Analisi dei costi sanitari diretti dei pazienti con malattia rara - Cap.4

Come anticipato nel Capitolo 2, le analisi che seguono, in continuità con quelle pubblicate nel I Rapporto OSSFOR sono state possibili grazie alla collaborazione della Regione Campania, che così come Lombardia e Puglia negli anni precedenti, ha messo a disposizione i propri database amministrativi, utili a elaborare informazioni sull’assistenza prestata ai malati rari. Nel presente capitolo si affronta il tema dell’assorbimento di risorse del Servizio Sanitario Regionale (SSR). Ricordiamo che l’analisi dei dati amministrativi dei SSR è limitata ai pazienti esenti; inoltre analizza esclusivamente l’impatto economico sul SSR dei residenti, senza considerare le risorse (ingenti) messe in gioco direttamente dai pazienti e dalle loro famiglie; infine, non è possibile rilevare né i cosiddetti costi indiretti (ovvero la perdita di produttività di questi pazienti) né i costi non sanitari pubblici, quali ad esempio le pensioni di invalidità. L’analisi condotta adotta quindi la prospettiva del Servizio Sanitario, e specificatamente quello delle Regioni Campania, Lombardia e Puglia. Ancora, appare essenziale premettere che le stime economiche prodotte non misurano direttamente i costi effettivi sostenuti: infatti i database amministrativi, in alcuni casi contengono la spesa effettivamente sostenuta dalle Regioni, ad esempio per voci quali farmaci e i servizi da strutture accreditate, mentre per altre sono state elaborate stime, ottenute attraverso l’impiego delle tariffe pubbliche (in primis per i ricoveri). Di seguito, quindi, i termini costo, spesa e risorse sono usati (a volte in modo non perfettamente appropriato secondo i criteri dell’Economia) sempre con riferimento al criterio di valutazione sopra descritto. Infine, si consideri che per effetto delle peculiarità Regionali (a partire dai diversi nomenclatori tariffari), nonché per il fatto che le indagini sono state condotte in 3 anni differenti e che gli universi di riferimento sono di diversa dimensione, i dati specifici delle Regioni analizzate non appaiono perfettamente confrontabili. L’analisi ha, quindi, l’obiettivo limitato di realizzare una prima stima dell’impatto economico sui SSR di un malato raro.