamento il suo disagio, verso i sei anni, è in grado di verbalizzare i suoi timori ed essere così aiutato più facilmente. Il gioco rappresenta il canale di sfogo principale per esprimere e poter leggere le reazioni emotive del piccolo paziente.
Di fronte ad un bambino malato è importante concentrare gli sforzi sulla sua guarigione fisica, ma non si devono dimenticare i bisogni psicologici della persona. In un bambino ricoverato, per una qualsiasi malattia, il danno fisico viene aggravato dal trauma psichico dovuto al cambiamento di ambiente, cui i bambini sono particolarmente sensibili, e al distacco dai genitori. Si vengono a sommare tre importanti fattori di traumatizzazione psichica: l’evento anomalo, l’ospedalizzazione e la separazione dai genitori, o meglio la nuova relazione che viene ad instaurarsi con i familiari.
Il lavoro che deve svolgere l’adulto è proprio quello di entrare in comunicazione con lui e lavorare per stimolarne le potenzialità espressive. Deve poter trovare parole per dare significati a momenti che appaiono privi di significato (Boccardi, 1986).
Nei suoi studi sui risvolti della malattia fisica sulla vita psichica di un bambino, Anna Freud (1987) afferma che ciò che un bambino sperimenta come dolore violento ed insopportabile, da un’altra persona viene appena avvertito. L’indagine analitica di queste vistose differenze dimostra che il divario non consiste tanto nell’esperienza del dolore, quanto nel grado in cui al dolore fisico si sovrappone il significato psichico. Dunque non è possibile stabilire patologie più a rischio per la stabilità psichica del bambino, che può dipendere dalle fantasie angoscianti che egli costruisce in merito a quello che gli sta succedendo e a come vivono l’evento i suoi familiari. Il legame forte che unisce il bambino ai suoi genitori condiziona anche la percezione della propria malattia; se i genitori la vivono in modo sereno ed equilibrato, sarà lui stesso più sereno e più disposto a ricevere le cure sanitarie.
10.5.	Un programma di clowning australiano.
Lo studio dell’umorismo e il suo effetto sul corpo umano è chiamato Gelotologia. L’Association for Applied and Therapeutic Humor, fondata nel 1988, definisce uno humour terapeutico come “ogni intervento che promuove la salute e il benessere, stimolando una scoperta del gioco, dell’espressione, o un apprezzamento dell'assurdità o dell’incongruenza delle situazioni della vita” (Spitzer, 2006). 
Molto è stato scritto sul potere di guarigione dell’umorismo e delle risate, e ci sono molti studi sugli effetti della risata, che il filosofo Bertrand Russell descrive come una medicina universale.
Nel 1997, Jean-Paul Bell, un attore professionista, e Peter Spitzer, un medico, hanno fondato la Humour Foundation, una associazione onlus australiana, dedicata a promuovere i benefici dello humor nei pazienti, nelle loro famiglie e fra gli operatori sanitari attraverso un progetto: il Clown Doctor Program che ha come obiettivo quello di sposare la medicina e le arti. Primo nel suo genere in Australia, il nuovo modello è stato proposto per rispondere alle domande (chi, come, di cosa ha bisogno, perché, dove e quando) che riguardano l'arte della medicina. Questo progetto è a cura del personale, con il supporto di professionisti e di volontari che permettono di contenere e ridurre i costi operativi.
I clown da ospedale sono artisti professionisti che provengono da ambienti diversi, quali la recitazione, il teatro, il mimo, la musica, gli ambienti circensi e dei prestigiatori. Molte persone vogliono essere clown in ospedale, anche se la maggior parte di essi continua a lavorare nel proprio ambiente professionale per mantenere un buon equilibrio: infatti questo tipo di impegno è intenso e difficile da sostenere se svolto a tempo pieno. In genere questo tipo di figure si impegnano per 3 giorni a settimana.
La selezione avviene attraverso dei colloqui, utili a valutare le capacità di gestione fisica ed emotiva dell'esperienza ospedaliera. Tali professionisti devono essere in grado di lavorare con un partner, avere una grande capacità di improvvisazione, accettando di buon grado le istruzioni fornite dal personale ospedaliero. Dopo la selezione, vi è un periodo di prova di 3 mesi di lavoro negli ospedali, accanto ad un clown senior.
Ogni clown prenderà il nome di un Clown Dottore, assumendo nomi buffi ed adatti al tipo di utenza, parteciperà a tutte le riunioni periodiche del team mensili, ai laboratori trimestrali ed alle conferenze annuali.
Ma come si svolge una giornata tipo di un clown da ospedale? 
In genere il clown incontra il proprio partner nello spogliatoio dove leggerà i messaggi dei pazienti e ascolterà le proposte del personale medico o paramedico e le condizioni di salute dei pazienti stessi. Successivamente inizierà la trasformazione nel personaggio, con vestiti buffi, scarpe di grandi dimensioni, giacche con molte tasche, cappelli, nasi finti e strumenti musicali. In genere questo tipo di clown utilizzano poco o niente trucco, in primo luogo per ovvie norme igieniche, ma anche perché il tradizionale make-up può spaventare alcuni bambini. Un paio di canzoni, la prova di alcuni giochi e alcune battute sono parte del riscaldamento.
Quando un clown vuole avvicinare un paziente, non è mai indiscreto, chiede sempre l’approvazione dei parenti e/o del paziente prima di entrare in una stanza; il clown è sempre cauto e attento alle sue manovre, sempre consapevole della situazione, e il suo scopo è quello di instaurare fin dal primo momento un rapporto di amicizia con il paziente e i parenti che sono con lui; a volte si possono anche rendere il paziente e i parenti protagonisti indiretti di gags, giochi di magia, canti o barzellette, giusto per condividere assieme a loro un momento di gioia, o anche un eventuale insuccesso (in tal caso non bisogna perdere l’entusiasmo, capita a tutti di sbagliare, ci sono sempre altri pazienti che aspettano per ridere e stare in compagnia…).
In questo contesto è di fondamentale importanza il rapporto fra il Clown Dottore e il personale medico: la conoscenza reciproca permette una collaborazione utile al paziente stesso e ai familiari che in genere sono coinvolti nel gioco. Si assiste spesso a parodie della routine ospedaliera o delle figure professionali che si occupano dei pazienti stessi, per ridurre lo stress e l'ansia. 
I Clown Dottori ci ricordano molte cose: prendere sul serio il proprio lavoro, ma anche con leggerezza, dare valore ad un sorriso e una risata, concedersi sempre un minuto da giocare.
È bene infine ricordare che i Clown Dottori non fanno vere diagnosi, così come non compilano cartelle cliniche; offrono piuttosto una specie di ricetta, che invece di essere applicata alla parte malata del paziente, si rivolge a ciò che in lui è in buona salute. Essi aiutano i genitori e l’équipe medica a prendere coscienza del fatto che una persona non si riduce alla sua malattia, permettendo così al bambino di decidere di fare un gesto così semplice come ridere oppure no. Ciò che i clown offrono è dunque una visione un po’ diversa delle cose (Simonds, Warren, 2003).

Capitolo 11
Pet Therapy, cura del malato e miglioramento all’interno dell’équipe di lavoro
Maria Elena Cinti
Fin dall’antichità gli animali hanno assunto una notevole importanza nella vita degli uomini. Uno degli esempi più eclatanti è quello dell’agricoltura che ha trasformato un rapporto simbiotico in cui animali e umani traevano benefici dalla loro relazione, in un rapporto di produttività, efficienza e guadagno. Nel corso dei secoli però il numero di persone che si dedicano all’agricoltura è diminuito vertiginosamente, ma non solo. Si è perso il significato mistico che gli animali hanno sempre occupato nella psiche umana. L'uomo occidentale ha sviluppato una grossa supremazia della razionalità rispetto alla istintività, perdendo la giusta armonia con la sua natura e la natura intorno a sé.
Fortunatamente il posto archetipico occupato dagli animali nella coscienza umana non si è del tutto perso, o meglio, si è trasformato: nella cultura moderna lo sfruttamento animale si è ridimensionato grazie a molti movimenti sociali ed etici che si sono preoccupati del loro rispetto e della loro cura. In secondo luogo l’attuale vita urbana e la modifica strutturale della società contemporanea ha fatto sì che gli animali entrassero nelle case per occupare il ruolo di membro della famiglia.
Il più arcaico sistema di credenze, usualmente definito “animismo”, parte dal presupposto che tutte le creature viventi abbiano un’anima invisibile, uno spirito o un’essenza che muove il loro corpo. In accordo con tali teorie le manifestazioni di malattia e sventura sono il risultato di un attacco contro l’essenza o l’anima da parte dell’aggressività di spiriti negativi.
Nella cultura dei Nativi Americani esiste uno spirito guardiano, definito spesso Manitou, che è spesso rappresentato come una figura ancestrale di animale selvaggio, a cui fanno riferimento e a cui attribuiscono poteri magici (Fine, 1999).
Nel trattamento della malattia e del disagio gli animali giocano ruoli diversi che dipendono non solo dalla visione prevalente della società di appartenenza, ma anche dal sistema di credenze sovrannaturali o scientifiche delle popolazioni stesse.
Tuttavia al di là delle credenze primitive, nella società moderna gli animali vengono rivalutati e utilizzati anche da un punto di vista terapeutico: considerati non giudicanti, come fonte continua e inesauribile di amore e lealtà, essi sono impiegati spesso per alleviare la solitudine delle persone disturbate, isolate o dei disabili fisici o mentali, facilitando le interazioni umane.
L’impiego gli animali non è tuttavia utilizzato esclusivamente per alleviare la solitudine delle persone: oggi trova una strutturazione metodologica e impieghi mirati a specifiche patologie.
Sebbene non esista ancora una validazione metodologica della sua efficacia molti studi hanno concentrato la loro attenzione al ruolo prezioso che assumono gli animali nel lavoro con i pazienti (Draper, et al., 1990).
11.1.	La Pet Therapy
Il termine Pet Therapy fu coniato per la prima volta dallo psichiatra infantile Boris Levinson che nel 1953, durante una seduta con un bambino autistico, si accorse di come la presenza del suo cane migliorava nel bambino la voglia di interagire con il terapeuta: il bambino era più disponibile ad intraprendere un colloquio e appariva più disponibile a giocare con l'animale. Tale osservazione portò Levinson ad iniziare le prime ricerche sugli effetti degli animali da compagnia in campo psichiatrico. Il cane, in questo caso, si dimostrava essere un mezzo per allentare le difese del bambino e ripristinare i contatti con altre persone, per esternare le proprie emozioni, e soprattutto un’occasione di gioco e di scambi affettivi. 
In realtà molto prima che Levison “istituzionalizzasse” la terapia a contatto con animali, sono state osservate forme di terapia molto simili nel corso della storia. Già gli egizi e i Sumeri avevano cominciato a sviluppare tecniche di guarigione, rituali e simbolismi in cui l’animale era il protagonista indiscusso. Altre notizie si hanno riguardo gli antichi greci che ritenevano gli animali possessori di grandi poteri “terapeutici” sulle persone malate. Nel corso dei secoli poi si trovano notizie su terapie con animali fatte alla fine del 1700 in Inghilterra ed alla fine del 1800 in Germania. E più recentemente, nei primi anni 40 del secolo scorso, in America sembra che la Croce Rossa avesse avviato un programma di Pet Therapy. 
Levinson non è stato il primo scienziato a studiare l'impiego di animali nel trattamento di disturbi psicologici. L’interesse per l'argomento risale agli inizi del ventesimo secolo, ma egli fu il primo ad occuparsi seriamente del fenomeno e ad aprire la strada alle ricerche future.
Le ricerche da lui condotte per individuare gli effetti degli animali da compagnia su soggetti psichiatrici lo portarono ad elaborare nel 1969, la “Pet-Oriented Child Psychotherapy”, psicoterapia infantile orientata con l’uso degli animali .
Nel 1962 egli dimostrò che l'affetto di un animale domestico produceva un aumento dell'autostima ed andava incontro al bisogno di amore dei suoi pazienti; ma anche che prendersi cura di un animale forniva la possibilità di calmare l'ansia, trasmettere calore affettivo, e aiutare a superare lo stress e la depressione (Levinson, 1970).
È interessante descrivere ora in che modo il contatto con gli animali possa avere un effetto benefico sugli uomini. 
Molte ricerche si sono occupate di verificare gli stati emotivi sollecitati ed hanno identificato che il meccanismo di azione del rapporto uomo-animale è di tipo affettivo, sottolineando una maggiore efficacia per quei legami emozionali più intensi.
Bowlby (1976) e Lorenz (1989) sottolineano da diversi punti di vista l’importanza dell'affetto per la salute umana, ed è proprio questo il ruolo che assume l'animale nell’interazione con l'uomo.
Il rilassamento accompagnato dalla presenza di un animale amico potrebbe comportare alcune modificazioni fisiologiche opposte alla risposta reattiva causa di stress, come ad esempio una diminuzione del ritmo cardiaco e respiratorio, della pressione arteriosa e del tono muscolare (Baun, et al., 1984; Nagengast, et al., 1997). Inoltre, nel legame affettivo uomo-animale sono implicati alcuni processi inconsci che possono aiutare l'individuo a maturare un equilibrio vitale a livello psichico.
La presenza dell’animale può facilitare lo sviluppo del comportamento sociale e dei meccanismi di relazione, che in alcuni soggetti possono risultare deficitari. La presenza partecipata di un animale induce la persona ad uscire dal proprio isolamento, interessarsi all’animale e tramite questo anche agli altri: anche delle semplici attenzioni da rivolgere all’animale, come ad esempio occuparsi della sua alimentazione, possono facilitare un interessamento alla propria, un aspetto importante per molte malattie che danno inappetenza e svogliatezza.
Non va sottovalutato in queste considerazioni l’aspetto ludico del rapporto uomo-animale: il gioco con un animale distrae a livello fisico e psichico e diviene un momento per scaricare tensioni. Il recupero della fisicità e del contatto fisico, persi o mai acquisiti in alcuni soggetti, permette di stabilire una relazione con un “altro da sé” e permette di stabilire un confine interno a tali individui.
Nel rapporto con l’animale viene inoltre recuperata sia la comunicazione non verbale (attraverso gesti e movimenti), ma anche quella verbale: molte persone si rivolgono al proprio animale in una modalità simile a quella utilizzata per comunicare con i bambini, che sembra abbia un effetto rassicurante e calmante sia su chi ascolta che su chi parla.
In fondo nel dialogo con l’animale non ci si sente giudicati, non si teme di essere contraddetti e il rapporto è molto più spontaneo e meno stressante di quello con l’uomo.
Sebbene la Pet Therapy racchiuda tecniche differenti che possono essere utilizzate sia in campo medico e psicologico, che al di fuori di esso, è necessario distinguere tra: 
	Animal-Assisted Activities (AAA) 
	Animal-Assisted Therapy (AAT).

11.1.1.	Animal-Assisted Activities (AAA) 
Le Attività Assistite con Animali (AAA) non sono attività terapeutiche vere e proprie, ma hanno come obiettivo principale quello di migliorare la qualità della vita di alcune categorie di persone, quali gli anziani, i non vedenti, i malati terminali, ecc. che sono costretti, momentaneamente o definitivamente, ad essere ospitati in strutture medicali (ma non solo, anche carceri, comunità terapeutiche e talvolta anche scuole) oppure ad accettare meglio la condizione di malattia cronica. Ben note sono le applicazioni nei soggetti in convalescenza, ipertesi e cardiopatici, ma anche nel trattamento dei deficit motori.
Si tratta di interventi di tipo educativo e/o ricreativo che possono essere erogati in ambienti di diverso genere, da professionisti opportunamente formati, para-professionisti e/o volontari, insieme con animali che rispondono a precisi requisiti. In queste attività l’animale viene utilizzato per sollecitare lo sviluppo delle relazioni interpersonali.
Le AAA sono costituite da incontri e visite di animali da compagnia e a persone in strutture di vario genere. Non sono necessari degli obiettivi specifici programmati per ciascuna visita, anche se è opportuno prevedere sempre obiettivi di miglioramento. 
È inoltre opportuno raccogliere e conservare dati sulle visite effettuate, per verificare eventuali cambiamenti nel paziente. Le visite poi sono gestite con spontaneità e la loro durata non è prestabilita.
11.1.2.	Animal-Assisted Therapy (AAT) 
La Terapia assistita dagli animali o effettuata con l’ausilio di essi (AAT) è invece una terapia vera e propria, caratteristica che la differenzia dalle AAA, ma che, comunque, va affiancata ad altre cure. 
Essa trova applicazione in campo pediatrico in diverse aree:
	nell’ambito cognitivo per il miglioramento di alcune capacità mentali quali la memoria o il pensiero induttivo;
	nell’ambito comportamentale, per il controllo dell'iperattività (Sommerville, 2009), per l’acquisizione di regole e per il rilassamento corporeo,
	nell’ambito psicosociale, in relazione al miglioramento delle capacità relazionali, di interazione, in particolare per bambini autistici (Altschuler, 2008),
	in campo psicologico per il trattamento di fobie animali e per il miglioramento dell'autostima.
Un'équipe multidisciplinare composta da professionisti di diversa natura programma un percorso terapeutico individualizzato, sceglie l'animale più adatto, sia in base al tipo di patologia del paziente che in base allo scopo da raggiungere seguendo il percorso terapeutico ed i risultati raggiunti. 
È una terapia di supporto che integra, rafforza e coadiuva le terapie normalmente effettuate per il tipo di patologia considerato.
Fra le caratteristiche principali le AAT devono essere applicate solo con obiettivi specifici per ciascun destinatario dell'intervento, valutando via via gli eventuali progressi fatti, registrando e valutando volta per volta il tipo di trattamento.
In genere le sedute di Pet-Therapy sono condotte utilizzando animali residenti nella struttura ed animali in visita. Il tipo di animali utilizzati varia a seconda dell’obiettivo prefissato: si usano spesso uccelli di diverse specie, fornendo ad esempio la possibilità ai pazienti di osservare le diverse fasi del ciclo vitale (la costruzione del nido, la deposizione delle uova, la cura dei piccoli) che, come elementi carichi di risonanze dal punto di vista psicologico, possono stimolare la discussione ed i vissuti di transfert dei pazienti (Moscato, et al., 2008).
Alcune ricerche, riferendosi a gruppi di pazienti adulti, dimostrano inoltre un effetto benefico dell’attività di cura degli uccellini sul tono dell’umore (Holcomb,1997).
Altri studi dimostrano l’efficacia dell’utilizzo di conigli nani, pecore o pony che si prestano particolarmente bene al rapporto con i pazienti portatori di patologie difettali, per la grande quantità di stimolazioni neuro-sensoriali che trasmettono, per la possibilità di facilitare l’integrazione dello schema corporeo e dei vissuti ad esso correlati (Haskin, 1982; Mackinnon,1995).
11.2.	I destinatari della Pet Therapy
Finora abbiamo descritto genericamente coloro che beneficiano delle attività a contatto con gli animali, sia di tipo terapeutico, che di sostegno, ma si ritiene interessante descrivere in che modo la relazione con l’animale possa giovare al paziente.
Altrove abbiamo sottolineato che il contatto con l’animale può aiutare alcuni soggetti a soddisfare alcuni bisogni primari, quali l’affetto, la sicurezza, le relazioni interpersonali e a recuperare alcune abilità che queste persone possono avere perduto. Molti studi dimostrano infatti che il contatto con un animale, oltre a garantire la sostituzione di affetti mancanti o carenti, è particolarmente adatto a favorire i contatti interpersonali offrendo spunti di conversazione, di ilarità e di gioco, l'occasione dunque per interagire con gli altri grazie al suo aiuto.
Sappiamo che i ricoveri in ospedale sono un forte fattore di stress per i pazienti, in particolare i bambini, che si trovano ad essere lontani dai loro familiari, dalla loro casa, dalle loro abitudini. Ciò può comportare un profondo cambiamento nel loro stile di vita e si trovano costretti a compiere un adattamento forzato nelle nuove condizioni ambientali (Petrillo, Sanger, 1980; Kurz, 1987). 
I bambini ospedalizzati soffrono spesso di disturbi dell’umore come la depressione, disturbi del comportamento, del sonno, dell'appetito e dell'enuresi dovuti ai sentimenti di ansia, paura e dolore determinati dalle loro condizioni di salute.
In tale contesto il gioco diviene un’occasione in cui i bambini possono affrontare i normali conflitti dovuti alle fasi dello sviluppo in cui si trovano o quelli imposti dall’ospedalizzazione. Esso consente loro di gestire l’ansia, di esternare i problemi e conflitti, tentare nuove soluzioni, e di assumere un ruolo attivo, anziché passivo, nella risoluzione dei conflitti (Kaminski, et al, 2002).
Può inoltre agire come diversivo e permettere al bambino di focalizzare la propria attenzione lontana dalle situazioni stressanti che si trova a vivere. Attraverso il gioco con l’animale il bambino ha la possibilità di esercitare un controllo sulla situazione, compiendo delle scelte, con ad esempio come giocare con l’animale, al fine di compensare la mancanza di controllo riguardo la cura o la situazione in cui si trova.
Alcune recenti esperienze condotte in Italia (Moscato, et al., 2008) su bambini ricoverati in reparti pediatrici, in cui sono stati svolti programmi di Attività Assistite dagli Animali, dimostrano che i sentimenti positivi manifestati dai bambini durante gli incontri con l'animale consentono di alleviare i sentimenti di disagio dovuti alla degenza, rendendo più sereno il loro approccio con le terapie e con il personale sanitario. Il contatto con gli animali, dare loro da mangiare, prenderli in braccio per accarezzarli e coccolarli sembra aiutare i bambini a raggiungere uno stato di rilassatezza maggiore e a migliorare i contatti con il personale (http://www.salute.gov.it/). 
Negli Stati Uniti analoghi studi sono stati condotti in reparti pediatrici, in cui i bambini avevano la possibilità di fruire della compagnia degli animali, nonché di altre attività ludiche di diverso genere: gli esiti evidenziano miglioramenti del tono dell’umore, riduzione della frequenza cardiaca e della pressione arteriosa (Kaminski, et al, 2002).
Ma la Pet Therapy non è utilizzata esclusivamente coni bambini ospedalizzati: spesso le AAA o anche AAT sono svolte con anziani ospiti di case di riposo. La convivenza con gli animali sembra alimentare il buon umore, aumentare la reattività agli stimoli esterni e la socievolezza con gli operatori.
Il miglioramento della salute per coloro che usufruiscono di questo tipo di terapia è visibile, secondo molti studi, in soggetti con nevrosi ansiose e depressive, sindrome di Down, sindrome di West, autismo, demenze senili di vario genere e grado, patologie psicotiche, ma anche a quanti necessitano di riabilitazione motoria come chi è affetto da sclerosi multipla o reduce da lunghi periodi di coma.
Lo scopo nell’utilizzo degli animali in questi contesti è mirato ad esercitare la manualità anche per coloro che hanno limitate capacità di movimento, a favorire la mobilitazione degli arti superiori, ad esempio accarezzando l’animale, o di quelli inferiori attraverso la deambulazione con conduzione dell’animale la cui presenza rende gli esercizi riabilitativi meno noiosi e più stimolanti.
11.3.	Il gruppo di lavoro coinvolto: gli uomini e gli animali. 
Nelle attività a contatto con gli animali abbiamo visto che l’uomo può trarne grandi vantaggi, ma in questo processo di cura occupa uno spazio rilevante l’équipe che si occupa del paziente e che lavora grazie al prezioso ausilio degli animali. Non facciamo tuttavia riferimento ad animali comuni. Gli animali impiegati nella Pet Therapy non sono il gatto o il cane domestico, ma degli animali addestrati, che sono guidati da un’équipe formata da professionisti di diverse discipline, che collaborano ai fini del processo di cura: è a medici, psicologi, fisioterapisti e a molte altre figure professionali che spetta il ruolo di valutare e determinare come l’animale debba essere impiegato. I veterinari, gli etologi, gli addestratori e i conduttori professionisti si occupano invece del controllo della salute e della salvaguardia del benessere dell’animale. Tali figure professionali interagiscono sul campo ciascuna con il proprio ruolo ma in maniera complementare.
Con il supporto medico e psicologico è possibile intervenire su persone affette da patologie relative ad aspetti fisici e/o mentali; invece è il fisioterapista che si occupa della possibilità di impiegare l’animale per facilitare i movimenti di pazienti che per diverse ragioni hanno bisogno di un programma di riabilitazione.
Non va dimenticata inoltre la salute dell’animale stesso: in tale contesto è il veterinario che si preoccupa dei segni clinici relativi a patologie dell’animale che, essendo trasmissibili all'uomo, potrebbero compromettere la Pet Therapy. Egli viene spesso affiancato da un etologo che avendo precise conoscenze del comportamento animale, è in grado di consigliare l’animale che più si addice al tipo di paziente che potrà giovare della sua presenza, in base alle sue attitudini e ai comportamenti. 
Infine è di rilevante importanza il ruolo dell’addestratore che si preoccuperà di preparare l’animale ad interagire con il paziente secondo modalità più adatte a seconda del tipo di patologia o del tipo di paziente che sarà in contatto con l’animale. Si pensi a pazienti con handicap fisici: in tali casi l’animale deve essere preparato a venire a contatto con persone che non hanno possibilità di movimento complete e che potranno compiere un limitato numero di azioni, con o senza la presenza dell’animale.
Alcuni animali sembrano essere più adatti per alcuni tipi di patologie: ad esempio molti programmi sono svolti per bambini autistici con l’ausilio di delfini. 
I primi studi furono condotti negli anni 70 del secolo scorso da David Nathanson e Betsy Smith negli Stati Uniti e poi sviluppati successivamente. 
I delfini sono mammiferi molto simili all'uomo più di ogni altra creatura acquatica e possiedono capacità comunicative ed intellettive che facilitano i rapporti con l’uomo. Molti studi hanno comparato la loro intelligenza con quella delle scimmie antropomorfe e hanno dimostrato che tali cetacei hanno la capacità di analizzare e coordinare le informazioni ricevute dall'ambiente e di elaborare strategie di risposta adeguate, anche in situazioni non comuni, come ad esempio quella dell'incontro con l'uomo. 
Con i loro movimenti fluidi e l’istintivo rispetto per lo spazio interpersonale (che fa sì che non si avvicinino mai troppo a chi mostra timore), i delfini vengono in genere percepiti come amichevoli e meno giudicanti degli esseri umani. Nelle terapie con i delfini ai bambini portatori di handicap vengono fornite opportunità di scambio gratificanti, basate sul gioco e sul contatto fisico, che portano la comunicazione a un livello accettabile anche per le persone più chiuse. Il gioco con un delfino, inoltre, non è mai monotono o ripetitivo: la grande intelligenza di questi animali li rende capaci di inventare “trucchi” sempre nuovi e, a quanto pare, adeguati alle circostanze, tanto da riuscire a volte a spezzare anche le stereotipie di persone, come quelle autistiche, che sembrano imprigionate in una gabbia di comportamenti ripetitivi.
Sembra quindi che i delfini siano in grado in qualche modo di rompere l'isolamento presente nell'autismo e, in minor misura, nella depressione.
Ma non sono solo i delfini a divenire un utile supporto al lavoro dell’équipe medica. Molti studi dimostrano che l’ippoterapia può favorire lo sviluppo psicofisico globale del disabile migliorando la sua autonomia e favorendone l’integrazione sociale.
L'ippoterapia è un insieme di attività praticate con il cavallo ed eseguite con uno scopo terapeutico di vari livelli. Essa viene usualmente diretta a disabili fisici ma anche utilizzata come valido ausilio per disabili psichici e per soggetti con problematiche socio-relazionali. 
Nata originariamente in Germania per le disfunzioni ortopediche dei pazienti, come la scoliosi, l’ippoterapia si è sviluppata nel corso degli anni come un’attività che rinforza le potenzialità muscolari e motorie e stimola le facoltà intellettive (memoria, attenzione e concentrazione).
Come le altre terapie a contatto con gli animali permette uno sviluppo di qualità sociali quali la stabilità emotiva, la capacità di stabilire una relazione positiva con il cavallo e con le persone, consentendo così al bambino di raggiungere un comportamento adeguato al setting.
A differenza del delfino che è energico ed esuberante, per quanto rispettoso degli spazi emotivi, il cavallo è un animale da branco, tollerante e docile che per quanto sia facilmente addomesticabile, non sempre accetta di buon grado gesti e comportamenti strani, inusuali ed incoerenti 
Nell'ambito dell'ippoterapia si riconoscono generalmente quattro fasi: ippoterapia, riabilitazione equestre, fase presportiva e fase sportiva; esse indicano un potenziamento delle acquisizioni e quindi un ruolo sempre più attivo e autonomo del bambino sul cavallo.
Si distinguono quattro fasi della terapia:
	“Maternage”: fase preliminare del paziente che, insieme al terapista, comincia il suo approccio al cavallo.
	Ippoterapia propriamente detta: consiste nella somministrazione degli esercizi terapeutici al paziente che non si occupa direttamente dei movimenti e degli altri stimoli provenienti dal cavallo, ma a questi risponde automaticamente. Questa fase è tanto più efficace quanto più attenta è la scelta e la progressione degli esercizi somministrati dalla équipe medica; prevalentemente è una tecnica passiva in cui il soggetto trae beneficio dai movimenti sinusoidali del cavallo e dal contatto con l'animale, che però viene diretto dalla terapista. 
	Riabilitazione equestre: fase avanzata della cura, in cui il paziente controlla direttamente il cavallo attraverso le proprie azioni; 
	Re-inserimento sociale: punto di arrivo ottimale di tutto il programma terapeutico, che può essere realizzato attraverso il mezzo del cavallo in quella parte dei pazienti che abbiano superato i deficit psico-motori originari che erano di ostacolo alla piena affermazione della persona.
I principi terapeutici secondo cui il rapporto con il cavallo diviene terapeutico si ispirano a quelli winnicottiani di holding, handling ed object presenting, in cui il ruolo del terapista è fondamentale
	L'holding (sostegno al fine di acquisire un'integrazione psicomentale) è attuato dal terapista attraverso il sostegno del cavallo, il suo calore e il suo cullamento, inserito in un'atmosfera “sufficientemente buona”, ricca di linee, curve, e spostamenti regolari. Il clima affettivo che si crea avvolge il bambino e gli permette di percepire la situazione terapeutica come garanzia di poter essere, poter agire e poter esistere. 
	L'handling, caratterizzato dalla manipolazione che permette di creare legami e riconoscere l’oggetto relazionale, aiuta il bambino a passare da una dimensione fusionale con il cavallo, ad una di indipendenza ed attivazione individuale, attraverso l'acquisizione di quelle manovre che permettono di guidare il cavallo (tirare e girare le redini, dare le gambe…). In tal modo l'azione aiuta il bambino a vincere le attese onnipotenti. 
	L'object presenting rappresenta la fase in cui il terapista funge da traduttore della realtà, rendendola comprensibile ed accettabile, superando l’ansia che spesso viene concretizzata dall'imponente figura del cavallo.
11.4.	Possibili ipotesi circa l’efficacia. 
Sebbene l’efficacia della Pet Therapy non sia stata ancora del tutto documentata, si deduce da numerosi studi che il meccanismo cruciale sia quello dell’imitazione e del contatto fisico. 
Alcune ricerche fanno riferimento ai Mirror Neurons (i Neuroni a Specchio), una specifica classe di neuroni, presenti nell’uomo, nei primati e in alcuni uccelli, che si attivano selettivamente sia quando si compie un'azione (con la mano o con la bocca), sia quando la si osserva mentre è compiuta da altri, in particolare se compiuta da individui della stessa specie. I neuroni dell'osservatore “rispecchiano” quindi ciò che avviene nella mente del soggetto osservato, come se fosse l'osservatore stesso a compiere l'azione (Ramachandran, 2000).
Poiché tali neuroni sono stati localizzati nell’area di Broca molti studiosi hanno concentrato le loro ricerche sulla loro evoluzione e sui loro rapporti con l'evoluzione del linguaggio: l’ipotesi è che il linguaggio umano si sia evoluto tramite l'informazione trasmessa con le prestazioni gestuali e che il sistema specchio permetta di comprendere e codificare/decodificare. 
Tali neuroni a specchio consentirebbero dunque di comprendere il significato delle azioni altrui e persino delle loro intenzioni senza ricorrere ad attivazioni complesse che comportano un tipo di ragionamento logico.
Le capacità relazionali sarebbero influenzate non solo dall’intelletto, ma probabilmente anche dalle capacità sensoriali, principalmente quella visiva, di risuonare con gli altri. Questo meccanismo potrebbe spiegare la carenza di capacità empatiche dei bambini nati ciechi.
La scoperta dei neuroni specchio potrebbe offrire una spiegazione biologica per alcune forme di autismo, come, ad esempio, la sindrome di Asperger: alcuni esperimenti sembrerebbero indicare un ridotto funzionamento di questo tipo di neuroni nei bambini autistici. 
Sebbene questa sia al momento soltanto un’ipotesi non validata da un congruo numero di ricerche scientifiche in merito, potrebbe offrire una chiave di lettura delle modalità di comunicazione così scarse presenti in questi bambini. Le persone autistiche non partecipano infatti alla vita sociale, non hanno la capacità di entrare in sintonia con il mondo che li circonda, non capiscono il significato dei gesti e delle azioni altrui.
In tale contesto il contatto con animali opportunamente addestrati potrebbe migliorare le capacità relazionali di queste persone, grazie ad un meccanismo di imitazione e di “rispecchiamento” con l’interlocutore. È possibile che l’attivazione di meccanismi di reciprocità che lega il bambino all’animale determini un contesto di identità sociale pre-verbale e pre-razionale: ciò è possibile se si presuppone una circuitazione di neuroni a specchio in comune all’animale.
L’interazione con l’animale predilige l’aspetto sensoriale tattile, attiva processi di empatia con l’animale e finisce per determinare processi di vera e propria emulazione.
La Pet therapy permette quindi di attivare l’azione di risuonare empaticamente con l’altro (l’animale) con un linguaggio capacità di imitazione e decodifica, molto più semplice rispetto ad un interazione con un bambino di età simile.

Capitolo 12
La psicoeducazione: intervento integrato nella cura dell'obesità
Enrico Prosperi
La psicoeducazione non è una psicoterapia, ma un approccio che fa leva sulle potenzialità dei pazienti focalizzandosi sul presente, attraverso una piena collaborazione dei partecipanti che diventano così protagonisti della cura. 
Questo tipo di intervento è stato utilizzato con successo nell'ambito delle malattie mentali (Intervento Psicoeducativo Integrato in Psichiatria di Falloon) e nei disturbi del comportamento alimentare (Angarano, 2007).
Il primo passo della psicoeducazione è la correzione delle convinzioni di base dei pazienti circa la loro malattia e la relativa cura, segue la presa di consapevolezza dei comportamenti disadattivi e delle emozioni che interferiscono con i programmi terapeutici. Grazie all'apprendimento esperienziale nel setting e ai compiti a casa che permettono di riprodurre, nella vita quotidiana, quanto appreso in seduta, i pazienti aumentano il loro senso di autoefficacia. 
La psicoeducazione si distingue dall'educazione terapeutica perché aiuta ad analizzare le componenti emotive e cognitive che sono all'origine di certi comportamenti.
L'intervento psicoeducativo nei pazienti obesi, nasce dall'intuizione di alcuni studiosi di considerare l'obesità come una malattia cronica che necessita di un controllo continuo, come nel caso del Diabete, dell'Ipertensione e altre malattie croniche (Melchionda, 1996).
Gli obiettivi della psicoeducazione sono: 
	correggere le convinzioni di base dei pazienti che talvolta rappresentano il primo vero ostacolo alla cura; 
	determinare una visione condivisa degli obiettivi; 
	affrontare le difficoltà psicologiche legate all’accettazione e/o al mantenimento del problema.
Questo tipo di intervento presenta diversi punti in comune con gli interventi di educazione terapeutica che risulta un trattamento di elezione nei casi di patologie organiche croniche, mentre l’intervento psicoeducativo si rivolge a patologie in cui il fattore psicologico è preponderante come nel caso dell’obesità. Prima di trattare dell’esperienza psicoeducativa svolta presso l’ospedale S. Giovanni di Roma, è opportuno soffermarsi brevemente in via preliminare su cosa sia l’educazione terapeutica illustrandone alcune applicazioni.
L'aumento di malati cronici ha determinato negli ultimi anni la necessità di un cambiamento nel paradigma di cura. Il passaggio da un intervento prescrittivo ad uno in grado di considerare il malato protagonista della cura è stato il passo che ha determinato la nascita dell'educazione terapeutica. 
«Su cinque pazienti cronici, solo uno o due, seguono correttamente le prescrizioni del medico. La grande maggioranza adotta una propria 'versionÈ della terapia, e ha delle idee in proposito che non confesserà mai al medico” afferma, in un'intervista, uno dei padri dell'educazione terapeutica, Jean Philippe Assal (1999).
La terapia di una malattia cronica richiede una serie di comportamenti che influenzano vari aspetti della vita di una persona: il lavoro, il tempo libero, la famiglia, la vita sociale. Proibizioni e imposizioni mettono a dura prova un paziente che si sente privato della sua libertà. Rispetto ad un malato acuto, che sa di poter ritornare ad uno stato di normalità, il malato cronico deve imparare a convivere con la sua malattia e deve riuscire a costruire un buon rapporto con il medico che lo seguirà per tutta la vita. Diventa necessario un passaggio da un ruolo passivo del paziente, tipico della malattia acuta, ad uno attivo.
L’educazione terapeutica quando si rivolge agli adulti deve tener conto di una serie di fattori quali :
	il bisogno che gli adulti hanno di sapere perché devono apprendere qualcosa e a cosa può servirgli. Per questo è determinante stabilire insieme ai pazienti gli argomenti da trattare e gli obiettivi da raggiungere;
	le esperienze precedenti che possono ostacolare le nuove conoscenze. I pazienti arrivano con un carico di conoscenze ed esperienze, ed è necessario, quindi, che il nuovo apprendimento si integri con le esperienze precedenti. Per questo è importante l’utilizzo di tecniche esperienziali, di problem solving, di discussione di gruppo rispetto alla semplice trasmissione di informazioni;
	la disponibilità ad imparare solo quello di cui si avverte la necessità, e l’immediata applicabilità.
Con l'educazione terapeutica si è cercato di migliorare non solo le conoscenze dei pazienti, ma soprattutto le loro competenze, attraverso un passaggio dal “sapere” al “saper fare” e “saper essere”.
L'educazione terapeutica è un tentativo di restituire alla persona il primato della sua cura, favorendo un'autonomia di scelta e un senso di responsabilità. La possibilità di diventare protagonista attivo della cura, permette alla persona affetta da una malattia cronica di riappropriarsi della sua vita. 
Il passaggio dalla prescrizione alla condivisione del sapere, il non essere più gli unici esperti della malattia, in quanto i pazienti sono gli “esperti” della propria malattia, porta un radicale cambiamento nel rapporto medico-paziente. Nasce l'esigenza di ascoltare davvero il malato, le sue reali esigenze, paure, aspettative. 
“Non si tratta soltanto di aiutare il paziente con un farmaco, con un gesto o con parole di conforto: bisogna insegnare, cioè fargli apprendere” (D'Ivernois, 1998).
Il successo dell'educazione terapeutica si basa sui seguenti principi pedagogici:
	la progressione dell'apprendimento, dal meno complesso al più complesso;
	l'utilità e l' utilizzabilità;
	l'applicazione pratica di ciò che deve essere imparato.
La prima fase di un buon intervento educativo è il riconoscimento dei reali bisogni dei pazienti, le potenzialità ed i limiti dei singoli partecipanti. Segue la determinazione degli obiettivi pedagogici, che devono essere chiari, condivisi tra équipe e pazienti ed applicabili. Una volta concordati gli obiettivi, c'è la scelta del metodo pedagogico da applicare, che deve necessariamente tener conto del grado di istruzione dei singoli pazienti, della loro età, delle precedenti conoscenze. Non serve trasmettere molte informazioni che rischiano solo di confondere o annoiare i partecipanti, ma è necessario usare parole semplici e ricorrere anche alle immagini, all'umorismo, per facilitare il ricordo delle informazioni. La partecipazione attiva attraverso giochi, analisi di casi concreti, tecniche di brainstorming, permette ai pazienti di mantenere un'adeguata attenzione.
La fine dell'intervento culmina con una valutazione di che cosa il paziente ha compreso, cosa è in grado di fare e cosa invece deve ancora imparare.
L'intervento educativo non termina con la partecipazione ad un gruppo di educazione terapeutica, ma si inserisce all'interno di un continuum di formazione, dove l'aggiornamento attraverso la partecipazione a successivi gruppi di educazione permette di colmare le carenze o la perdita di conoscenze da parte dei partecipanti.
L'intervento di gruppo rispetto ad un intervento individuale ha il vantaggio di :
	ottimizzare i tempi;
	abbassare costi;
	favorire scambi di esperienze tra i pazienti;
	permettere un apprendimento esperienziale;
	incoraggiare la convivialità.
Gli interventi di educazione che si sono sviluppati negli ultimi anni, specie nel campo del Diabete tipo II, hanno mirato a migliorare il comportamento alimentare dei pazienti e a prepararli a gestire meglio il rapporto con i farmaci e con le più frequenti complicanze.
Presso l'Università degli Studi La Sapienza di Roma e presso l'Ospedale San Giovanni in Roma, ho proposto un intervento psicoeducativo nell’ambito dell’obesità e del diabete integrando l’ educazione terapeutica con programmi di terapia cognitivo-comportamentale. La psicoeducazione si integra con i normali interventi per la cura dell'obesità, quali la dietoterapia e la chirurgia, con l'obiettivo di aumentarne la compliance e di modificare i comportamenti che ne ostacolano il successo.
Le persone hanno, oggigiorno, una difficoltà a riconoscere segnali interni quali la fame e la sazietà e si lasciano trascinare da finti bisogni indotti da un ambiente “obesiogeno”. Per coinvolgere attivamente una persona in un progetto di cura, non è sufficiente una lezione né la consegna di una ben fatta brochure, ma è necessario facilitare un senso di responsabilità attraverso l'uso di discussioni guidate in grado di confutare le convinzioni più radicate.
Conoscere le aspettative dei partecipanti permette di riorganizzare quelle irrealistiche o troppo generiche. Sapere come gli utenti credono di poter utilizzare le nuove conoscenze, aiuta ad individuare se il loro orientamento è più sul versante cognitivo o su quello dell'azione. 
Chiedere come si impegneranno per ottenere quel che vogliono aiuta a comprendere possibili posizioni passive o propositive.
Gli obiettivi della psicoeducazione sono: 
	correggere le convinzioni di base dei pazienti che talvolta rappresentano il primo vero ostacolo alla cura; 
	determinare una visione condivisa degli obiettivi; 
	affrontare le difficoltà psicologiche legate all’accettazione e/o al mantenimento del problema. Togliere lo abbiamo messo sopra
La correzione delle credenze errate permette di modificare le reazioni emotive eccessive e questo può avvenire aiutando i pazienti a considerare oggettivamente i propri pensieri (distanziamento) e a liberarsi dalla consuetudine di ritenersi il centro di tutti gli eventi (decentramento).

Paziente: “Da come mi guardava si capiva che gli facevo pena per il mio peso e questo mi ha fatto arrabbiare”
Conduttore: “Gli è stato detto che faceva pena per il suo peso?”
Paziente”No, non direttamente”
Conduttore: “Come può allora essere sicuro che la guardava così perché gli faceva pena?”
Paziente: “Bè, io penso che era per quel motivo...certo magari nemmeno guardava me”

Il motivo che mi ha spinto ad utilizzare questo tipo di intervento con pazienti obesi è la difficoltà che essi trovano nell’aderire per un lungo tempo ai normali interventi dietoterapici e la presenza di molti pensieri disfunzionali riguardo la dieta, il peso corporeo, e se stessi.
Una percentuale elevata di pazienti obesi soffre del Disturbo da Alimentazione Incontrollata, caratterizzata da episodi di abbuffate con perdita di controllo senza i meccanismi di compenso tipici della Bulimia Nervosa, altri pazienti soffrono di disturbi alimentari più sfumati, molti mangiano per sedare emozioni negative, altri riferiscono che il cibo è una vera e propria dipendenza. Le emozioni interferiscono spesso con l'alimentazione e sono a loro volta influenzate dai pensieri. I pazienti con problemi di peso, hanno dei pensieri su se stessi molto negativi e critici, con idee errate e non realistiche legate al peso, al cibo e alla dieta. Aumentare la consapevolezza di questi pensieri, sviluppando punti di vista alternativi può migliorare il tono dell'umore e i comportamenti alimentari.
Per aiutare i pazienti a riconoscere il dialogo interno, con cui danno un significato alle esperienze vissute è importante l'auto osservazione attraverso il diario emotivo o scheda ABC (Vedi Appendice). Questo consiste nel suddividere un foglio in tre colonne dove vengono registrate le situazioni che attivano determinati stati emotivi, le convinzioni, il dialogo interno dei pazienti e le conseguenze emotive e comportamentali. L'obiettivo è permettere ai pazienti di poter comprendere chiaramente le emozioni che provano rispetto alle esperienze vissute e i pensieri che hanno avuto in rapporto all'evento. Per molti pazienti è difficile identificare i pensieri e per questo è opportuno fare una prova di compilazione della scheda usando un evento emotivamente significativo che è stato riportato da uno dei partecipanti. Chiedere che significato ha attribuito a tale evento, che cosa ha pensato in quel determinato momento, se c'è stato un collegamento con ricordi del passato, aiuta il paziente a trovare “un ponte” che unisce l'evento all'emozione. 
In un percorso di psicoeducazione, quello che interessa è far acquisire al paziente un metodo di auto-osservazione delle emozioni e dei pensieri, per lo più automatici, con cui costruisce un significato alla realtà. Prestare attenzione è il primo passo per vivere consapevolmente le proprie sensazioni interne e prendere coscienza dei pensieri automatici.
La scheda ABC aiuta i partecipanti a vedere come le emozioni non sono frutto del caso, ma del modo soggettivo con cui ognuno di noi dà un senso alle cose. 
Imparare a identificare un'emozione è più semplice se si riesce a riconoscere la situazione che suscita l'emozione, l'interpretazione di tale situazione, le manifestazioni somatiche e i comportamenti associati e i possibili effetti derivanti dalla stessa emozione. Una volta identificate è importante che la persona riesca a non giudicare l'emozione come cattiva o sbagliata per non incorrere nel rischio di provare sentimenti di colpa o rabbia.
La psicoeducazione, mira non solo a costruire una condivisione degli obiettivi da raggiungere, ma anche ad aumentare il senso di autoefficacia dei singoli partecipanti attraverso un coinvolgimento attivo e propositivo.
Oltre al diario emotivo, grande importanza riveste la compilazione del diario alimentare (vedi Appendice), che aiuta i pazienti a scoprire le abitudini alimentari sbagliate, il mangiare in seguito ad eventi emotivi o in risposta a stimoli impulsivi, a riconoscere la fame dalla gola, la sazietà ed i comportamenti dietetici eccessivamente rigidi. In seguito si potranno trovare le strategie per modificare determinati comportamenti.
Grande importanza viene data anche alle modifiche comportamentali e alla prevenzione delle ricadute.
Le strategie comportamentali aiutano a gestire meglio l'alimentazione durante le situazioni a rischio attraverso una pianificazione stabilita dallo stesso paziente che può, in questo modo, focalizzarsi sulle conseguenze e rinforzarsi magari attraverso una ricompensa morale o materiale.
I pazienti, in genere, sono alla ricerca di soluzioni rapide, hanno difficoltà a tollerare le difficoltà, gli errori, i cambiamenti lenti. Vorrebbero tutto e subito, possibilmente senza sforzo, e si arroccano sulla convinzione che per cambiare serve uno sforzo eccessivo di volontà. I conduttori attraverso esempi di vita quotidiana (ad esempio imparare a guidare la macchina) dovranno eliminare le errate concezioni sul cambiamento di questi pazienti e far comprendere che la volontà non assicura di per sé il successo ma consente di insistere anche di fronte al fallimento.
La prevenzione delle ricadute richiede la conoscenza della differenza tra un passo falso (lapse) e la ricaduta vera e propria (relapse). Programmare un passo falso o imparare da esso sono due strategie per evitare facili ricadute.
La psicoeducazione utilizza un apprendimento cognitivo attraverso la condivisione di argomenti specifici, un apprendimento esperienziale grazie ai role playing o alle simulazioni e un apprendimento intuitivo con gli aforismi,le metafore i racconti.
L'uso di aforismi e metafore permette di colpire l'attenzione dei partecipanti e rappresenta un valido modo per riassumere un concetto trattato. Smuovendo la parte emotiva e provocando la ricerca di un senso si può arrivare al cuore delle persone.
Il conduttore deve imparare a raccontare una metafora giocando con il tono, il volume ed il timbro della voce, dosando pause e sottolineature. Come un attore, deve permettere al suo pubblico di entrare nella storia, di viverla.
Riassumendo le abilità che si possono apprendere con un percorso di psicoeducazione sono:
	definire obiettivi realistici
	riconoscere i segnali interni di fame e sazietà
	identificare il rapporto tra eventi, pensieri ed emozioni
	tollerare la gradualità dei progressi 
	prevenire le ricadute. 
12.1.	Intervento Psicoeducativo Di Gruppo Con Pazienti Obesi. 
L'obesità è ormai un fenomeno di epidemia globale a carattere multifattoriale, determinata da fattori genetici, ambientali, sociali e psicologici. Proprio le problematiche psicologiche vengono spesso trascurate in questo tipo di pazienti, regalando false aspettative di successo attraverso diete alla moda, trattamenti estetici rivoluzionari, interventi chirurgici risolutivi. 
Il cibo, per le persone che combattono con i chili di troppo, non rappresenta solo un mezzo di nutrizione e socializzazione, ma anche un valido strumento di conforto per superare momenti difficili, emozioni negative, per difendersi dalle avversità della vita. Non è un caso che nel prossimo Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM V) si sta valutando la necessità di inserire l'obesità come sintomo o fattore di rischio per alcuni disturbi mentali, considerandola come esito di una dipendenza patologica.
La dieta rappresenta ancora la terapia più utilizzata per perdere peso, ed è diventata non solo un mezzo per risolvere un problema di salute, ma una moda sociale per dimostrare a se stessi e agli altri la propria forza di volontà. L'eccessiva restrizione alimentare determina una iniziale perdita di peso con conseguente euforia, ma anche un intenso senso di fame. La continua offerta di cibo mette a dura prova la resistenza dell'individuo che tende nel tempo a trasgredire, con conseguenti sensi di colpa e diminuzione della fiducia in se stesso. L'aumento di peso determinerà un senso di sfiducia per la dieta, un abbassamento della propria autostima, un tentativo di ulteriore restrizione per compensare la trasgressione. Si creerà in questo modo un circolo vizioso che si autoalimenta.
Il paziente obeso sviluppa una vera e propria dipendenza da cibo, più difficile da affrontare rispetto ad altre dipendenze poiché non può astenersi dal mangiare ed il cibo è sempre facilmente disponibile.
Spesso all'origine dell'obesità può esserci un motivo psicologico, questo quasi sempre è la causa primaria della sua cronicizzazione.
La persona può utilizzare il cibo per placare emozioni negative quali ansia, tristezza, rabbia o rifugiarsi nel cibo per superare problematiche interpersonali.
Il fallimento dei diversi trattamenti dietoterapici porta ad una progressiva riduzione dell'autostima con conseguente peggioramento della situazione psicologica. 
Oltre alla restrizione alimentare calorica, molti pazienti obesi mostrano una restrizione alimentare cognitiva, con la divisione dei cibi in buoni e cattivi, l'adozione di regole dietetiche molto rigide o l' evitamento dei pasti. 
La restrizione alimentare cognitiva causa nel tempo una eccessiva preoccupazione per l'alimentazione, l'insorgenza di sensi di colpa e sensazione di non esser capaci quando si trasgredisce la regola autoimposta ed infine la diminuzione della vita sociale giudicata pericolosa per la dieta.
I pazienti obesi sono, nella maggior parte dei casi, alla ricerca di un rimedio miracoloso che gli permetta di perdere peso, migliorare la fiducia in se stessi, la salute e le relazioni sociali.
La soddisfazione per i primi risultati ottenuti (la perdita di qualche kg, una sensazione di minor gonfiore, un benessere generale), è presto sostituita dallo sconforto, quando la perdita di peso diventa più lenta o addirittura si arresta.
A questo punto molti pazienti tendono ad abbandonare la terapia sviluppando pensieri auto-svalutanti tipo “non sono capace”, “non ho sufficiente forza di volontà”, “non riuscirò mai a seguire perfettamente una dieta”.
L’intervento psicoeducativo di gruppo con pazienti obesi aiuta a:
	vedere gli ostacoli che interferiscono con un programma dietoterapico;
	prendere coscienza dei comportamenti alimentari inadeguati;
	condividere sensazioni ed emozioni;
	riconoscere i pensieri da cui prendono poi origine determinate emozioni.
I gruppi che sono stati condotti all'Università di Roma, La Sapienza, erano eterogenei, per quanto riguarda l'età, il sesso e la cultura. Sono state escluse persone con precedenti diagnosi di gravi psicopatologie.
Il numero di partecipanti variava da 8 a 12 persone, mentre la gestione del gruppo è stata affidata a due conduttori che hanno dovuto imparare ad interagire e cooperare tra loro senza cercare di prevalere l’uno sull’altro.
I conduttori devono possedere conoscenze sull'obesità e sul Disturbo da Alimentazione Incontrollata (BED, Binge Eating Disorder), sui pericoli della restrizione alimentare calorica e cognitiva, sui principi alimentari, su alcune tecniche comportamentali da utilizzare per controllare l'alimentazione e sulla terapia cognitivo-comportamentale.
Per questo motivo la psicoeducazione, rispetto all'educazione terapeutica, deve avere almeno un conduttore medico-psicoterapeuta, mentre l'altro conduttore può essere un altro operatore sanitario, uno psicologo o un pedagogista adeguatamente formato. 
I singoli partecipanti effettuano un colloquio individuale con un conduttore, con l'obiettivo di scoprire possibili disturbi del comportamento alimentare concomitanti. Sarebbe opportuno, durante questo incontro individuale, somministrare i test psicometrici in grado di individuare possibili comportamenti compulsivi nei riguardi dell'alimentazione.
Il primo incontro di gruppo inizia con la presentazione dei due conduttori e di tutti i partecipanti. Una minima apertura da parte dei conduttori aiuta i partecipanti a dare maggiori informazioni su sé stessi, permettendo così la nascita di uno spirito di gruppo. Successivamente vengono spiegate le regole del gruppo. Molti conduttori credono che ciò sia superfluo o sottinteso, ma è sempre preferibile non dare mai nulla per scontato.
Frequentare regolarmente gli incontri, arrivare puntualmente, togliere le suonerie dai cellulari, non esprimere giudizi sulle persone, non invadere lo spazio altrui rappresentano la base per un reciproco rispetto e per una buona riuscita del gruppo.
La vera forza di un intervento psicoeducativo è la condivisione degli obiettivi, e per questo si chiede ai singoli partecipanti di esprimere ciò che si aspettano dal corso. È importante chiedere ai singoli partecipanti di scrivere su dei fogli, in modo chiaro e sintetico, le aspettative che, una volta raccolte, verranno esposte.
Le singole aspettative vengono racchiuse in categorie. Questo permette di poter individuare gli argomenti su cui è importante lavorare e quali risultati sono credibilmente conseguibili. Le aspettative potranno rappresentare un filo conduttore ed essere riprese e valutate durante lo svolgimento del corso.
I conduttori dovranno prendere in considerazione tutte le aspettative, anche quelle meno conforme al corso, “vorrei aiutare mio figlio che soffre di problemi mentali”. Attraverso una discussione con tutti i partecipanti, i conduttori potranno evidenziare le aspettative irrealistiche, o poco consone al gruppo.
Generalmente le aspettative più frequenti sono rappresentate dalla speranza di perdere peso, di scoprire il modo per mantenere il peso perduto, di saper gestire le situazioni critiche, di non sfogare le emozioni con il cibo, di controllare la fame “ossessiva”, di aumentare l'autostima, di imparare a mangiare.
Alcune aspettative scritte dai nostri pazienti sono state:
	“sentirmi più libera, mentre ora sono libera solo quando mangio”
	“voglio che il cibo non sia più un'ossessione”
	“mangiare con consapevolezza”
	“saper smontare i problemi”
	“saper gestire il mangiare in eccesso”
	“mantenere il duro impegno della dieta”
	“comprendere il mio rapporto con il cibo”
	“fare pace con me stessa”
	“accettazione serena della realtà in cui vivo”
	“essere ascoltata”
	“controllo appetito”
	“superare la mia fame ossessiva”
	“conoscere meglio il mio modo di mangiare”
	“conoscere perché rinuncio ai miei obiettivi”
	“correggere il mio cervello”
	“ricavare qualcosa di salutare” 
	“come si mangia bene”
	“riconoscere i sapori”
	“mantenere i risultati”
Abbiamo voluto conoscere anche le paure dei nostri pazienti, perché potevano rappresentare un ostacolo al raggiungimento delle competenze e determinare una riduzione della motivazione. Tra le paure sono emerse:
	“fallimento”
	“non essere compresa”
	“portare questo corpo per sempre”
	“non trovare le motivazioni per dimagrire”
	“di non riuscire”
	“di non portare a termine il corso”
	“che la presa di coscienza possa danneggiare qualcun altro”
	“paura del lato oscuro”
	“paura di essere in un tunnel”
	“paura di annoiarmi”
Una volta delineate e discusse le categorie, si chiede ai partecipanti cosa faranno per agevolare il conseguimento dell'obiettivo (“contiamo su di voi”, “disponibilità ad accettare i consigli”, “trovare un sostituto del cibo”, “accettarsi”, ecc.) e come faranno a sapere se hanno conseguito il risultato sperato (“guardandomi allo specchio”, “la bilancia”, “i vestiti”, “riducendo le abbuffate”, “non avrò più l'esigenza di riempirmi per sentirmi bene”, “riuscendo a dire di no ad una cosa che mi piace”, ecc).
Gli incontri successivi dovranno tenere in considerazione le richieste delle persone, per rendere l'intervento non una educazione strutturata e prescrittiva, ma un'opportunità di crescita individuale che tiene conto delle proposte, degli interessi e delle richieste dei singoli partecipanti. Solo in questo modo la persona si sente protagonista del suo percorso di cura.
Il primo incontro termina con l'introduzione del primo lavoro da svolgere a casa, il diario alimentare e la registrazione del peso e dell'altezza.
Il diario alimentare ha la funzione di automonitoraggio e autocontrollo.
I conduttori devono soffermarsi a spiegare l’utilità del diario e come va compilato . Scrivere quel che si mangia, imparare a riconoscere i segnali biologici che ci inducono a mangiare e a saziarci, le situazioni ambientali ed emotive che interferiscono con l’alimentazione, aiutano le persone ad avere un maggior controllo sul cibo. 
L’uso di una metafora più aiutare le persone a vivere meglio questo “lavoro a casa”, vedendolo non come una prescrizione a cui attenersi, ma uno strumento utile per conoscersi e per trovare soluzioni. Gli stessi conduttori devono conoscere la reale efficacia del diario alimentare è consigliabile quindi che loro stessi lo compilino per almeno per una settimana. In questo modo si possono comprendere meglio le difficoltà dei pazienti e le loro resistenze.
Il diario alimentare aiuta a:
3.	riconoscere i segnali biologici di fame e sazietà;
4.	avere una maggiore consapevolezza dei motivi che spingono a mangiare;
5.	correggere eventuali restrizioni cognitive o dietetiche;
6.	notare le difficoltà principali da risolvere nonché le situazioni che promuovono o impediscono il cambiamento;
7.	ricercare ed implementare soluzioni.
La registrazione del peso e dell'altezza (da fare singolarmente per mantenere la privacy) e la richiesta di controllare settimanalmente il peso, inserendolo in un apposito grafico, aiuta le persone ad avere davanti agli occhi un parametro oggettivo, in grado di mantenere alta la motivazione o di affrontare subito un possibile momento di sfiducia.
I conduttori potranno, inoltre, affrontare le idee disfunzionali dei pazienti riguardo la dieta e le variazioni ponderali ( “ho perso solo 500 grammi”, “Sono aumentato ben 600 grammi, è un dramma”). Il controllo del peso diventa anche un modo per verificare a fine corso un dato obiettivo. 
Gli incontri successivi dovranno tener conto di obiettivi minimi determinati in partenza dai conduttori, e delle aspettative emerse nel primo incontro. Iniziano sempre con la discussione del lavoro svolto a casa.
I conduttori devono valorizzare i partecipanti che scrivono il diario per invogliare i più recalcitranti.
L'intervento psicoeducativo non deve diventare un insieme di lezioni per incrementare le conoscenze dei partecipanti, né un nuovo modo di delega della cura ai professionisti.
Spesso, specie nei primi incontri, i pazienti richiedono ai conduttori soluzioni predefinite investendoli del ruolo di esperti che sanno tutto. Un minimo di esperienza permetterà ai conduttori di uscire dalla trappola che gli è stata tesa. 
La psicoeducazione è un intervento semi strutturato che può subire variazioni in corso per venire incontro alle capacità di apprendimento dei partecipanti e alle loro attese. 
12.2.	Ruolo del conduttore del gruppo. 
Il conduttore del gruppo, non deve assumere il ruolo dello specialista saccente che impartisce una lezione ai suoi discepoli, ma ricordarsi che i partecipanti hanno delle proprie conoscenze, idee, vissuti. Dovrà quindi aiutare i pazienti a riflettere sulle loro precedenti esperienze , sugli sforzi effettuati per controllare il cibo e sui risultati di questi sforzi, comprendere le loro preoccupazioni, i loro stati d’animo, ciò che vogliono e cosa fanno per ottenerlo.
Una buona conduzione di un gruppo richiede una serie di qualità da parte del conduttore.
Parlare lentamente con un linguaggio semplice per far comprendere a tutti quanto viene detto ma con la capacità di sapersi fermare per dar libero spazio alle idee dei pazienti.
Eludere atteggiamenti direttivi ma anche quelli eccessivamente protettivi.
Saper mettere in risalto un comportamento corretto (ad esempio lo svolgimento di un buon lavoro a casa) di un paziente per creare una cassa di risonanza positiva in tutti i partecipanti. 
Sottolineare un comportamento inappropriato di un partecipante è un modo per evitare che si estenda a tutti. Il paziente che critica un altro partecipante, o che parla sottovoce con il vicino mentre un altro sta comunicando al gruppo, l'uso di parolacce o di un tono di voce eccessivamente alto, il mancato rispetto dei turni, il mandare messaggi con il cellulare, sono comportamenti che un buon conduttore deve assolutamente interrompere per evitare che in poco tempo tutti si sentano autorizzati a compierli. 
Saper usare coerentemente il senso dello humour, magari con qualche battuta o attraverso la visione di un filmato o di un fumetto, permette di creare un clima rilassato e aiuta a recuperare l'attenzione. 
I maggiori rischi che possono incontrare i conduttori poco esperti sono:
	elargire un facile consiglio

Paziente :”Io a volte, a seguito di certe problematiche della vita non riesco a gestire la mia alimentazione e poi mi sento frustrata”
Conduttore:”Se ha capito questo può sempre fare una terapia individuale”

	confortare un paziente in crisi senza soffermarsi su ciò che determina la crisi

Paziente “L'altro mercoledì non avevo quasi mangiato, tornata a casa mi sono pesata ed ero aumentata 1 kg. Ero arrabbiata”
Conduttore: “Le variazioni di peso sono fisiologiche, non deve preoccuparsi”

	consigliare una soluzione vaga

Paziente: “scrivere il diario mi innervosisce, mi è difficile poi annotare qualcosa, ho solo notato che mangio continuamente, velocemente e non mi siedo mai a tavola...”
Conduttore: “forse potrebbe cominciare a fare qualcosa per affrontare quel che emerge dal diario”

	interpretare quanto detto da un paziente

Paziente. “Quando mangio non capisco nulla, sono come anestetizzata, poi arrabbiata. Mentre mangio non penso...non mi va di scrivere perché mi dà fastidio”
Conduttore: “credo che tu non voglia scrivere perché non ti vuoi sufficientemente bene”

I conduttori, attraverso un ascolto partecipativo,devono facilitare la circolarità della comunicazione, dare feedback, sottolineare le possibili affinità con la storia di ciascuno e le diverse modalità di approccio alla stessa situazione problematica. In questo modo ogni singolo contributo può diventare un modello di confronto e di crescita per gli altri.
Far definire ai pazienti i vissuti e le conseguenze di certi comportamenti aiuta a raggiungere una maggiore consapevolezza e a mettere in discussione la validità di determinati atteggiamenti.

Paziente: “ho un rapporto con una persona con cui sono in conflitto. Dopo una litigata, ho provato rabbia e per questo ho mangiato di più. Non riuscivo a dormire, mi sono alzato e ho mangiato”.
Conduttore: come ti sei sentito dopo?”
Paziente: “non ho sensi di colpa. Lo sapevo che era una fame finta”
Conduttore: “come ti ha aiutato il mangiare a risolvere il conflitto o a calmare la rabbia?”
Paziente: “veramente...non mi è servito a nulla, anzi poi mi è anche venuto un senso di colpa. Avevo sempre pensato che mangiare mi facesse star meglio, ma a pensarci bene, non è vero”

Il conduttore oltre ad una buona conoscenza della materia, deve risultare stimolante, creativo, in grado di non far perdere mai l’interesse verso gli argomenti trattati. La presentazione di nuovi concetti deve avvenire abbandonando le classiche lezioni cattedratiche ed evitando l'utilizzo di termini eccessivamente tecnici e complicati. L'uso di immagini, metafore, esempi concreti, situazioni che i partecipanti possono aver vissuto, aumenta la capacità di apprendimento.
Quando si affronta un nuovo concetto è indispensabile sapere cosa sanno i pazienti e scrivere quel che viene detto su una lavagna a fogli mobile, favorendo, poi, la discussione tra i pazienti. Solo in seguito il conduttore integra o corregge quello che è emerso.
Uno strumento che un conduttore deve imparare a padroneggiare con disinvoltura è il role playing che aiuta a sperimentare, in un ambiente protetto, problemi e comportamenti simili a quelli della vita di tutti i giorni e ad identificare i pensieri e le emozioni provate. Nel corso dei role playing il conduttore deve imprimere quella giusta “regia” in grado di coinvolgere i singoli partecipanti, mantenendo sempre viva l’attenzione e l’interesse. 
Il role playing termina sempre con una discussione che permette agli attori e agli spettatori di confrontarsi sulle emozioni vissute, sui pensieri che hanno avuto. Si chiede agli attori come si sono sentiti mentre recitavano la parte, poi si chiede agli osservatori cosa hanno provato durante il gioco di ruolo. Il conduttore ha il ruolo di agevolare i commenti, i vissuti dei partecipanti 
Il conduttore deve fare in modo di tirar fuori le convinzioni dei partecipanti, i comportamenti poco funzionali, le emozioni negative; dovrà anche aiutare i pazienti a riconsiderare la validità delle loro convinzioni, a trovare comportamenti più funzionali, sviluppando così emozioni positive. 
Far emergere le potenzialità e le risorse dei singoli pazienti è indispensabile per farli sentire protagonisti del loro percorso di cura.
Gli stessi pazienti devono escogitare nuove strategie che potranno essere implementate dal terapeuta, ricordando però che saranno sempre gli utenti a scegliere l’opzione che considerano migliore.
Paziente e conduttore sono coinvolti, in questo modo, in un impegno reciproco di responsabilità e di libertà di scelta.
Qualità indispensabile per un buon conduttore è possedere uno stile di presentazione originale e accattivante. Non bisogna mai dimenticare che l’esperienza di gruppo oltre ad essere formativa e motivante deve essere anche piacevole.
12.3.	Fattori Terapeutici Del Gruppo. 
Il gruppo permette ai singoli partecipanti di non sentirsi gli unici ad avere un determinato problema, stimola comportamenti altruistici che aumentano l'autostima, facilita la manifestazione e condivisione di emozioni, rappresenta il “porto sicuro” dove ognuno può essere capito, confortato, aiutato. 
Permette inoltre un continuo scambio di informazioni, sviluppa sentimenti di speranza, induce comportamenti imitativi.

Paziente 1: “Mi vergogno di me stessa. È stata una settimana caotica, ed ho avuto un'alimentazione disordinata. Mio figlio mi ha fatto tantissime richieste ed io mi sono innervosita ed ho mangiato. Il giorno dopo volevo far penitenza e mangiar poco ma poi ho iniziato la mattina a mangiare cornetti. Mi sentivo in colpa. Ho saltato il pranzo, ho mangiato poco a cena ma dopo cena mi sono abbuffata. Mi è anche capitato di piangere dopo un pasto. Non riesco a godermi quello che preparo”.
Paziente 2: “Penso al tuo senso di vergogna. Forse non dovremmo farci invadere tutti i nostri spazi. Io mi sono resa conto che prendendo i miei spazi non solo sono migliorata, ma son migliorati anche i miei familiari. Non credo tu debba vergognarti. Io ho pensato molto a questo gruppo e mi sono sentita meno sola. Spesso noi vogliamo prenderci cura degli altri per non prenderci cura di noi stessi. Il gruppo mi sta servendo perché mi fa fermare su dei punti e ogni passo che faccio è con consapevolezza. Ascoltiamoci un po' di più, questo è il mio consiglio”.

L' esempio che segue mostra come i singoli partecipanti possono aiutare chi è in difficoltà a trovare motivazioni per lo svolgimento dei lavori a casa.

Paziente 1: “per me il diario alimentare non è utile perché io so come mangio ma vorrei cercare di superare il mio mangiare emotivo. Non ritengo utile scrivere il diario perché io ho un malessere quasi costante, quindi a cosa può servirmi? Lo vedo come un ulteriore lavoro, preferisco fare una cosa che mi piace, tipo stare al pc, chattare, scaricare file”.
Paziente 2 : “vedi, io anche vedo il diario come un peso, ma scrivendo ho notato che mangio in piedi, velocemente. Anche a te potrebbe servirti per capire qualcosa”.
Paziente 3 :”il diario alimentare mi sta aiutando ad avere una maggiore consapevolezza”.
Paziente 4: “a me il diario dà quella regola che non è la mia. Ho cominciato a mangiare seduta. Il diario mi mette dei punti fermi”.

Un esempio di condivisione emotiva è la seguente:

Paziente1: “i miei familiari sono mille miglia distanti da me. Ho rinunciato a credere di poter essere compresa. Provo una forte rabbia”.
Paziente 2: “ti capisco, anche io non mi sento capita da mio marito ma ho compreso che dipende da come è stato educato. Ho bisogno di momenti di ossigeno, ma non provo più rabbia se non vengo compresa”.
Paziente1: “la mia, forse, più che rabbia è rassegnazione. Ad esempio siamo andati a cena con amici che nonostante gli stessi nostri anni di matrimonio parlavano, condividevano qualcosa, mentre tra me e mio marito c'era un muro. A me chi mi capisce?”.
Paziente 2: “la sfida della vita è la trasformazione della sofferenza. Alcune sofferenze possono essere trasformate e lì consiste la storia della nostra vita, possiamo diventare protagonisti di questa trasformazione”
Paziente1: “l'obiettivo che mi ero data nella vita era quello di essere amata da qualcuno e non ci sono riuscita”.
Paziente 3: “cosa intendi per essere amata?”.
Paziente1: “essere considerata, stimata, avere con il partner o con gli amici un rapporto paritario”.
Paziente 2:”non dobbiamo però prima amare noi stessi prima di ricercare l'amore negli altri?”.

Un comportamento imitativo può essere stimolato da comportamenti che i partecipanti sperimentano a casa.
Paziente. “concedermi ogni tanto qualcosa mi aiuta poi a seguire meglio la dieta e quindi a dimagrire. È un modo psicologico per dirmi NON STO RINUNCIANDO. Il fatto di sapere che posso farlo mi permette di non farlo”.

I racconti dei vissuti a casa dei singoli partecipanti sono un momento cruciale dell'attività di gruppo, perché permette al singolo di rivelare qualcosa di sé e delle proprie esperienze e agli altri di immedesimarsi o confrontarsi con l'altrui comportamento e modo di pensare. Il conduttore deve essere abile a sfruttare quanto offerto dal singolo, senza giudicare o interpretare o sminuire.
Permettere al gruppo di discutere su quanto è emerso, di cercare possibili soluzioni è un passo indispensabile, mentre rifiutare il vissuto di una persona equivale a respingere la persona stessa.
12.4	Il Metodo. 
Dal secondo incontro la scaletta degli interventi sarà sempre ben definita e sarà costituita da quattro precisi momenti:
	discussione del lavoro a casa
	fase informativa
	fase esperienziale
	prescrizione di un compito a casa
I conduttori devono iniziare gli incontri chiedendo ai partecipanti se sono riusciti a svolgere i compiti a casa e le eventuali difficoltà. Piuttosto che rimproverare coloro che non hanno svolto il compito, è preferibile dar la parola a quelli che lo hanno portato a termine. 
La descrizione del proprio diario alimentare, o di un ulteriore compito eseguito, permette al paziente di poter raccontare momenti di vita quotidiana, difficoltà incontrate, piccole vittorie conseguite, dubbi emersi. La discussione di questi vissuti tra tutti i componenti agevola la coesione del gruppo e può diventare uno sprone a coloro che oppongono resistenze o non svolgono i compiti per paura di non riuscire a farli nel modo giusto o perché non ne vedono l'utilità.
Un compito importante da analizzare è quello degli obiettivi. Viene chiesto ai partecipanti di definire un obiettivo da realizzare e di scrivere, giornalmente su un foglio, se lo portano a termine o no. Nella maggior parte dei casi gli obiettivi non vengono raggiunti perché troppo vaghi o poco realizzabili. Attraverso una discussione di gruppo si può definire un obiettivo in maniera più concreta e realizzabile e questo può permettere ai partecipanti di sentirsi finalmente competenti.
La fase informativa inizia sempre chiedendo ai partecipanti cosa sanno dell'argomento in questione. Questa metodologia permette ai conduttori di scoprire le conoscenze e le convinzioni dei pazienti. Un buon apprendimento avviene solo se le nuove conoscenze si integrano con le vecchie, mentre eventuali contraddizioni e forzature da parte del conduttore, rischieranno di mettere le persone sulla difensiva. Ovviamente le idee errate dei partecipanti vanno discusse in gruppo. Questa fase deve terminare con la presentazione di poche informazioni che devono essere chiare, utilizzabili, e valutabili. L'uso di esempi, ripetizioni e metafore aiuta una maggiore memorizzazione dei concetti presentati.
I conduttori dovranno verificare che tutti abbiano compreso i nuovi concetti attraverso una sintesi effettuata da loro o richiesta ad un paziente.
La fase esperienziale avviene attraverso un gioco di ruolo o con esercitazioni pratiche o simulazioni in grado di far sperimentare in un ambiente protetto quanto discusso precedentemente. 
Simulare una cena al ristorante, imparare a gustare un alimento, recitare una difficoltà relazionale, aiuta i partecipanti ad apprendere più facilmente quanto detto durante gli incontri. 
La discussione dell'esperienza è un momento importante per valutare quanto effettivamente è stato compreso, favorisce l'espressione dei pazienti, permette la ricerca di possibili soluzioni, fa emergere i vissuti emotivi.
I conduttori hanno il compito di facilitare gli scambi tra i pazienti e dovranno cercare di non lasciarsi andare ad interpretazioni o facili giudizi. 
L'incontro finisce prescrivendo un compito a casa con lo scopo di rinforzare quanto appreso in gruppo.
Gli argomenti che sono stati trattati durante gli incontri sono stati:
	L'obesità e le complicanze
	La dieta
	I principi nutritivi
	L'attività fisica
	Il cibo e i sensi
	Il modello ABC
	Le etichette alimentari
	Skill Training
	Prevenzione delle ricadute
12.5	Conclusioni. 
La psicoeducazione non va confusa con una psicoterapia, anche se nel suo contesto inserisce, oltre all'elemento educativo, la “scoperta” dei vissuti emotivi e la ricerca dei pensieri con i quali le persone danno un significato agli avvenimenti della vita.
Gli obiettivi della psicoeducazione tengono conto delle richieste dei pazienti permettendogli, così, di diventare protagonisti del percorso. La fase educativa deve sempre tener conto delle conoscenze dei partecipanti per poterle integrare con le nuove. I conduttori devono utilizzare un linguaggio semplice, comprensibile e dinamico ma essere anche in grado di cambiare registro quando, attraverso l'uso di metafore, storie e aforismi, vogliono raggiungere il cuore dei partecipanti.
L'uso di giochi di ruolo, simulazioni, esercitazioni pratiche rappresentano la componente esperienziale in grado di coinvolgere le attitudini psico-affettive dei partecipanti.
Per aumentare il grado di consapevolezza dei pazienti e permettergli di poter applicare a casa quanto appreso nelle sedute sono importanti i cosiddetti compiti a casa, tra i quali spiccano il diario alimentare e quello emotivo.
Il diario alimentare permette di prendere consapevolezza delle sensazioni fisiologiche di fame e sazietà, di individuare le situazioni in cui è più facile perdere il controllo dell'alimentazione, correggere eventuali restrizioni cognitive o dietetiche, trovare soluzioni per migliorare la propria alimentazione.
La compilazione del diario emotivo permette, invece, ai pazienti di comprendere che spesso provano determinate emozioni in seguito all'interpretazione che hanno dato ad un evento, piuttosto che alla situazione in quanto tale.
I risultati dei primi gruppi di psicoeducazione con pazienti obesi sono stati una riduzione del peso riconducibile alla correzione delle abitudini alimentari e alla riduzione dell'impulsività verso il cibo. Alcuni pazienti hanno deciso di intraprendere un percorso di psicoterapia e questo può dipendere da una serie di motivi:
	un miglioramento dell'autostima;
	un incoraggiamento circa la possibilità di cura;
	una comprensione delle relazioni tra eventi, pensieri ed emozioni;
	un miglioramento dell'umore.
La psicoeducazione può integrarsi con i più comuni metodi di intervento per l'obesità, quali la dietoterapia e la chirurgia, permettendo la modificazione dei comportamenti che ostacolano il successo di tali terapie e aumentandone la compliance. Si inserisce, inoltre, adeguatamente in un ottica di razionalizzazione della spesa pubblica, di ricerca alla prevenzione e di ottimizzazione delle risorse umane. Sicuramente servono più investimenti per poter approfondire le reali potenzialità di questo intervento e i suoi possibili sviluppi anche per altre forme di patologie mediche.
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Appendice Capitolo 12
Diario ABC
A
Evento	B
Pensieri	C
Conseguenze	

A
Evento	B
Pensieri	C
Conseguenze	
Ho invitato degli amici a cena e nessuna ha commentato il mio lavoro	Non sono amata

Devo essere stimata

Nessuno mi stima	rabbia	

Diario alimentare
Data/orario	Alimenti e bevande	Fame/sazietà	Osservazioni	

 
Capitolo 13
Una risposta alla malattia cronica: l’educazione terapeutica
Alessandra Alonzi, Paolo Pepe
13.1.	Malattia cronica ed Educazione Terapeutica. 
L 'educazione terapeutica ha assunto negli ultimi anni un'importanza strategica nei programmi di gestione e cura delle malattie in concomitanza con un progressivo incremento, nei paesi industrializzati, dell'incidenza delle malattie croniche che implicano trattamenti complessi ed a lungo termine e che molto spesso conducono ad alterazioni invalidanti sia fisicamente che socialmente.
La malattia acuta è un disturbo che insorge improvvisamente nell’individuo e che va incontro a risoluzione in tempi relativamente brevi attraverso una “restituito ad integrum”, con un ritorno al livello di salute precedente: l’episodio acuto, pur nella sua gravità, rappresenta una rottura temporanea nel modo di vita abituale del soggetto e gli permette, attraverso la cura, il ritorno ad una condizione di guarigione preesistente l’episodio di malattia . La malattia cronica, invece, è curabile ma non guaribile e questo implica la perdita definitiva della condizione preesistente la malattia e l’assestamento ad un livello diverso da quello precedente. L’ingresso in una condizione cronica è caratterizzato dalla lunga durata e da eventuali aggravamenti: infatti l’evoluzione di una malattia cronica può essere contrassegnata da crisi acute che richiedono l’ospedalizzazione. Questa condizione apre scenari di intervento diversi poiché implica sia per il curante che per il paziente la rinuncia all’idea di poter guarire: da questo momento in poi il malato dovrà curarsi in modo continuativo al fine di procrastinare il più possibile un decadimento del proprio stato.
Queste considerazioni ci inducono a prendere in esame i due modelli che stanno alla base dell’intervento sulla malattia acuta e su quella cronica. Nel modello biomedico, tipico dell’approccio alla medicina d’emergenza, l’intervento è focalizzato prevalentemente sull’individuo portatore di una patologia in fase acuta che per le sue caratteristiche necessita di una diagnosi ed un intervento terapeutico ben codificato in tempi brevi e che viene gestito dal medico in modo direttivo in un sistema di tipo ospedaliero. Il modello biopsicosociale, invece, è quello che deve ispirare l’approccio e l’assistenza alla patologia e al malato cronico, configurandosi come un modello aperto in quanto la malattia richiede un controllo continuo che va dalla prevenzione degli episodi acuti alla revisione della terapia. Una malattia cronica, essendo protratta nel tempo, si radica nel tessuto sociale del soggetto e va ad interessare più da vicino non solo l’individuo, ma anche i familiari e le persone che vivono con il malato e viene gestita da professionisti che lavorano in collaborazione all’interno di strutture ambulatoriali in una condizione di apertura e interscambio con la comunità (Bury, 1979)
Nel modello biomedico l’operatore sanitario opera un intervento diretto finalizzato a gestire la crisi acuta, mantiene perlopiù un atteggiamento di distacco attraverso un maggiore controllo delle proprie emozioni ed anche la attenzione durante l’intervento è focalizzata sullo stimolo esterno in modo da ottenere un risultato terapeutico che nella maggior parte dei casi è eclatante. Nel secondo modello, invece, il ruolo del medico è spesso indiretto poiché la gestione della malattia è delegata al malato stesso, l’investimento affettivo nella relazione terapeutica è maggiore ed è perciò necessario fare appello alle proprie risorse interne per mantenere l’attenzione sulla malattia con un intervento che, pur richiedendo uno sforzo costante, è condannato a risultati più modesti.
L’intervento di cura nella situazione acuta è costruito in modo da permettere alla famiglia di essere informata sulle condizioni del paziente, invece in ambito cronico è necessario formare la famiglia in modo da consentire una sua collaborazione nel percorso di cura.
Appare chiaro come il processo di cura che interessa i due modelli sia sostanzialmente diverso: mentre nel modello biomedico l’attività terapeutica si sviluppa su un ambito di pluridisciplinarità, la diagnosi si basa su un inventario di patologie e tutto l’intervento si struttura in tempi brevi, nel contesto di una patologia cronica il percorso avviene spesso in solitario, in un faccia a faccia continuo tra medico e paziente e in un lavoro terapeutico che deve portare l’operatore a considerare quello che ancora funziona e che può essere mobilitato per ridare fiducia al malato. Tutto questo si sviluppa in una dimensione terapeutica dilatata nel tempo che è necessaria al paziente per accettare la propria malattia e per imparare a curarsi. 
Questo cambiamento negli obiettivi e nella finalità della cura implica anche un cambiamento del ruolo del medico e del paziente all’interno del processo terapeutico. 
 Nel primo caso il modello relazionale che si prefigura è quello del tipo genitore-figlio all’interno del quale il medico assume un ruolo direttivo e di gestione completa della cura: il suo compito è quello di formulare la diagnosi e di intervenire con strumenti tecnici adeguati volti alla risoluzione della condizione patologica ed i margini di negoziazione e di contrattazione con il paziente sono ridotti. Potremmo fotografare questa condizione utilizzando una massima di Gregorio Maranon ”il paziente comincia a guarire quando obbedisce al medico”. 
Nel caso delle malattie croniche la gestione dell’intervento di cura cambia perché in quest’ambito l’asse decisionale diviene più simmetrico, si sposta verso il centro della relazione operatore-utente, costruendo un modello basato sul rapporto adulto-adulto. In questo nuovo contesto il paziente diviene motore attivo del suo percorso di cura e al medico è affidato il compito di formarlo coinvolgendolo nelle scelte che lo riguardano: l’intervento si sviluppa su una sostanziale ricerca condivisa degli obiettivi terapeutici da raggiungere affinché poi possano essere negoziati, verificati per essere ridefiniti di nuovo.
Al paziente, che è maggiormente coinvolto nel percorso di cura, si richiede un atteggiamento più attivo che implica maggiore interesse, disponibilità al confronto e responsabilità (Spinsanti,1989).
È in un nuovo contesto sociale caratterizzato dall’ aumento dell’incidenza delle patologie croniche nella popolazione, dall’ esigenza di qualità ed efficacia nei servizi sanitari, unitamente ad una maggiore consapevolezza individuale dei diritti del malato che si è sviluppato il concetto di educazione terapeutica che si è andato differenziando da quello di educazione alla salute. Si è passati, inoltre, da una concezione del concetto di salute quale assenza di malattia, ad una che pone l’enfasi a favore della percezione di efficienza nello svolgere le normali attività quotidiane e dal percepirsi ‘in una situazione di stabilità e di equilibrio psicofisico’.
 L’educazione alla salute è definita dall’OMS come ‘un processo che conferisce alle persone la capacità di aumentare e migliorare il controllo della propria salutÈ (1988) e quindi si sviluppa in un progetto educativo di prevenzione primaria (riduzione dell’incidenza, ossia della comparsa di nuovi casi di malattia) e prevenzione secondaria (riduzione della prevalenza, ossia della frequenza di casi esistenti di malattia). È rivolto alle persone anche in stato di benessere e finalizzato alla promozione della salute, all’eliminazione dei fattori di rischio ed alla prevenzione delle malattie responsabilizzando individui e gruppi sociali nelle scelte che hanno effetti diretti ed indiretti sulla salute fisica e psichica degli individui e della collettività (es. campagna di informazione sull’AIDS, sull’alcoolismo, sul tabagismo). L’Educazione Terapeutica, secondo la definizione dell’O.M.S.(1998), consiste ‘ Nel formare il malato affinché egli possa acquisire le competenze adeguate per raggiungere un equilibrio tra la sua vita ed un ottimale controllo della malattia” configurandosi come intervento di prevenzione terziaria allo scopo di ridurre la gravità e le complicanze delle malattie croniche. Pertanto, se correttamente inserita nell’attività clinica di tali patologie, l’Educazione Terapeutica può migliorare la qualità di vita dei pazienti. Per fare ciò è necessario impostare un intervento che deve connotarsi come educativo poichè se fosse solamente informativo perderebbe di specificità ed efficacia e che inoltre contempli come risorsa imprescindibile il coinvolgimento attivo e responsabile dell’entourage della persona malata. La collaborazione tra famiglia e personale sanitario risulta fondamentale per favorire la generalizzazione e l’interiorizzazione degli apprendimenti, quindi il loro utilizzo nella vita quotidiana.
Grazie all’ausilio di un comitato di esperti europei nel 1998 l’OMS ha pubblicato il documento Therapeutic patient education: continuing education programmes for healthcare providers in the field of prevention of chronic disease dove sono definiti aspetti peculiari e raccomandazioni dell’E.T. Questo documento specifica che l’Educazione Terapeutica è un processo di apprendimento sistemico e centrato sul paziente che prende in considerazione:
•	i processi di adattamento dei pazienti (la capacità di affrontare la malattia, le credenze sulla salute e le percezioni socioculturali);
•	i bisogni soggettivi ed oggettivi dei pazienti, sia espressi che non;
•	la vita quotidiana del paziente e l’ambiente psicosociale, ed impegna quanto più possibile lo stile di vita del paziente, dei parenti e amici;
•	una valutazione del processo di apprendimento e i suoi effetti;
e si caratterizza come:
	parte integrante del trattamento e dell’assistenza;
	processo continuo che deve essere adattato al decorso della malattia, al paziente e al suo stile di vita;
	azione strutturata, organizzata e fornita sistematicamente a ciascun paziente attraverso una varietà di mezzi
	multiprofessionale,interprofessionale ed intersettoriale;
	impartita dagli operatori sanitari formati nelle metodologie di educazione dei pazienti. 
L’O.M.S. (1997) ha definito un elenco di malattie croniche in cui l’efficacia del trattamento è strettamente connesso al livello di formazione terapeutica del malato:
	Allergie
	Carcinomi (stomie, in particolare laringotomia e gastroenterostomia)
	Malattie del sangue (emofilia, talassemia)
	Malattie del sistema circolatorio (ipertensione arteriosa, angina, insufficienza cardiaca, malattie cerebrovascolari etc)
	Malattie del sistema digestivo (malassorbimento, malattia di Crohn, cirrosi epatica)
	Malattie del sistema nervoso (epilessia, morbo di Parkinson, sclerosi multipla, danni traumatici cerebrali, disturbi visivi, malattia di Alzheimer e demenza)
	Malattie renali (insufficienza renale, dialisi)
	Disturbi del sistema respiratorio (asma bronchiale, BPCO, fibrosi cistica)
	Malattie ginecologiche
	Malattie endocrino metaboliche e della nutrizione (obesità, diabete mellito, disfunzioni tiroidee)
	Disordini mentali e del comportamento (abuso di sostanze, depressione, psicosi)
	Malattie infettive (HIV, AIDS, tubercolosi)
	Malattie del sistema muscolosheletrico e dei tessuti connettivi (artriti, osteoporosi, A.R., ustioni, amputazione d’arto)
	Conseguenze di interventi chirurgici
	Altro (danni occupazionali, trapianti d’organo etc)
Gli interventi di Educazione Terapeutica si affiancano alla terapia convenzionale, integrandola e completandola così da fornire un supporto di notevole valore su vari aspetti del percorso di cura :
riabilitazione, prevenzione e trattamento degli effetti collaterali della terapia, gestione delle attività quotidiane, conoscenza degli aspetti burocratico-amministrativi utili per favorire il processo di graduale accetazione della malattia, aspetti pratici per il controllo del follow-up, utilizzo domiciliare di presidi medico-chirurgici.
13.2.	Modelli pedagogici ed Educazione Terapeutica. 
L’obiettivo di fondo che si propone la maggior parte dei ricercatori e degli operatori coinvolti nei programmi di insegnamento terapeutico e di gestione delle malattie croniche è quello di trovare un modello capace di trasmettere conoscenze mediche in una veste pedagogica adatta al messaggio fornito, in modo che il paziente possa comprendere appieno cosa sta accadendo dentro di lui a vari livelli e possa sentirsi partecipe del percorso di cura e della gestione della malattia.
In altre parole perché ciò possa avvenire gli operatori sanitari dovrebbero essere in grado di utilizzare tecniche pedagogiche che consentano una transazione tra il sapere dell’uno e la comprensione di tale sapere da parte dell’altro, ma soprattutto quello che interessa maggiormente è che il modello si dimostri efficace e che dia dei risultati evidenti nella pratica clinica quotidiana.
 Le scienze dell’educazione offrono molti spunti e direzioni sostenute da ricerche basate su analisi di procedure e teorizzazioni sempre più affidabili. In questo ambito un crescente interesse si è sviluppato intorno al fenomeno dell’apprendimento i cui studi hanno evidenziato i meccanismi attraverso i quali si giunge ad acquisire conoscenze e competenze.
L'adulto ha necessità, obiettivi e caratteristiche psicologiche diverse da quelle di un ragazzo o di un bambino. M. Knowles (1996) evidenziava alla fine del secolo scorso la consuetudine, di per sé errata, di insegnare agli adulti come fossero dei bambini, proponendo come ‘andragogico’ il nuovo modello di apprendimento in alternativa al tradizionale modello pedagogico. Nel modello pedagogico la responsabilità dell’apprendimento ricade interamente sul docente e l'insegnamento è centrato sui contenuti: è quindi una trasmissione di informazioni e saperi da un docente a un discente percepito come passivo e dipendente. L’utilizzo di questo modello formativo nel caso dell’adulto è destinato al fallimento. L’adulto, infatti , ha una percezione di sé come persona responsabile ed è motivato ad apprendere ciò che gli serve nel momento in cui gli serve, ed ha la necessità di conoscere lo scopo e l’utilità di ciò che apprende per la sua vita.
Nel momento in cui acquisisce una nuova conoscenza l’adulto la inserisce in un contesto esperienziale e cognitivo predefinito all’interno del quale deve dar vita ad una ‘riorganizzazione dei saperi’, per non correre il rischio di un apprendimento fittizio e di breve durata.
Negli ultimi venti anni, , la scienza dell’educazione si è soffermata sul concetto di obiettivo pedagogico indicando una prospettiva orientata su un modello di apprendimento che consenta di ottenere risultati definiti e quantificabili e che ponga l’accento sulle competenze che verranno acquisite. Questo implica che tanto più è chiaro l’obiettivo e quindi il risultato che si vuole ottenere (chiarezza oggettiva) tanto maggiore sarà la chiarezza di colui che fornisce l’insegnamento (chiarezza soggettiva), operando una valutazione del risultato atteso nel senso di una verifica di ciò che è stato insegnato.
Questo metodo, basato sul concetto di obiettivo pedagogico, definisce e struttura le tappe mediante le quali si arriverà al raggiungimento dell’obiettivo finale nel modo più efficace possibile. Si tratta,dunque, di un metodo particolarmente utile ed efficace nella gestione delle malattie croniche in quanto gli obiettivi pedagogici specifici per ogni paziente possono essere definiti in relazione agli obiettivi terapeutici. In questo modo vengono fornite ai pazienti le competenze necessarie per svolgere i loro compiti di cura e di gestione delle malattie mediante un procedimento via via più strutturato.
Un approccio di questo tipo si articola sostanzialmente sul raggiungimento di obiettivi posti su livelli diversi. L’ obiettivo a lungo termine che rappresenta il traguardo, il fine ultimo, il vettore che sostiene l’intervento pedagogico di formazione si può ottenere attraverso il raggiungimento di obiettivi operazionali intermedi conseguibili in modo più realistico e che permettono l’accesso al risultato finale. Si tratta di obiettivi a breve termine, specifici per ogni singolo paziente e che designano condotte ed azioni che il soggetto deve essere in grado di svolgere nel percorso di conoscenza e controllo della sua malattia. Affinché si possa ottenere un risultato efficace nel tempo è necessario che gli obiettivi abbraccino i tre campi che sono correlati al mantenimento di una corretta condotta terapeutica e che consistono nel campo della conoscenza intellettuale , della competenza manuale o tecnica e dell’integrazione psico-affettiva. 
Attraverso il conseguimento degli obiettivi operazionali il soggetto fa proprie le conoscenze più importanti che riguardano la malattia e i sintomi premonitori che precedono l’episodio acuto; acquisisce quelle competenze che gli permetteranno di correggere il disturbo non appena si affacceranno i sintomi che precedono la crisi acuta e le strategie che devono essere adottate per evitarlo; il paziente, inoltre, si pone come obiettivo il dominio di competenze che gli consentiranno di gestire il disturbo in diversi momenti ed in diverse situazioni attraverso l’utilizzo appropriato delle tecniche di controllo della patologia.
I campi della conoscenza intellettuale, della competenza manuale e dell’integrazione psico-affetiva sono strettamente correlati ed interdipendenti nel senso che ciascuno di essi è funzionale e necessario al mantenimento di un buon livello di cura e gestione di una malattia cronica.
Infatti, non si può prescindere dalla componente psico-affettiva poiché il tipo di relazione con la malattia ed il livello di ansia che questa genera interferiscono anch’essi significativamente sul comportamento del soggetto stesso. Questo vuol dire che il paziente può aver appreso efficacemente a controllare la terapia ma non la accetti emotivamente; in ogni momento il sapere può essere oscurato da reazioni emotive: disagio di sentirsi o di sembrare diversi, ansia, stanchezza sono sentimenti più che legittimi che devono essere riconosciuti ed affrontati dai curanti. Pertanto il soggetto, destinatario del progetto educativo, sarà posto nella condizione di sviluppare abilità per conoscere la propria condizione di salute (‘saperÈ), gestire in modo competente i trattamenti proposti (‘saper farÈ), e prevenire le possibili complicanze (‘saper esserÈ).
Ponendo attenzione alle condizioni che stanno alla base dell’apprendimento, prendiamo in considerazione le due modalità sulle quali si organizza l’insegnamento: quello che riguarda la pedagogia di gruppo e quello che si coagula su tematiche di pedagogia individuale. Ciascuno di questi interventi offre dei limiti (svantaggi) e dei fattori positivi (vantaggi).
Un vantaggio dell’intervento individuale consiste in una maggiore personalizzazione dell’intervento con la possibilità di circoscrivere i bisogni specifici del paziente; si tratta di una relazione privilegiata, che migliora il contatto e la vicinanza tra il paziente e l’operatore e che consente lo strutturarsi di una conoscenza più profonda e di una migliore presa in carico dei vissuti che vengono delineandosi, con dei tempi e dei ritmi che sono più rispettosi del soggetto. Gli svantaggi si concretizzano in una sostanziale mancanza di confronto con gli altri pazienti, in un dispendio eccessivo di tempo e nel configurarsi di una possibile condizione di dipendenza sviluppata dall’utente nei riguardi dell’operatore sanitario. L’operatore può a sua volta mostrare difficoltà nei riguardi di pazienti che considera troppo difficili e più facilmente può andare incontro a stanchezza a causa della monotonia dell’intervento e delle continue ripetizioni che caratterizza l’insegnamento individuale.
La presa in considerazione dell’insegnamento di gruppo ha i suoi punti di forza nella possibilità di operare uno scambio di esperienze tra pazienti i quali si organizzano in un clima di convivialità dove è possibile mettere in campo più punti di vista (brainstorming) con l’intento di ottenere l’emulazione di un comportamento manifestato da un paziente. Questo tipo di intervento permette di ottenere risultati pedagogici importanti con un minore dispendio di tempo, all’interno di una atmosfera relazionale che stimola all’apprendimento e soprattutto all’apprendimento basato sull’esperienza attraverso la semplificazione di modelli del tipo “situazione-problema”. Gli aspetti negativi di questo tipo di esperienza si verificano per la presenza di pazienti troppo eterogenei, inibiti nell’esposizione, con una effettiva difficoltà a prendere parte alle dinamiche del gruppo.
Per quanto riguarda la qualità dell’apprendimento è possibile affermare che qualsiasi apprendimento significativo non si può realizzare se non in rapporto a conoscenze precedenti ed a concezioni preesistenti. Sulla base di studi effettuati nel campo della didattica è stato possibile dimostrare che, al fine di ottenere un apprendimento significativo, è necessario provocare conflitti cognitivi che siano al tempo stesso inter ed intra personali.
“Finché una cosa non è stata detta e ripetuta, finché non è stata personalizzata, non fa parte di noi stessi” (Noyé e Piveteau, 1987).
Il modello che facilita in modo più significativo l’acquisizione di conoscenze e la modificazione dei comportamenti degli individui è rappresentato dall’esperienza dei piccoli gruppi dove i partecipanti possono esprimersi con maggior libertà e manifestare il loro punto di vista. Nei piccoli gruppi si crea l’atmosfera favorevole al cambiamento: quando un partecipante manifesta nuove attitudini, questo determina il riallineamento degli altri a ciò che viene percepito come la norma a cui conformarsi. Potremmo spiegare questo risultato come il prodotto di una diminuzione delle forze antagoniste all’interno degli individui che ha consentito il raggiungimento di una decisione favorevole al cambiamento (Anzieud, 1968)
Dal canto suo chi gestisce il gruppo ha la funzione di stimolare le interazioni ed organizzare confronti tra i partecipanti rivestendo il ruolo di facilitatore di scambi attraverso l’impiego di una serie di tecniche che si rivolgono sia al registro cognitivo che a quello affettivo mediante la messa in atto della funzione di delucidazione del vissuto immediato del gruppo.
È chiaro che maggiore è il livello di formazione e di conoscenza degli strumenti pedagogici da parte degli operatori sanitari più raffinata e diversificata sarà la capacità di mettere in atto dei modelli operativi adatti alle diverse popolazioni di pazienti.
 È stato ormai dimostrato che fattori determinanti per ridurre le complicanze invalidanti legate alla malattia cronica sono oggettivamente legati alla capacità ed all’assiduità ad autogestire la propria terapia messa in atto dai pazienti.
Nel contesto dell'apprendimento finalizzato al conseguimento di un obiettivo terapeutico non è sufficiente trasmettere delle informazioni e delle conoscenze affinchè queste siano recepite dagli utenti, ma diventa essenziale sviluppare un percorso conoscitivo che prenda in considerazione le condizioni che faciliteranno l'apprendimento come "momento essenziale"del processo di insegnamento.
Ciò vale ad esempio nella esplorazione e colonizzazione dei termini medici relativi alla sua malattia che il soggetto mette in atto nel momento in cui si appresta ad entrare nel territorio sconosciuto del disturbo stesso. Secondo Barth (1993) "la comprensione di una parola e la sua memorizzazione come passo successivo, sono funzione dell'uso che l'utente ne fa". Ciò implica che conoscere e memorizzare un termine medico ha senso soltanto se quel termine aiuta il paziente a comprendere effettivamente la sua malattia e quello che è necessario fare per gestirla: di per sè ogni parola non è che un codice, un simbolo che indica la cosa in oggetto.
Molti termini medici di difficile comprensione possono essere tradotti in una accezione più semplice e famigliare per il soggetto in modo che egli possa accedere alla acquisizione di un nuovo sapere e di nuove conoscenze attraverso i suoi strumenti conoscitivi ed il suo registro cognitivo.
D'altro canto si rende opportuno evitare di cadere nell'errore opposto che è quello di operare una eccessiva semplificazione del bagaglio conoscitivo del soggetto per evitare di limitare le sue capacità di apprendimento e di utilizzo di questo in ambito esperienziale. Ad esempio, esistono numerosi termini per designare i grassi negli alimenti, termini come colesterolo, trigliceridi: se il paziente, a cui è stato affidato il compito di seguire una dieta povera di grassi, non impara a conoscere questi termini non avrà la possibilità di scegliere gli alimenti più adatti per la sua dieta perchè non saprà intercettarli nelle etichette che descrivono gli ingredienti presenti in ogni alimento.
Una volta individuate e circoscritte le nozioni essenziali indispensabili per la conoscenza della malattia, diventa fondamentale trasformare ogni nozione-chiave (Meirieu, 1987) in una situazione-problema: accanto alla definizione verbale, che di per sè non garantisce la stabilizzazione del nuovo sapere, si viene strutturando un'attività, svolta da coloro che imparano, in modo che attraverso la pratica si giunga ad un determinato comportamento che è testimonianza del percorso compiuto e dell'obiettivo raggiunto; solo la pratica consente di arrivare ad ottenere il comportamento desiderato ed il desiderio di raggiungerlo gioca un ruolo importante nello svolgimento del processo di apprendimento.
Nel momento in cui i soggetti vengono ingaggiati nella acquisizione di una competenza (es. imparare a misurare il colesterolo mediante l'idoneo apparecchio) devono compiere necessariamente una serie di azioni che implicano in ogni momento un giudizio, una decisione e l'adesione ad un comportamento adeguato.
Durante questo processo di apprendimento la combinazione tra spiegazione verbale e dimostrazione pratica aumenta le capacità percettive del paziente. È chiaro che ogni soggetto impiegherà un tempo variabile per passare dall'imitazione alla padronanza dell'azione: questo periodo di tempo è strettamente connesso all'atteggiamento del soggetto nei riguardi dell'acquisizione di nuove conoscenze, al suo stato di ansia ed alle sue condizioni sensoriali e mentali. È importante aiutare il soggetto a ragionare su quello che sta facendo, da un punto di vista operativo.
Nella messa a punto e nella organizzazione dei traguardi intermedi e delle azioni alla base dell'acquisizione di una nuova capacità, gli utenti non solo imparano a padroneggiare lo strumento ma anche a riconoscere, a giudicare ed a decidere quello che è più opportuno fare in quella situazione.
Un'altra modalità di approccio ad un tipo di apprendimento per situazione-problema è quello che si basa sulla capacità, da parte dell'operatore, di sottoporre ai discenti un caso clinico nei riguardi del quale si rende necessario trovare una risposta, la soluzione o la fonte dell'errore.
Il ruolo dell'operatore nella strutturazione di questo tipo di apprendimento è centrale poichè egli deve cercare di favorire il coinvolgimento dei pazienti in modo da trasmettergli le competenze necessarie al loro benessere.
Inoltre, nella messa a punto di questi modelli è importante iniziare partendo da esempi concreti, questo perchè è stato possibile osservare che le modalità di pensiero più semplici e primitive sono quelle che vengono memorizzate e messe in atto più facilmente: quindi, all'interno della trama pedagogica che sottende la situazione-problema, si tratta di privilegiare esempi concreti piuttosto che concetti astratti, questi devono essere sufficientemente interessanti in modo da stimolare la curiosità dei pazienti ed una loro successiva ricerca in questo ambito; infine devono essere il più possibile accessibili e fruibili dalla maggior parte degli utenti in modo che possano essere utilizzati da tutte le persone che si avvicinano a questo tipo di insegnamento.
13.3.	Strumenti, metodi e ruolo degli operatori nell’ambito dell’Educazione Terapeutica. 
Le finalità dell’Educazione Terapeutica implicano un trasferimento pianificato e organizzato di competenze terapeutiche dai curanti ai pazienti ed è perciò necessario da parte degli operatori sanitari il possesso di specifiche competenze pedagogiche acquisite tramite un’apposita formazione interdisciplinare. Va tenuto presente che l’Educazione Terapeutica è parte integrante della presa in carico e del trattamento sanitario.
Nell’ambito delle patologie croniche, il personale sanitario deve accettare oggi di accompagnare nel percorso di cura persone che non riusciranno mai a guarire, ma solo stabilizzarsi. Tutto ciò implica che si stabiliscano una vera e propria alleanza terapeutica tra curante e paziente e valide relazioni umane con le famiglie e le altre figure, professionali e non, che gravitano loro intorno. 
Nel già menzionato documento pubblicato dall’ OMS nel 1998 ‘Therapeutic patient education’, vengono precisate non solo le finalità e le indicazioni per i programmi formativi, ma anche le competenze previste per gli operatori sanitari nell’ Educazione Terapeutica del paziente. Secondo l’OMS, gli operatori sanitari dovrebbero essere in grado, individualmente e/o all’interno di un team, di:
	adattare il proprio comportamento professionale ai pazienti e alle loro malattie, individualmente e con le loro famiglie;
	adattare costantemente i propri ruoli e azioni a quelle del team di assistenza sanitaria e di educazione con i quali collaborano;
	comunicare in modo empatico con i pazienti;
	riconoscere i bisogni dei pazienti;
	tenere in considerazione lo stato emotivo dei pazienti, le loro esperienze, le loro rappresentazioni della malattia e del suo trattamento;
	aiutare i pazienti nell’apprendimento;
	educare i pazienti a gestire il loro trattamento e a sfruttare le risorse sanitarie, sociali ed economiche disponibili;
	aiutare i pazienti a gestire il loro modo di vivere;
	consigliare i pazienti ed educarli a gestire le crisi e i fattori che interferiscono con la gestione della loro condizione; 
	selezionare gli strumenti educativi del paziente;
	usare ed integrare questi strumenti nell’assistenza ai pazienti e nel processo di apprendimento dei pazienti stessi:
	prendere in considerazione, nel contesto dell’E. T., le dimensioni educative, psicologiche e sociali dell’assistenza a lungo termine;
	valutare l’educazione del paziente per i suoi effetti terapeutici ed apportare le modifiche indicate;
	valutare e modificare periodicamente le performance educative degli operatori sanitari.
Nel 1975 a Ginevra da parte del prof. Jean-Philippe Assal è stato creato il primo modello di intervento di Educazione Terapeutica per pazienti diabetici che è servito da prototipo per le numerose esperienze successive a livello territoriale ed ospedaliero. Uno studio longitudinale delle capacità d’insegnamento degli operatori ha messo in evidenza come questi non possedessero le competenze pedagogiche necessarie per una efficace trasmissione del loro sapere ai pazienti. Con l’istituzione e la strutturazione di corsi specifici per migliorare questa capacità si è ottenuto un cambiamento del tipo di intervento nell’équipe degli operatori, finalizzato ad una maggiore acquisizione di conoscenze da parte dei pazienti. Utilizzando il metodo pedagogico per obiettivi gli operatori sanitari hanno organizzato una serie di interventi di educazione terapeutica con lo scopo di ridurre le morbilità e le ospedalizzazioni dovute agli scompensi acuti della malattia cronica (Assal J.P., Lacroix A., 2005).
 Un esempio recente è quello costituito da un intervento strutturato di educazione terapeutica sul territorio finalizzato ad ottenere una riduzione del peso ponderale ed un miglioramento della qualità della vita in pazienti affetti da disturbo psichiatrico ed in terapia con neurolettici. Il personale, debitamente formato, fornirà un intervento su piccoli gruppi di pazienti selezionati sulla base della motivazione personale al raggiungimento del traguardo terapeutico. 
L’educazione terapeutica è un processo sostenuto da un metodo che deve essere costantemente adattato alle diverse esigenze. Garanzia dell’efficacia dell’intervento è la rigorosa applicazione di una metodologia che implica una diagnosi educativa, la scelta di obiettivi d’apprendimento, l’applicazione di tecniche d’insegnamento e di valutazione pertinenti con la finalità di consentire al paziente di :
8.	conoscere la propria malattia (sapere)
9.	autogestire la terapia in modo competente (saper fare)
10.	prevenire le complicanze evitabili (saper essere)
L’intervento di Educazione Terapeutica si articola in quattro fasi: analisi dei bisogni, progettazione, attuazione e valutazione.
Attraverso l’analisi dei bisogni è possibile conoscere l’insieme di conoscenze, abilità pratiche e atteggiamenti che l’utente possiede riguardo la sua malattia. È pertanto possibile formulare una diagnosi educativa orientata ad evidenziare mancanza di conoscenze, credenze ed atteggiamenti sbagliati e scarse abilità pratiche. Va considerata una tappa essenziale del processo educativo propedeutica alle fasi successive al fine di possedere gli indicatori di base necessari alla costruzione di un intervento educativo efficace. Compito determinante dell’operatore in questa fase è anche quello di individuare le potenzialità dell’utente e le risorse su cui poter agire.
L’analisi del bisogno educativo si avvale di diverse tecniche di indagine. Il Questionario è uno strumento utile per raccogliere molte informazioni in tempo breve con un utilizzo limitato di risorse ma non consente, contestualmente, analisi approfondite di indagine. L’Osservazione partecipante implica un coinvolgimento diretto dell’operatore, che diventa egli stesso strumento di ricerca; comporta un contatto personale con l’utente e la condivisione di alcuni aspetti della quotidianità . È una modalità di indagine che avviene in maniera diretta, utile nella raccolta di dati soggettivi del paziente: valori, emozioni, vissuti di malattia. L’intervista, o colloquio, rimane lo strumento privilegiato d’indagine. È opportuno stabilire col paziente un’adeguata interazione emotiva che gli permetta di rivelarsi senza difese o distorsioni e che lo faccia sentire a proprio agio e non esposto a critiche. Pertanto, un operatore esperto dovrà possedere abilità interpersonali che fanno riferimento alla capacità di relazionarsi con altri individui. C. Rogers individua tre atteggiamenti dell’intervistatore che favoriscono il contatto psicologico durante il colloquio: di accettazione (considerare il valore dell’intervistato senza pregiudizi e provando interesse per lui), di comprensione ( capacità di cogliere in modo chiaro e profondo il significato di ciò che l’intervistato cerca di comunicare) e di congruenza (sintonia tra ciò che l’intervistatore dice e quello che pensa). Un buon colloquio richiede, inoltre, un ascolto attento che permetta di conoscere, capire e aiutare il paziente entrando in contatto col suo mondo interiore. 
Il Focus group tramite l’interazione e il confronto tra i partecipanti, consente un approfondimento autentico degli stili di pensiero degli utenti. Si configura come un gruppo la cui attenzione è posta su un argomento proposto dall’operatore. L’interazione tra i membri del gruppo favorisce nei pazienti una maggiore consapevolezza delle proprie idee e contribuisce a far emergere nuovi concetti e contenuti riguardanti il percorso di cura e il vissuto emotivo dei partecipanti (Corrao, 2000). È preferibile non utilizzare questa tecnica se all’interno del gruppo si rilevano conflitti o incomprensioni non risolte, differenze di ruolo significative o se l’argomento in discussione è relativo alla sfera della privacy. 
Nella fase di progettazione è necessario dare forma progettuale agli elementi raccolti nella fase precedente. La progettazione consta di vari momenti quali l’identificazione e la definizione degli obiettivi, la scelta delle metodologie da utilizzare e la progettazione operativa dell’intervento. Il passaggio dall’analisi dei bisogni alla identificazione e definizione degli obiettivi educativi è di fondamentale importanza per il buon esito dell’intervento educativo. Del resto, come ammoniva R.F. Mager ‘se non siete sicuri del luogo dove volete andare, rischiate di ritrovarvi altrove senza nemmeno saperlo’ (1972). 
Gli obiettivi devono possedere determinate caratteristiche e vanno formulati in modo tale da essere quanto più: precisi, logici, accettabili, osservabili, misurabili oltre che pertinenti, ossia non devono comprendere termini superflui e devono coprire tutti gli aspetti utili a raggiungere lo scopo, e realizzabili nel senso che devono assicurare che ciò che è richiesto sia effettivamente raggiungibile considerando le risorse disponibili. Per questo motivo è importante che l’obiettivo sia condiviso dall’utente, altrimenti non è certo che egli si sforzerà di perseguirlo (tanto più crederà importante e raggiungibile l’obiettivo, tanto più l’intervento avrà successo). È opportuno individuare quali risorse umane e materiali si hanno a disposizione per un intervento di tipo educativo intendendo per risorsa qualsiasi elemento che favorisca il conseguimento degli obiettivi. Ewels e Simnett (1995) hanno individuato una serie di possibili risorse cui far riferimento : operatori, colleghi che collaborano alla programmazione, gruppo degli utenti, entourage degli utenti, piani di programmazione sanitaria, servizi e strutture esistenti sul territorio, risorse finanziare.
Per ciò che concerne la scelta delle metodologie da utilizzare e la progettazione operativa dell’intervento, che tiene conto degli aspetti logistico-organizzativi (articolazione e durata degli incontri, composizione del gruppo, documentazione ed esercitazioni da proporre ai partecipanti, etc), non si può prescindere dalla formulazione di un progetto coerente sia con l’analisi del bisogno, sia con la situazione organizzativa esistente e le risorse disponibili. Scelta e progettazione, inoltre, sono strettamente correlate all’area di apprendimento cui si riferiscono. Quelle a cui è rivolto l’intervento educativo riguardano l’area cognitiva (campo intellettivo relativo a principi, conoscenze, concetti e procedure), l’area psicomotoria-gestuale (campo relativo a capacità operative o manuali) e l’area dei comportamenti interpersonali (campo della relazione).
Nella fase di attuazione vengono utilizzate diverse modalità di intervento correlate agli obiettivi concordati e alle diverse aree di apprendimento. L’Educazione Terapeutica del paziente va intesa come un intervento individualizzato e umano che mette al servizio del progetto educativo conoscenze, strategie e tecniche elaborate da diverse ‘scuolÈ. Non deve sorprendere come la gamma degli interventi descritti ed utilizzati in questo ambito spazi dalla semplice informazione orale e scritta (area di apprendimento cognitiva), all’addestramento ( per sviluppare l’area psicomotoria-gestuale utile ad incrementare capacità operative e manuali), al counseling applicato al cambiamento degli stili di vita (campo della relazione).
Indicazione di massima è quella di proporre percorsi di apprendimento pertinenti e interattivi ricordando che l’approccio migliore per l’apprendimento degli adulti in un contesto di Educazione Terapeutica è quello che utilizza le esperienze e le abilità degli stessi partecipanti. È importante, inoltre, insegnare un numero limitato di nozioni basilari essenziali da far apprendere mediante tecniche di didattica attiva e del modello formativo del self-empowerment che richiedono la partecipazione attiva del paziente alla propria formazione. Qualunque sia la modalità di intervento, l’operatore assume il ruolo di facilitatore di apprendimento.
Per l’attuazione degli obiettivi dell’area cognitiva e per facilitare l’acquisizione di conoscenze si fa riferimento a modalità diverse di condivisione della parola e del sapere: incontro informativo/educativo individuale, lezione partecipata, discussioni di gruppo, focus group, supporti informativi. Troppo spesso le informazioni fornite in ambito sanitario sono inadeguate, per questo l’Audit Commission (1993) inglese ha sollecitato delle raccomandazioni finalizzate ad un miglioramento della qualità delle informazioni cliniche che riguardano il tempo dedicato all’informazione, la scelta del momento appropriato per l’intervento, l’ evitamento di messaggi contraddittori e la consapevolezza della vulnerabilità del paziente in determinate situazioni. È opportuno sintonizzare gli argomenti della lezione con le attese e le aspettative dei partecipanti per evitare di renderle ‘noiosÈ o ‘scontatÈ e permettere di compiere un percorso di elaborazione personale (Ferraresi, 2004).
Per ciò che riguarda l’acquisizione di competenze operative o manuali queste si raggiungono mediante tecniche di pedagogia esperienziale (learning by doing) quali l’addestramento o la strutturazione di una situazione-problema: momento durante il quale i pazienti sono messi di fronte ad un problema clinico della vita quotidiana che devono analizzare e risolvere. Per il raggiungimento di tali obiettivi comportamentali è necessaria una sequenzialità di atti che può essere acquisita attraverso un addestramento del paziente che contempla momenti diversi quali la spiegazione delle operazioni che occorre compiere, la dimostrazione concreta delle azioni da compiere e la esercitazione con supervisione con la possibilità di discutere e correggere, con l’operatore, le difficoltà incontrate. Altrettanto importante, a tale scopo, è l’utilizzo di strumenti e tecniche che favoriscono un apprendimento imitativo-emulativo come role-playing, rappresentazioni simulate, filmati audiovisivi ,ecc.; o mutuati dalla terapia cognitivo-comportamentale quali le strategie per l’insegnamento delle coping skills, mirate a fornire abilità gestionali utili a superare problemi di natura cognitiva ed il problem solving, finalizzato ad insegnare al paziente ad affrontare e a risolvere problemi e che permette di migliorare il modo di analizzare e interpretare la realtà.
Sono raccomandate tecniche di comunicazione efficace che utilizzino forme di linguaggio metaforico. La metafora consiste nell’utilizzare un’immagine che presenta un rapporto di similitudine con l’oggetto di cui si parla, in modo tale che l’idea trasmessa sia compresa non solo con l’intelligenza ma sia oggetto anche delle nostre percezioni sensoriali. La metafora, così, assume un’ enorme rilevanza comunicativa e didattica poiché è in grado di esprimere, attraverso la creazione di un’immagine mentale che esercita una risonanza sulla sensibilità, ciò che non si può esprimere direttamente. È un ponte che permette di superare il vuoto epistemologico tra una conoscenza nota ed una da acquisire (Ortony, 1993). È particolarmente utile quando si vuole porre l’accento su una caratteristica o su un elemento chiave del discorso. Perché si abbia una trasmissione efficace delle informazioni sono comunque da tenere presenti le massime conversazionali di Grice; queste, infatti, consentono di valutare l’efficacia di una comunicazione attraverso le seguenti modalità: la quantità (informazioni esaurienti, né superflue e né ridondanti), la qualità (informazioni sostenute da prove adeguate), la relazione (informazioni coerenti con lo scambio comunicativo), il modo (contenuto dell’informazione comprensibile e non ambiguo).
Aspetto da non trascurare nell’intervento di Educazione Terapeutica è quello riguardante la motivazione del paziente. Grande importanza rivestono modalità di counseling motivazionale e di sostegno. A tale scopo si fa ricorso al colloquio motivazionale definito come un metodo direttivo, centrato sul cliente, per aumentare la motivazione intrinseca al cambiamento attraverso l’esplorazione e la risoluzione dell’ambivalenza. (Miller, 2002).
Il colloquio motivazionale implica una collaborazione che privilegia l’esperienza e le prospettive del paziente in un’ atmosfera che favorisce il cambiamento. La motivazione intrinseca è potenziata facendo leva sulle percezioni, gli obiettivi e i valori del paziente stesso. La disponibilità di quest’ultimo al cambiamento è connessa a due elementi chiave che devono essere presenti entrambi in misura sufficiente: l’importanza, ossia la rilevanza che egli attribuisce al cambiamento inteso come volontà che questo accada, e la fiducia, intesa come la capacità che egli ritiene di avere per attuarlo. Compito dell’operatore è quello di rinforzare le affermazioni in direzione del cambiamento e rispondere alla resistenza con modalità che mirino a farla diminuire, con l’obiettivo di elicitare nel paziente una motivazione solida ad eseguire i compiti necessari per la cura di se stesso. 
La valutazione è quell ’attività mediante la quale l’operatore controlla i risultati e la qualità dell’intervento educativo mediante strumenti idonei. Il controllo riguarda tutte le fasi del processo educativo e non solamente la conclusiva. Kirkpatrick (1998) ha individuato quattro modalità di valutazione riguardo l’intervento formativo: le reazioni dei partecipanti, ad esempio reazioni di conferma e comprensione dell’esperienza educativa, da rilevare nel momento in cui avvengono o mediante la compilazione di un ‘diario’ dove il paziente esprime le proprie osservazioni; l’apprendimento ossia l’insieme degli effetti in termini di miglioramento rispetto agli obiettivi educativi definiti a seguito dell’intervento educativo realizzato; la trasferibilità ossia la capacità di applicare nella quotidianità le conoscenze apprese; l’analisi della misurazione degli indicatori di risultato cioè di quegli indicatori clinici strettamente connessi all’evoluzione e alle manifestazioni della patologia.
La valutazione dovrà essere effettuata all’inizio del percorso educativo per verificare ciò che gli utenti già sanno degli argomenti in oggetto e andrà ripetuta periodicamente secondo tempi predefiniti. Inoltre distinguiamo una valutazione intermedia in itinere che si realizza mentre il processo valutato è ancora in corso al fine di poter apportare le correzioni necessarie, ed una valutazione finale o ex post che viene effettuata al termine dell’intervento educativo per valutarne l’efficacia complessiva (Hadji, 1992).
Per la valutazione delle conoscenze acquisite dal paziente al termine dell’esperienza di Educazione Terapeutica, si fa uso di test d’indagine iniziali e finali oppure ci si avvale di interrogazioni orali o domande scritte. È possibile valutare livelli diversi di conoscenza: la capacità di rievocare i concetti più importanti memorizzati ed appresi (livello di memorizzazione), la capacità di riconoscere dei fenomeni a partire dalla descrizione di segni peculiari (livello di interpretazione dei dati), la capacità di prendere delle decisioni generalizzando gli apprendimenti sviluppati nelle sessioni di educazione terapeutica (livello di risoluzione di un problema).
La valutazione delle abilità tecniche apprese e/o sviluppate si ottiene tramite l’osservazione diretta, meglio se con l’ausilio di griglie osservazionali, da parte dell’operatore o dei familiari del paziente. La griglia osservazionale permette di osservare e valutare direttamente attraverso criteri ben precisi il gesto da verificare fornendo informazioni dettagliate su come procede l’ intervento e focalizzando l’attenzione su ogni singolo elemento del processo.
La valutazione delle modifiche acquisite dei comportamenti e delle capacità relazionali, e quindi del saper essere del paziente rispetto alla malattia, si ottiene tramite strumenti di verifica diretta di parametri obiettivabili correlati ad una corretta gestione della patologia (es. nel caso di pazienti diabetici: rilevazione dell’Hb glicata, del peso, P.A.,igiene del piede,etc); oppure attraverso il racconto dell’esperienza soggettiva che fa emergere il vissuto del paziente per una stima della qualità di vita percepita; o ancora mediante griglie di osservazione del processo comunicativo da somministrare all’inizio e al termine dell’intervento educativo.
Secondo stime dell’OMS nei prossimi anni aumenterà progressivamente il divario tra le performance riconosciute alla cura delle malattie acute e le inadeguate risorse destinate alle malattie croniche. Per questo le strategie future di gestione sanitaria non possono non tener conto: della necessità di una riduzione della frequenza e della durata dei ricoveri mediante un miglioramento delle prestazioni sanitarie ambulatoriali che consentirebbero un abbattimento dei costi della spesa sanitaria; dello sviluppo di nuovi interventi di cure domiciliari; della creazione di équipe multidisciplinari capaci di integrare al meglio le diverse professionalità. Per quanto fin qui detto l’Educazione Terapeutica del paziente è da ritenersi, quindi, una proposta concreta per rispondere alla richiesta complessiva dei bisogni della popolazione affetta da patologia cronica.

Capitolo 14
La relazione medico-paziente
Aurora Capogna, Paolo Pepe
Lo scopo di questo capitolo è quello di far emergere una medicina al servizio dell’esperienza, capace contemporaneamente, di inquadrare la persona malata all’interno di precisi modelli teorici e metodologici, al fine di descrivere ed interpretare adeguatamente le condizioni sintomatiche, ma anche di considerare il paziente nella sua attuale condizione di vita nel suo tempo e nel suo spazio attuali, il qui ed ora.
Per esempio, un medico può diagnosticare la stessa malattia infettiva a dieci pazienti, ma ciascuno di loro la vive e la esprime di fatto come la propria malattia infettiva, in base alla propria condizione esistenziale, e ciò può richiedere l’integrazione di teorie e metodi diversi da quelli appresi durante la formazione, se non addirittura di una soluzione creativa.
In altre parole, un medico dovrebbe sempre essere pronto a modificare e/o integrare le proprie teorie, ma anche le proprie posizioni ideologiche di fronte ad esperienze con pazienti che non sono facilmente riconducibili e assimilabili a schemi noti.
Citando C. Jaspers (1913), che aveva due preoccupazioni fondamentali, ossia l’indeterminatezza e l’assolutizzazione dei modelli teorici e metodologici, egli affermava:

“Quasi tutti i metodi e gli oggetti di indagine tendono ad assolutizzarsi come veri, essenziali, centrali…Si crede di essere in possesso della realtà in sé…ma in realtà si tratta sempre dell’assolutizzazione di conoscenze parziali, perché ogni conoscenza è parziale…Dalla assolutizzazione nascono i pregiudizi. Nella (scienza)le teorie sono sorte da una esigenza di dominare il tutto in un solo modo di spiegazione e con un numero limitato di elementi…Noi invece cerchiamo piuttosto una visione generale dei metodi e punti di vista che non debbono essere mescolati in modo oscuro, né assolutizzati oltre i limiti propri di ciascuno, ma debbono essere impiegati in modo sistematico ed adeguato entro certi limiti”

In breve, un medico dovrebbe abbracciare una posizione prevalentemente “politeista” nel suo lavoro, a patto che siano stabiliti i margini entro cui stabilire l’integrazione tra diverse posizioni teoriche.
Una volta Paracelso disse:

“…scrivo come un pagano anche se sono cristiano” 
(citato in: C.G. Jung, Collected Works, vol. XIII).

Detto ciò, risulta evidente come non sia più possibile un approccio “neutrale” e “oggettivo” unico né che questo possa intendersi come per valutare la realtà psicofisica del paziente, anche perché è ormai consolidato il concetto mutuato dalle scienze fisiche che vuole collocare l’osservatore nell’oggetto osservato.
Infatti, a partire dal 1905, quando A. Einstein introdusse la teoria della relatività, fu messo in discussione il precedente “riduzionismo” sia delle scienze naturali che umane. La nuova teoria postulava che osservatori situati in sistemi diversi in moto l’uno rispetto all’altro percepirebbe il mondo in maniera diversa. L’osservatore diventa così partecipe della realtà fisica.
Poi, con lo sviluppo della meccanica quantistica, il ruolo dell’osservatore divenne una componente essenziale per definire un evento.
Werner Heisenberg, uno dei fondatori della nuova fisica, in Philosophical Problems of Quantum Physics egli scrisse che:

“i fisici dovevano rinunciare all’idea di una scala dei tempi oggettiva e comune a tutti gli osservatori e anche all’idea che nello spazio e nel tempo esistano eventi che sono indipendenti dalla nostra capacità di osservarli. Heisenberg mise in rilievo il fatto che le leggi della natura non avevano più a che fare con le particelle elementari, bensì con la conoscenza che noi abbiamo di queste particelle, cioè con il contenuto della nostra mente” (Morowitz H.J., 1980, cit. in Enea, Processi mentali, 2002).

Ci sembra ovvio come non sia possibile trascurare queste scoperte in un ambito della scienza che, al contrario della medicina, si pone solo il problema delle mente dell’osservatore, ma non di chi è osservato.
14.1.	Incontro come espressione dell’essere medico e dell’essere paziente: il conoscere e il capire. 
Ogni volta che si affronta il tema della relazione medico-paziente è difficile trovare quel giusto incastro tra teoria e pratica, visto che si tratta di un incontro fra due persone reali e concrete, ciascuna portatrice “sana” di emozioni, pensieri, motivazioni e aspettative che, mescolandosi con le emozioni, i pensieri, ecc dell’altra possono dar luogo ad una relazione autentica oppure rigida.
La relazione autentica possiamo definirla semplicemente incontro, ovvero un rapporto tra due persone “reali”, in cui gli affetti di ciascuna sono diretti realmente verso l’altra e viceversa, mentre la relazione rigida prende il nome di collusione, di cui esistono diversi tipologie, a seconda delle personalità coinvolte e dei contenuti prevalenti (es. seduzione, controllo, omertà, ecc), ma procediamo con ordine.
Prima di tutto dobbiamo definire il concetto di incontro, che spesso e volentieri è dato per scontato, forse perché inevitabile per la crescita intellettiva e affettiva. Una delle definizioni che più troviamo interessante è quella di R. May (1962), secondo il quale l’incontro è l’espressione dell’essere che comporta diversi livelli: 
	il livello delle persone reali, per cui il relazionarsi tra medico e paziente mitiga la solitudine fisica che caratterizza tutti gli esseri umani
	il livello dell’amicizia, ossia dopo una serie di visite e di controlli il paziente crede con una certa sicurezza che il medico abbia un interesse sincero nell’ascoltarlo e nel capirlo
	il livello della stima: è la capacità che nei rapporti con gli altri ha l’individuo di auto trascendersi per il benessere altrui
La presenza di questi tre livelli è indispensabile per costituire un rapporto reale nella vita di tutti i giorni. Tuttavia, nella relazione medico-paziente tali livelli non possono manifestarsi nella loro nudità, ma dovrebbero essere veicolati simbolicamente dal medico stesso, concetto che apparirà chiaro al termine del paragrafo 1.1.
Per spiegarci meglio, ricorriamo a due dicotomie che caratterizzano normalmente il rapporto tra medico paziente: il conoscere vs il capire, il dire vs. il fare.
La prima riguarda la differenza tra il conoscere e il capire nella pratica clinica: partendo dalle nostre esperienze, crediamo che il paziente sia maggiormente ben disposto a sottoporsi ad una batteria di esami medici o a seguire una cura lunga e faticosa, purché rimanga in lui la sensazione che il medico abbia un interesse sincero ad ascoltarlo e a capirlo (livello dell’amicizia e della stima). In altre parole, il medico potrà conoscere tanto più a fondo il quadro sintomatico del paziente e interpretarlo in modo adeguato, quanto meglio riesce a capire il quadro esistenziale dello stesso. Al contrario, se il medico pone il conoscere alla base della sua pratica clinica, potrebbe travisare o trascurare l’esperienza concreta del paziente, ovvero potrebbe non incontrare la persona di cui si sta prendendo cura. Per superare tale ostacolo, il medico dovrà prima affrontare alcuni sentimenti di perdita:
	sentimento di perdita del reale relativo alla messa in crisi del modello biologico-organicista percepito come reale e la sua integrazione con il modello psicologico percepito come non reale
	il sentimento di perdita del razionale in rapporto alla continua necessità di mutare i quadri teorici e i sistemi di riferimento appresi nel corso del processo formativo di medico e specialista
	il sentimento di perdita della dipendenza, detto anche passaggio dall’adolescenza alla maturità terapeutica: progressiva perdita da condizionamenti esterni (autorità, schemi diagnostici rigidi, preconcetti, ecc) per acquisire una propria autonomia critica
	il sentimento di perdita dei valori personali, ossia i primi valori etici, morali, sociali, religiosi, politici, ecc che il medico presenta al primo approccio con la malattia, possono poi, nel corso della formazione e della pratica clinica, modificarsi a volte in modo sostanziale e non solo marginale
Possiamo riassumere quanto detto, citando una frase di C. Rogers (1995):

“Se veramente mi permetto di capire un’altra persona, posso essere cambiato da quanto comprendo. Tutti abbiamo paura di cambiare”

Tuttavia, la tendenza, al contrario, troppo pronunciata del medico nel voler capire il paziente, trascurando, talvolta, il quadro sintomatico, non permetterebbe a questi di elaborare i diversi livelli di relazione e di sentirsi protetto dai cambiamenti successivi. In questo caso, il medico tenderebbe ad adottare l’identificazione come approccio alla conoscenza della malattia e del malato. All’interno del processo di identificazione possiamo distinguere:
	iperidentificazione con il paziente, detta anche “Sindrome della Facoltà di Medicina”: identificazione eccessiva, massiva e acritica con il paziente con tendenza a ritrovare o credere di trovare in se stessi le stesse patologie del paziente
	disidentificazione del ruolo di medico, ossia adozione di meccanismi psicologici difensivi di fuga da una realtà ansiogena: la “fuga dal corpo del paziente” (adozione acritica di ruoli di tipo filosofico, poetico, narrativo), la “fuga dall’anima del paziente” (negazione dei sentimenti e delle emozioni), la “fuga della malattia mentale” (adozione acritica di una posizione che sostiene la non esistenza della sofferenza psichica”)
	pseudo identificazione: adozione di una identità “come se”, non autentica, a scopo difensivo, attraverso l’adesione emotiva acritica a pretese figure carismatiche acquisendo una “pseudoidentità” su sfondo prevalentemente narcisisitico o reattivo a sentimenti di insicurezza e di fragilità personale.
Quindi, una costante ed equilibrata oscillazione tra il conoscere e il capire è sicuramente auspicabile per mantenere, in generale, una buona relazione con il paziente, e in particolare, per costruire una medicina al servizio dell’esperienza. 
14.1.1..	Incontro come espressione dell’essere medico e dell’essere paziente: il dire e il fare. 
La seconda dicotomia riguarda la differenza tra il dire e il fare: il primo riguarda l’astuzia e la capacità strategica del medico, la sua abilità di attirare a sé il paziente anticipandone pensieri ed emozioni, nascondendo al contempo, i propri intenti. Il fare, al contrario, è un indicatore del coraggio del medico, ovvero della sua capacità di provocare il paziente, senza offuscare le proprie intenzioni.
Usando una metafora, potremmo dire che un medico orientato prevalentemente al dire è simile ad Ulisse che riesce ad aggirare Polifemo dicendo di chiamarsi “Nessuno”, usando quindi l’astuzia, evitando lo scontro diretto.
Invece, un medico incline soprattutto al fare è un po’ come Aiace, che, per rivendicare le armi di Achille, dopo la sua morte, ingiustamente assegnate ad Ulisse, si reca di notte alla tenda di Menelao per compiere la sua vendetta; ma Atena gli manda una nebbia negli occhi spostando l’oggetto della sua ira, per cui Aiace, senza rendersene conto, uccide buoi e pecore.
Come possiamo vedere, né Ulisse né Aiace riescono realmente ad incontrare l’Altro su cui dirigere e scaricare i propri affetti: nel primo caso il medico risulterebbe troppo distaccato e impersonale, mentre nel secondo caso sarebbe emotivamente troppo coinvolto.
Spesso queste due diverse inclinazioni, benché così diverse, hanno un comune denominatore che è l’ambivalenza da parte del medico nei confronti del paziente, ambivalenza che può manifestarsi come desiderio di “onnipotenza salvifica” per poter ridurre o togliere la sofferenza dal mondo, di “controllo manipolatorio”, di sperimentare la “relazione perfetta” o, diversamente, come difesa estrema dalla possibilità di sentirsi negare l’immagine di “bravo medico”, timore, questo, che può spingere il medico al “passaggio all’atto”.
In breve, il dire e il fare nella relazione medico-paziente rappresentano i due volti della stessa medaglia: mentre il fare temerario di Aiace, che non teme lo scontro diretto, è necessario per realizzare concretamente i diversi livelli di un incontro sano e autentico (realtà delle persone,stima, amicizia), il dire astuto di Ulisse che, al contrario, evita lo scontro diretto, è altrettanto necessario per realizzare simbolicamente tale incontro. In termini psicologici si parla di transfert, inteso non in senso psicoanalitico (proiezione dei sentimenti del paziente sulla figura del terapeuta) ma in senso esistenziale come “….la distorsione dell’incontro” (May R., 1962).
Infatti, il transfert ha le sue radici nel rapporto tra due persone reali e, in quanto tale, dovrebbe veicolarne simbolicamente i diversi livelli. Se così non fosse, non sarebbe possibile alcuna relazione medico-paziente.
In altre parole, è auspicabile mantenere i due “volti” del dire e fare nella relazione medico-paziente, alternandoli in modo consapevole, per evitare, nel primo caso, di creare confini invalicabili, per cui il paziente potrebbe sentirsi escluso dalle inespugnabili difese dove il medico si è barricato, e, nel secondo caso, di far sentire il paziente invaso, sommerso dall’intrusione di un medico che si espande senza limiti e, talvolta, senza confini etici, morali e religiosi.
14.2.	Il processo creativo nella relazione medico-paziente. 
Vorremmo immediatamente introdurre l’argomento citando alcune frasi di M. Erikson:

“Una delle cose più importanti da ricordare a proposito della tecnica…è la disponibilità a imparare questa e quella tecnica, e poi a riconoscere che voi, come personalità individuale, siete ben diversi da ognuno degli insegnanti che vi hanno insegnato una particolare tecnica. Dovete estrarre dalle varie tecniche gli elementi particolari che vi permettano di esprimervi come personalità”

In altre parole, se vogliamo comprendere le vere condizioni del paziente, dobbiamo prima essere capaci di far emergere la nostra vera personalità da ciò che impariamo attraverso teorie, metodi e tecniche, altrimenti rischiamo di bloccare un processo creativo andando a condizionare, indirettamente, il rapporto con il paziente nonché la sua capacità di guarigione.
Di origine latina, il termine “creazione” esprime l’idea di cosa fatta, vale a dire creata, ma l’etimologia della parola creazione comprende anche la “crescita”: crescere, svilupparsi, creare continuamente, trarre dal nulla.
Nella varie situazioni della nostra vita tendiamo ad utilizzare modalità ripetitive e solite di “leggere il mondo”, di cui i pazienti ne fanno parte: questa modalità possiamo definirla IO quotidiano. Poco frequente è invece ricorrere ad una modalità che permetta di vedere nuove possibilità e nuove prospettive non ancora sperimentate, ossia utilizzando un IO creativo.
L’IO creativo va lasciato emergere gradualmente, ma perché ciò avvenga è necessario abbandonare temporaneamente il proprio sapere e le proprie esperienze consolidate, fare il vuoto, sospendere il giudizio.
Quindi, ecco apparire la prima variabile che potrebbe stimolare la creatività nella relazione d’aiuto, ossia l’ingenuità, intesa come una grande apertura mentale e di interesse verso tutte le cose, anche le più semplici e banali, senza provare a priori attrazione per alcune cose e avversione per altre (sospensione del giudizio), utilizzando l’avvertenza di coltivare il dubbio sistematico sul proprio sapere in attesa di una successiva conferma o confutazione su base razionale e realistica.
Lo sviluppo della creatività consente di pensare fuori dagli schemi noti e di raggiungere conclusioni nuove adatte a risolvere un problema o a cogliere un’opportunità, attivando la qualità e la varietà di pensiero (pensiero libero, produttivo, divergente, verticale, ecc) che costituiscono, insieme, la seconda variabile stimolante il processo creativo. 
La seguente storia Zen esemplifica bene questo concetto:
 
Una tazza di tè.
Nan-in, un maestro giapponese dell’èra Meiji (1868-1912), ricevette la visita di un professore universitario che era andato da lui per interrogarlo sullo Zen. 
Nan-in servì il tè. Colmò la tazza del suo ospite, e poi continuò a versare. 
Il professore guardò traboccare il tè, poi non riuscì più a contenersi. “È ricolma. Non ce ne entra più!”. 
“Come questa tazza,” disse Nan-in “tu sei ricolmo delle tue opinioni e congetture. Come posso spiegarti lo Zen, se prima non vuoti la tua tazza?”.

Edward De Bono, studioso della creatività, negli anni ’60 ha coniato il termine lateral thinking, ossia pensiero “laterale”, (diverso) per contrapporlo all’altra forma di pensiero (tradizionale) da lui definita “verticale” (De Bono, 1994, 5):
	pensiero verticale: è tipico della mente che ragiona, della logica stringente e orientata verso risposte precise, con prove di tipo chiuso. La mente in questo caso segue regole ben precise, sentieri già battuti
	pensiero laterale: si fonda sulla ricerca deliberata di nuove prospettive, nuovi punti di vista da cui esaminare il problema, angoli visuali innovativi che consentono di rompere gli schemi percettivi abituali e trovare un approccio al tempo stesso semplice, originale ed efficace alla questione da risolvere. È il pensiero che porta a nuove idee, a nuovi concetti, a strade inesplorate. Il pensiero laterale è il pensiero che si allontana dal noto e dall'atteso, soprattutto non è utilizzato per dimostrare ipotesi precostituite. 
Infatti per generare nuove ipotesi bisogna ricorrere ad un pensiero “laterale” , tipico di quando ci si allontana dal noto, dall'atteso, da sentieri battuti, al contrario del pensiero “verticale”.
Vediamo un altro simpatico esempio che evidenzia l’efficacia di “prendere altre strade” per la soluzione di un problema. 
Mosca o ape? 
Se mettiamo una bottiglia, con dentro delle mosche e delle api, in posizione orizzontale con il fondo rivolto verso una finestra, noteremo che le api cercheranno ostinatamente la via di uscita in direzione della finestra senza successo, mentre le mosche agitandosi in tutte le direzioni troveranno la via d’uscita attraverso il collo della bottiglia. 
Questo comportamento può essere considerato una metafora dell’atteggiamento che adottiamo davanti ai problemi difficili. Se ci fidiamo troppo delle nostre abitudini e dei processi logici (nel caso dell’ape dirigersi dove la luce è più viva), rischiamo di rimanere imbottigliati anziché trovare la via d’uscita.
Arieti (1979), inoltre, individua principalmente le seguenti due condizioni che favoriscono il processo creativo: 
	la prima condizione è “la capacità di stare solo” che può essere considerata una parziale “deprivazione sensoriale” grazie alla quale l’individuo, riducendo la sua esposizione agli stimoli convenzionali e uniformanti della società, ha la possibilità di guardarsi dentro e ascoltare il proprio mondo interno; 
	la seconda condizione è l’inattività che consente di sottrarre l’attenzione alle occupazioni esterne favorendo “l’emergere di quelle fantasticherie, spesso scoraggiate perché considerate fuori dalla realtà, ma estremamente utili per brevi incursioni in mondi irrazionali”. 
Rispetto alla relazione medico- paziente, l’assenza della solitudine si traduce in una incapacità del medico di essere autonomo, di temere di restare solo con se stesso e, quindi, la necessità di continuo supporto, accettazione, plauso e dipendenza nei confronti di un gruppo sociale.
La seconda condizione, l’inattività, consente al medico di poter usufruire del tempo libero per evitare che tutte le energie fisiche e mentali siano costantemente indirizzate verso specifiche attività tecniche e routinarie. Al contrario, la tendenza a “declinarsi sempre nell’azione” può diventare una difesa per eludere stati ansiosi conseguenti ad una possibile introspezione, alla familiarizzazione con le proprie e altrui emozioni, a problemi esistenziali (vuoto interiore, sentimenti di colpa, timore della morte, ecc).
Rispetto al timore della morte, in particolare, crediamo opportuno aprire una parentesi, poiché spesso i medici si ritrovano a dover affrontare un paziente terminale o con malattia degenerativa.
Pensiamo, prima di tutto, che il modo di vivere di una persona, indipendentemente dalla professione che svolge, sia in stretta relazione con la visione che ha del mondo (Weltanschaung) e della morte. Una persona angosciata dall’idea della morte, infatti, vivrà per essere sopraffatta da una gran mole di stimoli, al fine di evitare il silenzio, la quiete, la solitudine, circostanze, queste, spesso associate alla morte.
Cercando di calare queste considerazioni di carattere generale nella relazione medico-paziente, pensiamo di poter distinguere due visioni opposte e, forse stereotipate, da parte del medico di vedere la morte, soprattutto in presenza di una malattia terminale:
	da un lato, c’è una visione chiusa in se stessa, rigidamente confinata, data per scontata, per cui il medico non dà la possibilità al paziente di prendere parte al processo della malattia; per esempio, il medico può esprimersi con frasi del tipo: “non pensi di star meglio di così!”
	dall’altro lato, c’è una visione del medico fin troppo aperta, sconfinata, pronta a concedere grandi ma irrealistiche speranze al paziente
In entrambe i casi il medico tende ad evitare il confronto diretto con la morte: nel primo caso la comunicazione è “trasparente” ma cinica, mentre nel secondo caso è “rassicurante” ma ambigua. 
La conseguenza è quella di privare il paziente del qui ed ora, di decidere come vivere la vita che gli rimane.
Si lascia il paziente sospeso, come “ibernato” in attesa di:
	una morte imminente e schiacciante, o di
	una guarigione miracolosa
In altre parole, tanto più il medico tiene a bada le proprie emozioni legate all’idea di morte, tanto più trasmette al paziente la convinzione che non è il caso di fare i conti con queste emozioni, tantomeno di condividerle con il medico.
Per concludere, quindi, un’ulteriore variabile stimolante il processo creativo, che sottende sia la guarigione che l’accompagnamento verso la morte, è definita dalla capacità del medico di utilizzare i propri conflitti personali, cioè di essere in grado di riconoscere, rielaborare i propri conflitti per trascendere sia un coinvolgimento emotivo patologico con il paziente che un distacco profondo da questo.
14.3.	Tipologia del medico come espressione del pensare e del sentire. 
Nell’introdurre questo argomento ci siamo ispirati all’opera di Carl Gustav Jung, Tipi psicologici apparsa nel 1921.
In particolare, teniamo a precisare che la scelta è stata dettata da una posizione “politeista” di Jung, il cui interesse era diretto a valorizzare le differenze, piuttosto che a capire i fondamenti universali della psiche umana, come era, invece, tipico dell’atteggiamento probabilmente “monoteista” di Freud.
Come afferma in uno dei passi conclusivi di Tipi psicologici:

“Non dubito che i miei avversari si adopereranno per eliminare il problema dei tipi dalla lista degli argomenti da trattare scientificamente, giacché per ogni teoria dei processi psichici che pretenda di avere un valore universale, il problema dei tipi costituisce certo un ostacolo scomodo” (Jung, 1921)

Qualche anno più tardi Jung affrontò anche la questione della relazione tra tipo psicologico e costituzione fisiologica, guardando con interesse alla tipologia di Kretschmer (1921), giungendo alla conclusione che:

“(mentre) la tipologia fisiologica mira anzitutto alla definizione di contrassegni
 fisici esteriori, grazie ai quali è possibile classificare gli individui e analizzarli nelle loro caratteristiche…la tipologia psicologica…cerca di scoprire i principi interiori degli atteggiamenti psicologici medi (Jung, 1929)

Jung distingue innanzi tutto due tipi generali di atteggiamento, che, peraltro, sono comparabili con l’ipotesi neurofisiologica di Otto Gross.
Jung distingue, infatti: 
•	l’estroversione designa l’orientamento della libido verso l’esterno, in un movimento di interesse verso l’oggetto (corrispondente al funzionamento mentale ampio e superficiale, descritto da Gross)
•	l’introversione definisce il rivolgersi della libido verso l’interno del soggetto, il movimento dell’interesse dall’oggetto verso il soggetto e verso i suoi processi psicologici (corrispondente con il tipo di funzionamento mentale ristretto e profondo, descritto da Gross).
Inoltre, secondo Gross ogni fenomeno psichico dà luogo al protrarsi di un’energia nervosa oltre la cessazione del fenomeno stesso, per cui ne derivano:
	una funzione cerebrale primaria (intensa reattività agli avvenimenti) che qualifica l’atteggiamento estroverso
	una funzione cerebrale secondaria (necessita di un lungo periodo di ricostruzione) che caratterizza l’atteggiamento introverso.
Jung, in modo analogo distingue passa a descrivere quattro funzioni della coscienza, raggruppate in coppie dicotomiche (pensiero-sentimento, intuizione-sensazione), precisando che in ogni individuo esiste:
	una funzione superiore: la funzione della “coppia” per così dire trainante, che guida l’approccio alla realtà 
	una funzione inferiore: rispetto alla precedente è solitamente sommersa (es. ad una funzione superiore sentimento – utile per formulare giudizi di valore, di accettazione o di rifiuto- si oppone una funzione pensiero – per stabilire i nessi - in questo caso, largamente indifferenziata, poco sviluppata). Di solito la funzione inferiore rappresenta il punto “debole” della personalità.
	una funzione ausiliaria: affianca quella dominante, ed è generalmente derivata dalla coppia di funzioni, opposta a quella cui appartiene la funzione superiore (es. per mantenerci nell’esempio fatto sopra, può essere l’intuizione – che trasmette la percezione per via inconscia, attraverso i ‘lampi’- oppure la sensazione – che permette il contatto con la realtà conoscibile attraverso i sensi). Questa funzione, parzialmente inconscia, può aiutare ad entrare nel campo inconscio della funzione inferiore, permettendole di non rimanere più sommersa.
Se combiniamo insieme i tipi di atteggiamento (estroverso e introverso) e i tipi funzionali, avremo otto possibili combinazioni.
Per la coppia sentimento-pensiero, possiamo distinguere quattro tipi razionali (astratti) tesi, in modo diverso, a comprendere il significato delle cose e a rivelare il valore della realtà:
•	logico estroverso
•	logico introverso
•	sentimentale estroverso
•	sentimentale introverso
Per la coppia intuizione-sensazione, possiamo distinguere quattro tipi irrazionali (concreti) tesi, in modo diverso, a constatare l’esistenza delle realtà di fatto e ad indicare le possibilità in divenire insite in ciò che si verifica al momento:
	sensoriale estroverso
	sensoriale introverso
	intuitivo estroverso 
	intuitivo introverso
Mentre rimandiamo la descrizione dettagliata dei diversi tipi al testo di Jung, qui vorremmo direttamente integrare questa classificazione con le possibili tipologie di medico, mettendo in risalto il “lato debole” di ogni tipo, ovvero la funzione inferiore.
Fra i tipi concreti cominceremo col considerare il logico introverso ed il sentimentale estroverso: il primo è un medico interessato soprattutto ai problemi “teorici” che può innamorarsi della teoria per la teoria, incapace di gestire adeguatamente le relazioni con i pazienti, essendo il sentimento estroverso la funzione inferiore. Al contrario, il medico tipo sentimentale estroverso appare ben adattato, in grado di creare una piacevole atmosfera sociale; tuttavia, dietro questo “buonismo” può nascondersi uno spirito ipercritico nei confronti del paziente, inespresso più per timore di rompere l’armonia con l’ambiente che per ipocrisia: un atteggiamento, questo, favorito dalla posizione inferiore della funzione pensiero introverso (funzione che, al contrario, appare dominante nel logico introverso). Per finire, possiamo incontrare un medico che tende ad interpretare le realtà dei numerosi pazienti che incontra servendosi di pochi e ripetitivi concetti, ovvero che si lascia trascinare intensamente da una “monomania intellettuale”, tipico dei casi in cui il pensiero estroverso costituisce la funzione inferiore, come nel tipo sentimentale introverso.
Passiamo ora a prendere in esame i tipi astratti: al sensoriale estroverso appartengono quei medici estremamente scrupolosi nel proporre i vari esami, molto attenti al dettaglio, ma decisamente poco intuitivi, visto che la funzione intuizione introversa è sommersa. Il tipo sensoriale introverso definisce quel genere di medico che vede nel paziente soprattutto un “mezzo” per esprimere le proprie capacità: la posizione inferiore è l’intuizione estroversa, che spiega la dipendenza da fattori esterni per esprimere una certa creatività. Il medico con la funzione sensazione introversa in posizione inferiore tende ad avere poca consapevolezza dei propri bisogni corporei, con la conseguenza che può manifestare una certa tendenza ipocondriaca, pur possedendo un gran “fiuto” nel percepire le potenzialità insite nei pazienti, in quanto tipo intuitivo estroverso. Infine, un medico tipo intuitivo estroverso è quello che si lascia guidare molto dalla propria “immaginazione”, attivata da circostanze esterne, apparendo originale e stravagante anche se predisposto alla nevrosi ossessiva con contenuti ipocondriaci, vista la posizione inferiore della funzione sensazione estroversa.
14.3.1.	Caratteristiche del medico, del paziente e contenuto della collusione.
Per trattare questo tema, stavolta ci siamo ispirati alla classificazione proposta da Gian Carlo Nivoli nel libro La patologia mentale del terapeuta e la patologia mentale del paziente: incontri e scontri, 2001.
L’originalità dell’Autore sta nel saper descrivere acutamente la motivazione manifesta della professione di medico, in corrispondenza della quale l’approccio al paziente subisce delle variazioni: ogni motivazione è rappresentata in modo metaforico da un diverso personaggio della mitologia greca. Noi riporteremo quelli più comunemente presenti nell’esperienza clinica, rimandano il lettore ad un approfondimento personale.
Inoltre, suggeriamo un utile esercizio per i medici, che consiste nel costruire una “anamnesi” dei singoli personaggi mitologici, attraverso una ricerca di informazioni “di prima mano”, in modo da elaborare una propria interpretazione psicologica basata sia sulla propria esperienza professionale che sulle proprie inclinazioni personali.
Il senso di questo esercizio consiste nel saper utilizzare le interpretazioni di altri Autori che, se pure autorevoli e socialmente condivise, non devono costituire un dogma, bensì un’opportunità per stimolare il processo creativo ed entrare in contatto con la propria personalità.
	Il mito di Narciso: interesse intellettuale e affettivo verso la propria persona, per cui il paziente è trattato come uno specchio per potersi vedere e applaudire
	Il mito di Prometeo: desiderio altruistico di aiutare il debole e il sofferente, per cui il paziente è visto come mezzo per redimersi contro se stessi e gli altri, contro il destino umano della malattia, del decadimento e della morte
	Il mito di Ulisse: la curiosità irresistibile di conoscere ed esplorare il mondo e le persone, senza limiti, senza doveri e responsabilità, perverso come un voyeur
	Il mito di Zeus: la faticosa e creativa ricerca del dominio sul corpo e sulla mente, per cui il paziente diventa un mezzo per esaltare il proprio bisogno di potenza e di controllo sadico, per nascondere penosi sentimenti d’impotenza, di decadimento, di morte
	Il mito della Sfinge: la rassicurante consapevolezza protettiva del sapere, per cui il paziente è gestito attraverso il “conoscere” (vedi primo paragrafo), l’allontanamento, la depersonalizzazione, con riti della sacralizzazione enigmatica e iniziatica della scienza
	Il mito di Palamede: l’attrazione irresistibile verso la conquista di verità assolute, per cui il paziente è giudicato e punito, in nome di verità deboli, crudeli per la gestione autentica dei rapporti interpersonali
	Il mito di Ermes: la rassicurante sicurezza di poter stabilire dei confini aperti o, al contrario, dei limiti invalicabili nel rapporto con gli altri, come e quando si desidera, per cui il paziente viene allontanato, cacciato ed emarginato dalle inespugnabili misure di difesa dove si è barricato il medico, oppure il paziente è invaso, sommerso dall’intrusione di un terapeuta che si espande senza limiti e confini etici, morali e giuridici
La mescolanza di motivazioni e caratteristiche personali tra medico e paziente danno luogo al prevalere, di volta in volta, di alcuni contenuti rispetto ad altri, generatori di altrettante collusioni.
Ad esempio, il medico narcisista tenderà a “sigillare” una relazione con il paziente basata sulla dipendenza, se il paziente è dipendente, o sulla fantasia, se il paziente è istrionico, alimentando, in quest’ultimo, la creazione di sintomi ad “effetti speciali”.
Se invece è il medico ad essere istrionico, questi tende a stabilire, soprattutto con il paziente masochista, una relazione basata sulla seduzione, perché ha paura di un rapporto intimo e ravvicinato.
In altri casi, un paziente ossessivo compulsivo tenderà ad irrigidirsi nella relazione con un medico evitante, stabilendosi implicitamente, tra i due, una strategia dell’omertà e del silenzio.
Quando il medico e il paziente presentano la stessa “patologia”, il contenuto della collusione può essere completamente diverso: nel caso di paziente e medico, entrambe istrionici, si avrà un rigetto, ovvero un rifiuto e un allontanamento reciproco; nel caso, invece, di paziente e medico entrambe schizotipici, assistiamo, invece, ad una risonanza, poiché il medico sensibile al bizzarro e all’insolito ricerca in modo sempre più esasperato dimensioni fuori della norma.
Fino ad ora abbiamo preso in considerazioni una serie di situazioni in cui l’organizzazione del medico, più o meno patologica, condiziona a priori la relazione con il paziente. Ma cosa accade quando un medico “sano” deve confrontarsi con pazienti dalla personalità patologica?
In questo caso è fondamentale, da parte del medico, riconoscere onestamente le emozioni e gli impulsi che il paziente suscita in lui, senza ingannarsi e, soprattutto, senza “proiettare” le proprie emozioni negative sul paziente.
A tal proposito citiamo una frase di Winnicott che consideriamo preziosa:

“Qualunque sia il suo amore per i pazienti (il medico) non può impedirsi di odiarli e di temerli, e più se ne rende conto meno lascerà che odio e timore determinino ciò che fa ai suoi pazienti”

Facciamo l’esempio di tre pazienti “tipo”, tratti dal libro Le Armi di Achille di Crocetti e Capogna (2206) :il primo con un’organizzazione nevrotica, il secondo borderline e il terzo con una organizzazione psicotica:
Nel primo caso il medico si trova di fronte ad un paziente che, relativamente alla propria malattia e alla realtà che lo circonda, distingue chiaramente il mondo interno da quello esterno, presenta spesso dei sensi di colpa importanti, non accusa gli alti dei propri errori, parla volentieri di sé e del suo mondo. Di fronte ad un paziente così, con una organizzazione nevrotica, il medico si sentirà libero di pensare, di prendere le giuste decisioni, non avvertirà noia, potrà sentirsi relativamente coinvolto, può osservare lucidamente i problemi del paziente.
Esaminiamo ora il secondo caso: il paziente con una organizzazione borderline. Stavolta, lo stesso medico si troverà di fronte una persona che parla di sé e delle sue relazioni sentimentali in termini di “tutto buono”, tutto cattivo”, il medico viene idealizzato immediatamente, rigetta all’esterno le proprie responsabilità: Il medico si sentirà spinto spesso ad agire, sempre mobilitato fortemente sul piano dell’aggressività, avrà difficoltà a mantenere la calma, innervosito e allo stesso tempo impotente e scoraggiato.
Per ultimo, abbiamo il paziente con organizzazione psicotica: la sua caratteristica sarà di essere distante e diffidente nella relazione, freddo, sembra aver capito tutto fino a mostrare “eccessiva” normalità, presenta dei disturbi logici. Il medico avrà la sensazione di poter seguire il discorso del paziente, ma è lui a stabilire i legami, i nessi fra le cose; inoltre, analizzando le proprie sensazioni si sentirà distaccato affettivamente, al pari del paziente.
14.4.	Capire le emozioni, conoscere il dolore utilizzando i sintomi. 
Per cominciare dobbiamo chiaramente differenziare il concetto di “sintomo”, ovvero ciò che soggettivamente lamenta il malato, da quello di “segno”, ossia il dato che il medico rileva oggettivamente all’esame obiettivo (ispezione, palpazione, percussione, auscultazione).
La patologia è il regno del sintomo e del segno. 
Il sintomo, per sua natura, rifletti i processi emotivi e di pensiero della persona malata.
Sia l’emozione che il pensiero hanno un loro substrato fisico: l’attività neurovegetative per l’emozione e il metabolismo cerebrale per il pensiero.
Ciononostante, il pensiero, differisce dall’emozione poiché le alterazione del substrato fisico non sono altrettanto visibili come nell’emozione (es. rossore, pallore, maggiore rapidità del battito cardiaco). Come si sa l’attività del sistema neurovegetativo è molto evidente nell’emozione mentre i processi cerebrali che hanno luogo nel corso del pensiero non sono così facili da osservare.
Anche a livello dell’introspezione sentiamo gli eventi psicofisici legati all’emozione come tali, in modo diretto, e li trattiamo come parte integrante dell’emozione che proviamo in un certo momento. Lo stesso non può dirsi nel caso del pensiero.

“Possiamo concludere che, dal punto di vista dell’introspezione, l’emozione è sperimentata non come un evento mentale ma psicofisico (I. Matte Blanco, 1975, pag. 241)”

Nei suoi aspetti psicologici, l’emozione è composta da:
	Sensazione-sentimento: variano lungo un continuum che va dal localizzato e semplice –sensazione- al diffuso e complesso –sentimento- (esempio: differenza tra un dolore provocato da un ago conficcato in un dito, la prima, e l’esperienza di paura, il secondo)
	Pensiero: esistono tanti pensieri quanti emozioni siamo in grado di provare. Se, ad esempio, mi sento arrabbiato, non solo sperimento delle sensazioni particolari (es. tensione muscolare, rossore, ecc), ma anche dei “pensieri di rabbia”: posso pensar male della persona con cui mi sento arrabbiato, inizio a pensare circa la sua malvagità, stupidità, ecc, posso indugiare su questi pensieri e svilupparli oppure posso anche pensare le cose che vorrei dirle
In altre parole:

“l’emozione è un composto di sensazione-sentimento e pensiero, ciascuno dei quali varia da un’emozione all’altra” (I. Matte Blanco, 1975, pag 243).

Un’emozione molto diffusa nella medicina è il “dolore”.
Se vogliamo misurare l’intensità del dolore in relazione all’entità dello stimolo nocivo, dobbiamo renderci conto, prima di tutto, che non possiamo dare per scontato che più grande è lo stimolo più grande è il dolore. Per studiare le grandezze del dolore dobbiamo necessariamente prima andare a studiare la reazione al dolore in sé, che può essere studiata solo attraverso l’introspezione.
Una proprietà essenziale della sensazione, sia essa legata al dolore o ad altre emozioni, é la fugacità, ovvero possiamo fissare nella coscienza una certa sensazione allo stato “puro” solo per un istante molto transitorio, poiché per:

“cogliere qualcosa la nostra attenzione deve muoversi da un punto all’altro” (I. Matte Blanco, 1975, pag 243).

Infatti, se per esempio cerchiamo di osservare solo un punto di un oggetto e lo fissiamo, la nostra visione diventa confusa: per vedere dobbiamo muovere gli occhi. Analogamente, un medico “ossessivo” più cerca di fissare nella mente un dettaglio del paziente, più fugace diventa il momento e più rimane confuso.
L’unico modo per evitare che la sensazione scompaia immediatamente dall’esistenza, consiste nel “rivestirla” di pensieri.
Per semplicità possiamo paragonare la sensazione “nuda e cruda” all’uomo invisibile della storia di Wells: l’uomo invisibile era lì, eppure non si vedeva se non coperto da qualche materiale opaco.
Il passaggio dalla “invisibilità” della sensazione alla sua “visibilità” avviene in modo graduale.
Per continuare la metafora dell’uomo invisibile, in un primo momento si intravede una massa informe, che permette di vedere solo la sua sagoma, simile a molte altre, ma non i dettagli: è il momento in cui la sensazione prevale sul pensiero. Successivamente, si arriva ad una definizione chiara e particolare dell’uomo invisibile, distinta da tutte le altre: il pensiero ha preso il sopravvento sulla sensazione.
Ritorniamo ora all’esperienza di dolore con un esempio particolare: sulla sedia del dentista. Se si cerca di fuggire a questo dolore lo si avvertirà di più. Se non si rifugge da esso, ma al contrario, si cerca di definire esattamente (“rivestendolo” di pensieri) in che cosa esso consista, si stabilisce un paragone in termini di esperienze passate. Per esempio, una comunicazione soggettiva del sintomo potrebbe essere: “Questo è un dolore pungente”. Tale affermazione non comporta necessariamente che qualcosa stia “realmente” pungendo la persona, ma che vi è un riferimento ad una:

“organizzazione intellettuale della esperienza sensoriale di partenza in termini di esperienze passate…in questo modo stiamo sostituendo, nella coscienza, la sensazione con i (nessi di pensiero) e, di conseguenza, il dolore diminuisce” (I. Matte Blanco, 1975, pag. 247) .

In altre parole, il paziente sta comunicando, più o meno inconsapevolmente, il proprio “vissuto” a partire dall’idea che si è fatto del proprio sintomo, nonché le proprie risorse per far fronte a dolori che sarebbero altrimenti intollerabili.
Il confronto del medico con il “vissuto” del paziente, Erlebnis, elimina l’opposizione soggetto-oggetto (analogamente alla scoperta del principio di indeterminazione in fisica).
Come spiega Jaspers (1913) in modo esauriente:

“…Il primo passo per cogliere scientificamente lo psichico è discernere, delimitare e descrivere determinati fenomeni vissuti…Ciò che viene attualizzato nella fenomenologia lo sappiamo solo indirettamente dalle auto descrizioni dei malati che comprendiamo in analogia alle nostre proprie esperienze interiori”

Le nostre esperienze interiori sono spesso condizionate da due “percezioni” dicotomiche del mondo: da un lato la percezione di esser circondati da un mondo inanimato oppure da organismi viventi, dall’altro la percezione che l’anima sia presente ovunque, sia negli oggetti naturali che artificiali.
La prima è abbastanza tipica delle “scienze naturali”, per cui è comune sentire espressioni del tipo “macchina umana”, “meccanismo di difesa”, riferendosi a persone vive e vegete. La seconda è tipica, invece, delle “scienze spirituali”, di alcune culture, e del modo di pensare dei bambini in età prescolare.
Purtroppo, molto spesso i medici preferiscono il primo tipo di percezione, utilizzando metafore legate al mondo dell’inanimato per descrivere i pazienti e i loro sintomi, rendendosi, così, poco disponibili ad ascoltare il paziente, in quanto essere vivente in continua trasformazione, e creando una barriera rispetto alle proprie esperienze interiori. Risultato: diminuiscono le possibilità di capire le risorse del paziente nel processo di guarigione.
Ora la domanda che ci poniamo è questa: una volta che una sensazione pura sia entrata in associazione con i processi di pensiero, diventa una percezione? La risposta è decisamente negativa.
Solo nel momento in cui uno stimolo “esterno” può essere direttamente identificato possiamo parlare di percezione. Per stimolo esterno intendiamo anche il nostro corpo, in quanto alieno alla nostra intimità. Ciò si vede chiaramente in molte espressioni che adoperiamo per riferirci ad esperienze corporee. Diciamo, per esempio, “ho mal di testa” esattamente come “ho un paio di scarpe”, altrimenti direi “Sono un mal di testa o una parte di me è un mal di testa”. Come percepisco fuori di me le scarpe, così “percepisco” qualcosa di estraneo o esterno che mi provoca il mal di testa.
Quando invece una effettiva percezione non può verificarsi, facciamo ricorso ad una utilizzazione delle esperienze percettive passate, come detto prima, e talvolta ad una elaborazione delle stesse: questo è il cosiddetto lavoro dell’immaginazione, strettamente legato a quello della introspezione, e riflette l’aspetto più intimo della sensazione.
E così, di fronte ad uno stesso sintomo, sentiamo che diversi pazienti utilizzando diverse espressioni (ossia, diverse elaborazioni di esperienze passate), come, per esempio: “questo è un dolore come se qualcuno mi stesse pungendo” oppure “come se qualcuno mi stesse dilaniando” o ancora “come se stessi soffocando”.
In qualche caso la sensazione può coincidere con un dilaniare, un pungere un soffocare reali, trovando, così, una corrispondenza con il dato medico oggettivo, in altri no.
Comunque sia, non potremmo descrivere una certa sensazione se non avesse avuto in precedenza esperienze di percezione, da cui “prendiamo in prestito” con l’aiuto dell’immaginazione. 
È come se questo mondo più intimo della mente, così distante dal mondo esterno, non possa esistere senza quest’ultimo con cui ha, allo stesso tempo qualche affinità . 
Ed è proprio questa condizione (che possiamo riferire come nostalgia della mente per il corpo) a comparire nell’immaginazione”.
Concludendo con le parole di Matte-Blanco, possiamo dire che:

“Cercare di descrivere la natura del dolore per mezzo di paragoni (-è come se qualcuno mi stesse dilaniando, pungendo o comprimendo, ecc-) equivale a cercare di conoscere il dolore”.
14.4.1.	L’approccio al corpo nella relazione medico-paziente.
Nella vita ordinaria il corpo rappresenta l’io, il luogo deputato alle proprie esperienze, la sorgente delle prospettive personali, l’osservatorio privilegiato dal quale percepire il mondo. È attraverso una corporeità che gli è propria che l’individuo esperisce una realtà che è immediata e che gli appartiene nel momento stesso in cui gli accade. Il corpo è, pertanto, lo sfondo su cui si iscrivono tutti gli eventi psichici.
È importante considerare le due diverse modalità di essere del corpo, cioè: il corpo fisico, in quanto corpo somatico di cui è possibile fornire una spiegazione anatomica e fisiologica, corpo-cosa che può essere esperito quasi come un oggetto estraneo se lo osservo nell’immagine di una radiografia, come se fosse il corpo di un altro; e il corpo-vivente, vissuto come corpo proprio, non come mero oggetto, nella sua interezza e non relativamente alle singole parti o ai singoli organi, quel corpo che -io sono- e non semplicemente che -io ho-. Esso, inoltre, è caratterizzato da una particolare ‘intenzionalità’, grazie alla quale mi rapporto alle cose nei termini di una esposizione che è apertura di mondo e non semplice riflesso fisiologico tra recettori e corpi esterni. In definitiva, il corpo-cosa (Korper) chiude come in un sacco il corpo fisico con l’ultimo strato della pelle, il corpo-vivente (Leib) supera questi confini e rivela un mondo di significati e dotato di senso.
La comprensibilità del mondo è costituita in modo corporeo. Il corpo è sia la fonte sia il luogo della comprensione simbolica (Young, 1997). In riferimento a questo M. Sheets-Johnston scrive:

“I significati non sono entità liberamente fluttuanti; i significati sono incarnati, ancorati ai corpi viventi. La rappresentazione materiale è quindi una matrice principalmente biologica. È una modalità fondamentale per simbolizzare e comunicare. Dove i significati vengono rappresentati, corpi animati li rappresentano in modo corporeo. Nella loro forma e comportamento i corpi animati sono esemplari potenzialmente semantici. Questo spiega perché (…) le pere e le montagne possono rappresentare il seno di una donna (…)”. (M.Sheets-Johnstone, 1990). 

Del resto il significato che attribuiamo alla nostra esperienza del vivere non si genera nella coscienza di un soggetto che in isolamento riflette su di sé, ma piuttosto prende forma attraverso un processo di appropriazione della propria esperienza mediato dal sistema simbolico nonché dalla comunità socioculturale di appartenenza risultando, così, espressione di una visione particolare della società.
Fare esperienza di qualcosa ha sin da subito origine nella carne di un corpo proprio. La corporeità si connota come lo sfondo percettivo-motorio, emotivamente situato, che genera la possibilità di relazione e apertura al mondo. Secondo la prospettiva fenomenologica, la visione del corpo è totalmente rovesciata rispetto alle posizioni delle scienze naturali e della filosofia moderna con il superamento della dicotomia cartesiana mente\corpo che L. Binswanger considerava ‘il cancro di ogni psicologia’. Le parole di Galimberti riassumono questa posizione:

“(secondo la filosofia cartesiana) si esiste come cosa o come coscienza, come res extensa o come res cogitans. Ma siccome delle due a pensare era solo la res cogitans, si ottenne un corpo quale è concepito dall’intelletto e non quale è vissuto dalla vita, un corpo in idea e non un corpo in carne ed ossa, un corpo anatomico e non un soggetto di vita. Costretto a vivere la vita concepita dall’intelletto il corpo divenne un fascio di processi in terza persona…” (Galimberti, 1979).

Quando si opera con il corpo si devono tener presenti i concetti di schema corporeo e immagine corporea. Il primo fa riferimento ad uno schema percettivo complesso legato al processo di localizzazione spaziale compiuto dal sistema nervoso, il secondo fa riferimento alla modalità con cui il soggetto considera e sperimenta il suo corpo. A tale proposito gli studi più significativi sono stati condotti da P. Schilder (1950), che definisce l’immagine corporea come: “il quadro mentale che ci facciamo del nostro corpo…il modo in cui il nostro corpo ci appare”. Allamani, Allegranzi e altri (1990) sviluppando il concetto espresso da Schilder la definiscono come “l’immagine della propria esperienza corporea, una realtà sempre presente, ma mutevole nel tempo, che si genera e si organizza sul piano sensoriale, emotivo, immaginario, ideativo e personale”. All’immagine corporea si possono quindi ricondurre tutte le rappresentazioni ideo-affettivo-emotive che un individuo riferisce al proprio corpo e che scaturiscono dalla sua storia personale e dagli atteggiamenti della collettività.
In riferimento all’immagine corporea esisterebbero dei confini naturali che ognuno di noi percepisce come definizione e protezione dall’esterno. Fisher e Cleveland hanno definito un sistema di siglatura del contenuto del test di Rorschach che valuta il concetto di immagine corporea in relazione a due dimensioni psicologiche, quelle di Barriera e Penetrazione; in merito alla prima un indice di barriera elevato indica la presenza di confini corporei ben sviluppati, è compatibile con l’immagine di una persona auto-diretta, indipendente, con modelli di comportamento ben definiti e chiari che si rapporta all’ambiente per far sì che esso si adatti ai suoi desideri, in grado di gestire lo stress e le malattie fisiche; all’opposto un indice di barriera ridotto indica un individuo con confini corporei meno chiaramente definiti, descritto come passivo, facilmente suggestionabile, con la tendenza a conformarsi passivamente all’ambiente e a somatizzare l’ansia. L’indice di Penetrazione, invece, è riferito alla sensazione di vulnerabilità dell’individuo.
Un’altra modalità di approccio del medico con il paziente è quella che si determina attraverso il corpo di contatto, che consiste nella capacità del medico di ‘saper toccarÈ il paziente in modo tale da realizzare una intimità casta tra i due. Siamo qui in un ambito in cui la soggettività di colui che opera non può ignorare la soggettività di colui che è contattato e il modo in cui quest’ultimo si affida o si difende dall’essere “toccato”. La ricerca in questo campo attiene all’aptonomia ( dal greco hapsis: toccare, tatto, sensazione di contatto, e nomos: regola, legge, norma), che si può definire come la scienza del toccare, del contatto. Catherine Dolto medico generalista e psicoterapeuta francese così si esprime a proposito dell’utilizzo degli elementi caratteristici dell’aptonomia nella pratica clinica:

“ciò che mi è sembrato essenziale nella pratica clinica è che l’aptonomia definisce un approccio al corpo radicalmente differente rispetto a quello al quale siamo abituati nella nostra routine. Si riscopre, così, il tatto, senso strutturante che tiene totalmente conto dell’ affettività in una relazione totalmente casta. Il tatto, senso dimenticato (o rifiutato) dalla nostra civiltà, permette, senza passare dalla corteccia, di ottenere dei cambiamenti sia a livello di coscienza sia nel tono muscolare che modificano l’esame clinico. L’approccio al dolore ne viene completamente modificato. Non si tratta più di negare o di evitare il dolore ma al contrario di affrontarlo per impedirgli di diventare padrone del corpo e di tutto ciò che gli succede” (Herbinet, 1981).
Riportiamo qui un esempio di come si realizza l’esperienza del corpo di contatto attraverso un esercizio pratico.

Esercizio “corpo di contatto”
La persona si distende con il compito di percepire la mano del medico posata sul ventre (se è in posizione supina) o sul dorso (se è in posizione prona). 
Quindi le si chiede:
“Sente la mia mano, le mie dita, il mio palmo?”
Al segno della testa che indica l’assenso della persona distesa, si prosegue dicendo:
“Bene, adesso percepisca la mia mano e il mio polso”
A questo punto, probabilmente, la respirazione della persona si fa più calma e regolare.
“Bene, adesso prosegua e risalga fino al mio gomito… e fino alla mia spalla”.
Una respirazione ulteriormente rallentata segnala il lavoro di “risalita” che ha avuto luogo.

Il risultato di questa esperienza è evidente: la persona che ha eseguito per intero l’esercizio (di risalita fino alla spalla) si pone in quello che possiamo definire corpo di contatto, dove i riflessi di difesa scompaiono e la persona si sente libera, distesa, sicura; non è più in un corpo di battaglia, pronto alla fuga e in ansia. 
Da un punto di vista antropologico la medicina è una cultura con un linguaggio e delle regole proprie. Ne consegue che la medicina costruisce un proprio corpo. Durante la visita clinica il corpo si trasforma da soggetto sociale in oggetto medico. Le stesse strutture laddove avvengono le visite mediche creano e sostengono regni alternativi di esperienza: il regno dell’ordinario nel quale il paziente è persona sociale; e il regno della medicina nel quale il paziente è corpo (A. Schutz, 1973). In tal senso le pratiche associate allo svolgimento delle visite mediche possono essere considerate come rituali necessari per realizzare il passaggio dall’uno all’altro regno. In questo modo, la medicina iscrive il corpo in un discorso di oggettività e lo trasforma da luogo dell’io in oggetto di esame (è infatti manipolato, ispezionato, scrutato). 
Quando le persone diventano pazienti, rinunciano alla propria persona sociale: insieme ai vestiti si spogliano anche di alcune proprietà sociali. Se la raccolta dell’ anamnesi è ancora un regno dell’io nel quale, tuttavia, l’io si sta separando dal corpo (l’attenzione del paziente, infatti, viene focalizzata sul proprio corpo inteso come oggetto), l’esame obiettivo è il regno del corpo, dove quest’ultimo diventa oggetto: questa oggettivazione avviene tramite la scomposizione fisica del corpo nelle sue parti. Del resto l’allontanamento dell’io dal corpo serve a preservare la persona sociale dalla ‘violazionÈ della visita, violazione di cui il paziente, peraltro, è complice: egli dà al medico accesso al proprio corpo e ciò rende il medico un ‘estraneo relativo’(Berger, 1976), uno ‘specialista dell’intimità’(Morris, 1973). Nonostante la ristrutturazione del corpo come oggetto, la sua trasformazione è sempre incompleta. Infatti, l’io è così profondamente legato al corpo che il medico deve preoccuparsi comunque di proteggere la dignità della persona sociale la cui collocazione è il proprio corpo. Il paziente ha due possibili modalità di comportamento durante la visita: può cedere il proprio corpo al regno della medicina astraendosene per l’occasione; oppure può ricomporsi fuori dal proprio corpo nel regno della narrativa nel tentativo di ricostituire l’io mediante la strutturazione di storie all’interno del contesto medico È in queste storie che il paziente riappare come persona. Le storie diventano così il luogo dell’io in un contesto nel quale il corpo abita il regno della medicina. Questa incarnazione narrativa (narrative embodiment) della persona si contrappone alla progressiva liberazione dal corpo (disembodiment) del paziente nel corso della visita.
Una comunicazione profonda ed efficace tra medici e pazienti avviene tramite la comune stesura di una storia spesso basata su metafore ovvero paragoni (es. ‘questo dolore è come se qualcosa mi stesse pungendo, o mi stesse soffocando’, ecc – vedi precedente paragrafo) che hanno il ruolo fondamentale di costruire un sapere condiviso tra due mondi spesso molto distanti tra loro. Questo porta ad una composizione narrativa condivisa dei diversi mondi conoscitivi dei due attori e permette di concordare strategie diagnostiche e terapeutiche efficaci in quella precisa realtà biologica
In effetti, quando i due interpreti dell’incontro clinico parlano di malattia si riferiscono a due realtà differenti: i medici conoscono le patologie per competenza disciplinare, i pazienti, invece, fanno esperienza delle infermità per diretta percezione del corpo e le esprimono narrando la convivenza quotidiana con esse.
Perciò, affinché la relazione clinica sia efficace deve essere simmetrica, intersoggettiva e interdipendente per non impostare, altrimenti, un dialogo poco funzionale allo scopo. Diagnosi e terapia, pertanto, assumono l’aspetto di un evento sociale negoziale.
Secondo una prospettiva evoluzionista (ci si riferisce, qui, al darwinismo neurale di Edelman, 1995) la soggettività, la coscienza di sé e la mente possono essere interpretati come epifenomeni dinamici che derivano da progressivi riconoscimenti del sé corporeo tanto più raffinati quanto più avanzato il grado di complessità dell’organizzazione neurale sulla quale influiscono il patrimonio genetico, l’ambiente in cui il soggetto vive e le percezioni che ne scaturiscono al fine di un valido adattamento al contesto. 
Appare chiaro come anche da una prospettiva evoluzionista la visione della cognizione umana che emerge sia fortemente radicata in un corpo. 
Spesso le persone che consultano il medico non lamentano patologie, ma piuttosto percezioni di sé che vivono come motivo di difficoltà o di pericolo. Il sintomo, a differenza del segno clinico osservabile, è un indizio precipuamente soggettivo, insondabile e non interpretabile senza il consenso a riferirlo e la descrizione di chi ne soffre. Dover prendere in cura persone che presentano disturbi e sintomi vaghi (tipico dei sintomi somatici funzionali) è una delle esperienze più frustranti per il medico poiché, oltre alla oggettiva difficoltà relativa alla formulazione della diagnosi e della terapia, la sintomatologia espressa da questi pazienti mette in dubbio i fondamenti stessi della clinica tradizionale basati sulla separazione mente\corpo alla quale i medici si sono formati (Caimi, Tombesi, 2003).
Laddove il medico interpreti dualisticamente il paziente può avere difficoltà sia a riconoscerne la soggettività collegata al corpo sia ad attribuire al sintomo che gli viene descritto un valore analogo a quello solitamente attribuito al segno clinico osservato.
Affinché l’integrazione soma/psiche possa divenire consuetudine della pratica clinica, occorre che i medici siano disposti a mettere in discussione il paradigma clinico alla luce di una nuova procedura che sia espressione di un interesse reale verso ogni manifestazione di malessere, e che per ciò restituisca al sintomo il suo carattere personale biografico soggettivo e il suo essere un’espressione autentica di sofferenza da capire e su cui operare con la collaborazione e l’impegno decisivo della persona che la vive.

Capitolo 15
Prendersi cura del termine della vita: il valore dell’hospice
Adriana Turriziani
Negli ultimi anni si assiste ad un crescente interesse verso le problematiche di fine vita c’è una maggiore consapevolezza, da parte dei sofferenti, dei propri diritti. L’umanizzazione della cura rappresenta oggi un tema di grande interesse soprattutto in campo oncologico, emerge la necessità di analizzare ciò che influenza l’esperienza del malato.
Le Cure Palliative si sono sviluppate come pratica clinica e assistenziale, tesa ad alleviare il dolore e tutte le sofferenze, non solo fisiche, ma anche emozionali, sociali e spirituali, del malato e della sua famiglia. La necessità di strutture diversificate deputate all’assistenza e, capaci di rispondere ai nuovi bisogni che si generano nel corso della malattia oncologica, e che accompagnano il malato durante tutto il percorso diagnostico-terapeutico, hanno dato impulso, nell’ambito della programmazione sanitaria, allo sviluppo delle Cure Palliative e degli Hospices.
Il concretizzarsi della rete nazionale di Cure Palliative, costituita da hospices e assistenza domiciliare, ha affermato la filosofia di intervento delle Cure Palliative con l’obiettivo di consentire una morte dignitosa. Infatti quando la malattia è in fase di progressione esse evitano che il dolore assuma i contorni di una sofferenza generalizzata. Tra i primi obiettivo delle Cure Palliative la tutela della qualità della vita dei malati terminali in fase terminale e, alla luce del concetto di qualità di vita che ciascun malato ha in sé, assicurano la migliore terapia per quel malato, con quella malattia, in quel momento della sua vita. 
Malgrado i continui progressi la grave malattia organica e la prossimità della morte, pongono alla Medicina la sfida di applicare le conoscenze teoriche e metodologiche in un contesto nuovo, e sempre più ampio, sia della cura medica che del processo assistenziale.
15.1.	La Medicina delle persona: le Cure Palliative come nuova cultura al servizio del malato in fase terminale
Le Cure Palliative rappresentano un processo terapeutico finalizzato, non solo al controllo dei sintomi, ma soprattutto alla difesa e al recupero della migliore qualità di vita possibile, attraverso interventi sanitari e non sanitari. Il controllo dei sintomi è uno di target principali, basato sulla conoscenza sistematica della malattia, sulla valutazione dei bisogni/richieste del malato e della sua famiglia. 
Secondo la definizione dell’Organizzazione mondiale della sanità, le Cure Palliative costituiscono una serie di interventi terapeutici assistenziali finalizzati alla “cura attiva, totale, di malati la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi e, in generale dei problemi psicologici, sociali e spirituali. L’obiettivo delle Cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e per le loro famiglie. Molti aspetti dell’approccio palliativo sono applicabili anche più precocemente nel corso della malattia. 
Gli elementi caratterizzanti il processo terapeutico sono i trattamenti con finalità palliativa e sintomatica; l’attenzione verso la “persona” piuttosto che gli aspetti diagnostico-curativi della malattia; l’attenzione per la qualità della vita oltre che per la durata residua della vita del paziente; il sostegno fornito all’intera famiglia e non limitato al singolo paziente. 
Affrontare la fine della vita, controllando il dolore e gli altri sintomi fastidiosi, fornendo un sostegno attivo ed attento, garantendo un sistema delle cure sono infatti i valori fondamentali su cui si basano le Cure Palliative 
Questi pazienti non impongono decisioni terapeutiche diverse da quelle che comunemente vengono adottate per qualsiasi altro malato, ma è necessario spostare gli obiettivi dell’intervento sanitario al “to care”, cioè al prendersi cura, per migliorare la qualità di vita della persona nella sua interezza.
Il nuovo modello di rapporto medico-paziente, proposto dalle Cure Palliative è basato su un sistema di valori e caratterizzato da tre aspetti fondamentali: 
	la centralità del paziente, 
	personalizzazione della relazione medico-paziente, 
	la rilevanza attribuita a questa relazione, da parte dell’équipe che si prende cura sia del paziente che della famiglia (Tab.1).
Nelle fasi terminali della malattia occorre saper ascoltare e saper valorizzare la persona che muore nel rispetto della sua dignità, e dignità vuol dire prima di tutto diritto a non soffrire inutilmente. La medicina “tecnicistica” dovrà cambiare approccio, rivolgendosi non più solo alle terapie, ma al prendersi cura della persona malata, nella sua unicità, con la sua storia, con le sue radici, insieme alla sua famiglia. Negli anni scorsi oncologi ed esperti in Cure Palliative si sono confrontati a lungo sulla definizione della linea di demarcazione tra le due discipline, andando ad identificare nel modello della “continuità di cura” l’opportunità di un approccio globale al paziente neoplastico con malattia in fase avanzata. Il tardivo ricorso alle cure palliative può essere identificato come uno dei fattori di bassa qualità assistenziale nell’ambito delle attività di un dipartimento oncologico.

Tab.2 Un nuovo modello di rapporto medico – paziente
	Centralità del paziente
	Personalizzazione della relazione medico-paziente
	Rilevanza attribuita, a questa relazione, da parte dell’équipe che si prende cura sia del paziente che della famiglia	

Il passaggio graduale dall’ambito curativo all’ambito del palliativo non verrà percepito come segno di sconfitta o abbandono del malato e né astensione dalle cure, ma piuttosto verrà percepita la decisione di ricorrere ad un altro tipo di cura, quella che vuole difendere la qualità della vita lottando anche contro il dolore e sofferenza. 
La “medicina della persona”, e non “della malattia”, richiede operatori professionali in cui coesistano cultura, preparazione tecnico-scientifica, volontà di essere accanto al sofferente e con ascolto partecipato. Durante la fase di progressione della malattia curare è un concetto più ampio e l’obiettivo dell’intervento sanitario il “prendersi cura” del paziente e della sua famiglia. Esplorare la natura complessa della sofferenza, con operatori formati alla comunicazione autentica e capaci di grande umanità.
15.2.	L’assistenza alla fine della vita: la filosofia dell’Hospice.
Si deve soprattutto all’opera di Cecily Saunders, con il St. Christopher Hospice di Londra, il capostipite degli Hospice moderni, lo sviluppo non solo quantitativo ma soprattutto scientifico e qualitativo dei programmi di Cure Palliative degli Hospice presenti in molti paesi del mondo. L’Hospice è una struttura di ricovero riservata ai malati in fase terminale che necessitano di intervento palliativo; può essere inserito in un ospedale o essere autonomo. Il programma Hospices, come è noto, nasce con l’obiettivo di fornire assistenza e supporto al paziente prossimo alla morte ed alla sua famiglia, in un processo di continuità terapeutica tra domicilio e ricovero, anche se enfatizza il mantenimento del paziente al proprio domicilio il più a lungo possibile. Ospita malati oncologici e non, la cui malattia non risponde più a trattamenti specifici di base. Ciò che lo differenzia da un normale reparto ospedaliero è la filosofia di intervento e gli obiettivi che si pone: non salvare una vita ma consentire una morte dignitosa, priva di sofferenze fisiche, spirituali e morali, serena ed accettata (Tab.2). 
Con il progredire della malattia l’obiettivo terapeutico cambia, ed è importante identificare ed indirizzare il paziente, ed i suoi familiari, verso mete realistiche. Nell’approccio tipico delle Cure Palliative il malato e la famiglia sono assistiti nella loro ricerca di significato e speranza nonostante la prognosi infausta della malattia fisica (Tab.3). 
L’équipe di assistenza, esperta in Cure Palliative, con competenza e umanità, si relaziona con il paziente e la famiglia, garantisce, prima di tutto, il diritto a non soffrire inutilmente e rispettare i valori della persona che muore. 
Negli Hospice l’équipe matura una riflessione etica, diventa capace di accettare i limiti della medicina, orienta le cure e lo sforzo terapeutico “dal guarire al prendersi cura” sapendo che la risposta alle sofferenze, di chi è irrimediabilmente malato, è anche data dal supporto delle cure amorevoli, fino all’ultimo istante di vita. L’attenzione per la qualità oltre che per la durata residua della vita del paziente, il sostegno fornito all’intera famiglia e non limitato al singolo paziente, caratterizzano l’attività clinica assistenziale dell’Hospice che rappresenta il luogo dove la persona può tornare ad essere protagonista con le sue relazioni, dove l’assistenza può inserirsi positivamente garantendo la continuità della cura anche con il domicilio, sviluppando la possibilità di essere assistiti anche nella fase del morire.

Tab.2 Filosofia di intervento in Ospedale e in Hospice
OSPEDALE	HOSPICE	
	Trattamenti con finalità curative
	Aspetti diagnostico-curativi della malattia
	La durata residua della vita del paziente
	Posticipazione della morte		Trattamenti con finalità palliative
	Paziente e famiglia (unica unità)
	Attenzione per la qualità di vita
	Afferma il diritto alla vita guardando alla terminalità come ad una fase fisiologica dell'esistenza	

Tab.4 Cure, prognosi e obiettivo delle terapia
Tipo di cura	Prognosi	Obiettivo	
Trattamento Palliativo	mesi / anni	Prolungare la vita	
Cure Palliative / Hospice	settimane / mesi	Controllo dei sintomi e Qualità della vita residua	
Cure di fine vita	giorni	Confort per il paziente e lutto	
15.3.	Le cure della sofferenza
È noto che la malattia genera in ogni uomo numerose sofferenze e, l’espressione della sofferenza, dipenderà dalla personalità del malato. 
Ma come dare sollievo al malato? Come capire il malato? Come capire le sue domande difficili? Il malato talvolta è umiliato nel corpo, ha paura di soffrire, prova la paura dell’abbandono e il senso di solitudine, il sentimento di essere rifiutato, di essere messo da parte e rischia di mettere in discussione il senso della sua vita. 
Marie de Hennezel 1997 sostiene che “la domanda della persona malata è di essere riconosciuta come persona, con tutto il suo mistero e la sua profondità”. Tutto questo implica un’attenzione profonda alla realtà di tutta la persona; il desiderio del malato non è morire, ma evitare di soffrire e di diventare un peso per la famiglia e la società. 
Nel malato in fase terminale il dolore non ha solo una componente determinata dalla malattia, ma assume i contorni di una “sofferenza”, che coinvolge globalmente la persona malata: è la sofferenza di scoprirsi profondamente mutati (dolore psicologico), la percezione di un cambiamento nei rapporti affettivi più significativi (dolore sociale), il bisogno di trovare un significato in un cambiamento così radicale della propria vita (dolore esistenziale). Quando la situazione clinica si aggrava è necessario una maggiore disponibilità e sensibilità da parte del personale sanitario e di assistenza.
Come afferma la scuola di psicoterapia canadese di Chochinov, tra gli interventi orientati a conservare la dignità del paziente e a offrire un reale sostegno alla sofferenza e al disagio esistenziale, ci sono le cure che preservano la dignità (Tab.4). 

Tab.4 Le cure che preservano la dignità umana
A – Attitude/Atteggiamento
B – Behaviour/Comportamento
C – Compassion/Empatia
D – Dialogue/Dialogo	

Lo standard indispensabile, per le cure che preservano la dignità, è rappresentato dal coltivare la “Compassione/Empatia” vuol dire avere la consapevolezza della sofferenza dell’altro, associata alla volontà di dare sollievo, così come coltivare “Dialogue/Dialogo” vuol dire conoscere aspetti della vita del paziente, essenziali al fine di fornire le migliori cure possibili. 
Durante la malattia, e in modo particolare durante la fase terminale, il paziente sperimenta emozioni, sentimenti e paure. Occorre che l’équipe curante sappia essere attenta alla relazione umana, per comunicare, per risolvere e per aiutare il malato a prepararsi il più serenamente possibile all’ultima tappa della vita.
15.4.	L’esperienza dell’Hospice dell’Università Cattolica del S. Cuore
A partire dal 2002, presso l’Università Cattolica S. Cuore si Roma, è stato attivato l’Hospice Oncologico “Villa Speranza”. Ciò che distingue questo hospice da un ospedale, non sono solo la composizione e le metodologie operative dell’équipe sanitaria, ma le caratteristiche organizzative e logistiche della struttura. In questo centro i malati ricevono cure di alta specializzazione per quanto attiene la gestione dei sintomi fisici e psicologici e si considera il malato primariamente come una persona. Il malato e la sua famiglia sono assistiti da un’équipe di medici, infermieri, psicologi, assistenti spirituali, volontari, sia a domicilio che in regime di ricovero. L’équipe ha competenza nel controllo dei sintomi, nel formulare risposte allo stato di sofferenza, attenzione alla sfera umana e agli aspetti della relazione possono contribuire a sostenere o a impoverire il senso della dignità percepita dal paziente e viene curata la relazione terapeutica medico e paziente.
Guidare i parenti nella cura del malato, ma anche l’assistenza ai parenti stessi in quanto, in queste fasi, possono presentare scompensi sul piano psico-affettivo anche gravi. L’ammalato e sua famiglia come “entità unica che soffre” e deve esser sostenuta e curata in toto. I pazienti oncologici, in progressione di malattia, spesso sviluppano un numero devastante di sintomi, fisici e psicosociali. 
La valutazione e gestione adeguata, oltre che il monitoraggio continuo e appropriata flessibilità che l’équipe che si prende cura di tutta la persona, della storia di dolore e sofferenza del paziente e della sua famiglia. 
Dare spazio alla qualità della vita del malato, attraverso l’attenzione a tutti quegli aspetti che sono trasversali alla patologia oncologica e che riguardano anche la sfera emozionale, psicologica, culturale, sociale del singolo paziente, sono un aspetto innovativo nella cura (Tab. 5). 
Presso l’Hospice Oncologico “Villa Speranza”, per cercare di superare il concetto di sofferenza e solitudine, sono state predisposte particolari attenzioni al fine di creare un “ambiente terapeutico”. 
Con la collaborazione di tutta l’équipe di assistenza sono nate delle iniziative che contribuiscono a far percepire questo luogo di cura come un “centro di vita” destinato ad acquisire un valore sociale crescente:

1. Colloquio clinico di counselling
È un intervento in cui il medico e lo psicologo incontrano il familiare di riferimento; è finalizzato a conoscere la storia, sia clinica che personale del malato, le sue relazioni interpersonali e la realtà della sua famiglia. L’obiettivo dell’incontro è l’ascolto della persona, esplorare le risorse che possono essere messe in gioco, chiarire le aspettative per affrontare la fase finale del proprio caro.
Le informazioni raccolte, oltre che riportate nella cartella clinica multidisciplinare, vengono successivamente discusse durante la riunione d’équipe, quotidiana e settimanale, per concordare una “decisione condivisa” e fare prevenzione di eventuali difficoltà (famiglie ostili e poco collaboranti, famiglie troppo esigenti con poca conoscenza delle diverse competenze professionali, familiari assenti, ecc.) e progettare al meglio l’intervento clinico-assistenziale e psicosociale. Informare in modo esauriente i familiari del quadro clinico e della prognosi, è utile per fare prevenzione alle reazioni di rabbia e di non accettazione, e permette di ottenere una buona compliance della famiglia al programma di Cure Palliative.

Tab. 5 Promuovere la dignità del paziente
	IL RISPETTO
	Nelle parole
	Nei gesti
	Nella relazione tra gli operatori
	L’ATTENZIONE AI BISOGNI DEL PAZIENTE (e della famiglia)
	Ascolto
	Amicizia 
	LA CONTINUITA’ 
	Accoglienza
	Accompagnamento
	Lutto	

2. Diagnosi spirituale
Conoscere i bisogni spirituali del paziente, le esperienze che cambiano la qualità della vita, che aprono a una visione diversa della realtà e della gerarchia dei valori, che portano a cambiamenti profondi nelle relazioni.
per mantenere sempre viva l’attenzione al bisogno spirituale del malato, espresso direttamente o attraverso, le domande di senso maggiormente ricorrenti nelle comunicazioni della persona, ci si avvale della cartella della “diagnosi spirituale”. Valido ed efficace strumento mediante il quale si cerca di delineare sinteticamente la “fisionomia spirituale della persona”, per approfondire, insieme a tutta l’équipe curante, la conoscenza del malato. La storia spirituale della persona viene esaminata utilizzando il metodo introdotto dalla Pulchalski CM: Faith and Belief/Fede e spiritualità; Importance/Importanza della fede; Community/Comunità; Address/Action in Care/Accompagnamento.

3. Finestra delle emozioni
I bisogni, la soggettività e la creatività del paziente possono esprimersi liberamente, attraverso una lavagna con magneti, spazio libero e personalizzabile all’interno di ciascuna stanza dell’hospice (30 posti letto). Permette, da un lato l’espressione di emozioni e, dall’altro, contribuisce ad integrare il tempo del ricovero con la globalità della vita passata del paziente.
La valenza terapeutica di uno “spazio costruito dal paziente” facilita l’integrazione emotivo-cognitiva a livello intrapersonale e la relazione operatore sanitario – paziente - famiglia, permettendo al vissuto emozionale di essere espresso, riconosciuto e quindi condiviso ed elaborato. 

4. Nurturing Touch
Le Cure Palliative attribuiscono grande importanza al valore della “cura con il tatto” nell’assistenza al malato grave e alla fine della vita. Inoltre la “cura con il tatto”, concorre alla preservazione di una immagine corporea degna di attenzione al fine di salvaguardare l’identità e la dignità della persona. 
Nell’ambito delle Cure Palliative, il tocco ed il massaggio devono potersi adattare alle necessità della persona, ma anche alle sue possibilità di tollerarlo, cosa che necessita di una formazione adeguata per l’utilizzo della giusta modalità di applicazione.
Il contatto fisico viene proposto, ma più spesso richiesto dal malato stesso che ne stabilisce ritmi, intensità, cadenza e durata. Il massaggio così modificato è divenuto uno strumento, che oltre a favorire il rilassamento e la comunicazione, rappresenta una modalità preferenziale per raggiungere il comfort e come tale diviene utilizzabile nei casi di malattia avanzata. Ciò che si comunica dipende non solo dalla volontà e dal sentimento di empatia nei confronti della persona di cui desideriamo prenderci cura, ma anche dall’efficacia del nostro modo di comunicare e quindi di toccare. Riteniamo che il prendersi cura del paziente e della sua famiglia richieda, oltre che una competenza tecnica, anche una competenza relazionale, garantita dall’integrazione della comunicazione verbale con quella non verbale. È indispensabile affinare una sensibilità nelle percezione dell’altro: non conta solo cosa viene detto, ma il modo in cui il corpo entra nel delicato spazio dell’altro. 
Da questa consapevolezza nasce la volontà di continuare a promuovere il progetto del Nurturing Touch, che pone l’accento sul massaggio e sul movimento-creativo come strumenti che possono aprirci alla consapevolezza che ogni cosa di noi (gli occhi, la voce, le mani, il respiro, i pensieri, le emozioni) “tocca l’altro”. In particolare, il lavoro con il massaggio ha la finalità di recuperare “il tocco” come strumento di comunicazione naturale, che consente all’altro di sentirsi accettato nella propria identità-dignità di persona. 

5. Personalizzazione della stanza
L’Hospice fornisce supporto e assistenza a chi si trova in fase di malattia avanzata, per consentirgli comunque di vivere in pienezza e nel modo più confortevole possibile. Da un punto di vista organizzativo l’Hospice è una struttura di accoglienza che ha in parte le caratteristiche della casa, in parte quelle di una struttura sanitaria; al suo interno sono previsti spazi per attività complementari ed eventi creativi per dare significato e valore al tempo degli ospiti: musica, pittura, nurturing touch, lettura ecc.. L’hospice è organizzato in modo da garantire il benessere psicologico e relazionale della persona e dei suoi familiari, il comfort ambientale, la sicurezza nell’utilizzo degli spazi, la tutela della privacy ed una facile accessibilità. È al tempo stesso un ambiente confortevole nel quale stanze singole e personalizzate, e la creazione di spazi di accoglienza per ospiti e familiari, permettono il rispetto della privacy e attenzione ai bisogni primari. Un luogo dove si tutelano i bisogni psicologici di sicurezza e di appartenenza al proprio nucleo familiare, amicale garantendo elevata qualità dell’assistenza e relazioni umane autentiche, indispensabili per favorire il mantenimento di una dignitosa qualità della vita. Ogni camera di degenza può ospitare un singolo paziente, che può essere assistito da una persona di fiducia 24 ore su 24; ogni singola stanza è dotata di bagno proprio, televisione, telefono (con possibilità di ricevere chiamate esterne). Inoltre ogni stanza presenta accesso diretto ad una terrazza. Ogni stanza è dotata di un divano o poltrona letto per consentire il riposo da parte della persona che rimane accanto durante la notte. Per il periodo della degenza la camera del malato diventa la sua casa per cui può essere personalizzata con oggetti a lui cari. All’interno della struttura è a disposizione una cucinetta–tisaneria per la preparazione di cibi personalizzati da parte dei familiari (portando l’occorrente da casa) o per scaldare qualche particolare alimento gradito al malato. All’interno della struttura è disponibile ad ogni piano un salottino con televisione, dove sono possibili anche altre attività di svago. È presente un soggiorno polivalente che può essere utilizzato per accogliere visitatori e ospiti per attività ricreative e di socializzazione.

6. Il laboratorio artistico: Uno sguardo sui tigli
La disponibilità di una sala polivalente, dotata di una grande vetrata che consente di guardare dei tigli e, la luminosità dell’ambiente così realizzato, ha reso possibile alcune espressioni artistiche. Ospiti, familiari e operatori, possano fruire di un tempo sottratto alla esperienza dolorosa della malattia: sostenuto e animato da una terapista occupazionale e da un gruppo pilota di Volontari: la musica, la pittura, la poesia, il disegno, una cineteca, hanno offerto e offrono ai malati, una occasione di poter esprimere e vivere “emozione”. 
15.5.	Conclusioni
Storicamente la maggior parte della malattie non poteva essere guarita e quindi, il prendersi cura e la palliazione, era tutto ciò che era possibile offrire. La medicina moderna invece ha invertito questo rapporto: oggi il guarire la malattia è l’obiettivo primario mentre il prendersi cura dei malati è stato relegato in secondo piano. Negli ultimi decenni però, gli interventi assistenziali nella fase finale dell’esistenza, rivolti alle persone che si trovano al limite fra la vita e la morte, si sono dovuti ri-orientare verso alcuni antichi valori, ridando priorità al prendersi cura. La creazione degli hospice, costituisce una tappa importante nel cammino verso un radicale cambiamento culturale e comportamentale nei confronti del dolore e della sofferenza umana.
La recente normativa italiana ha favorito lo sviluppo dei progetti di Cure Palliative e degli Hospice, presenti in quasi tutto il territorio nazionale, consentendo finalmente di arrivare, anche nel nostro Paese, alla creazione di una rete di hospice da affiancare a quella ospedaliera e al territorio. Le Cure Palliative rappresentano una medicina di qualità, in quanto evitano la sofferenza inutile, l’isolamento del morente, affermano l’importanza dell’approccio medico (adattamento alla malattia, trattamenti), l’ascolto del paziente (paure, bisogni), la necessità di lavorare con un team multidisciplinare (saper cogliere disagio psicologico, percorso diagnostico-terapeutico x singolo paziente), il valore del “prendersi cura” della persona e la convivenza con la malattia e la dignità del fine vita. 
Alla luce dei recenti sviluppi normativi, e della realtà degli hospice sul territorio nazionale, è evidente che, parte integrante delle cure in ogni ambiente sanitario, sarà fornire il sollievo del dolore, il controllo degli altri sintomi, il sostegno psicosociale e spirituale ed infine la “cura della sofferenza” come responsabilità umanitaria di una società moderna. Ma occorrerà garantire l’accesso ad oneste cure palliative, promuovere il reale accompagnamento del morente, avere operatori formati alla comunicazione autentica e continuare ad esplorare la natura complessa della sofferenza.
Capitolo 16
L’accoglienza del cittadino negli URP delle aziende sanitarie
Sofia Capozzi
16.1.	Aspetti sociologici della domanda di salute
Nel corso degli ultimi trent’anni la domanda di salute ha registrato una crescita esponenziale ed una diversificazione sempre più articolata.
Facendo riferimento come arco temporale all’istituzione del Servizio Sanitario Nazionale, con la Legge 833 del 23 dicembre 1978, si osservano profondi mutamenti negli stili di vita connessi alla tutela della salute e nei comportamenti dei cittadini che, come rilevano i sociologi, (Pansa, De Rita, 2009) si dimostrano, tendenzialmente, sempre più consapevoli, maturi ed attenti a selezionare informazioni, a valutare servizi e prestazioni offerte, in un contesto sociale caratterizzato da immanenti difficoltà nella finanza pubblica da un lato, e dalla necessità di nuovi modelli di governance e di efficienza gestionale dall’altro. Nella realtà di oggi il rapporto tra cittadini, salute e sistema sanitario vede come premessa una domanda sociale qualificata che impone ai soggetti erogatori un’attenta valutazione delle proprie scelte in termini di sintesi tra efficacia ed efficienza.
In una prospettiva di sviluppo e di modificazione del welfare sanitario e sociale, nell’ambito del dibattito sulle scelte politiche in proposito, termini come democrazia, partecipazione, decentramento e trasparenza acquisiscono una nuova centralità e rappresentano una sfida innovativa. In questo ambito la ricerca sociologica ha contribuito sul piano conoscitivo, metodologico ed operativo ad approfondire molti dei temi che concernono:
	la salute e la malattia nelle loro dimensioni epistemologiche;
	il benessere e la qualità della vita nelle diverse culture e nei diversi comportamenti ad essi correlati;
	l’umanizzazione, la personalizzazione delle strutture sanitarie e la loro valutazione di qualità;
	l’assetto e lo sviluppo dei modelli organizzativi delle strutture sanitarie pubbliche e private;
	i mutamenti sociali che possono determinare dei rischi per la salute individuale e collettiva;
	le professioni ed i sistemi sanitari nella realtà italiana ed internazionale; 
	l’evoluzione dei bisogni e della domanda sociale in seguito allo sviluppo delle bioscienze e delle biotecnologie;
	la bioetica e la relazione d’aiuto nei diversi contesti culturali.
Per far fronte alle molteplici problematiche che la sanità, in questo momento storico, si trova ad affrontare, accanto alle figure professionali tradizionali di questo settore –il medico, l’infermiere, il ricercatore- è coinvolta nel dibattito una pluralità di figure professionali, ciascuna nella propria specificità: sociologi, psicologi, epidemiologi, comunicatori, formatori, assistenti sociali, manager sanitari, pubblici amministratori.
In questa sede ci si soffermerà prevalentemente sul tema dell’umanizzazione e della personalizzazione delle strutture sanitarie prendendo in esame un tipo di unità operativa di recente istituzione nelle strutture sanitarie pubbliche italiane, che, in armonia con i principi espressi dal legislatore, si occupa dell’accoglienza, del sostegno e dell’ascolto del cittadino: l’Ufficio per le Relazioni con il Pubblico. Se il tema della comunicazione è sempre più attuale in ambito aziendale, lo è a maggior motivo nelle aziende sanitarie dove i mutamenti più significativi hanno interessato l’organizzazione del lavoro, la qualità del servizio e nuove responsabilità verso le esigenze degli utenti. In questo processo riveste un ruolo determinante l’acquisizione da parte degli operatori di nuove competenze comunicative e relazionali per gestire i rapporti con gli utenti in termini sempre più competitivi rispetto alle aziende concorrenti. Nelle aziende erogatrici di servizi e, a maggior motivo, nelle aziende sanitarie, la percezione del cittadino rispetto alla qualità del servizio erogato è strettamente correlata alla qualità delle relazioni che riesce ad instaurare ed alla competenza ed affidabilità dei suoi interlocutori. Quindi anche nelle aziende sanitarie un buon livello di comunicazione con i propri clienti rappresenta uno degli elementi decisivi nella ricerca dell’eccellenza. 
Prima di entrare nel merito dell’istituzione e delle caratteristiche dell’URP in sanità, verranno di seguito sintetizzate le principali criticità che, nella realtà operativa, determinano la debolezza dell’utente e che pongono il cittadino nella condizione di vivere l’ospedale -e le strutture sanitarie in genere- come un ambiente ostile ed estraneo, piuttosto che -pur nella drammaticità di alcuni ricoveri- un luogo di cura e socializzazione.
Si possono così evidenziare i seguenti fattori determinanti la “debolezza” dell’utente:
	l’incompetenza dal punto di vista tecnico che, indipendentemente dal livello culturale, rende il linguaggio medico e le tempistiche di difficile comprensione per chi non ha dimestichezza con gli ambienti sanitari;
	alcuni soggetti inoltre, per l’età, la condizione personale o per dei veri e propri limiti cognitivi, vivono l’impatto con l’ospedale e la sua burocrazia come un ostacolo insormontabile;
	la maggior parte degli utenti, come verrà più volte sottolineato, si trovano in uno stato d’animo particolare in cui prevale la preoccupazione per la salute propria o di altri; inoltre molte persone provano un profondo disagio personale al solo varcare la soglia dell’ospedale;
	alcuni pazienti sono affetti da problemi ancora ritenuti, nel senso comune, socialmente “stigmatizzanti” come il tentativo di suicidio, l’alcolismo, la tossicodipendenza, l’essere barboni, l’AIDS, la malattia mentale o, più semplicemente, la demenza senile che porta a vivere l’anziano come spiacevole e fastidioso: l’ospedale diventa quindi un luogo di confronto involontario anche con queste realtà;
	il permanere dell’assunto, anch’esso ancora largamente condiviso nel senso comune, che “se non paghi” hai meno diritto ad un trattamento personalizzato.
Tra gli elementi che concorrono, invece, alla “disumanizzazione” delle strutture sanitarie, e di quelle ospedaliere in particolare, è sufficiente ricordare i seguenti aspetti critici che emergono già dall’ingresso in ospedale, per continuare a manifestarsi fino alla dimissione:
	la frequente inadeguatezza - talvolta vera e propria fatiscenza - delle strutture ambientali in molti ospedali pubblici italiani;
	l’organizzazione e le regole, nella loro accezione negativa, per quanto riguarda: gli orari e la qualità dell’alimentazione, lo scarso confort alberghiero in generale, la rigidità degli orari per le visite dei familiari, la mancanza di spazi ricreativi;
	i rapporti con il personale, che viene spesso percepito freddo e distaccato per quanto riguarda la vita sociale all’interno dell’ospedale, ed i rapporti con i familiari, appena tollerati al momento del ricovero, spesso trascurati durante la degenza o ignorati nel corso della dimissione.
Questi elementi - che possono variare da un ospedale all’altro e in base alle diverse realtà territoriali - se aggravati dalla difficoltà di riconoscere ed identificare il personale, o dall’insufficienza di informazioni che consentano di muoversi agevolmente all’interno delle strutture, rischiano di determinare un vero e proprio “rifiuto” da parte dell’ospedale nei confronti di familiari e visitatori. Di contro, nel globale sforzo di migliorare i propri standard di qualità, sono sempre di più le aziende sanitarie che, in base alle risorse a loro disposizione, si stanno impegnando per superare questi disagi; in linea di tendenza sembra diffondersi la consapevolezza che il coinvolgimento dei familiari, più che un intralcio, può rivelarsi una preziosa alleanza nell’intero processo del prendersi cura; ad esempio, al di là del conforto, che pure riveste un’importanza non secondaria, nel delicato momento dell’anamnesi, per una più completa e corretta informazione, o durante la degenza, o, ancora, in fase di dimissione per una miglior comprensione delle prescrizioni terapeutiche.
16.2.	L’istituzione dell’URP
L’istituzione dell’URP rappresenta forse l’evento più innovativo nelle Pubbliche Amministrazioni degli ultimi vent’anni.
Benché non tutti i cittadini siano ancora pienamente consapevoli delle potenzialità di questa risorsa a loro disposizione e la realtà territoriale sia estremamente diversificata dal punto di vista operativo, fin dalle prime esperienze applicative, all’inizio degli anni ’90, l’URP – ed in particolare l’URP in sanità - suscita immediatamente un vivo interesse tra tutti i soggetti coinvolti nei vari ambiti di attuazione delle politiche sociali. Un primo elemento che emerge con forza è che, tra le pubbliche amministrazioni, l’URP in sanità presenta delle peculiarità assolutamente proprie rispetto agli altri contesti per quanto riguarda la qualità e la delicatezza delle relazioni che va ad instaurare con il cittadino-utente. In generale, si può affermare che l’istituzione dell’ufficio per le relazioni con il pubblico rappresenta concretamente un passaggio decisivo nel processo di ridefinizione dei rapporti tra cittadini ed istituzioni. Prima di approfondire questo aspetto, e senza pretesa di esaustività, un breve sunto dei più importanti provvedimenti legislativi varati in materia di URP servirà a specificarne con maggior chiarezza le principali funzioni. Benché in questa sede non si entrerà nel merito, va esplicitato come la nascita dell’URP rappresenti un fenomeno a sé stante all’interno di un percorso legislativo molto più ampio, articolato e controverso sul piano politico, che riguarda principalmente il federalismo e le riforme costituzionali; questo tema, centrale ed estremamente acceso nel dibattito politico corrente, esula, tuttavia, dall’interesse centrale di questo lavoro. A questo proposito va ricordato il ruolo decisivo della L.142 del 1990 che riguarda l’autonomia statutaria e di regolamentazione dei comuni e che, tra i suoi contenuti, sottolinea il dovere dello Stato di “assicurare le forme di partecipazione popolare e l’accesso dei cittadini ai procedimenti amministrativi”. Tuttavia è solo successivamente, con il D.lgs. 29/1993, che questo “diritto all’accesso” viene attuato, obbligando tutte le pubbliche amministrazioni ad istituire gli URP. Con la citata L. 142/90 vengono messi in luce dei concetti fondamentali :
	la possibilità di accesso e partecipazione popolare agli atti ed alle procedure della Pubblica Amministrazione;
	la separazione e la distinzione tra potere politico e potere gestionale.
Successive, di interesse secondario in questa sede, ma parte integrante di questo percorso legislativo, sono la L. 81/93 e la L.77/95 che riguardano, rispettivamente, l’elezione diretta del sindaco ed il nuovo ordinamento contabile per il quale ogni amministrazione deve gestirsi come un’azienda con un proprio bilancio; entrambe queste leggi, con le loro successive modifiche, verranno poi inglobate nel T.U. 267/2000.
Oltre alla L.142, nello stesso anno, la L.241/1990 ribadisce ulteriormente il diritto all’accesso del cittadino agli atti che lo riguardano, regolamentandone la trasparenza. In base a questa legge –denominata anche “legge sulla trasparenza” o “legge sul giusto procedimento”- ed alle sue successive modifiche, si impone che le risposte alle istanze presentate dal cittadino debbano essere garantite entro un periodo prestabilito di trenta giorni, salvo diverse previsioni regolamentari; un altro aspetto fondamentale è che introduce nella Pubblica Amministrazione il concetto di “customer satisfaction” e rafforza l’idea del cittadino “utente/cliente”. 
Nel 1997 questo percorso viene rafforzato con le leggi Bassanini 59 e 127. Pur di interesse sostanziale in questo percorso legislativo, i contenuti della L.59/97 esulano dall’economia di questa sede: basti ricordare che va a scardinare l’asse Stato/Regioni in favore di un decentramento delle funzioni e dei compiti amministrativi relativi alla cura degli interessi ed alla promozione e lo sviluppo delle rispettive comunità; nonché di tutte quelle attività localizzabili nei rispettivi territori anteriormente esercitate dalle amministrazioni dello Stato; inoltre, fermo restante il rispetto della Costituzione, ciascuna Regione avrà la possibilità di legiferare autonomamente per le proprie competenze. Questa legge viene successivamente “costituzionalizzata”, in altri termini rafforzata, dalla riforma costituzionale contenuta nella L. 3/2001, che riforma il Titolo V della Costituzione: Comuni, Provincie, Regioni e Stato non sono più poste in base ad una gerarchia piramidale, ma organizzati orizzontalmente, ciascuno con un proprio regolamento ed autonomia amministrativa; lo Stato conserva la competenza legislativa solo nelle materie elencate nell’art.117 Cost., tutto il resto è di competenza delle Regioni.
La L.127 /97 è estremamente articolata nei suoi commi, ora in parte abrogati o inseriti all’interno di leggi successive più specifiche, che esulerebbero dall’argomento di nostro principale interesse: l’aspetto più rilevante ai nostri fini è la “semplificazione delle procedure amministrative”, ovvero la possibilità di sostituire determinati documenti con un’autocertificazione, nonché l’obbligo del controllo circa la veridicità di quanto dichiarato.
In questo complesso ed articolato panorama legislativo, il tema della partecipazione del cittadino viene ripreso e pienamente affrontato con la L.150 del 7 giugno 2000 che disciplina le “attività di informazione e di comunicazione delle pubbliche amministrazioni”, con il D.lgs. 422/2001 sulla “determinazione dei titoli per l’accesso alle attività di informazione e comunicazione”, che ne costituisce un completamento, e con la “Direttiva Frattini”, emanata il 7 febbraio 2002. 
Per quanto riguarda le L.150/2000 si rimanda alla lettura integrale del testo, dando in questa sede un maggior rilievo agli aspetti operativi in materia di URP. La centralità del ruolo dell’URP all’interno delle pubbliche amministrazioni viene sicuramente ribadita nella “Direttiva Frattini” che, oltre ad impartire disposizioni in materia di informatizzazione delle stesse, pone i seguenti obbiettivi:
	rendere chiara ed accessibile l’informazione della Pubblica Amministrazione ai cittadini;
	prendere spunto, in termini di efficienza ed efficacia, dalle amministrazioni private;
	potenziare gli uffici stampa per l’informazione;
	potenziare gli URP per la comunicazione;
	destinare maggiori risorse agli URP, almeno il 2% delle risorse generali;
	la presentazione annuale da parte dell’URP del piano di comunicazione per l’anno successivo.
In armonia con i principi espressi nella L.150/2000, i principali compiti dell’URP, da un punto di vista operativo, si possono così sintetizzare:
	analisi della domanda
	accoglienza e partecipazione
	tutela e verifica
	promozione dell’immagine aziendale
Va sottolineato che, per assolvere in pieno ai compiti previsti dalla legge, l’URP gode di un relativo grado di autonomia e creatività nel rispondere alle domande e trovare una soluzione adeguata ai problemi posti di volta in volta dai cittadini; può farsi promotore esso stesso di iniziative in favore dei cittadini, eventualmente in collaborazione con altri enti o strutture, pubbliche o private, a patto che queste iniziative siano volte a promuovere l’immagine aziendale.
In stretta sinergia con tutte le unità operative presenti nella struttura a cui appartiene ed in collaborazione con gli URP delle altre amministrazioni, questo ufficio favorisce il processo di comunicazione tra azienda e cittadini e garantisce agli stessi la facilità di accesso ai servizi erogati, anche attraverso l’elaborazione di guide e la collaborazione con l’ufficio stampa; contribuisce ad orientare le scelte aziendali, collaborando alla formulazione di proposte per il miglioramento degli aspetti organizzativi, logistici e dei percorsi degli utenti; garantisce una risposta certa alle segnalazioni di eventuali disservizi e, attraverso la raccolta e la gestione delle stesse, segue l’evolversi della relazione tra utenti ed azienda; partecipa al monitoraggio della qualità elaborando questionari specifici volti a rilevare la soddisfazione degli utenti sui servizi erogati dall’azienda. Cura, infine, i rapporti con le associazioni di categoria, di volontariato e di tutela operanti sul territorio. 
16.3.	L’accoglienza del cittadino
Come espresso precedentemente, l’URP delle strutture sanitarie presenta delle proprie peculiarità data la particolare tipologia dei servizi da esse erogati,.
Da un punto di vista legislativo non viene posta alcuna distinzione rispetto agli URP delle altre pubbliche amministrazioni, neanche per quanto riguarda i titoli professionali per l’accesso al ruolo di comunicatore. Pertanto, al momento, paradossalmente, sono escluse dalla possibilità di prestare servizio all’interno dell’URP di un grande ospedale figure professionali come, ad esempio, medici, psicologi, assistenti sociali ed assistenti sanitari che pure rappresenterebbero una risorsa preziosa all’interno di questo team di lavoro Se l’accoglienza e l’ascolto rappresentano la “mission” di base in ogni URP, questo compito assume una valenza ancora più specifica all’interno di una struttura sanitaria dove l’accoglienza, l’ascolto ed il rispetto della dignità della persona costituiscono, in primo luogo, i pilastri di un adeguato percorso di cura (Rossi, Funghi, 2009), all’interno di un contesto dove l’utente è, per definizione, un “utente debole” perché, come detto, oggettivamente coinvolto in un problema di salute proprio o di una persona cara. Anche il disservizio più banale viene vissuto con diversa intensità Nelle normali attività della Pubblica Amministrazione i disguidi amministrativi si sviluppano in una cornice in cui la pubblica utilità è sovrana; il cittadino, pur indispettito, tende ad accettare il disservizio come un piccolo tributo da pagare alla burocrazia che garantisce servizi alla collettività; nel caso del disguido in ambito sanitario, sia pur di poco conto, l’individuo si sente sorgente di diritti inalienabili non sacrificabili ad alcuna ragione, né valgono le più dotte considerazioni sull’utilità sociale di determinate decisioni (Favaretti, 2009). La particolare connotazione emotiva dell’utente in questo ambito costituisce un aspetto fondamentale per comprendere il particolare ruolo dell’URP nelle aziende sanitarie. 

“Apprendere di essere colpiti da una malattia, soprattutto se grave, comporta un trauma fortissimo che non risparmia nessuno, il ricco ed il povero, la persona più illustre e quella più semplice, il luminare o l’ultimo dei disperati. Tutti, indistintamente diventiamo all’improvviso dei bambini indifesi, privati di tutte le nostre certezze di adulti, di tutto quello che fino a quel momento ha costituito la nostra forza, il nostro potere, la nostra immagine da mostrare al mondo. Di colpo si spalancano le porte di un mondo diverso, dove tutto quello che avevamo non conta più, dobbiamo affidare la nostra vita nelle mani di altri, che, da quel momento in poi avranno il potere di darci, con un gesto od una parola, la gioia più grande o la disperazione più profonda; in una parola, non siamo più padroni di noi stessi, della nostra vita e del nostro futuro.” (Rossi, 2009) 

Per queste ragioni, al di là dei titoli formali previsti dalla legge per l’accesso alla professione di comunicatore, è indispensabile che il comunicatore sanitario abbia delle caratteristiche personali che, in questo particolare ambito, dovrebbero essere imprescindibili. Quando l’utente si rivolge al comunicatore sanitario ponendogli un problema complesso, si instaura automaticamente una relazione d’aiuto che può durare da un arco di tempo estremamente limitato (meno di un’ora per la gestione di una domanda complessa), ma può richiedere anche degli incontri successivi (come ad esempio può avvenire nella mediazione durante la gestione di un reclamo). Pertanto, l’operatore dell’URP che interagisce con l’utente della struttura sanitaria deve possedere delle concrete abilità di relazione umana: come dovrebbe avvenire in ogni relazione d’aiuto, (Di Fabio, 2001) “il saper essere dell’operatore di aiuto diventa prioritario rispetto al saper fare e fondante rispetto alla validità dell’intervento stesso. Le abilità tecnico-procedurali, sono ugualmente ritenute importanti, ma a patto che siano detenute da un individuo dotato preventivamente di qualità umane (sensibile, genuino, accettante e non giudicante, flessibile, creativo, profondo, paziente, disponibile, autonomo), altrimenti le capacità tecniche possono costituire un arroccamento difensivo, che determinerebbe un aggravamento delle carenze interiori dell’operatore e l’inadeguatezza operativa.”. Come sostengono vari Autori, la comunicazione costituisce un aspetto essenziale nella relazione d’aiuto, ma se da un lato una buona comunicazione è fondamentale, dall’altro il livello della qualità di tale comunicazione è ancora disuguale e dipendente dal professionista che il cittadino si trova di fronte (Sasso , 2005).
Se, come si è detto, il miglioramento continuo della qualità è un impegno al quale le aziende sanitarie non possono sottrarsi -e proprio all’URP compete il monitoraggio della qualità percepita dall’utente- la qualità relazionale rappresenta un elemento prezioso nelle strategie di marketing aziendale. Per “qualità relazionale” (Favaretti, 2009) si intende la capacità di un’azienda sanitaria e di tutti i suoi membri di stabilire e mantenere una relazione soddisfacente con i propri clienti e con le altre parti interessate al funzionamento dell’azienda (ad esempio, le associazioni di pazienti affetti da una data patologia).
Si considerano indicatori della qualità relazionale:
	la capacità di dialogo con l’utente;
	il livello di empatia;
	la qualità dell’informazione.
Tuttavia, poiché le diverse parti interessate non percepiscono solo gli aspetti relazionali della struttura , ma anche, e sempre di più, gli aspetti organizzativi e professionali, la qualità relazionale non sempre coincide con la qualità percepita, anche se viene colta per prima; per questa ragione il miglioramento della qualità globale è un processo che deve investire tutte le unita operative nell’azienda e non solo il personale di sportello e degli uffici per le relazioni con il pubblico. 
In sintesi, tra le numerose esigenze che un’azienda sanitaria è chiamata a soddisfare, si possono così enucleare quelle di competenza dell’URP :
	l’efficacia sul campo;
	l’efficacia relazionale;
	l’equità nell’erogazione del servizio;
	l’accessibilità;
	la sicurezza;
	la riservatezza;
	la comunicazione con le parti interessate;
	la misurazione e l’analisi della qualità;
	l’integrazione con il territorio.
16.4.	La carta dei servizi
Coerentemente con i criteri di accoglienza, accessibilità dei servizi e qualità delle prestazioni, valutabile come sintesi tra efficacia ed efficienza delle stesse, la Carta dei Servizi rappresenta lo strumento principe per la tutela dei diritti degli utenti attraverso il controllo diretto della qualità dei servizi erogati. 
Nella Pubblica Amministrazione questo strumento, comunemente definito un “patto” tra il cittadino e l’ente erogatore, vincola la struttura a rispettare gli impegni assunti in esso contenuti ed affida all’URP il compito di facilitare la sua applicazione. La Carta dei Servizi diventa un adempimento obbligatorio prima con le Direttive del Consiglio dei Ministri 27/01 e 11/10 del 1994 e, successivamente, con la L.273/95; in ambito sanitario, invece, l’obbligatorietà viene sancita attraverso il DPR 384/90, la circolare del Ministero della Sanità del 31.10.1991 in base alle “Linee guida per l’attuazione della Carta dei Servizi nel SSN” stabilite dallo stesso ministero ed, infine, dal DPCM del 19/05/95.
Se da un lato diventa un adempimento obbligatorio, gli amministratori delle strutture sanitarie -sempre più in competizione tra loro- diventano consapevoli, d’altro canto, dell’utilità di questo strumento -già adottato da tempo e in varie forme dalle strutture private- sul piano della comunicazione aziendale e del marketing. A titolo esemplificativo, si riporta quanto dichiara, nella Carta dei Servizi del 2009, U. Montaguti, attualmente direttore generale dell’Azienda Policlinico Umberto I di Roma, una tra le più complesse realtà aziendali della Penisola: 

“Nelle aziende più moderne le politiche di relazione sono fondate sulla convinzione che trasparenza, chiarezza, qualità della comunicazione e apertura al dialogo siano condizioni indispensabili per il conseguimento dei risultati. (…) Produrre la Carta dei Servizi è per ogni Azienda, pubblica o privata, un obbligo normativo, ma anche un obbligo di chiarezza verso i cittadini-utenti, una garanzia di trasparenza inerente quello che si è in grado di fare e dunque offrire, ma anche in quanto tempo e in quale modo si può ottenere la risposta appropriata ai propri bisogni fisici e psichici, fornendo lungo il percorso di erogazione del servizio una corretta informazione su tutta l’organizzazione dell’Azienda alla quale l’utente si è rivolto” (Montaguti, 2009).
16.5.	L’URP nell’azienda sanitaria complessa
Tra le aziende sanitarie, il Policlinico Umberto I di Roma è, per le sue caratteristiche logistico strutturali, una realtà, nel suo genere, unica in Europa.
In quanto ospedale universitario, persegue come principale obiettivo l’erogazione di attività assistenziali coniugandole con le attività didattiche e di ricerca scientifica. Dislocato al centro della città, è formato da più di 54 edifici, ma alcuni reparti e servizi ambulatoriali sono dislocati al di fuori delle storiche mura di cinta. In cifre, comprende circa 1300 posti letto, tra degenze ordinarie e day hospital, e circa 500 ambulatori; in questo contesto si muovono oltre 6000 operatori delle varie figure professionali. L’attività assistenziale è erogata dai DAI (Dipartimenti Attività Integrata), strutture complesse che hanno per oggetto il trattamento integrato di patologie omogenee; i DAI sono suddivisi in medici, chirurgici e servizi generali, e, nel loro interno, sono organizzati in Unità Operative Complesse (UOC), che a loro volta si articolano in Unità Operative Semplici (UOS) e Unità Operative Dipartimentali (UOD). L’attività aziendale è costituita da:
	attività di ricovero programmato
	attività di ricovero d’urgenza
	attività di Day Hospital e Day Surgery
	attività ambulatoriale
	attività dipartimentale di ricerca
Dal punto di vista organizzativo, in un contesto di questa portata, l’accoglienza del cittadino riveste un ruolo strategico prioritario. Per tale ragione l’URP del Policlinico Umberto I è stato in diverse occasioni oggetto di studio, come si vedrà più avanti. In termini più concreti, tra la gestione di domande semplici e di situazioni più complesse, il solo lavoro di front office di questo ufficio si può così sintetizzare:
	accoglienza degli utenti e prima informazione telefonica e in front office sui servizi offerti dalla struttura (oltre 4000 tipi di prestazioni con punti di prenotazione diversi, e circa 330 reparti);
	informazione di base su tutte le prestazioni erogate (ma anche per sapere con parole più semplici “in che cosa consistono" quelle prescrizioni dai nomi spesso incomprensibili);
	informazione sui vari servizi socio assistenziali presenti sul territorio (ASL, DSM, SERT; Servizi Sociali, strutture Caritas, ecc.) e collaborazione in rete con gli stessi;
	segnalazione ai servizi competenti all'interno e all'esterno della struttura delle situazioni più gravi, critiche o relativamente urgenti (pazienti oncologici, psichiatrici, portatori di handicap, Senza Fissa Dimora, ecc.);
	comunicazione con le strutture di volontariato e del terzo settore (Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento per i diritti dei cittadini, Centro Servizi per il Volontariato, ecc.);
	accoglienza dei cittadini stranieri ed immigrati, nelle due lingue comunitarie, in collaborazione con l'Ufficio Stranieri ed i suoi mediatori culturali;
	prima accoglienza, gestione e mediazione dei reclami;
	primo sostegno telefonico e ritorno di informazione: gli utenti, al bisogno, possono essere richiamati per un completamento dell’informazione, talvolta telefonano loro stessi più volte, sia per rivolgere ulteriori domande, che per esprimere le proprie preoccupazioni, o per tenere informati gli operatori sulla soddisfazione rispetto al percorso terapeutico intrapreso, alle scelte compiute o per ringraziare di interventi andati a buon fine, per suggerimenti e segnalazioni;
	progettazione, organizzazione e partecipazione ad eventi di pubblico interesse volte a promuovere l’immagine dell’azienda in collaborazione con l’Ufficio Qualità, l’Ufficio Formazione e l’Ufficio Stampa.
16.6.	Il navigatore ospedaliero
L’URP del Policlinico Umberto I di Roma è spesso, come si è detto, oggetto di osservazione per i sociologi impegnati nei temi della sanità, delle organizzazioni e della comunicazione, sia per la considerevole mole di utenti che deve sostenere, sia per la complessità strutturale nella quale è inserito.
Tra i lavori prodotti in proposito, la proposta più innovativa è senz’altro quella del “navigatore ospedaliero”, una figura professionale di supporto all’URP, in grado di affiancare gli utenti più fragili nel loro percorso all’interno dell’ospedale ed, eventualmente, assisterli nell’espletamento delle varie attività, dal pagamento di un ticket alla richiesta di particolari certificazioni. Questa possibile soluzione, proposta nella ricerca di D. Bilello, una giovane sociologa della comunicazione, è frutto di un’attenta osservazione delle difficoltà legate alla logistica per accedere alle pratiche burocratico amministrative che gli utenti affrontano quotidianamente a causa, nella maggior parte dei casi, della segnaletica poco efficace e dell’imponente estensione topografica (circa 160.000 metri quadrati). Come emerge dalla ricerca “Il navigatore ospedaliero. Viaggio semplificato all’interno del Policlinico Umberto I”, gli utenti si definiscono poco soddisfatti delle modalità di accesso ai servizi, poiché non riescono ad orientarsi basandosi solo sulla segnaletica; definiscono l’ospedale “una città” e per questo motivo suggeriscono dei percorsi guidati (Bilello, 2010). La stessa, dopo aver ripercorso l’evoluzione della struttura ospedaliera fin dall’epoca umbertina, ne analizza il sistema di comunicazione e di informazione mettendo in evidenza la praticabilità e l’esportabilità in altre realtà ospedaliere del ricorso a questa ipotizzata figura professionale. Il navigatore è una persona intraprendente, dinamica, paziente, in grado di mettere a proprio agio le persone; è una figura con competenze simili a quelle dell’operatore dell’URP, ma se ne differenzia perché è mobile all’interno dell’ospedale e non statica; inoltre deve avere competenze relazionali tali da riuscire ad instaurare in breve tempo un rapporto di fiducia con l’utente che vada oltre la mera risoluzione del problema, diventando per lui un punto di riferimento sicuro anche in occasioni future; è un facilitatore che assiste gli utenti più fragili all’interno dell’ospedale facendo da ponte con l’azienda (Bilello, 2010).
Confermando l’ipotesi di ricerca, che la fruizione stabile del navigatore avrebbe facilitato l’impatto degli utenti con la struttura, migliorando di conseguenza il feedback con l’azienda, il navigatore è stato ben accettato dagli stessi, non perché sia in grado di modificare le procedure - e, di fatto, non lo è -, ma perché consente di esplicarle più velocemente, rappresentando, al tempo stesso, una preziosa risorsa per contenere l’ansia determinata dall’impatto con l’ospedale.
16.7.	Conclusioni.
Partendo dall’evidenza di una domanda di salute sempre più consapevole ed esigente da parte dell’utente, ci si è soffermati sul ruolo degli uffici per le relazioni con il pubblico in ambito sanitario. Dopo alcuni accenni al percorso legislativo che ha determinato l’istituzione degli URP in tutte le pubbliche amministrazioni, si è posto l’accento sulla qualità della relazione utente/operatore che dovrebbe connotare tutte le attività svolte all’interno di una struttura sanitaria, ivi comprese quelle degli URP. Sono emersi due bisogni fondamentali: da un lato, la domanda di un’organizzazione della sanità sempre più vicina al cittadino, che faciliti l’accesso alle sue strutture a partire dalle esigenze più banali del quotidiano; dall’altro, la necessità da parte delle aziende sanitarie di fornire delle risposte adeguate e competitive, senza poter prescindere dal perdurare della situazione di recessione economica globale. A titolo esemplificativo, è stato preso in esame l’URP del Policlinico Umberto I di Roma, un ospedale universitario che, per le sue caratteristiche storiche, strutturali e logistiche, rappresenta una delle più complesse realtà organizzative italiane. In questo contesto l’URP, rappresentando l’Azienda, ed “in prima linea” nell’assolvere i suoi compiti istituzionali di accoglienza, partecipazione e tutela del cittadino, costituisce un fulcro irrinunciabile nel processo di umanizzazione e mutamento che, globalmente, sta investendo le aziende sanitarie nel nostro Paese.

 
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Leggi
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Decreto Legge n. 450 (28.12.1998) “Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del Piano Sanitario Nazionale 1998/2000”, convertito nella legge 26 febbraio 1999 n. 39;
Decreto Ministeriale (28.9.1999) “Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative”; 
Decreto Presidente del Consiglio 20.1.2000 “Atto di indirizzo e coordinamento concernente i requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative”. 
Circolare INAIL 18 luglio 2000, n. 54.
D.P.C.M. 13 gennaio 2000.
Decreto legislativo 23 febbraio, n. 38.
Delibera C.S. INAIL del 18.12.2002, n. 497.
Legge 12 marzo 1999, n. 68.
Legge 144/1999.

Sitografia
www.carlofavaretti.it
www.innovazionepa.it
www.ministerosalute.it
www.policlinicoumberto1.it
www.salute.gov.it/
www.sociologiadellasalute.org
www.urp.it
www.urpdegliurp.it

Finito di stampare nel ??? 2009
con tecnologia print on demand 
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